ENTREVISTA A SONSOLES LÓPEZ TOMICO
En nuestra sección de entrevistas, hoy nos acercamos hasta la Asociación de Apoyo a las Familias con Enfermedades Raras y sin Diagnosticar de Ávila y provincia (AFERD) y lo hacemos a través de su presidenta, Sonsoles López. El cargo que ostenta en la referida asociación abulense, y el hecho de ser madre de dos niños con una anomalía cromosómica diferente, una catalogada como enfermedad rara y con cien casos en el mundo, y otra de la que solo se conoce un caso a nivel mundial y de la que no existe ninguna referencia en las bases de datos, nos ha permitido contar con un testimonio excepcional para conocer, de primera mano, muchos aspectos relacionados con las enfermedades poco frecuentes en el actual contexto que está marcado por la pandemia del COVID-19.
AFERD
1.- Cuéntanos un poco… ¿En qué momento y por qué surgió esta asociación?
Cuando recibimos el diagnóstico de nuestro primer hijo, una de las primeras cosas que hicimos fue buscar si en Ávila existía alguna asociación que representara a afectados por éstas patologías. Al no encontrar ninguna, nos asociamos a una ya existente en Salamanca, sin embargo, al poco tiempo de formar parte de esa asociación y por un tema de distancia geográfica, nos comenzamos a plantear crear una similar en Ávila para, no solo poder dar apoyo a los afectados y dar visibilidad a las Enfermedades Raras, sino para demostrarnos a nosotros mismos que no estábamos solos.
Es por eso que decidimos crear AFERD a finales de diciembre de 2016, dando apoyo no solo a los afectados en la capital abulense sino también en la provincia.
2.- ¿Qué fines perseguís desde la asociación? Y para conseguir esos fines, ¿qué actividades soléis realizar a lo largo del año?
Para nosotros es muy importante que las personas afectadas por una Enfermedad Rara o sin Diagnóstico no se sientan solas.
Sabemos de primera mano cómo te sientes antes de conseguir un diagnóstico, la desesperación hasta conseguirle, y cuando por fin llegas a él, la incertidumbre sobre el qué pasará en un futuro, la sensación de estar perdidos y notar que nadie te apoya… En definitiva, te encuentras ante una situación nueva, sin saber qué hacer y sin nadie que te ayude.
Por eso, uno de nuestros principales fines es ofrecer apoyo y orientación a los afectados por este tipo de patologías y a sus familias y poder unir esfuerzos y recursos, ya que, sea cual sea la enfermedad que padecemos, todos vivimos experiencias similares y todos tenemos necesidades.
Sin olvidar tampoco la importancia de la visibilidad y la normalización en la sociedad y por supuesto de la investigación.
Para conseguir éstos fines, realizamos actividades de divulgación y visibilidad, como actos deportivos, festivales benéficos, mesas informativas en los hospitales y centros de salud, etc.
De los fondos recaudados en dichas actividades, una gran parte la destinamos a proyectos de Investigación. Actualmente tenemos uno abierto con FEDER. Se trata de la financiación de un proyecto sobre el retraso en el diagnóstico y las repercusiones sociales y familiares que esto conlleva.
Otro de los proyectos que consideramos muy importante es el que realizamos en los centros educativos, no solo de la capital abulense sino también de la provincia.
Charlas y actividades en todos los niveles educativos, desde infantil a la ESO, adaptándolo a su nivel, involucrando no solo al alumnado, sino también al equipo directivo, profesorado y profesorado de apoyo.
3.- Actualmente, ¿Cuántos socios conforman la asociación? ¿Qué patologías poco frecuentes están representadas en ella?
A día de hoy, formamos parte de la Familia AFERD 67 socios. Unos son socios de número o afectados y el resto son socios colaboradores que, de manera desinteresada, nos ayudan a conseguir nuestros fines y objetivos.
Alguna de las Enfermedades Raras que forman parte de AFERD son: Síndrome de Microdelección 2q37, Microdelección 6q24, Síndrome de Tourete, Malformación de Arnold Chiari, Distrofia muscular de Duchenne, Galactosemia, Enfermedad de Addison, Landau Kleffner, Miopatía congénita de Bethelm, granulomatosis de Wegener, Síndrome ADNP1… y un número de enfermedades sin diagnosticar.
4.- ¿Cuál es vuestra vinculación con la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER)?
Desde la Asamblea General de Socios realizada en el mes de Junio de 2018, nuestro vínculo con FEDER es de “Organización miembro de FEDER”.
Además, nuestro vicepresidente es el representante territorial de FEDER en Castilla y León.
AFERD y CRISIS COVID-19
5.- En líneas generales, ¿cómo están viviendo vuestros socios, y sus familias, este período de confinamiento? ¿Habéis constatado que, en algún caso, el confinamiento esté repercutiendo negativamente en su día a día?
Uno de los problemas que ellos tienen es acudir a un centro de salud o a un hospital porque por sus enfermedades a veces es necesario. El ir con mucho miedo ya que un virus como el COVID-19 puede desencadenarles mayores problemas que a una persona sana. Es difícil saber qué nivel de afectación tendría este virus junto con las patologías por las que se ven afectados.
Otro problema es el cierre de los centros de rehabilitación, estimulación y atención temprana, la anulación de tratamientos físicos, médicos o psicológicos y la cancelación de consultas fijadas antes de la crisis, lo que les puede llevar a acarrear un empeoramiento de su salud o una marcha atrás en su desarrollo.
En el ámbito educativo, los centros están facilitando a los menores continuar con su aprendizaje vía online. En éste sentido sí parece que se puede mantener esa continuidad en el aprendizaje.
Pero también el cierre de los centros ha hecho que muchos niños con enfermedades raras pierdan la atención especializada y las terapias con las que contaban antes del confinamiento.
En cuanto al futuro, alguno cree que es mejor no pensar en ello, en casa están seguros y en el futuro tendrán que hacer vida normal e intentar convivir con el miedo al contagio.
Procuran estar activos. Muchos ya conocen sus terapias y las ejercitan en sus casas siempre que pueden y alguien les echa una mano, lo que es difícil cuando se trata de menores y los padres siguen yendo a trabajar debido a sus puestos de trabajo e incluso porque ellos no tienen los conocimientos profesionales para llevar a cabo esa ayuda.
Apoyan y se apoyan mucho en la familia y amigos y echan de menos las cosas importantes como dar besos y abrazos a familiares y amigos, disfrutar de tiempo juntos, dar paseos… en definitiva, las cosas que de verdad importan.
Ah, y por supuesto cada tarde salen a sus ventanas a aplaudir…
6.- Y… con los datos que conoces actualmente, ¿te atreverías a esbozar cuáles crees que serán las consecuencias de la crisis actual una vez que, poco a poco, podamos retomar la normalidad, es decir a medio-largo plazo?
Evidentemente, el COVID-19 hará estragos a diferentes niveles y en todos los sectores, económico, social, sanitario…
La solidaridad de las personas va a cambiar… Las organizaciones que tratábamos de recaudar fondos para la investigación en Enfermedades Raras, lo vamos a tener muy complicado ya que va a ir todo destinado a la investigación del COVID-19. Eso añadido a los recortes que sufrirá la investigación de nuevos proyectos para estas patologías.
Teniendo en cuenta la situación a nivel económico, habrá familias que tendrán que priorizar y situarán su ayuda a las asociaciones en último lugar.
El restablecimiento de las consultas médicas de especialistas y centros de rehabilitación va a ser gradual y hasta llegar a la normalidad vamos a tardar.
7.- ¿Habéis detectado algún problema o reivindicación común entre vuestros socios en el momento actual? ¿Cuál?
Hay un sentimiento generalizado:
Nosotros como afectados siempre nos agarramos a la esperanza de que se investigue más en nuestras patologías. De repente llega esta pandemia y todo el mundo se moviliza para investigar mientras que prácticamente todos los estudios que estaban en marcha vinculados a las
Enfermedades Raras se paralizan. Esto sí “interesa” porque somos “muchos”, y lo dicen socios de AFERD con fallecidos y positivos en su familia...
Algunos de nuestros socios son portadores de una Enfermedad Rara y pendientes de diagnóstico. Llevan esperándole mucho tiempo. Otros ya le tienen pero también han pasado por la experiencia de ver que no llega y que no se investiga porque no es rentable.
Todos están orgullosos de que haya tantos investigadores, médicos, científicos y virólogos extraordinarios.
Los hay… pero para nosotros no. Tristemente tenemos que reconocer que existen otras prioridades, ahora y siempre.
No somos rentables, ahora la caída económica también nos desfavorece, sobre todo en lo que a investigación se refiere… Qué desigualdad....
8.- El colectivo de las personas con enfermedades poco frecuentes es, de por sí, habitualmente, un colectivo vulnerable y que suele estar, por diferentes circunstancias, en situación de riesgo. ¿Crees que esta crisis actual está acentuándolo o que lo acentuará todavía aún más? ¿Por qué?
La actual situación y el impacto del COVID-19 en todo el mundo nos afecta a todos.
Las personas que conviven con éstas patologías o sin diagnóstico son un colectivo especialmente vulnerable dentro del sistema sanitario y durante estos días se sitúan en una situación más preocupante aun ya que deben de estar más protegidas ante el coronavirus.
Aunque los expertos recomiendan que sigan las mismas medidas de protección que la población en general, deben de disponer también de un mayor seguimiento y control por parte de los médicos que las están tratando, especialmente aquellas que padecen enfermedades graves o muy sensibles a los efectos del coronavirus.
Hasta que se restablezca la normalidad en los hospitales va a pasar mucho tiempo y solo el hecho de ir a un hospital ya es un alto riesgo.
9.- A nivel más estrictamente asociativo… ¿cómo está repercutiendo la crisis del COVID- 19 en el día a día de la asociación y, especialmente, en sus actividades y fines?
Desde que comenzó ésta crisis todos los actos que teníamos programados se quedaron confinados con nosotros, la única visibilidad que nos podemos dar es a través de las redes sociales y mucha menos que antes. Intentamos compartir noticias positivas, pero es difícil ya que solo encontramos noticias que no son tan buenas como deseamos a causa del virus.
Te ves bastante desesperado o con “las manos atadas” al ver que los centros donde nuestros socios realizan sus terapias también cierran y dejan de darles esos servicios tan necesarios para ellos. Buscas el cómo poder ayudarles aunque es realmente difícil y sientes que como asociación no lo estás haciendo bien. Quieres ayudarles y no puedes.
Buscas desesperadamente maneras de ayudar y sentirte útil como asociación y como persona, en ésta crisis que nos ha tocado vivir, pero apenas encuentras cómo.
Y cada día, muy pendiente de que todos se encuentren bien y el COVID-19 no les haya afectado ni física ni anímicamente.
10.- ¿Cómo ve AFERD el futuro?
Con mucha incertidumbre.
Muchos proyectos y actividades parados y que no sabemos cuándo ni si vamos a poder realizar…
Nuestros socios sin sus terapias, sin sus apoyos…
Hay que tener en cuenta también las consecuencias a nivel laboral. Centros cerrados, muchos padres han dejado de trabajar, otros han perdido su empleo y la economía familiar se resiente, de ahí que se vea afectada también la posibilidad de seguir afrontando las terapias que sus hijos necesitan.
Deseando que todo esto acabe pronto para volver cuanto antes a esa normalidad que tanto necesitamos como afectados por Enfermedades Raras o sin Diagnosticar, seguir dándonos visibilidad como colectivo y seguir reivindicando los mismos derechos en todos los ámbitos y en Investigación, tan importante para nosotros.
AFERD Y ERER
11.- En cuanto a nuestra asociación ¿cuál es el aspecto que más destacarías de ella?
Por supuesto, la promoción de la Investigación en Enfermedades Raras.
Todas las organizaciones, así como afectados por estas patologías, sabemos de la importancia que tiene para nosotros la Investigación y los pocos recursos materiales y económicos que existen para ello.
Se ha avanzado, pero nunca es bastante. E iniciativas como la vuestra son muy necesarias.
12.- Antes de concluir esta entrevista, ¿qué mensaje lanzarías a los socios de nuestra
asociación?
Desde que decidí constituir AFERD, sé lo difícil que es mantener “a flote” una asociación.
Sobre todo porque las Enfermedades Raras no son enfermedades tan conocidas como lo pueden ser otras. Sé el trabajo que cuesta hacerse visible, concienciar e intentar normalizar este tipo de patologías y las necesidades de sus afectados de cara a la sociedad. Por eso solo puedo daros las gracias y también daros mucho ánimo para seguir adelante y seguir siendo la cara visible de tantas personas afectadas.
PARA RESPONDER RÁPIDAMENTE…
Una persona especial… Tengo muchas, principalmente de mi familia. Fuera de ella, una gran amiga.
Un lugar… Cualquiera donde haya mar…
Un libro… Leer me gusta poco… pero a ratitos leo “De qué color son tus ojos” de Noah Higón.
Una canción… “Hero” de Family of the Year.
Una comida… Un buen bocadillo de tortilla de patatas con pimientos verdes fritos.
Una enseñanza de esta crisis… Que nos hayamos dado cuenta de lo importante que es la
Investigación y la sanidad y de que no puede haber 17 Consejerías sino un Ministerio de Sanidad a nivel nacional.
Un sueño realizado… Formar una familia y tener verdaderos amigos.
Un sueño por realizar… Viajar. Conocer cada rincón de España.
