Se considera enfermedad rara aquella
patología que afecta a un número limitado de la población total. En Europa,
concretamente, las enfermedades raras son aquellas cuya prevalencia está por
debajo de 5 por cada 10.000 habitantes. Aunque resulta complicado establecer
con total certeza cuántas personas están en el mundo afectadas por una de estas
enfermedades, se suele aceptar que este dato ronda, aproximadamente, entre el 6
% y el 8 % de la población mundial.
Entre sus características más importantes se
encuentra el gran número y la amplia diversidad de las patologías, hasta el
punto de que, algunos estudios, han afirmado que existen más de 7.000
enfermedades raras, muchas de ellas genéticas, así como congénitas.
El amplio número de enfermedades existentes,
y los múltiples síntomas de cada una de ellas, no impide, sin embargo, el que
todas ellas suelan presentar una serie de características comunes. Entre los
aspectos que suelen coincidir en unas y otras se encuentra su origen genético
(aproximadamente el 80 % de estas patologías son genéticas, manifestándose en
dos tercios de ellas los primeros síntomas antes de los primeros años de vida);
su cronicidad; su alto índice de morbilidad y mortalidad y la diversidad
funcional y dependencia que pueden llevar aparejadas.
Además, la mayor parte de ellas presentan
unas necesidades sociosanitarias bastante similares siendo fundamentales las
relacionadas con el diagnóstico y el tratamiento. En cuanto al diagnóstico,
muchas veces existe una demora en el mismo debido al desconocimiento que rodea
a muchas de estas patologías, a la dificultad de acceso a la información y a la
localización de profesionales o centros especializados. Muchos de estos aspectos
repercuten, a la larga, en la elección de tratamientos adecuados y específicos.
Por último, muchas de estas patologías tienen un impacto claro y evidente en la
calidad de vida; la fisioterapia y la actividad física regular y moderada,
siempre pautadas por un profesional, suelen ser claves y beneficiosas en la
lucha contra los síntomas de estas enfermedades.
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