lunes, 12 de junio de 2023

¡SEGUNDO RETO ORDINARIO 2023 CONSEGUIDO! ✅️

Desde Santa María de Redondo, en plena Montaña Palentina, el pasado sábado, nuestro equipo, conformado por algo más de una veintena de socios, ha recorrido la Senda de Fuente Cobre, una de las sendas más populares de Castilla y León, y se ha encaminado, a continuación, hasta las lagunas del Sel de la Fuente. Este reto, que nos ha llevado hasta el nacimiento del río Pisuerga, nos ha permitido sumar a cada participante en él, 15 kilómetros más a nuestro contador por la espERanza, y nos ha exigido salvar un desnivel de 650 m+ aproximadamente.

En el momento de concienciación se ha profundizado sobre las razones por las que es necesaria la investigación en el campo de las enfermedades poco frecuentes, una investigación que hemos seguido impulsando recientemente, junto a otras entidades, a través de la VII Convocatoria de Ayudas a la Investigación de la Fundación Federación Española de Enfermedades Raras.


#5AñosHaciendoVisibleLoInvisible
#SeguimosEnRuta
#SeguimosEnRutaPorLaInvestigación

viernes, 9 de junio de 2023

RESOLUCIÓN DE LA VII CONVOCATORIA DE AYUDAS A LA INVESTIGACIÓN DE LA FUNDACIÓN FEDER




La Fundación FEDER acaba de anunciar la resolución de la VII Convocatoria de Ayudas a la Investigación. Esta séptima convocatoria, que hemos apoyado junto a otras entidades, ha incrementado su dotación en más de un 10 % y ha permitido destinar 145.000 euros a diversos proyectos de investigación centrados en el diagnóstico y tratamiento de las enfermedades poco frecuentes. Esta convocatoria, como novedad, además, ha permitido dotar un proyecto de investigación en enfermedades con una prevalencia establecida en Orphanet de 1-9/1.000.000 o inferior. Las donaciones que hemos recibido en nuestro crowdfunding nos han permitido así reafirmar, una vez más, nuestro compromiso con la investigación de las enfermedades minoritarias, así como con FEDER, con quien, a lo largo de nuestros cinco años de existencia como asociación, hemos caminado juntos para mejorar, a través de la investigación, la calidad de vida de las personas que poseen estas patologías.

Tras la evaluación por parte del Instituto de Salud Carlos III de todos los proyectos presentados, Fundación FEDER ha resulto que los proyectos beneficiarios de estas ayudas sean:


DIAGNÓSTICO:

“Implicación de las células madre musculares en la fisiopatología de la nueva distrofia muscular LGMD-R21: bases para el diseño y desarrollo de estrategias terapéuticas en las distrofias musculares”

Investigadora principal: Carmen Paradas López.

Centro: Hospital Universitario Virgen del Rocío/ Instituto de Biomedicina de Sevilla (HUVR/IBiS).

Asociación de Enfermedades Neuromusculares de Andalucía.

 

“Estudio del cáncer secundario en pacientes con retinoblastoma hereditario; diseño de una estrategia basada en biopsia líquida para un diagnóstico temprano y adecuado seguimiento- Proyecto RET-LB”

Investigador principal: Eduard Serra.

Centro: Instituto de Investigación Germans Trias i Pujol- IGTP.

Fundació La Nineta dels Ulls.

 

TRATAMIENTO:

"Análisis de variantes y reposicionamiento de fármacos para el tratamiento del síndrome de KBG".

Investigador principal: Victoriano Mulero Méndez.

Centro: Universidad de Murcia.

Asociación Española Síndrome de KBG.

 

"Desarrollo de nuevas terapias celulares para el tratamiento de pacientes con lupus eritematoso sistémico".

Investigadora principal: Laura Belver Miguel.

Centro: Instituto de Investigación contra la Leucemia Josep Carreras.

Asociación Lupus de Málaga y Autoinmunes.

 

ENFERMEDADES CON PREVALENCIA 1-9/1.000.000:

"Nuevas estrategias terapéuticas para el Síndrome de CLIFAHDD".

Investigadora principal: Isabel del Pino.

Centro: Instituto de Neurociencias CSIC-Universidad Miguel Hernández, Elche.

Fundación LIBELLAS.

 

 


#5AñosHaciendoVisibleLoInvisible
#SeguimosEnRuta
#SeguimosEnRutaPorLaInvestigación
#EnfermedadesRaras
#aHoraER

 

Fuente: Federación Española de Enfermedades Raras.

Fecha: 09/06/2023