sábado, 19 de octubre de 2024

¡CUARTO RETO ORDINARIO 2024 SUPERADO! ✅️

¡Hoy hemos sumado, como asociación, a nuestro contador por la espERanza, los últimos kilómetros de este año 2024, con motivo de nuestro cuarto reto ordinario!

En esta ocasión hemos dado visibilidad a las enfermedades poco frecuentes recorriendo la Senda de los Rojos, senda construida durante la guerra civil española para vigilar, en plena Cordillera Cantábrica, la divisoria entre la Pernía (Palencia) y Liébana (Cantabria). Así, a primera hora de la mañana, casi una treintena de socios, partiendo del mirador de Piedrasluengas, se han puesto en ruta por la investigación de las enfermedades raras por dicha senda, que ha permitido sumar a cada participante en el reto, tras salvar 400 metros de desnivel, un total de 12 kilómetros, siendo testigo de ello algunas elevaciones tan conocidas como los Picos de Europa, la Sierra de Peña Sagra, las Peñas Ciqueras, Peña Labra... entre otras.

Con este espectacular entorno como telón de fondo se ha llevado a cabo nuestro momento de sensibilización que, en esta ocasión, ha servido para profundizar más sobre algunos grupos de enfermedades minoritarias y abordar el problema del retraso diagnóstico.

Si queréis apoyar este último reto de la temporada, podéis hacerlo aportando espERanza en nuestro crowdfunding a favor del programa "Investigación y Conocimiento" de FEDER: https://www.migranodearena.org/.../en-ruta-por-las...


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sábado, 21 de septiembre de 2024

¡TERCER RETO ORDINARIO 2024 SUPERADO! ✅️

Hace unos minutos acaba de concluir nuestro tercer reto ordinario 2024, reto que, aunque en un primer momento estaba previsto que se desarrollase en plena Montaña Palentina, ante la borrasca que en el día de hoy está azotando la península, nos ha llevado, finalmente, a sumar kilómetros por la Senda de las Loberas en las estribaciones del Parque Natural Sabinares del Arlanza-La Yecla (Burgos). Pese a la inestabilidad atmosférica, cada uno de los cuarenta socios que han participado en este reto han recorrido, por la investigación de las enfermedades poco frecuentes, un total de 15 kilómetros por la referida senda en la Ribera del Duero.

Al finalizar la ruta, en el entorno de las antiguas loberas, ha tenido lugar nuestro habitual momento de sensibilización sobre enfermedades poco frecuentes, siendo la temática que se ha abordado de una manera dinámica, en esta ocasión, el retraso que, habitualmente, suele haber en el diagnóstico de estas patologías y las consecuencias que esto suele conllevar.
También en ese entorno se ha llevado a cabo la comida campestre solidaria de la asociación de este año, una comida que, gracias a la generosidad de varias empresas colaboradoras y socios, nos ha permitido, a través de distintos sorteos solidarios, continuar apoyando la investigación de las enfermedades raras.
Únete a nuestro reto y suma espERanza en: https://www.migranodearena.org/.../en-ruta-por-las...



sábado, 7 de septiembre de 2024

EN RUTA POR LAS ENFERMEDADES RARAS CORONA LA PEÑA Y EL PICO DEL FRAILE EN LA SIERRA DEL BREZO

¡Acabamos de superar nuestro reto extraordinario 2024 sumando dos nuevas cimas a nuestra lista de cimas por la espERanza!

Gracias al esfuerzo acometido en la jornada de hoy, marcada por una gran inestabilidad atmosférica, por algo más de una veintena de socios, cada uno de los cuales ha sumado 13 kilómetros más a nuestro contador por la espERanza, y salvado un desnivel positivo de 1.100 metros, hemos podido llevar nuestra causa, y hacer visible lo invisible, desde la localidad palentina de Santibáñez de la Peña hasta dos de las elevaciones montañosas más importantes que flanquean la Montaña Palentina por su vertiente sur, y que separan la inmensa llanura castellana de las escarpadas elevaciones de Fuentes Carrionas, como son la Peña del Fraile (1.981 m) y el Pico del Fraile (2.001 m), máxima elevación montañosa o techo, esta última, de la Sierra del Brezo.

Súmate a nuestro reto, y ayúdanos a seguir apoyando la investigación junto a FEDER para que el diagnóstico y el tratamiento de las enfermedades minoritarias no se detenga, en: https://www.migranodearena.org/.../en-ruta-por-las... 

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viernes, 23 de agosto de 2024

MY MAPS ERER

¡Desde hoy podéis consultar todos los retos que hemos venido realizando desde 2018 hasta la actualidad a través de nuestro My Maps ERER! 

¡No os perdáis todos los senderos y cumbres que venimos recorriendo desde 2018 para hacer visible lo invisible y apoyar la investigación de las enfermedades poco frecuentes!¡Conforme vayamos afrontando nuestros próximos retos, lo iremos actualizando!

¡Podéis consultarlo en cualquier momento desde la parte inferior de nuestra web!

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miércoles, 10 de julio de 2024

¡INYECTAMOS ESPERANZA EN NUESTRO CROWDFUNDING 2024!

¡Acabamos de hacer, como en temporadas anteriores por estas fechas, una donación extraordinaria como asociación en nuestro crowdfunding a favor del Programa "Investigación y Conocimiento" de FEDER!

Gracias a esta donación de 400 euros y a todas las que se han realizado durante esta temporada estamos, ahora mismo, a un paso de alcanzar ya el 200 % de nuestro objetivo en nuestro crowdfunding 2024.

¿Nos ayudáis a conseguirlo?

https://www.migranodearena.org/reto/en-ruta-por-las-enfermedades-raras-2024

 

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lunes, 24 de junio de 2024

RESOLUCIÓN DE LA VIII CONVOCATORIA DE AYUDAS A LA INVESTIGACIÓN DE LA FUNDACIÓN FEDER


La Fundación FEDER acaba de anunciar la resolución de la VIII Convocatoria de Ayudas a la Investigación, lanzada el 19 de octubre de 2023. A través de esta octava convocatoria, que hemos apoyado junto a otras entidades, se han destinado por parte de la Fundación FEDER 175.000 euros, 30.000 euros más que en la pasada edición, a la financiación de siete proyectos de investigación. Mientras que tres de ellos permitirán avanzar en el diagnóstico de las enfermedades poco frecuentes, otros tres lo harán en el campo de sus tratamientos y, por último, uno se centrará en conocer mejor una enfermedad con una prevalencia establecida en Orphanet de 1-9/1.000.000 o inferior. 

Un año más, y gracias a todas las donaciones que hemos ido recibiendo en nuestro crowdfunding, las cuales han ido transformando en espERanza todos los kilómetros recorridos y todo el desnivel salvado en nuestros retos deportivos y otras iniciativas solidarias que se han celebrado a favor de nuestra causa, reafirmamos nuestro firme compromiso con la investigación como vía para mejorar la calidad de vida de las personas que, diariamente, conviven con una enfermedad minoritaria. 

Tras la evaluación de los proyectos presentados en el marco de esta convocatoria por parte del Instituto de Salud Carlos III, Fundación FEDER ha resuelto que los proyectos beneficiarios de estas ayudas serán:

 

DIAGNÓSTICO:

“Bases moleculares y biomodelos humanos del síndrome CTNNB1: implicaciones terapéuticas”

  •       Investigador principal: Rafael Pulido Murillo. 
  • Centro: Instituto de Investigación Sanitaria BioBizkaia.
  • Asociación: CTNNB1 España.

 “Modelización de la patogénesis y la terapéutica de la ataxia telangiectasia utilizando células madre pluripotentes humanas e ingeniería genética””

  •       Investigadora principal: Nuria Montserrat Pulido. 
  • Centro: IBEC Instituto de Bioingeniería de Cataluña.
  • Asociación: Asociación Española de Familias de Ataxia Telangiectasia. 

 "Optimización del diagnóstico del síndrome de Turner integrando biomarcadores faciales, clínicos y genéticos"

  •       Investigadora principal: Neus Martínez Abadías. 
  • Centro: Universitat de Barcelona- Facultat de Biología.
  • Asociación: Associació síndrome de Turner de Catalunya.

 

TRATAMIENTO:

"Medicina personalizada para el estudio de las variantes GRIN huérfanas".

  •       Investigadora principal: Mireia Olivella.
  • Centro: Instituto de Investigación e Innovación en Ciencias de la Vida y de la Salud en la Cataluña Central (IRIS-CC).
  • Asociación: Asociación Española de Grinpatías. 

"MyoQ: La plataforma de Nanomedicina para terapias avanzadas contra las Distrofias Musculares Congénitas".

  •       Investigadora principal: Cecilia Jiménez Mallebrera.
  • Centro: Hospital San Joan de Deu de Barcelona.
  • Asociación: Noelia- Niños contra la distrofia muscular congénita por déficit de colágeno VI.

 "Identificación de la ruta de señalización RAS/MAPK como opción terapéutica para el tratamiento del neuroblastoma agresivo"

  •       Investigador principal: Francisco M. Vega.
  • Centro: Instituto de Biomedicina de Sevilla- IbiS.
  • Asociación: Asociación de familiares y amigos de pacientes enfermos de neuroblastoma. 

 

 ENFERMEDADES CON PREVALENCIA IGUAL O INFERIOR A 1-9/1.000.000:

"Desarrollo y caracterización en modelos en el síndrome de ataxia cerebelosa con neuropatía y arreflexia vestibular bilateral CANVAS".

  •       Investigador principal: Arturo López Castel.
  • Centro: Universidad de Valencia.
  • Asociación: Associació Catalana Ataxies Hereditaries. 

 

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Fuente: Federación Española de Enfermedades Raras. 

Fecha: 24/06/2024

sábado, 11 de mayo de 2024

¡SEGUNDO RETO ORDINARIO 2024 SUPERADO! ✅️

En el día de hoy, casi una treintena de nuestros socios, tras recorrer cada uno de ellos 17 kilómetros y salvar unos 620 metros aproximadamente de desnivel, han dado visibilidad a las enfermedades poco frecuentes por la ruta del hayedo de Montabliz, en pleno Alto Besaya (Cantabria), con motivo de nuestro segundo reto de esta temporada.

Esta vez, el momento de sensibilización ha servido para que los participantes abordasen cuestiones relacionadas con la asistencia y el cuidado de las personas con enfermedades poco frecuentes.

Podéis apoyar este nuevo logro de nuestro equipo aportando espERanza, en menos de cuatro minutos, en nuestro crowdfunding 2024 a favor del programa "Investigación y Conocimiento" de FEDER: https://www.migranodearena.org/.../en-ruta-por-las...


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sábado, 16 de marzo de 2024

¡PRIMER RETO ORDINARIO 2024 SUPERADO! ✅️

Nuestro primer reto ordinario de esta temporada, que acabamos de superar, nos ha llevado a recorrer kilómetros por la investigación de las enfermedades poco frecuentes hasta los parques naturales de Valderejo y de los Montes Obarenes-San Zadornil por los que hemos recorrido la Senda del Desfiladero del Río Purón, entre las provincias de Álava y Burgos.

Cada participante en este reto, tras atravesar prados, bosques, el pueblo abandonado de Ribera, zonas encajonadas por el propio desfiladero del río Purón, así como puentes y cascadas de gran encanto, y el valle burgalés de Tobalina, ha conseguido sumar 15 kilómetros más a nuestro contador por la espERanza.

Durante el momento de sensibilización se ha profundizado en cuestiones relacionadas, en esta ocasión, con enfermedades poco frecuentes, discapacidad y dependencia.

Podéis aportar vuestro granito de arena y transformar nuestros kilómetros solidarios en investigación, en menos de cuatro minutos, a través de nuestro crowdfunding 2024: https://www.migranodearena.org/.../en-ruta-por-las...

¡Nuestra temporada 2024 ya está en marcha!
 
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