Se considera enfermedad rara aquella patología que afecta a un número
limitado de la población total. En Europa, concretamente, las enfermedades
raras son aquellas cuya prevalencia está por debajo de 5 por cada 10.000
habitantes. Aunque resulta complicado establecer con total certeza cuántas
personas están en el mundo afectadas por una de estas enfermedades, se suele
aceptar que este dato ronda, aproximadamente, entre el 6 % y el 8 % de la
población mundial.
Entre sus características más importantes se encuentra el gran número y la
amplia diversidad de las patologías, hasta el punto de que, algunos estudios,
han afirmado que existen más de 7.000 enfermedades raras, muchas de ellas
genéticas, así como congénitas.
El amplio número de enfermedades existentes, y los múltiples síntomas de
cada una de ellas, no impide, sin embargo, el que todas ellas suelan presentar
una serie de características comunes. Entre los aspectos que suelen coincidir
en unas y otras se encuentra su origen genético (aproximadamente el 80 % de
estas patologías son genéticas, manifestándose en dos tercios de ellas los
primeros síntomas antes de los primeros años de vida); su cronicidad; su alto
índice de morbilidad y mortalidad y la diversidad funcional y dependencia que
pueden llevar aparejadas.
Además, la mayor parte de ellas presentan unas necesidades sociosanitarias
bastante similares siendo fundamentales las relacionadas con el diagnóstico y
el tratamiento. En cuanto al diagnóstico, muchas veces existe una demora en el
mismo debido al desconocimiento que rodea a muchas de estas patologías, a la
dificultad de acceso a la información y a la localización de profesionales o
centros especializados. Muchos de estos aspectos repercuten, a la larga, en la
elección de tratamientos adecuados y específicos. Por último, muchas de estas
patologías tienen un impacto claro y evidente en la calidad de vida; la
fisioterapia y la actividad física regular y moderada, siempre pautadas por un
profesional, suelen ser claves y beneficiosas en la lucha contra los síntomas
de estas enfermedades.
No hay comentarios:
Publicar un comentario