¡Hoy es un gran día para nosotros! Gracias a vuestra
generosidad, nuestra asociación figura entre las entidades que apoyan la V
Convocatoria de Ayudas a la Investigación en Enfermedades Raras de la Fundación
FEDER. Mediante nuestra colaboración con esta convocatoria damos
cumplimiento a uno de nuestros dos fines principales como asociación, al mismo
tiempo que materializamos nuestro compromiso con la promoción de la
investigación de las enfermedades poco frecuentes y con la Federación Española
de Enfermedades Raras. Gracias a todos los kilómetros que venimos sumando y a
los que todavía nos quedan por sumar, y a través de esta vía, conseguiremos
aportar nuestro granito de arena para mejorar la calidad de vida de los
pacientes con enfermedades raras.
Toda la información relativa a la V Convocatoria de
Ayudas a la Investigación en Enfermedades Raras de la Fundación FEDER podéis
encontrarla en la nota de prensa que os adjuntamos a continuación.
Hoy más que nunca... #SeguimosEnRuta.
¡Lanzamos nuestra V Convocatoria de Ayudas a la Investigación!
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) incrementa en un 20%
los fondos que destina a la investigación de estas patologías a través de su
Fundación; esto se traduce en la gestión de 120.000 euros; 20.000 euros más
respecto al año anterior.
Esta convocatoria nace en 2015 para fomentar el desarrollo de la
investigación básica y traslacional de las enfermedades raras (ER) mediante el
apoyo a proyectos de investigación presentados por asociaciones de FEDER y
ejecutados por centros investigadores en España. Los proyectos serán evaluados,
al igual que en la convocatoria anterior, por el Instituto de Salud Carlos III.
La principal novedad de esta quinta convocatoria se encuentra en la apuesta
de Fundación FEDER por los nuevos investigadores en su compromiso con los
jóvenes talentos y la universidad. De esta forma, se busca «impulsar la
innovación de los futuros investigadores de nuestro país a la par que apoyar a
nuevos investigadores que quieran desarrollar su carrera profesional en el
ámbito de las ER » adelanta Juan Carrión, Presidente de FEDER y su Fundación.
Además, esta Convocatoria de Ayudas se enfocará en proyectos centrados en
el diagnóstico y tratamiento de estas patologías, coincidiendo con los dos
problemas más comunes del colectivo. Porque «aunque en los últimos años se ha
disminuido la demora diagnóstica y cada vez más familias ponen nombre a su
patología, más del 40% de las personas superan los 4 años de retraso
diagnóstico y un 20% los 9 años. A ello se añade que sólo el 5% de las
enfermedades raras cuenta con tratamiento» recuerda Carrión.
Con esta nueva fórmula, la organización española apoyará un total de 6
proyectos: 2 de ellos impulsados desde el ámbito académico, un 50% sobre
diagnóstico y el restante sobre tratamiento. Todo ello supone que, en tan sólo
cinco años, desde FEDER y su Fundación se hayan apoyado un total de 18
proyectos de investigación, cada uno de ellos enfocado en enfermedades poco
frecuentes diferentes.
Esta nueva edición contará además con una nueva plataforma que, gracias a
la Fundación Inocente Inocente, agilizará la recogida de proyectos.
España sólo dedica el 1,19% de su PIB a la investigación
Esta quinta convocatoria consolida así los esfuerzos que desde FEDER y su
Fundación vienen destinando a la investigación en los últimos años. Porque «a
nivel global, es cierto que se ha incrementado la investigación en enfermedades
raras, pero en un número muy reducido de patologías» explica Carrión.
Además, si nos situamos únicamente en nuestro país, «España tan sólo
destina 1,19% de su PIB a la investigación, la mitad que otros países europeos
como Bélgica, Alemania o Suecia» recuerda Carrión.
A ello, hay que sumarle la idiosincrasia de investigar estas patologías,
entre cuyas dificultades se encuentran «la escasez de muestra, la fragmentación
de los recursos, el poco atractivo comercial y la falta de centros
especializados» enumera el Presidente de FEDER.
A pesar de todo ello, la Federación pone en valor el creciente interés de
la investigación en estas patologías: «en los 5 años de vida de nuestra
Convocatoria de Ayudas hemos recibido la solicitud de más de 140 proyectos de
investigación» cuantifica, por su parte, Alba Ancochea. Además, existen más de
800 proyectos de investigación en España enfocados en estas patologías, según
se recoge en el Mapa de Recursos para Enfermedades Raras (MAPER) del Centro de
Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER).
El 52% de las asociaciones de pacientes apoyan la investigación
Ante esta realidad, el colectivo de pacientes se ha configurado como un
motor de la investigación en enfermedades raras: «ampliando la información a
través de biobancos y registros, identificando muestra para ensayos clínicos,
participando en comités y captando fondos para la investigación» destaca, por
su parte, Alba Ancochea, Directora de FEDER y su Fundación.
En concreto, «el 38,6% de las entidades federadas apoyan el desarrollo de
proyectos propios y el 52% proyectos impulsados por otros organismos» explica
Ancochea, según la Encuesta de necesidades que FEDER realiza entre su tejido
asociativo.
Además, han puesto el valor la importancia de «trabajar de la mano de los
investigadores y alianzas como el Instituto de Salud Carlos III, que además de
dar un valor incalculable a nuestra convocatoria, nos acercan al proceso
investigador y confían en la experiencia del paciente» agradece Juan Carrión.
Entre los ejemplos de trabajo en red, desde FEDER y su Fundación también
subrayan que esta convocatoria es posible gracias a la solidaridad y el apoyo
de iniciativas como ‘En Ruta por las Enfermedades Raras’, la Carrera Popular de
la Guardia Civil de Zamora, el Desafío K, los Animikados Solidarios o la
exposición ‘Los rotros del genio’ comisariada por Christian Gálvez, Embajador
de FEDER. A ellos se unen otras entidades cuya implicación con la causa ha
permitido el crecimiento de la convocatoria: Céntimo Solidario, 47 RONIN, Groupon,
Aquadeus, CESCE o El Corte Inglés.
Expertos internacionales suman su experiencia a Fundación FEDER
La consolidación de la convocatoria se produce además en un año muy
especial para FEDER, tanto por su XX Aniversario como por la constitución del Comité
Asesor de la Fundación FEDER, un órgano que cuenta desde ahora con la
experiencia de 5 expertos internacionales en la investigación de enfermedades
raras que apoyarán y asesorarán a la organización en su acción.
Concretamente, la organización camina de la mano del bioquímico y discípulo
de Severo Ochoa Santiago Grisolía; de Antoni Montserrat, Active Senior en la
Comisión Europea; Ana Rath, actual coordinadora de la RD-Action y directora de
Orphanet; Domenica Taruscio, Representante en el Consejo de Estados para las
ERNs; y Víctor Volpini, médico y cirujano con más de 3 décadas de experiencia
en Genética Humana.
Todos ellos contribuirán a la acción de la fundación en la resolución de
consultas a nivel clínico, contribuir al desarrollo de posicionamientos en
materia de defensa de derechos y de investigación así como orientar a la
organización en materia científica
Fuente: Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).
