lunes, 28 de febrero de 2022

¡28 DE FEBRERO: DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS!

Compartimos en este día tan especial para nosotros el mural de nuestra iniciativa "Sumando por la espERanza" en el que salimos todos aquellos socios que, durante este mes de febrero, hemos participado en ella haciendo posible la cuenta atrás hasta llegar a hoy #DíaMundialDeLasEnfermedadesRaras. Esta iniciativa ha pretendido dar visibilidad a las patologías poco frecuentes al mismo tiempo que reivindicar la necesidad de que se invierta MÁS en su INVESTIGACIÓN. 

Aporta INVESTIGACIÓN, aporta espERanza:

https://www.migranodearena.org/reto/en-ruta-por-las-enfermedades-raras-2022 


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sábado, 19 de febrero de 2022

VIENTOS DE ESPERANZA: UN CONCIERTO SOLIDARIO PARA APOYAR LA INVESTIGACIÓN DE LAS ENFERMEDADES RARAS

La Iglesia Conventual de San Pablo acogerá el sábado  26 de febrero un concierto solidario a favor de nuestra asociación. El evento correrá a cargo del Quinteto de Viento ‘Ventus Sine Nomine’ y la recaudación que se obtenga a través de las aportaciones voluntarias de los asistentes irá destinada al programa ‘Investigación y Conocimiento’ de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).

Los Comunidad de Dominicos del Convento de San Pablo de la capital ha organizado un concierto solidario el sábado 26 de febrero a favor de nuestra asociación, en el marco de la campaña ‘Febrero, mes de la espERanza’, que culminará el 28 de febrero con la celebración del Día Mundial de estas patologías.

Bajo el título ‘Vientos de EspERanza’, la cita será a las 20:30 horas en la Iglesia Conventual de San Pablo y correrá a cargo del Quinteto de Viento ‘Ventus Sine Nomine’, agrupación de música de cámara cuyos integrantes comparten un gran interés por el redescubrimiento de la literatura camerística.

El quinteto está formado por Juan Jesús Silguero (flauta), Eduardo Benetó (oboe), José Rafael Climent (clarinete), Jordi Ripoll (fagot) y Javier Forner (trompa). Dentro del repertorio que interpretarán en la iglesia de los Dominicos incluirán piezas de Jacques Ibert, Peter Müller, Charles Lefebvre y Alexander Zemlinsky.

La entrada al concierto será gratuita, si bien, durante el transcurso del mismo, los asistentes podrán aportar voluntariamente su granito de arena a nuestra causa. La recaudación que se obtenga del evento irá destinada al programa ‘Investigación y Conocimiento’ de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), al que hemos destinado hasta el momento más de 28.000 euros (https://www.migranodearena.org/reto/en-ruta-por-las-enfermedades-raras-2022).


 
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martes, 1 de febrero de 2022

FEBRERO, MES DE LA ESPERANZA - COMIENZA LA CUENTA ATRÁS PARA EL DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS

¡Lanzamos nuestra campaña "Febrero, mes de la espERanza!

Durante todo este mes, tan especial para las más de tres millones de personas que diariamente, en nuestro país, conviven con una enfermedad poco frecuente, llevaremos a cabo distintas iniciativas solidarias para seguir sensibilizando sobre todo lo relacionado con las enfermedades raras así como para continuar apoyando su investigación.

Sin ir más lejos, hoy comenzarán dos de las iniciativas sobre las que hemos venido trabajando en las últimas semanas:  "Sumando por la espERanza" y "Huchas por la espERanza". 

Con la iniciativa "Sumando por la espERanza" pretendemos reivindicar, una vez más, la necesidad de que se siga avanzando en el diagnóstico y tratamiento de las enfermedades poco frecuentes a través de la investigación, esperanza para todo el colectivo de las personas con patologías de baja prevalencia. A lo largo de todo este mes, como stories, muchos socios de la asociación irán apareciendo portando algo que nos identifica y que no falta en nuestras actividades, como son los bastones de senderismo que, en esta ocasión, se han unido para pedir MÁS investigación, para SUMAR ESPERANZA, y el Día Mundial de las Enfermedades Raras daremos a conocer un gran mural solidario conformado por todos los que se han unido a esta iniciativa. ¡Os invitamos a que no os lo perdáis!

Por otra parte la iniciativa "Huchas por la espERanza" en esta edición 2022 incorpora nuevos establecimientos en los que, a lo largo de todo el mes de febrero, todo aquel que se acerque hasta ellos podrá aportar su granito de arena para el crowdfunding que, actualmente, tenemos abierto en migranodearena.org a favor del Programa "Investigación y Conocimiento" de FEDER. A los establecimientos que en la anterior temporada colaboraron con esta iniciativa, como fueron Farmacia Nájera Sotorrío y el Secretariado San Martín de Porres en la capital palentina, y el Salón de Belleza Carmen Alegre en la localidad palentina de Venta de Baños, se suman además el Bar La Plaza de Caleruega (Burgos) y el Alojamiento- Restaurante Les Bedules en Oseja de Sajambre (León).

¡En próximos días os iremos contando otras iniciativas y actividades que tenemos previstas para este mes tan especial para todos!

¡Muy atentos a nuestras redes sociales!

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