GALA Y CENA BENÉFICA EN RUTA POR LAS ENFERMEDADES RARAS- CINCO AÑOS HACIENDO VISIBLE LO INVISIBLE

El sábado 21 de octubre será un día muy especial para nuestra asociación, ya que pondremos el broche de oro a nuestro quinto aniversario, con la celebración de la Gala y Cena Benéfica En Ruta por las Enfermedades Raras- Cinco años haciendo visible lo invisible. 

Durante el evento, que tendrá lugar en el Hotel Rey Sancho de Palencia, y será presentado por lsidoro Rodríguez Cubillas y Ana Martínez de Paz, prestigiosos montañeros a nivel nacional e internacional, repasaremos algunos de los momentos que hemos vivido como asociación en estos últimos años, entregaremos los premios ERER quinto aniversario, seguiremos sumando fondos para la investigación de las enfermedades poco frecuentes a través de múltiples sorteos que serán posibles gracias a la generosidad de muchos de nuestros socios, así como de los patrocinadores y colaboradores que se han sumado a la gala, y no faltará alguna que otra sorpresa... 

Si quieres acompañarnos ese día escríbenos, antes del 1 de octubre, a gala@enrutaporlasenfermedadesraras.org, desde donde te proporcionaremos toda la información que necesites y los pasos a realizar para poder inscribirte correctamente.

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EN RUTA POR LAS ENFERMEDADES RARAS CORONA EL PICO SAN MILLÁN (2.131 M), TECHO DE LA PROVINCIA DE BURGOS

Hoy hemos conseguido llegar, con motivo de nuestro Reto Extraordinario de Alta Montaña 2023, hasta el Pico San Millán, elevación de la sierra de la Demanda que, con sus 2.131 metros, se considera el techo de la provincia de Burgos.

El esfuerzo que ha tenido que acometer el grupo de socios que a primera hora de la mañana partió de la localidad de Santa Cruz del Valle Urbión ha hecho posible el que podamos sumar una nueva cumbre, en esta ocasión en el Sistema Ibérico, a nuestra lista de cimas por la espERanza, pues a los 16 kilómetros que han tenido que recorrer cada uno de los participantes, y a los 1.200 metros positivos de desnivel a salvar por cada uno de ellos, se han sumado las inclemencias meteorológicas con las que, en algunos momentos, han tenido que lidiar para superarlo.

Desde hoy contamos con una nueva cima desde la que hemos podido continuar haciendo visible lo invisible y ayudar, mediante la actividad física, a que el diagnóstico y el tratamiento de las enfermedades poco frecuentes siga avanzando a través de la investigación.

Puedes unirte a nuestro reto, aportando espERanza, en menos de tres minutos en: https://www.migranodearena.org/reto/en-ruta-por-las-enfermedades-raras-2023

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NOS REUNIMOS CON LA ALCALDESA DE LA CIUDAD DE PALENCIA Y CON LOS CONCEJALES DE BIENESTAR SOCIAL Y ACTIVIDAD FÍSICO-DEPORTIVA Y SALUD

Algunos componentes de nuestra Junta Directiva, ayer por la mañana, se reunieron en el Ayuntamiento de Palencia, con la alcaldesa de la ciudad, Miriam Andrés, la Concejal de Bienestar Social y Participación Ciudadana, Rosario García, y el Concejal de Actividad Físico-Deportiva y Salud, Orlando Castro. Durante el encuentro, el presidente de nuestra asociación, Carlos Lozano, la Vocal de Iniciativas Solidarias y Concienciación, Cristina Moral, y el Vocal de Difusión y Redes Sociales, Ángel Lozano, dieron a conocer a los representantes de la nueva corporación municipal los principales desafíos del colectivo de las personas con enfermedades poco frecuentes, desafíos entre los que se encuentran el acceso al diagnóstico, la falta de tratamientos eficaces, la necesidad de que exista una mayor inversión en su investigación, etc.

Asimismo, los representantes de nuestra asociación explicaron a las autoridades municipales nuestro proyecto, así como las actividades que durante esta temporada, marcada por la celebración de nuestro quinto aniversario, venimos realizando, y tenemos previsto realizar, para continuar dando visibilidad, sensibilizar y apoyar la investigación de las enfermedades poco frecuentes.

Además, durante la reunión, se abordaron otros temas como la importancia de la actividad física para la población en general pero, muy especialmente, para las personas con enfermedades poco frecuentes y/o discapacidad, para los que esta puede reportar múltiples beneficios. A este respecto, Ayuntamiento y asociación, coincidieron en la necesidad de que la actividad física se acerque al ámbito de la Atención Primaria en Palencia, mediante la puesta en práctica de planes personalizados de prescripción de actividad y ejercicio físico (receta deportiva), y que, como venimos reiterando en múltiples ocasiones, se la considere como un "fármaco" más para ralentizar o aliviar la sintomatología de las personas con discapacidad.

 

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