A escasas horas de que finalice el 2019 compartimos con vosotros nuestro contador de kilómetros de esta temporada:
¡¡¡3.039 kilómetros por la investigación de las enfermedades poco
frecuentes y por intentar conseguir que estas patologías cada vez sean
menos desconocidas!!!
#SeguimosEnRuta
martes, 31 de diciembre de 2019
lunes, 23 de diciembre de 2019
FELICES FIESTAS
¡Desde En Ruta por las Enfermedades Raras os deseamos una felices fiestas y un próspero año 2020!
#SeguimosEnRuta
#SeguimosEnRuta
martes, 17 de diciembre de 2019
¡ACABAMOS DE ALCANZAR EL 200 % EN NUESTRO CROWDFUNDING!
¡En las últimas horas,
hemos conseguido alcanzar el 200 % de la cantidad que nos propusimos alcanzar,
inicialmente, en nuestro crowdfunding solidario a favor del programa
"Investigación y Conocimiento" de la Federación Española de
Enfermedades Raras!
Gracias a tod@s los que, en la
medida de vuestras posibilidades, habéis aportado ya vuestro granito de arena a
favor de la investigación de las enfermedades poco frecuentes y nos habéis
ayudado a duplicar los fondos que en un principios nos planteamos conseguir.
Aquellos que queráis colaborar,
recordad que todavía podéis hacerlo en el crowdfunding que tenemos actualmente
abierto en migranodearena.org
realizando una donación, rápidamente, desde el siguiente enlace:
#GRACIAS
#SeguimosEnRuta
domingo, 15 de diciembre de 2019
ACTO DE CONCIENCIACIÓN CENTRO JUVENIL SALESIANO BOSCO ARÉVALO
En la tarde de ayer algunos componentes de la Junta
Directiva viajamos hasta la localidad de Arévalo (Ávila) con motivo de un acto
de sensibilización y concienciación sobre enfermedades poco frecuentes que
llevamos a cabo en el Centro Juvenil Salesiano Bosco Arévalo.
Durante el acto, en el que participaron los jóvenes de 3º-4º
de la ESO y de 1º-2º de Bachillerato, acercamos a las nuevas generaciones lo
que son las enfermedades minoritarias y las consecuencias que, a todos los
niveles, implican para los que las padecen y conviven con ellas.
Para ello, utilizamos algunas de las dinámicas que hemos
desarrollado en varios de nuestros retos de este año así como otras del
programa "Asume un Reto Poco Frecuente" de la Federación Española de
Enfermedades Raras. Además, los más mayores, tuvieron una mesa redonda con
nuestro presidente.
Os dejamos una foto que nos hicimos al final con algunos de
los monitores del CJ Bosco Arévalo que nos acompañaron durante el acto y que
fueron esenciales para que este saliese adelante al mismo: ¡Gracias por todo!.
Seguimos sensibilizando sobre las enfermedades poco
frecuentes; seguimos promocionando su investigación; seguimos apostando por una
sociedad inclusiva; #SeguimosEnRuta.
jueves, 12 de diciembre de 2019
XX ANIVERSARIO DE FEDER
No podemos acabar el 2019 sin felicitar a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en un año tan especial como este que está a punto de finalizar en el que se encuentra celebrando su XX Aniversario. Por ello, durante nuestro cuarto reto de este año grabamos, con mucho cariño, este vídeo que hoy compartimos con todos vosotros.
En 1999, familias de siete entidades firmaron el acta constitucional de FEDER, la primera organización de España que representa a las personas con enfermedades poco frecuentes o sin diagnóstico. Desde entonces, su movimiento asociativo se ha multiplicado por 50 y ha contribuido a transformar la sociedad.
Nuestro proyecto solidario, desde sus primeros inicios, a comienzos de 2018, y luego nuestra asociación, han caminado de la mano de la FEDER, apoyando, especialmente, su programa "Investigación y Conocimiento" y, especialmente, la IV y V Convocatoria de sus Ayudas a la Investigación en Enfermedades Raras, con el objetivo de conseguir un mundo más justo e inclusivo, y mejorar la calidad de vida de los pacientes con enfermedades poco frecuentes.
¡MUCHAS FELICIDADES!
#SomosFEDER
#SeguimosEnRuta
sábado, 30 de noviembre de 2019
¡NUESTRO CROWDFUNDING POR LA INVESTIGACIÓN EN ENFERMEDADES RARAS CONSIGUE SUPERAR LA BARRERA DEL 150 %!
Gracias a vuestras donaciones y de modo especial a la donación que, en las últimas horas, ha realizado la Cofradía Penitencial N.P Jesús Nazareno y N.M la Virgen de la Amargura
de Palencia, hoy hemos conseguido superar la barrera del 150 % en
nuestro crowdfunding a favor del programa "Investigación y Conocimiento"
de la Federación Españaola deEnfermedades Raras.
Desde aquí queremos agradecer, una vez más, a la Cofradía Penitencial N.P Jesús Nazareno y N.M la Virgen de la Amargura,
y a todos los que nos acompañasteis el domingo, vuestro apoyo ya que
los 862 euros que se consiguieron recaudar el en el concierto solidario
ANIMA SACRA han sido un empujón decisivo en este último tramo del
crowdfunding.
Todavía nos
quedan 42 días para poder seguir sumando fondos por la investigación de
las enfermedades poco frecuentes en el crowdfunding que, actualmente,
tenemos abierto. Recordad que podéis hacer una donación en menos de
cinco minutos en el siguiente enlace: https://www.migranodearena.org/…/en-ruta-por-las-enfermedad…
¡GRACIAS POR VUESTRA GENEROSIDAD!
#SeguimosEnRuta
¡GRACIAS POR VUESTRA GENEROSIDAD!
#SeguimosEnRuta
martes, 12 de noviembre de 2019
CONCIERTO SOLIDARIO ANIMA SACRA
La Cofradía Penitencial de Nuestro Padre Jesús Nazareno y Nuestra Madre la Virgen de la Amargura de Palencia se suma, una vez más, a nuestra causa. En esta ocasión lo hace a través del Concierto Anima Sacra que tendrá lugar el próximo domingo, 17 de noviembre, a las 19 horas, en su capilla. A lo largo de dicho concierto interpretarán diferentes piezas musicales la soprano Natalia Bravo Sánchez, el violinista Saúl Cabello Ruiz y el pianista Víctor A. Lafuente Sánchez. El dinero que recauden lo destinarán íntegramente a nuestro crowdfunding a favor del programa "Investigación y Conocimiento" de la @Federación Española de Enfermedades Raras.
Os esperamos el próximo domingo para seguir promocionando y apoyando la investigación de las enfermedades poco frecuentes, en esta ocasión, con la música como pretexto.
Hasta entonces os animamos a que compartáis esta publicación.
#SeguimosEnRuta💪💪💪
domingo, 3 de noviembre de 2019
¡Cuarto reto 2019, SUPERADO!
¡Cuarto reto 2019, SUPERADO! ✅
Hoy hemos afrontado el último reto de esta temporada 2019 y hemos recorrido kilómetros por la investigación de las enfermedades raras en un marco incomparable como es el Camino Olvidado a Santiago. Durante la mañana de hoy hemos realizado la etapa Guardo-Puente Almuhey sumando así, cada uno de los participantes, 17 kilómetros más en nuestro contador con motivo del que ha sido, hasta el momento, nuestro reto más familiar. Al llegar a la localidad leonesa de Puente Almuhey, fin de la etapa jacobea que hemos realizado, hemos podido reflexionar sobre las consecuencias que implica una enfermedad minoritaria en el día a día. Aunque hemos realizado una parte del Camino Olvidado nuestro objetivo ha sido que las enfermedades raras no caigan en el olvido.
#SeguimosEnRuta 💪🏼
domingo, 20 de octubre de 2019
2° Reto Extraordinario Bici
Un momento muy especial durante el reto de bici que tuvimos el pasado sábado fue la llegada de nuestros ciclistas a las inmediaciones de “El Refugio” en el Monte “El Viejo” (Palencia). Allí varios miembros de nuestra asociación les recibieron y les ayudaron a reponer fuerzas antes de proseguir la marcha y de que se incorporasen nuevos ciclistas. Durante esa parada técnica, además, tuvimos varios sorteos que sirvieron para seguir sumando fondos en nuestro crowdfunding a favor del programa “Investigación y Conocimiento” de la Federación Española de Enfermedades Raras.
Desde aquí, de nuevo, queremos expresar nuestro agradecimiento y colaboración a todos aquellos que de algún modo ayudasteis a que la parada “técnica” fuese un éxito y, especialmente, a la generosidad que demostraron nuestros amigos de Overbike Palencia, 190 ppm, Carmen Alegre peluquería, barbería y estética y Pollería-Charcutería Asun aportando los regalos para los sorteos.
#SeguimosEnRuta
sábado, 12 de octubre de 2019
¡SEGUNDO RETO EXTRAORDINARIO 2019 SUPERADO!
Hoy hemos vuelto, una vez más, a sumar kilómetros por la investigación de las enfermedades poco frecuentes y en esta ocasión lo hemos hecho... ¡en bici!
Con motivo de nuestro segundo reto extraordinario 2019, algunos miembros de nuestro equipo han pedaleado por el entorno del Monte "El Viejo" (Palencia) teniendo como horizonte la necesidad de la investigación para avanzar en el diagnóstico y tratamiento de las patologías poco frecuentes, un conjunto de más de siete mil enfermedades que afectan aproximadamente al 7 % de la población mundial.
Además, el avituallamiento que nos han ofrecido algunos de nuestros socios a mitad de recorrido ha sido fundamental para reponer fuerzas y poder completar con éxito este reto.
Recordad que podéis colaborar con nosotros ayudándonos a sumar fondos para el Programa "Investigación y Conocimiento" de la @Federación Española de Enfermedades Raras en nuestro crowdfunding: https://www. migranodearena.org/reto/19729/ en-ruta-por-las-enfermedades- raras
Próximamente os daremos más detalles de algunos de los momentos que hemos vivido en esta mañana inolvidable.
#SeguimosEnRuta
#PedaleandoPorLasER2019
miércoles, 9 de octubre de 2019
APOYAMOS LA V CONVOCATORIA DE AYUDAS A LA INVESTIGACIÓN EN ENFERMEDADES RARAS DE LA FUNDACIÓN FEDER
¡Hoy es un gran día para nosotros! Gracias a vuestra
generosidad, nuestra asociación figura entre las entidades que apoyan la V
Convocatoria de Ayudas a la Investigación en Enfermedades Raras de la Fundación
FEDER. Mediante nuestra colaboración con esta convocatoria damos
cumplimiento a uno de nuestros dos fines principales como asociación, al mismo
tiempo que materializamos nuestro compromiso con la promoción de la
investigación de las enfermedades poco frecuentes y con la Federación Española
de Enfermedades Raras. Gracias a todos los kilómetros que venimos sumando y a
los que todavía nos quedan por sumar, y a través de esta vía, conseguiremos
aportar nuestro granito de arena para mejorar la calidad de vida de los
pacientes con enfermedades raras.
Toda la información relativa a la V Convocatoria de
Ayudas a la Investigación en Enfermedades Raras de la Fundación FEDER podéis
encontrarla en la nota de prensa que os adjuntamos a continuación.
Recordad que hasta el 31 de diciembre de 2019 podéis
seguir ayudándonos a sumar fondos en el crowdfunding que actualmente tenemos
abierto (https://www.migranodearena.org/reto/19729/en-ruta-por-las-enfermedades-raras).
Hoy más que nunca... #SeguimosEnRuta.
Principio
del formulario
Final
del formulario
¡Lanzamos nuestra V Convocatoria de Ayudas a la Investigación!
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) incrementa en un 20%
los fondos que destina a la investigación de estas patologías a través de su
Fundación; esto se traduce en la gestión de 120.000 euros; 20.000 euros más
respecto al año anterior.
Esta convocatoria nace en 2015 para fomentar el desarrollo de la
investigación básica y traslacional de las enfermedades raras (ER) mediante el
apoyo a proyectos de investigación presentados por asociaciones de FEDER y
ejecutados por centros investigadores en España. Los proyectos serán evaluados,
al igual que en la convocatoria anterior, por el Instituto de Salud Carlos III.
La principal novedad de esta quinta convocatoria se encuentra en la apuesta
de Fundación FEDER por los nuevos investigadores en su compromiso con los
jóvenes talentos y la universidad. De esta forma, se busca «impulsar la
innovación de los futuros investigadores de nuestro país a la par que apoyar a
nuevos investigadores que quieran desarrollar su carrera profesional en el
ámbito de las ER » adelanta Juan Carrión, Presidente de FEDER y su Fundación.
Además, esta Convocatoria de Ayudas se enfocará en proyectos centrados en
el diagnóstico y tratamiento de estas patologías, coincidiendo con los dos
problemas más comunes del colectivo. Porque «aunque en los últimos años se ha
disminuido la demora diagnóstica y cada vez más familias ponen nombre a su
patología, más del 40% de las personas superan los 4 años de retraso
diagnóstico y un 20% los 9 años. A ello se añade que sólo el 5% de las
enfermedades raras cuenta con tratamiento» recuerda Carrión.
Con esta nueva fórmula, la organización española apoyará un total de 6
proyectos: 2 de ellos impulsados desde el ámbito académico, un 50% sobre
diagnóstico y el restante sobre tratamiento. Todo ello supone que, en tan sólo
cinco años, desde FEDER y su Fundación se hayan apoyado un total de 18
proyectos de investigación, cada uno de ellos enfocado en enfermedades poco
frecuentes diferentes.
Esta nueva edición contará además con una nueva plataforma que, gracias a
la Fundación Inocente Inocente, agilizará la recogida de proyectos.
España sólo dedica el 1,19% de su PIB a la investigación
Esta quinta convocatoria consolida así los esfuerzos que desde FEDER y su
Fundación vienen destinando a la investigación en los últimos años. Porque «a
nivel global, es cierto que se ha incrementado la investigación en enfermedades
raras, pero en un número muy reducido de patologías» explica Carrión.
Además, si nos situamos únicamente en nuestro país, «España tan sólo
destina 1,19% de su PIB a la investigación, la mitad que otros países europeos
como Bélgica, Alemania o Suecia» recuerda Carrión.
A ello, hay que sumarle la idiosincrasia de investigar estas patologías,
entre cuyas dificultades se encuentran «la escasez de muestra, la fragmentación
de los recursos, el poco atractivo comercial y la falta de centros
especializados» enumera el Presidente de FEDER.
A pesar de todo ello, la Federación pone en valor el creciente interés de
la investigación en estas patologías: «en los 5 años de vida de nuestra
Convocatoria de Ayudas hemos recibido la solicitud de más de 140 proyectos de
investigación» cuantifica, por su parte, Alba Ancochea. Además, existen más de
800 proyectos de investigación en España enfocados en estas patologías, según
se recoge en el Mapa de Recursos para Enfermedades Raras (MAPER) del Centro de
Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER).
El 52% de las asociaciones de pacientes apoyan la investigación
Ante esta realidad, el colectivo de pacientes se ha configurado como un
motor de la investigación en enfermedades raras: «ampliando la información a
través de biobancos y registros, identificando muestra para ensayos clínicos,
participando en comités y captando fondos para la investigación» destaca, por
su parte, Alba Ancochea, Directora de FEDER y su Fundación.
En concreto, «el 38,6% de las entidades federadas apoyan el desarrollo de
proyectos propios y el 52% proyectos impulsados por otros organismos» explica
Ancochea, según la Encuesta de necesidades que FEDER realiza entre su tejido
asociativo.
Además, han puesto el valor la importancia de «trabajar de la mano de los
investigadores y alianzas como el Instituto de Salud Carlos III, que además de
dar un valor incalculable a nuestra convocatoria, nos acercan al proceso
investigador y confían en la experiencia del paciente» agradece Juan Carrión.
Entre los ejemplos de trabajo en red, desde FEDER y su Fundación también
subrayan que esta convocatoria es posible gracias a la solidaridad y el apoyo
de iniciativas como ‘En Ruta por las Enfermedades Raras’, la Carrera Popular de
la Guardia Civil de Zamora, el Desafío K, los Animikados Solidarios o la
exposición ‘Los rotros del genio’ comisariada por Christian Gálvez, Embajador
de FEDER. A ellos se unen otras entidades cuya implicación con la causa ha
permitido el crecimiento de la convocatoria: Céntimo Solidario, 47 RONIN, Groupon,
Aquadeus, CESCE o El Corte Inglés.
Expertos internacionales suman su experiencia a Fundación FEDER
La consolidación de la convocatoria se produce además en un año muy
especial para FEDER, tanto por su XX Aniversario como por la constitución del Comité
Asesor de la Fundación FEDER, un órgano que cuenta desde ahora con la
experiencia de 5 expertos internacionales en la investigación de enfermedades
raras que apoyarán y asesorarán a la organización en su acción.
Concretamente, la organización camina de la mano del bioquímico y discípulo
de Severo Ochoa Santiago Grisolía; de Antoni Montserrat, Active Senior en la
Comisión Europea; Ana Rath, actual coordinadora de la RD-Action y directora de
Orphanet; Domenica Taruscio, Representante en el Consejo de Estados para las
ERNs; y Víctor Volpini, médico y cirujano con más de 3 décadas de experiencia
en Genética Humana.
Todos ellos contribuirán a la acción de la fundación en la resolución de
consultas a nivel clínico, contribuir al desarrollo de posicionamientos en
materia de defensa de derechos y de investigación así como orientar a la
organización en materia científica
Fuente: Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).
jueves, 3 de octubre de 2019
ENTREVISTA A SERGIO IBÁÑEZ (JUDOKA PARALÍMPICO ESPAÑOL)

Hoy entrevistamos a Sergio Ibáñez todo
un referente en el judo paralímpico español. Pese a tener tan solo 20 años, y
padecer una enfermedad poco frecuente visual, gracias a su esfuerzo y al apoyo
de su familia, consiguió hace tiempo cumplir su sueño: ser deportista
paralímpico y luchar por una medalla. Muchos son los éxitos deportivos que,
hasta la fecha, ha cosechado (entre otros, el subcampeonato del mundo en
Indiana, dos medallas en los campeonatos de Europa, una plata en Birmingham y
un bronce en Génova, el segundo puesto en la World Cup de Antalia y en
competiciones sin adaptaciones el subcampeonato de España absoluto…). Sin lugar
a dudas, Sergio destaca por ser un auténtico ejemplo de autosuperación y un
luchador, dentro y fuera del tatami.
Enfermedades
raras
-
Sergio, además de un problema en el nervio óptico, padeces una enfermedad poco
frecuente denominada “distrofia de conos”. Brevemente, y para que todos nos
podamos hacer una idea… ¿en qué consiste esta patología?
Con
mi problema tengo una gran fobia a un tipo de rayos del sol, además de no poder
distinguir colores, etc…
-¿Cómo
te afecta todo ello en tu vida diaria?
La
verdad es que uno hace sus trucos y se acostumbra a saber vivir con ello. Pero
a la hora de moverme por ciudades y otros sitios o saber distinguir y elegir…
-Si
tuvieses que elegir cuál es la mayor limitación que te supone convivir con la
discapacidad visual, ¿por cuál optarías? ¿por qué?
Me
considero bastante autónomo, pero siempre para algo necesitaré la ayuda de otra
persona, o de forma directa o indirecta.
Investigación
en enfermedades raras
-Como
sabes, uno de los fines principales de nuestra asociación es la promoción de la
investigación en enfermedades raras. En concreto, este año, tenemos abierto un
crowdfunding en la plataforma migranodearena.org a favor del Programa
Investigación y Conocimiento de FEDER. ¿Qué importancia crees que tiene esa
investigación?
Es
una forma de demostrar que se está realizando un trabajo, que se quiere
incentivar la investigación; puede dar ese impulso de fuerza a una familia con
una enfermedad rara.
-¿Crees
que la sociedad, en general, es consciente del papel que juega la investigación
para los afectados por estas patologías poco frecuentes?
No
solemos ser muy conscientes, principalmente porque si la persona afectada no
es una persona de nuestra familia o cercana, no somos conscientes de lo
que puede suponer que dicha persona, con una enfermedad, no pueda tener los
medios necesarios para realizar una vida cotidiana como los demás. El esfuerzo
que conlleva para su familia y los medios que necesita para su adaptación.
Actividad
física/deporte y enfermedades raras
-Ahora
hablaremos del judo… pero antes de eso, ¿qué es la actividad física y el
deporte para ti? ¿Qué te ha aportado y qué te aporta?
Para
mí el deporte es salud, mi segunda familia y mi día a día; ir a entrenar con
dolor de cabeza y terminar el entrenamiento mejor de lo que lo empecé; el
compromiso con tus compañeros y contigo mismo; las ganas de superación; y, uno
de los más importantes: un camino para superar tus barreras, convertir esas
grandes barreras en medianas, luego pequeñas y, por último, en algo casi
insignificante.
Puedo
decir que a mí el deporte me ha cambiado; me ayudó personalmente a saber
conocer mis limitaciones, a abrirme a las personas; una de las cosas que más me
enorgullece son todas las personas que he podido conocer siguiendo este camino,
poder contar con amistades de localidades lejanas y poder decir que son mis
amigos. Claro es, también todos los beneficios físicos, psicológicos y, como he
mencionado antes, sociales. Y por último, uno que me gustaría señalar es esa
sensación que sientes cuando logras un gran objetivo y ves cómo la gente de tu
alrededor disfruta con tus éxitos, ganar una semis un bronce y escuchar como
tus entrenadores gritan por ti, salir de combate y poder abrazarte con tus
padres…son sensaciones que no tienen palabras.
-¿Cuáles
dirías que son las claves que te han llevado a conseguir todo lo que has
conseguido en el ámbito deportivo?
Yo
diría la constancia.
-¿En
qué momento y por qué decides encaminarte hacia el mundo del judo?
A
los ocho años lo empecé y hubo un momento en que el judo me conquistó.
-Seguro
que esta pregunta te la habrán hecho muchas veces pero… ¿Cómo te limita esa
discapacidad visual de la que nos hablabas al principio a la hora de combatir?
Y bien, ¿cómo consigues salvar todas esas barreras que te genera?
A
la hora de competir sin adaptaciones, mi gran limitación es ganar el kumi kata,
debido a que las manos van muy rápido y para mí es muy difícil de ver y
adelantar.
La
forma de contrarrestar ese déficit es con trabajo y más trabajo de kumi o de
agarres.
-Además
de tu esfuerzo personal que, vaya por delante, es más que digno de admirar,
seguramente, a lo largo de tu carrera deportiva, hayas tenido algunos pilares
que, de alguna forma, te habrán ayudado a llegar hasta aquí, ¿cuáles dirías que
han sido?
Sin
duda mi familia, mi padre Enrique y mi madre Cati, mis hermanos.
-
Entre tus méritos más destacables se encuentra el que entrenas y compites con
deportistas con y sin discapacidad. Cuéntanos un poco cómo se vive esa
experiencia...
No
es nada diferente de unos a otros, el entreno es igual, todos tienen dos
piernas y dos manos como dice uno de mis entrenadores.
-Deporte
olímpico y paralímpico… ¿cómo crees que se contempla, en general, hoy el
deporte paraolímpico en nuestro país?
En
España está bastante bien pero no le otorgamos el valor que se merece; ni
socialmente ni políticamente están al mismo nivel.
-Quizás
esté leyendo esta entrevista alguna persona con una enfermedad poco frecuente
que, por alguna razón, no se haya decidido a practicar algún tipo de deporte,
¿qué le dirías?
Todo
es lanzarse, que la primera elección no tiene por qué ser la correcta; probar,
hasta que un día sientes que es un medio de mejora.
-Y
para ir finalizando, ¿qué mensaje te gustaría lanzar a los miembros de En Ruta
por las Enfermedades Raras?
Que
la labor que realizáis es muy admirable y digna de valorar.
PARA
RESPONDER RÁPIDAMENTE…
Una
persona especial…Como deportista Rafael Nadal, como amigos
para mí son mucho no solo uno.
Un
lugar…Con las competiciones viajo a muchos
sitios, pero me quedo con mi tierra.
Un
libro…Toni Nadal “Todo se puede entrenar”.
Una
canción… No tengo ninguna favorita.
Una
comida… Las tapas de mi padre y la empanada de mi
madre.
Un
sueño realizado…Conseguir una medalla en el Mundial.
Un
sueño por realizar…Estar en los Juegos Paralímpicos con mi
familia.
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