sábado, 31 de diciembre de 2022

9.362 KILÓMETROS POR LA INVESTIGACIÓN DE LAS ENFERMEDADES POCO FRECUENTES

¡Cerramos el año 2022 actualizando, como ya es tradicional cada 31 de diciembre, nuestro contador de kilómetros!

Esta temporada hemos recorrido 2.058 kilómetros más por nuestra causa... los que sumados a los kilómetros acumulados de temporadas anteriores suponen, en el contador de kilómetros de nuestra asociación, un total de... ¡¡¡9.362 kilómetros por la investigación de las enfermedades poco frecuentes!!!

¡GRACIAS a todos los que habéis aportado kilómetros de espERanza a nuestro contador!

En 2023... ¡Seguiremos sumando! 

#SeguimosEnRuta

#SeguimosEnRutaPorLaInvestigación

jueves, 29 de diciembre de 2022

NOS REUNIMOS CON LA CONCEJAL DE SERVICIOS SOCIALES Y FAMILIA DEL AYUNTAMIENTO DE PALENCIA

Hoy por la mañana, algunos componentes de la Junta Directiva de nuestra asociación, hemos mantenido un encuentro con la Concejal de Servicios Sociales y Familia del Ayuntamiento de Palencia, doña Raquel Martín Lorenzo, en el que hemos podido transmitirle la realidad de las enfermedades poco frecuentes y sus principales desafíos, entre los que se encuentra su investigación. 

También hemos podido informarle sobre las iniciativas y retos deportivos que, en distintos espacios naturales de Castilla y León, hemos llevado a cabo durante esta temporada y de las actividades que tenemos previstas para la temporada 2023, en la que conmemoraremos a lo largo de todo el año, nuestro quinto aniversario. 

Al finalizar el encuentro le hemos hecho entrega de nuestro calendario 2023, así como de distintos materiales divulgativos de la asociación sobre enfermedades poco frecuentes, con el fin de seguir, en esta ocasión, en nuestra ciudad, haciendo visible lo invisible.

#SeguimosEnRuta

#SeguimosEnRutaPorLaInvestigación 

jueves, 22 de diciembre de 2022

CON NUESTROS MEJORES DESEOS

Desde el Pico San Millán (2.131 m), techo de la provincia de Burgos, la familia En Ruta por las Enfermedades Raras, os desea unas felices fiestas.

¡GRACIAS por acompañarnos un año más!

 

miércoles, 21 de diciembre de 2022

TROTABÚHOS 2022

El pasado 5 de noviembre estuvimos presentes en Liébana (Cantabria) en la marcha popular nocturna “Trotabúhos 2022”, informando a todos los participantes sobre la realidad de las enfermedades poco frecuentes, a través de la mesa informativa que instalamos por la tarde coincidiendo con la recogida de dorsales, así como por la tarde noche, a través de tres socios que consiguieron, salvando todas las dificultades, realizar el recorrido completo, que consta de 16 kilómetros y 900 m+ y que discurre, en su mayor parte, por el Macizo Central de Picos de Europa.

Debido al afán del Club Deportivo Kilómetro Vertical Fuente Dé (Cantabria) y, por supuesto, a la generosidad de los participantes en el referido evento deportivo, los kilómetros recorridos aquella noche se han transformado en las últimas horas en espERanza, al realizar la entidad deportiva cántabra una donación de 300 euros que, junto con otras donaciones realizadas en nuestro crowdfunding 2022, nos permitirá seguir apoyando el programa “Investigación y Conocimiento” de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).

Desde estas líneas queremos agradecer a toda la organización del evento, una vez más, el que hayan pensado en nuestra causa en esta edición de la Trotabúhos para que sigamos haciendo visible lo invisible y apoyando la investigación de las enfermedades poco frecuentes y, por supuesto, también a todos los participantes, que nos disteis una gran acogida y que tanto os interesasteis por conocer más sobre la realidad de estas patologías y nuestro proyecto.

¡Gracias por este día inolvidable!

 

#SeguimosEnRuta

#SeguimosEnRutaPorLaInvestigación