jueves, 27 de mayo de 2021

¡APOYAMOS LA VI CONVOCATORIA DE AYUDAS A LA INVESTIGACIÓN EN ENFERMEDADES RARAS DE LA FUNDACIÓN FEDER!

Un año más, apoyamos la Convocatoria de Ayudas a la Investigación en Enfermedades Raras de la Fundación FEDER.

Esta sexta edición, que se ha lanzado coincidiendo con la celebración del XV Aniversario de la Fundación FEDER, tiene una dotación de 130.000 euros y pretende financiar hasta un total de siete proyectos y, entre sus principales novedades, se encuentra el que uno de ellos estará vinculado con el desarrollo de metodologías que permitan evaluar el impacto de los diagnósticos y las terapias en pacientes con enfermedades poco frecuentes con el fin de mejorar su calidad de vida. Además en esta ocasión se financiarán tres proyectos sobre diagnóstico y otros tres enfocados al tratamiento. Con el objetivo de motivar a los futuros investigadores para que aborden la investigación en enfermedades minoritarias y de lograr un relevo generacional en esta materia, tres de las ayudas estarán destinadas a la contratación de personal investigador predoctoral. Los proyectos serán presentados por asociaciones de FEDER y ejecutados por centros investigadores en España, y contarán, como en las últimas ediciones, con la evaluación científico-técnica del Instituto de Salud Carlos III (ISCIII).

Mediante nuestra colaboración con esta convocatoria damos cumplimiento a uno de nuestros dos fines principales como asociación, al mismo tiempo que materializamos nuestro compromiso con la promoción de la investigación de las enfermedades poco frecuentes y con la Federación Española de Enfermedades Raras. Gracias a todos los kilómetros que venimos sumando y a los que todavía nos quedan por sumar, y a través de esta vía, conseguiremos aportar nuestro granito de arena para mejorar la calidad de vida de los pacientes con enfermedades raras.

Toda la información relativa a la VI Convocatoria de Ayudas a la Investigación en Enfermedades Raras de la Fundación FEDER, así como las bases, podéis encontrarla en el siguiente link: https://enfermedades-raras.org/.../15428-nuestra-fundaci...

Hoy más que nunca... #SeguimosEnRuta.

Hoy más que nunca... #GRACIAS.


 

martes, 25 de mayo de 2021

¡¡ GRAN NOTICIA!! 100% CROWDFUNDING ALCANZADO

¡Acabamos de alcanzar en nuestro crowdfunding en migranodearena.org a favor del Programa "Investigación y Conocimiento" de la Federación Española de Enfermedades Raras nuestro objetivo para esta temporada 2021! 

Gracias a todas las donaciones que se realizaron con motivo de nuestra campaña "febrero, mes de la espERanza", las que se han realizado en las últimas semanas en el contexto de nuestra iniciativa #ActívateEnRuta y de nuestro primer reto 2021 y, de modo muy especial, hoy, con la donación que han realizado, con motivo de su enlace matrimonial, dos de nuestros socios, que, con motivo de una efeméride tan especial, han querido aportar su granito de arena, para que continúe avanzando la investigación de las enfermedades poco frecuentes, hemos superado el simbólico 100 % de nuestra meta para 2021.

Pero... no paramos... GRACIAS a todos los que nos habéis ayudado a conseguirlo y os animamos a que nos deis el empujón que necesitamos para llegar al 150 %.

Enlace crowdfunding 2021: https://www.migranodearena.org/.../en-ruta-por-las...

¡LA INVESTIGACIÓN ES LA ESPERANZA PARA MÁS DE TRES MILLONES DE PERSONAS EN ESPAÑA QUE TIENEN UNA ENFERMEDAD POCO FRECUENTE!

#SeguimosEnRuta

#SeguimosEnRutaPorLaInvestigación.

 

 

sábado, 22 de mayo de 2021

¡PRIMER RETO 2021 CONSEGUIDO! ✅️

Hoy nos hemos vuelto a poner en ruta por la investigación de las enfermedades raras. Nuestro empeño por seguir dando visibilidad a las patologías poco frecuentes y por continuar sensibilizando sobre los problemas que afectan a estas enfermedades y apoyando su investigación, nos ha llevado en esta ocasión hasta la Sierra de Francia (Salamanca). 

Nuestro equipo, segmentado totalmente en dos grupos en esta ocasión, y tras adoptar todas las medidas de prevención posibles, ante la crisis sanitaria actual, ha conseguido sumar más kilómetros a nuestro contador por la espERanza. Con el horizonte puesto en la investigación de las enfermedades minoritarias, cada socio ha recorrido 13 kilómetros por la Senda de los Lagares. 

El momento de concienciación, en este reto, se ha centrado en las consecuencias que la crisis sanitaria ha tenido, y sigue teniendo, para el colectivo de las personas con enfermedades poco frecuentes. 

Volvemos a juntarnos, volvemos a afrontar nuestros retos, volvemos a seguir luchando en grupo por la investigación de las enfermedades poco frecuentes, volvemos a ponernos en ruta.

#SeguimosEnRuta

#SeguimosEnRutaPorLaInvestigación