¡Hoy hemos estado presentes, a través de nuestro Vicepresidente en funciones y de nuestro Vicesecretario en funciones, en el Acto Nacional del Día Mundial de las Enfermedades Raras 2025!
El Acto, que se ha celebrado en Oviedo, y que ha estado presidido por S.M. La Reina, quien ha estado acompañada de Mónica García, Ministra de Sanidad, Adrián Barbón, Presidente del Principado de Asturias y Alfredo Canteli, alcalde de Oviedo, entre otros representantes de la administración, ha puesto en el centro a las "pERsonas", siguiendo el lema de la campaña que FEDER ha lanzado este año con motivo de la conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Raras para dar visibilidad a la realidad de quienes conviven con estas patologías.
Un año más, hemos acudido a esta cita como entidad colaboradora la Federación Española de Enfermedades Raras para reunirnos, con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, con pacientes, familias, asociaciones, investigadores y representantes institucionales, y reflexionar sobre los desafíos actuales que en distintos campos presentan las patologías minoritarias, y seguir avanzando en la construcción de una sociedad más inclusiva y equitativa para las pERsonas que conviven con ellas diariamente. Unas pERsonas que deben ser el centro de la atención integral que deben recibir y de cualquier política sanitaria, social y de investigación que se lleve a cabo en relación a la realidad de las enfermedades minoritarias.
(de izquierda a derecha): Ricardo Fernández (Representante Territorial FEDER Castilla y León); Isabel Motero (directora de FEDER y su Fundación); Juan Carrión (Presidente de FEDER y su Fundación); Juan Carlos Lozano (Vicepresidente en funciones de la asociación En Ruta por las Enfermedades Raras) y Fernando Alejandro (Vicesecretario en funciones de la asociación En Ruta por las Enfermedades Raras).
#SeguimosEnRuta
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