Aprovechando que quedan muy pocas horas para que finalice el 2020 compartimos con vosotros nuestro contador de kilómetros actualizado.
¡¡¡4.213 kilómetros por la investigación de las enfermedades poco frecuentes y por intentar conseguir que estas patologías cada vez sean menos desconocidas!!!
#SeguimosEnRuta
#SeguimosEnRutaPorLaInvestigación
En estas fechas tan señaladas, os hacemos llegar nuestros mejores deseos.
#SeguimosEnRuta
#SeguimosEnRutaPorLaInvestigación
¡Acabamos el año con una gran noticia! A pesar de que todavía nos quedan algunos días para dar por finalizado el crowdfunding de esta temporada vuestra generosidad, y en este último tramo de modo especial a las aportaciones que se han venido realizando por la Asociación Juvenil Alto Voltaje de Palencia y por personas que han querido realizar sus donaciones a raíz del IX Festival Navideño "Dando la Murga" , nos ha permitido llegar ya a los 6.000 euros en nuestro crowdfunding a favor del programa "Investigación y Conocimiento" de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).
Ante esto solo podemos, una vez más, y sobre todo teniendo en cuenta el difícil año que está siendo este para todos, daros las GRACIAS de corazón por vuestro apoyo a nuestra causa y por ayudarnos a seguir sumando fondos para la investigación de las enfermedades poco frecuentes.
Enlace crowdfunding 2020: https://www.migranodearena.org/reto/en-ruta-por-las-enfermedades-raras-2020
#SeguimosEnRuta.
#SeguimosEnRutaPorLaInvestigación.
¡La Asociación Juvenil Alto Voltaje de Palencia
se pone en ruta por la investigación de las enfermedades raras a través de su
IX FESTIVAL NAVIDEÑO DANDO LA MURGA!
El festival que, en esta edición, por las circunstancias, será diferente al que
se venía realizando otros años, y que se desarrollará a lo largo de los
próximos días, les permitirá aportar su granito de arena a nuestro crowdfunding
a favor del Programa "Investigación y Conocimiento" de la
Federación Española de Enfermedades Raras.
¡GRACIAS POR SUMAROS A NUESTRA CAUSA Y APOYAR, EN
ESTOS TIEMPOS TAN COMPLICADOS, LA INVESTIGACIÓN DE LAS ENFERMEDADES POCO
FRECUENTES!
#IXDandoLaMurga
#ajaltovoltaje
#SeguimosEnRuta
#SeguimosEnRutaPorLaInvestigación
Una de las iniciativas que hemos puesto en marcha durante esta temporada
2020 ha sido la Bolsa de Voluntarios En Ruta por las Enfermedades Raras.
Aquellos socios que han formado parte de ella han podido profundizar,
gracias, sobre todo, al material que, para las sesiones formativas, nos
ha proporcionado la Federación Española de Enfermedades Raras, sobre las
problemáticas asociadas con las enfermedades poco frecuentes, algunas
de las principales necesidades sociosanitarias de las personas que
tienen alguna enfermedad minoritaria y, recientemente, sobre las
consecuencias que la pandemia del COVID-19 ha tenido y sigue teniendo en
ellas.
El papel de estos voluntarios fue decisivo en los actos que organizamos
con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras y, si la pandemia
no lo hubiese impedido, también lo habría sido en otras iniciativas
solidarias que se hubiesen podido organizar a favor de nuestra causa.
¡GRACIAS a todos por hacerlo posible!
Fotografías: sesiones formativas Bolsa de Voluntarios En Ruta por las Enfermedades Raras, febrero 2020.
#SeguimosEnRuta.
Desde En Ruta por las Enfermedades Raras hoy nos unimos al Día Internacional de las Personas con Discapacidad y lo hacemos reafirmando, como hacemos durante todos los días del año, nuestro compromiso y comprensión, hacia todas las personas que tienen algún tipo de discapacidad.
Existe una profunda relación entre discapacidad y enfermedades raras. Según el estudio Estudio ENSERio (Estudio sobre Necesidades Sociosanitarias de las personas con Enfermedades Raras en España) más del 80% de las personas con estas patologías posee el certificado de discapacidad. Según se desprende del mismo estudio, el 35% considera no estar satisfechos con el grado de discapacidad reconocido.
Desde aquí nuestro firme apoyo a todas aquellas personas que, pese a las adversidades, luchan día a día por salir adelante y por todas aquellas que suman esfuerzos por conseguir una sociedad cada vez más inclusiva.
#DíaInternacionalDeLasPersonasConDiscapacidad
#SeguimosEnRuta
