CONTADOR DE KILÓMETROS DE EN RUTA POR LAS ENFERMEDADES RARAS 2019

A escasas horas de que finalice el 2019 compartimos con vosotros nuestro contador de kilómetros de esta temporada:

¡¡¡3.039 kilómetros por la investigación de las enfermedades poco frecuentes y por intentar conseguir que estas patologías cada vez sean menos desconocidas!!!

#SeguimosEnRuta

FELICES FIESTAS

¡Desde En Ruta por las Enfermedades Raras os deseamos una felices fiestas y un próspero año 2020!

#SeguimosEnRuta

¡ACABAMOS DE ALCANZAR EL 200 % EN NUESTRO CROWDFUNDING!

¡En las últimas horas, hemos conseguido alcanzar el 200 % de la cantidad que nos propusimos alcanzar, inicialmente, en nuestro crowdfunding solidario a favor del programa "Investigación y Conocimiento" de la Federación Española de Enfermedades Raras! 

Gracias a tod@s los que, en la medida de vuestras posibilidades, habéis aportado ya vuestro granito de arena a favor de la investigación de las enfermedades poco frecuentes y nos habéis ayudado a duplicar los fondos que en un principios nos planteamos conseguir.

Aquellos que queráis colaborar, recordad que todavía podéis hacerlo en el crowdfunding que tenemos actualmente abierto en migranodearena.org realizando una donación, rápidamente, desde el siguiente enlace:

https://www.migranodearena.org/reto/19729/en-ruta-por-las-enfermedades-raras

#GRACIAS

#SeguimosEnRuta

 

ACTO DE CONCIENCIACIÓN CENTRO JUVENIL SALESIANO BOSCO ARÉVALO

En la tarde de ayer algunos componentes de la Junta Directiva viajamos hasta la localidad de Arévalo (Ávila) con motivo de un acto de sensibilización y concienciación sobre enfermedades poco frecuentes que llevamos a cabo en el Centro Juvenil Salesiano Bosco Arévalo.

Durante el acto, en el que participaron los jóvenes de 3º-4º de la ESO y de 1º-2º de Bachillerato, acercamos a las nuevas generaciones lo que son las enfermedades minoritarias y las consecuencias que, a todos los niveles, implican para los que las padecen y conviven con ellas.

Para ello, utilizamos algunas de las dinámicas que hemos desarrollado en varios de nuestros retos de este año así como otras del programa "Asume un Reto Poco Frecuente" de la Federación Española de Enfermedades Raras​. Además, los más mayores, tuvieron una mesa redonda con nuestro presidente.

Os dejamos una foto que nos hicimos al final con algunos de los monitores del CJ Bosco Arévalo​ que nos acompañaron durante el acto y que fueron esenciales para que este saliese adelante al mismo: ¡Gracias por todo!.

Seguimos sensibilizando sobre las enfermedades poco frecuentes; seguimos promocionando su investigación; seguimos apostando por una sociedad inclusiva; #SeguimosEnRuta.

XX ANIVERSARIO DE FEDER

No podemos acabar el 2019 sin felicitar a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en un año tan especial como este que está a punto de finalizar en el que se encuentra celebrando su XX Aniversario. Por ello, durante nuestro cuarto reto de este año grabamos, con mucho cariño, este vídeo que hoy compartimos con todos vosotros.

En 1999, familias de siete entidades firmaron el acta constitucional de FEDER, la primera organización de España que representa a las personas con enfermedades poco frecuentes o sin diagnóstico. Desde entonces, su movimiento asociativo se ha multiplicado por 50 y ha contribuido a transformar la sociedad.

Nuestro proyecto solidario, desde sus primeros inicios, a comienzos de 2018, y luego nuestra asociación, han caminado de la mano de la FEDER, apoyando, especialmente, su programa "Investigación y Conocimiento" y, especialmente, la IV y V Convocatoria de sus Ayudas a la Investigación en Enfermedades Raras, con el objetivo de conseguir un mundo más justo e inclusivo, y mejorar la calidad de vida de los pacientes con enfermedades poco frecuentes.

¡MUCHAS FELICIDADES!

#SomosFEDER
#SeguimosEnRuta

 

¡NUESTRO CROWDFUNDING POR LA INVESTIGACIÓN EN ENFERMEDADES RARAS CONSIGUE SUPERAR LA BARRERA DEL 150 %!

Gracias a vuestras donaciones y de modo especial a la donación que, en las últimas horas, ha realizado la Cofradía Penitencial N.P Jesús Nazareno y N.M la Virgen de la Amargura de Palencia, hoy hemos conseguido superar la barrera del 150 % en nuestro crowdfunding a favor del programa "Investigación y Conocimiento" de la Federación Españaola deEnfermedades Raras.

Desde aquí queremos agradecer, una vez más, a la Cofradía Penitencial N.P Jesús Nazareno y N.M la Virgen de la Amargura, y a todos los que nos acompañasteis el domingo, vuestro apoyo ya que los 862 euros que se consiguieron recaudar el en el concierto solidario ANIMA SACRA han sido un empujón decisivo en este último tramo del crowdfunding.

Todavía nos quedan 42 días para poder seguir sumando fondos por la investigación de las enfermedades poco frecuentes en el crowdfunding que, actualmente, tenemos abierto. Recordad que podéis hacer una donación en menos de cinco minutos en el siguiente enlace: https://www.migranodearena.org/…/en-ruta-por-las-enfermedad…

¡GRACIAS POR VUESTRA GENEROSIDAD!

#SeguimosEnRuta

CONCIERTO SOLIDARIO ANIMA SACRA

La Cofradía Penitencial de Nuestro Padre Jesús Nazareno y Nuestra Madre la Virgen de la Amargura de Palencia se suma, una vez más, a nuestra causa. En esta ocasión lo hace a través del Concierto Anima Sacra que tendrá lugar el próximo domingo, 17 de noviembre, a las 19 horas, en su capilla. A lo largo de dicho concierto interpretarán diferentes piezas musicales la soprano Natalia Bravo Sánchez, el violinista Saúl Cabello Ruiz y el pianista Víctor A. Lafuente Sánchez. El dinero que recauden lo destinarán íntegramente a nuestro crowdfunding a favor del programa "Investigación y Conocimiento" de la @Federación Española de Enfermedades Raras.

Os esperamos el próximo domingo para seguir promocionando y apoyando la investigación de las enfermedades poco frecuentes, en esta ocasión, con la música como pretexto. 

Hasta entonces os animamos a que compartáis esta publicación.

#SeguimosEnRuta💪💪💪

¡CUARTO RETO ORDINARIO 2019, SUPERADO! ✅

Hoy hemos afrontado el último reto de esta temporada 2019 y hemos recorrido kilómetros por la investigación de las enfermedades raras en un marco incomparable como es el Camino Olvidado a Santiago. Durante la mañana de hoy hemos realizado la etapa Guardo-Puente Almuhey sumando así, cada uno de los participantes, 17 kilómetros más en nuestro contador con motivo del que ha sido, hasta el momento, nuestro reto más familiar. Al llegar a la localidad leonesa de Puente Almuhey, fin de la etapa jacobea que hemos realizado, hemos podido reflexionar sobre las consecuencias que implica una enfermedad minoritaria en el día a día. Aunque hemos realizado una parte del Camino Olvidado nuestro objetivo ha sido que las enfermedades raras no caigan en el olvido. 

 #SeguimosEnRuta 💪🏼

¡SEGUNDO RETO EXTRAODINARIO 2019 -RETO BICI SUPERADO! ✅️

 

Un momento muy especial durante el reto de bici que tuvimos el pasado sábado fue la llegada de nuestros ciclistas a las inmediaciones de “El Refugio” en el Monte “El Viejo” (Palencia). Allí varios miembros de nuestra asociación les recibieron y les ayudaron a reponer fuerzas antes de proseguir la marcha y de que se incorporasen nuevos ciclistas. Durante esa parada técnica, además, tuvimos varios sorteos que sirvieron para seguir sumando fondos en nuestro crowdfunding a favor del programa “Investigación y Conocimiento” de la Federación Española de Enfermedades Raras.

Desde aquí, de nuevo, queremos expresar nuestro agradecimiento y colaboración a todos aquellos que de algún modo ayudasteis a que la parada “técnica” fuese un éxito y, especialmente, a la generosidad que demostraron nuestros amigos de Overbike Palencia, 190 ppm, Carmen Alegre peluquería, barbería y estética y Pollería-Charcutería Asun aportando los regalos para los sorteos.

#SeguimosEnRuta