IV Convocatoria de Ayudas a la Investigación FEDER

La Fundación de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha publicado la resolución de su IV Convocatoria de Ayudas a la Investigación a través de la cual destinará 100.000 euros a proyectos sobre intolerancia a la fructosa, Neurofibromatosis, Esclerosis Lateral Amiotrófica, Fibrosis Pulmonar Idiopática y nuevas fórmulas  de diagnóstico. 

Desde su puesta en marcha en 2015, esta convocatoria ha impulsado un total de 12 proyectos de investigación presentados por el tejido asociativo de la Federación, que en la actualidad representa a 358 entidades, y a través de la gestión de más de 158.000 euros.

A lo largo de la trayectoria de esta iniciativa, "hemos incrementado año tras año su dotación, triplicando en el último año los fondos que hasta entonces habíamos otorgado a la investigación" ha explicado Juan Carrión, Presidente de FEDER y su Fundación. 

En esta convocatoria se ha contado con el apoyo de iniciativas como "En Ruta por las Enfermedades Raras", "Céntimo Solidario", la Carrera Popular de la Guardia Civil de Zamora, el "Desafio K" o los Animikados Solidarios; además del apoyo de corporaciones como Sanofi Genzyme, Groupon y Aquadeus así como de instituciones como el Ayuntamiento de Salorino (Extremadura).

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Fuente: Federación Española de Enfermedades Raras

Hoy, Diario Palentino, se hace eco de la XIII Cena Solidaria que, hace unos días, organizó el Grupo Scout Castilla Palencia con el fin de aportar su granito de arena a nuestro crowdfunding a favor del programa "Investigación y Conocimiento" de la Federación Española de Enfermedades Raras.

¡Os recomendamos su lectura!

#SeguimosEnRuta 🙂

XIII Cena Solidaria del Grupo Scout Castilla

El pasado sábado 6 de abril, algunos miembros de nuestra asociación estuvimos presentes en la XIII Cena Solidaria que organizó el Grupo Scout Castilla Palencia en el Colegio Marista Castilla - Palencia.

A lo largo de la noche, fueron grandes e inolvidables los momentos que pudimos compartir con ellos. Durante la velada tuvimos la oportunidad de dar a conocer cuáles son los problemas que rodean al mundo de las enfermedades raras, y especialmente la importancia que tiene la investigación en estas patologías. Como no podía ser de otra manera, también dimos a conocer el papel que el ejercicio físico, siempre pautado por un profesional, posee para muchas de las denominadas enfermedades raras.

Desde aquí queremos de nuevo agradecer a todo el Grupo Scout Castilla Palencia la acogida que nos dio, así como a todos los asistentes que, de un modo u otro, aportaron su esfuerzo o su granito de arena para nuestro crowdfunding a favor del programa "Investigación y Conocimiento" de la Federación Española de Enfermedades Raras.

GRACIAS por tratar "de dejar este mundo en mejores condiciones de como lo encontrasteis" (Baden Powell).

#SeguimosEnRuta