CONTADOR DE KILÓMETROS DE EN RUTA POR LAS ENFERMEDADES RARAS 2019

A escasas horas de que finalice el 2019 compartimos con vosotros nuestro contador de kilómetros de esta temporada:

¡¡¡3.039 kilómetros por la investigación de las enfermedades poco frecuentes y por intentar conseguir que estas patologías cada vez sean menos desconocidas!!!

#SeguimosEnRuta

FELICES FIESTAS

¡Desde En Ruta por las Enfermedades Raras os deseamos una felices fiestas y un próspero año 2020!

#SeguimosEnRuta

¡ACABAMOS DE ALCANZAR EL 200 % EN NUESTRO CROWDFUNDING!

¡En las últimas horas, hemos conseguido alcanzar el 200 % de la cantidad que nos propusimos alcanzar, inicialmente, en nuestro crowdfunding solidario a favor del programa "Investigación y Conocimiento" de la Federación Española de Enfermedades Raras! 

Gracias a tod@s los que, en la medida de vuestras posibilidades, habéis aportado ya vuestro granito de arena a favor de la investigación de las enfermedades poco frecuentes y nos habéis ayudado a duplicar los fondos que en un principios nos planteamos conseguir.

Aquellos que queráis colaborar, recordad que todavía podéis hacerlo en el crowdfunding que tenemos actualmente abierto en migranodearena.org realizando una donación, rápidamente, desde el siguiente enlace:

https://www.migranodearena.org/reto/19729/en-ruta-por-las-enfermedades-raras

#GRACIAS

#SeguimosEnRuta

 

ACTO DE CONCIENCIACIÓN CENTRO JUVENIL SALESIANO BOSCO ARÉVALO

En la tarde de ayer algunos componentes de la Junta Directiva viajamos hasta la localidad de Arévalo (Ávila) con motivo de un acto de sensibilización y concienciación sobre enfermedades poco frecuentes que llevamos a cabo en el Centro Juvenil Salesiano Bosco Arévalo.

Durante el acto, en el que participaron los jóvenes de 3º-4º de la ESO y de 1º-2º de Bachillerato, acercamos a las nuevas generaciones lo que son las enfermedades minoritarias y las consecuencias que, a todos los niveles, implican para los que las padecen y conviven con ellas.

Para ello, utilizamos algunas de las dinámicas que hemos desarrollado en varios de nuestros retos de este año así como otras del programa "Asume un Reto Poco Frecuente" de la Federación Española de Enfermedades Raras​. Además, los más mayores, tuvieron una mesa redonda con nuestro presidente.

Os dejamos una foto que nos hicimos al final con algunos de los monitores del CJ Bosco Arévalo​ que nos acompañaron durante el acto y que fueron esenciales para que este saliese adelante al mismo: ¡Gracias por todo!.

Seguimos sensibilizando sobre las enfermedades poco frecuentes; seguimos promocionando su investigación; seguimos apostando por una sociedad inclusiva; #SeguimosEnRuta.

XX ANIVERSARIO DE FEDER

No podemos acabar el 2019 sin felicitar a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en un año tan especial como este que está a punto de finalizar en el que se encuentra celebrando su XX Aniversario. Por ello, durante nuestro cuarto reto de este año grabamos, con mucho cariño, este vídeo que hoy compartimos con todos vosotros.

En 1999, familias de siete entidades firmaron el acta constitucional de FEDER, la primera organización de España que representa a las personas con enfermedades poco frecuentes o sin diagnóstico. Desde entonces, su movimiento asociativo se ha multiplicado por 50 y ha contribuido a transformar la sociedad.

Nuestro proyecto solidario, desde sus primeros inicios, a comienzos de 2018, y luego nuestra asociación, han caminado de la mano de la FEDER, apoyando, especialmente, su programa "Investigación y Conocimiento" y, especialmente, la IV y V Convocatoria de sus Ayudas a la Investigación en Enfermedades Raras, con el objetivo de conseguir un mundo más justo e inclusivo, y mejorar la calidad de vida de los pacientes con enfermedades poco frecuentes.

¡MUCHAS FELICIDADES!

#SomosFEDER
#SeguimosEnRuta