ENTREVISTA A ADRIÁN MARTÍNEZ TORRE
Seguimos ampliando nuestra sección de
entrevistas y hoy lo hacemos con un invitado de excepción que ha encontrado en
la actividad física y el deporte unos aliados fundamentales a la hora de
enfrentarse a la paraparesia espástica familiar y a la miopatía mitocondrial:
Adrián Martínez Torre. Su esfuerzo y tesón le han permitido, a pesar de tener
tan solo 21 años, acumular diferentes premios y reconocimientos en el mundo del
piragüismo, así como ser un abanderado de las enfermedades poco frecuentes y,
especialmente, de las patologías mitocondriales.
Enfermedades raras
1.- Adrián, en pocas palabras y para los que no lo
sepan, ¿qué es una enfermedad mitocondrial? ¿y una paraparesia espástica
familiar?
Las enfermedades mitocondriales son aquellas patologías en
las que la mitocondria, que es un orgánulo de la célula encargada de la
producción de la energía, falla o deja de funcionar; las mitocondrias son
necesarias para cualquier función básica del organismo, y un mal funcionamiento
de las mismas provoca enfermedades multiorgánicas, degenerativas y altamente
discapacitantes.
La paraparesia afecta a la médula espinal y a las fibras
nerviosas junto con neuronas motoras, que son las que conducen la información
al cerebro y, a su vez, a las extremidades, causando espasticidad y debilidad
muscular, y, en el caso de las complejas, afecta, también, a otros órganos.
Ambas enfermedades son neuromusculares y degenerativas.
2.- En tu caso concreto… ¿cómo te afecta en tu día a día
el poseer esa patología? ¿Cuál es tu mayor reto diario?
Me afecta a la hora de hacer cualquier actividad de la vida
diaria, dado que siempre estoy agotado, tengo dolores musculares, debilidad, me
cuesta concentrarme y fijar la atención; tampoco oigo bien ni veo bien,
necesito una máquina de oxígeno y me alimento a través de una gastro.
Levantarme por las mañanas es mi mayor reto diario dado
que, aunque duerma, igualmente, no descanso y estoy agotado.
3.- ¿Cuáles son las dificultades, que, como consecuencia
de la enfermedad, tienes que afrontar diariamente? Y de todas ellas, ¿cuál
dirías que es la peor?
Superar el agotamiento y el dolor; soy usuario de silla de
ruedas, uso audífonos, necesito usar una máquina para comer y respirar, me
tengo que hacer sondajes, etc.……
Superar el agotamiento y el dolor es lo peor, pero todas
para mí son iguales
Investigación en enfermedades raras
4.- Como sabes, uno de los fines principales de nuestra
asociación es la promoción de la investigación en enfermedades raras. En
concreto, este año, tenemos abierto un crowdfunding en la plataforma
migranodearena.org a favor del Programa Investigación y Conocimiento de FEDER.
¿Qué importancia crees que tiene esa investigación?
Creo, sinceramente, que es lo más importante, porque sin
investigación no hay diagnóstico y, sin diagnóstico, no hay investigación para
un posible tratamiento y, por lo tanto, no hay esperanza en un futuro mejor.
5.- ¿Crees que la gente, en general, es consciente del
papel que juega la investigación para los afectados por estas patologías poco
frecuentes?
No, creo que no son conscientes de la importancia que tiene
para todos nosotros y para toda la sociedad la investigación.
Actividad física/deporte y enfermedades raras
6.- Sabemos que, para ti, la actividad física, como has
manifestado en numerosas ocasiones, es un “arma” fundamental en tu lucha diaria
por ralentizar el avance de la enfermedad. Pero, ¿qué más significa para ti y
qué has encontrado en la actividad física?
Para mí la actividad física es una forma de sentirme libre
y de poder hacer todo, cualquier cosa, sin que mi enfermedad me limite; además,
me sirve para sentirme mejor.
7.- Hablar de Adrián Martínez es hablar, entre otras
muchas cosas, de piragüismo/paracanoe. ¿En qué momento decidiste comenzar
en el mundo del deporte, y en concreto de este deporte?
Empecé a remar a los 11 años debido a que me gustaba mucho
ese deporte, que practicaba de forma esporádica durante el verano, y desde que
empecé de forma continuada y federada, al año siguiente ya estaba yendo a
competir dentro del rango de mi edad. Durante esos años siempre peleé por poder
participar en dicha categoría (paracanoe) algo que no llegó hasta los 16 años.
8.- ¿Qué premios o reconocimientos has tenido hasta el
momento como deportista?
Los premios más importantes han sido el de campeón del
mundo en Portugal, en la modalidad de maratón, y los campeonatos de España de
velocidad y maratón. Sin embargo, el reconocimiento más importante, y del que
más orgulloso me siento, es de que mi club decidiera ponerle mi nombre a una
competición inclusiva en la que pueden participar todas las personas con
distintas discapacidades, así como de los distintos reconocimientos que me ha
hecho mi club debido a mi tesón y trayectoria deportiva.
9.- Para alcanzar esos premios o reconocimientos, seguro
que has tenido que “pelear” mucho, y dedicar muchas horas al entrenamiento. ¿En
qué consisten, en pocas palabras esos entrenamientos? ¿Qué te suponen?
Los entrenamientos consisten en palear y varían dependiendo
de si es velocidad o maratón; además, a
eso se suma el gimnasio y, en alguna ocasión, salir a correr con la handbike.
Me supone un gran esfuerzo, ya que acabo mucho más agotado
y dolorido de lo que ya estaba, pero me aporta una gran satisfacción personal.
10.- ¿Cuáles son los obstáculos que te encuentras con
más frecuencia a la hora de entrenar y competir?
Que siempre tengo que buscar y pedir ayuda para sacar el
kayak del hangar y, del agua y en las competiciones, el acceso al agua, ya que
hay sitios que no están adaptados.
11.- De toda tu carrera deportiva, ¿qué momento crees
que ha sido hasta ahora el mejor? ¿y el peor?
El mejor fue el año 2018, ya que gané 8 medallas de las
copas de España, el campeonato del mundo y, además, fue el primer año que pude
participar en el descenso del Sella gracias a una gran amiga.
El peor… no hay, simplemente son diferentes y unas veces se
gana más y otras menos. Si tuviera que poner alguno obligatoriamente, le
situaría en los primeros años, porque los comienzos siempre son difíciles.
AEMPI , FUNDACIÓN ANA CAROLINA DÍEZ MAHOU Y ERER
12.- ¿Formas parte de alguna asociación de pacientes o
fundación? ¿Cuáles son sus objetivos/fines?
Sí, formo parte de dos: de AEPMI (Asociación de Enfermos de
Patología Mitocondrial), que se dedica principalmente a la investigación y
asesoramiento a las familias y a la colaboración en diferentes proyectos con
los distintos profesionales, y a la FUNDACIÓN ANA CAROLINA DIEZ MAHOU, que se
dedica a ayudar a las familias con distintas enfermedades neuromusculares,
aunque especialmente a las mitocondriales, en tratamientos de fisioterapia,
terapia en agua, con animales, apoyo psicológico; también realizan distintos
talleres formativos para las familias y, con su asesoramiento, tratan de darnos la mejor calidad de vida.
13.- ¿Qué te aporta el pertenecer a esa asociación y a
esa fundación?
Me ha ayudado a entender mi enfermedad y a dar visibilidad
a dichas patologías; también hace que me sienta útil ayudando a los demás.
14.- En cuanto a nuestra asociación, ¿qué destacarías de
ella?
La gran labor de dar visibilidad, concienciación y ayudar a
todas las enfermedades raras, darlas a conocer y apoyar su investigación, pero
siempre desde un punto de vista positivo, y demostrar que las personas con
enfermedades raras podemos hacer todo lo que nos propongamos siempre que
contemos con la ayuda y apoyo de la sociedad y de los que nos rodean.
15.- Y para ir finalizando, ¿qué mensaje te gustaría
lanzar a los miembros de En Ruta por las Enfermedades Raras?
Lo primero es darles la gracias a todos y cada uno de los
miembros que la componen, por ayudarnos a las personas con enfermedades raras,
y a nuestras familias, a dar visibilidad sobre nuestra realidad, y apoyarnos
con la investigación.
Me gustaría decirles simplemente GRACIAS, gracias por estar
ahí, gracias por luchar con y por nosotros y gracias por darnos visibilidad;
que sigáis luchando y ayudándonos, porque entre todos haremos visibles las
enfermedades raras, haremos que la sociedad nos tenga en cuenta; y que sigáis
apoyándonos como hasta ahora, ya que, gracias a entidades y gente como
vosotros, la sociedad verá y nos conocerá, y sabrán que tenemos las mismas
ganas, ilusiones y sueños que el resto de las personas, y que con la ayuda de
todos podemos hacer grandes cosas.
PARA RESPONDER RÁPIDAMENTE…
Una persona especial… mi familia (padres y hermano)
Un lugar…Aranjuez
Un libro…la metamorfosis de Kafka
Una canción…no tengo ninguna especial, si un grupo, SFDK
Una comida…ramen
Un sueño realizado…participar en un internacional
