martes, 6 de abril de 2021

DÍA MUNDIAL DE LA ACTIVIDAD FÍSICA

Desde En Ruta por las Enfermedades Raras nos sumamos hoy al Día Mundial de la Actividad Física.

La inactividad física, según se ha venido señalando en diversos trabajos publicados, es un grave problema de salud pública. Algunos datos a tener en cuenta a este respecto, y que recopiló en su día desde el Consejo COLEF, son los siguientes:

- La inactividad física es una de las principales causas de, al menos, 35 enfermedades crónicas (Booth, Roberts y Laye, 2012).

- El ejercicio físico mejora el pronóstico de 26 enfermedades crónicas (Pedersen y Saltin, 2015).

- «La inactividad física es la responsable del 13,4% de las muertes al año en España, llevándose por delante más de 52.000 vidas» (Mayo, del Villar y Jiménez, 2017).

La práctica de la actividad física, tal y como se constata en numerosos artículos científicos, aporta grandes beneficios, a la población, a nivel físico, psicológico y social. Aunque el elevado número de enfermedades poco frecuentes (más de 7.000) imposibilita afirmar que la actividad física es beneficiosa para todas ellas, lo cierto es que cada vez más estudios han puesto de manifiesto que, para muchas de ellas, esta, siempre pautada por un profesional, individualizada y adecuada a las circunstancias de la persona que tiene la enfermedad poco frecuente, y practicada de forma continuada, reporta importantes beneficios y actúa como una terapia rehabilitadora y, en consecuencia, se constituye como un "fármaco" más que prescribir por los profesionales sanitarios.

Aprovechamos esta publicación para recordaros que, actualmente, está en marcha nuestra campaña #ActívateEnRuta, con la que, hasta que la crisis sanitaria del COVID-19 mejore, y se flexibilicen las restricciones de cara a la práctica deportiva en Castilla y León, y podamos retomar nuestros retos de una forma segura, nuestros socios vienen sumando, individualmente o en parejas, kilómetros para nuestro contador por la espERanza 2021 y dando visibilidad a las enfermedades poco frecuentes. ¡Podéis seguir la campaña a través de nuestras stories en Facebook e Instagram!

#DíaMundialActividadFísica
#DMAF
#DMAF2021
#SeguimosEnRuta



 

jueves, 18 de marzo de 2021

ENTREVISTA A SONIA FERNÁNDEZ Y A SONIA MARTÍNEZ (FISIOTERAPEUTAS DEL CREER)

 

ENTREVISTA A SONIA FERNÁNDEZ Y A SONIA MARTÍNEZ 

(FISIOTERAPEUTAS DEL CREER)

 

La fisioterapia constituye un pilar esencial en el proceso terapéutico de las personas con enfermedades poco frecuentes. Por esta razón, hoy, en nuestra sección de entrevistas “En Ruta por las Enfermedades Raras”, hemos querido acercarnos al Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras y sus Familias (CREER) de Burgos y entrevistar a sus dos fisioterapeutas, Sonia Fernández Justel y Sonia Martínez Sánchez, para conocer un poco mejor este Centro y la labor que diariamente desarrollan en él.

Sonia Fernández Justel. Fisioterapeuta CREER

Sonia Martínez Sánchez. Fisioterapeuta CREER

CREER

1.Para las personas que no lo conozcan, ¿Qué es exactamente el CREER?

SONIA F. El Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras y sus familias (CREER) es un centro público, dependiente del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030 y ubicado en Burgos capital. Consta de un equipo multidisciplinar formado por profesionales sociosanitarios (Trabajadora Social, Educadora Social, DUEs, Auxiliares de Enfermería, Psicóloga, Terapeutas Ocupacionales, Fisioterapeutas y Logopeda), profesionales de la educación (Pedagoga y Maestras de Educación Infantil) y una documentalista. El centro está dotado de salas de tratamiento (gimnasio, sala multisensorial, sala de psicomotricidad, sala educativa y sala de terapia ocupacional), salas de usos múltiples (biblioteca, sala de ordenadores y aulas) y apartamentos para estancias cortas.

Para conocer más sobre nuestro centro, os recomendamos echar un vistazo al siguiente hipervínculo, a nuestro blog,  a nuestras redes sociales (Facebook: CREER, Twitter @CentroCREER) y a nuestro canal de Youtube.

2.¿Qué tareas/actividades se realizan en el CREER a diario?

 SONIA F. Nuestros dos pilares fundamentales son la Atención Asistencial y la Referencia.

1. Como Servicio de Asistencial nuestro objetivo es mejorar la calidad de vida de las personas con Enfermedades Raras y conseguir el máximo grado de autonomía e integración social a través de una atención individualizada y desde un enfoque global multidisciplinar, sociosanitario, educativo y social. Los destinatarios son tanto personas afectadas por una Enfermedad Rara (ER) como sus familias y/o cuidadores. Para conocer más sobre los programas que se dedican a este tipo de atención, podéis echar un vistazo en el siguiente hipervínculo. 

2. Como Servicio de Referencia realizamos funciones de coordinación, investigación, innovación, formación de profesionales, divulgación y sensibilización. Destinado a instituciones públicas y privadas, profesionales, familias y asociaciones y ONGs en el ámbito de las Enfermedades Raras. Para conocer los servicios con los que cuenta el CREER, podéis echar un vistazo en el siguiente hipervínculo.

3.¿Cuál diríais que es el servicio más importante que oferta el CREER? ¿Por qué?

SONIA F. No me atrevo a hablar de un servicio exclusivamente, pienso que la importancia dependerá del momento y de la persona que hace uso de ese servicio. Para muchas personas lo más valorado es la atención directa y como fisioterapeuta para mi es, sin duda, una parte muy, muy importante pero tengo que reconocer que en otras ocasiones la necesidad puede ser el asesoramiento a la familia o el apoyo a una persona que esta confinada en su domicilio. En las intervenciones grupales los talleres con las asociaciones nos han enseñado que en muchos otros casos lo que necesitan es compartir experiencias con otras personas con las que realmente se pueden identificar, personas con vivencias similares.  En el mundo de las enfermedades raras poder identificarte con alguien, encontrar un camino que ha funcionado a otra persona que está en tu situación puede ser realmente valioso.

Desde un punto de vista objetivo, los programas más demandados en el periodo de 2009-2019 fueron:

- Encuentros de Familias y Cuidadores: 336 Asociaciones, 16219 participantes.

- Servicio de Información y Asesoramiento: 4853.

- Servicio de Atención Multidisciplinar de Enfermedades Raras (SAMER): 3199 usuarios.

- Programa de Sensibilización Educativa: 3178 participantes.

- Jornadas de formación especializada: más de 1000 participantes.

 4.¿Qué ha supuesto al CREER la pandemia de la COVID-19?

SONIA M. En primer lugar  ha generado nuevos retos , ha  puesto de manifiesto la importancia de la investigación y la formación, la necesidad de estar en constante aprendizaje,  actualizándonos y adaptándonos a todos los cambios y avances que se van produciendo, hemos tenido que ir poniendo en marcha nuevas estrategias de funcionamiento que nos permitan abordar la vuelta progresiva a la normalidad con las máximas garantías de seguridad a nuestro alcance, pero como estamos en constante movimiento y los cambios no son definitivos, nos vamos adaptando a las diferentes fases que se van dando en cuanto a datos de contagios, medidas de contención etc. Se ha ido compaginando la atención asistencial individual respetando las normas de cada momento y una nueva modalidad de talleres grupales en formato online. A día de hoy no veo fácil retomar las actividades grupales presenciales como las teníamos planteadas antes del inicio de la pandemia.

  Investigación sobre enfermedades raras

5.Como sabéis, uno de los fines principales de nuestra asociación, es la promoción de la investigación en enfermedades raras. Este año acabamos de abrir un nuevo crowdfunding en la plataforma migranodearena.org a favor del Programa Investigación y Conocimiento de FEDER. ¿Qué importancia creéis que tiene la investigación?

SONIA M. Sin duda la investigación es realmente importante en el campo de las Enfermedades Raras, el poder contar con recursos económicos y materiales para poder investigar es muy complicado cuando hablamos de colectivos poco numerosos que no despiertan un elevado interés general. Hoy en día todos tenemos muy presente la respuesta inmediata y masiva de la investigación ante la pandemia frente a las grandes dificultades de la investigación en enfermedades minoritarias.

6.¿Creéis que la población, en general, es consciente del papel que juega la investigación para los afectados por estas patologías poco frecuentes?

SONIA M. Sin duda no, la mayoría desconoce que la investigación en enfermedades poco frecuentes es necesaria y urgente, que a muchas personas les supone años de espera conseguir un diagnostico o acceso a un posible tratamiento. Posiblemente, para la mayoría de las personas afectadas por una Enfermedad Rara la investigación abre la puerta a un futuro mejor y en muchos casos incluso es la única esperanza de poder tener un futuro.

En la última década la difusión ha facilitado el acceso de la población general a estas necesidades pero se sigue necesitando incentivar la investigación

 Fisioterapia y enfermedades raras

7.¿Cuál es el objetivo prioritario del servicio de fisioterapia del CREER?

SONIA F. El departamento de Fisioterapia participa en los dos Servicios con los que cuenta el CREER, tanto en el Servicio Asistencial como en el Servicio de Referencia. Pero cabe destacar que el más demandado es el Servicio Asistencial.

- Como Servicio Asistencial, a cada persona y su familia se le elabora un Plan de Atención individualizado y centrado en la persona.  El equipo multidisciplinar después de su valoración acuerda un objetivo común en consenso con la familia. Y una vez aceptado la atención es individualizada y, si fuera necesario, también participa la familia. Al finalizar el programa, cuando procede, se elabora un documento de Pautas y recomendaciones de cada profesional para entregar a la familia.

Desde el punto de vista fisioterápico trabajamos en sala (gimnasio, sala multisensorial o sala de psicomotricidad) principalmente alteraciones en el tono, movimiento, equilibrio, sensibilidad, deambulación y patología respiratoria.

- Como Servicio de Referencia, funciones de coordinación, investigación, innovación, formación de profesionales, divulgación y sensibilización de las Enfermedades Raras.

8.¿Qué instalaciones utilizáis en el CREER para desarrollar vuestra labor como fisioterapeutas?

SONIA F. Si el paciente es adulto, principalmente el gimnasio y si es un niño la sala multisensorial y la sala de psicomotricidad. Otra sala que se usa puntualmente es la de hidroterapia.

9.¿Qué tratamientos específicos de fisioterapia utilizáis más en vuestro día a día en el Centro?

SONIA F. Tratamientos enfocados a la fisioterapia neurológica, ya que la gran mayoría de pacientes padecen este tipo de patologías. También tratamientos enfocados al paciente o cuidador, cuyo objetivo final es el autocuidado, transferencias, actividades de la vida diaria, autonomía en las AVD, deambulación.

10.En pocas palabras… ¿Qué papel diríais que tiene la fisioterapia en las enfermedades poco frecuentes? ¿Se podría afirmar que la fisioterapia ralentiza el avance de una enfermedad rara?

SONIA M. Tenemos un papel “fundamental" en el tratamiento de pacientes con Enfermedades Raras y además jugamos un papel importante en la prevención y promoción de la salud de las personas con enfermedades minoritarias y de la población en general.

El hecho de que en muchas ocasiones no se disponga de tratamiento farmacológico para estas patologías provoca que la rehabilitación en general y la fisioterapia de forma especial adquieran un papel importante en el día a día de estas personas.

Estas enfermedades suelen cursar con trastornos motores, neurológicos, con problemas respiratorios, funcionales y con dolor y nosotros desde la fisioterapia trabajamos con la finalidad de reducir y paliar estos síntomas intentando mantener o recuperar autonomía y evitar limitaciones para facilitar y mejorar su día a día y el de sus familiares.

11.¿Habéis tenido algún paciente en el que hayáis visto claramente una gran mejoría gracias a la fisioterapia?  

SONIA M. La mayoría de estas enfermedades son crónicas y degenerativas y con un componente complejo porque su impacto no es sólo sanitario sino también social, psicológico y educativo. Es muy diferente la intervención en procesos de recuperación agudos que en patologías con afectación neurológica, degenerativa y con patologías añadidas. Nosotras no obtenemos “vistosas recuperaciones” pero sí vemos que nuestra labor les ayuda y facilita su día a día, especialmente cuando nos encontramos a personas que no han recibido antes atención de fisioterapia y logran hacer algo a lo que habían renunciado.

Recuerdo, por ejemplo, una señora que después de años de noches en vela por no molestar a su pareja o desvelados los dos por necesitar su ayuda para cambiar de posición en la cama le ayudas a encontrar una forma de girarse sin necesitar ayuda de otra persona, y al día siguiente te dice que ha dormido y descansado como hacía años.

También otra chica que llevaba años sin ser capaz de levantarse del suelo sin gran ayuda y vuelve a levantarse sola o con mínima ayuda. Son pequeños cambios que son realmente importantes en la vida diaria.

12.En vuestra opinión, ¿Es consciente la población de los múltiples beneficios de la fisioterapia? ¿Y el propio paciente?

SONIA M. Yo creo que sí, que somos una profesión conocida y valorada en general y cada día más, ahora por ejemplo con la pandemia escuchamos constantemente hablar sobre el fisioterapeuta en UCI, los cuidados de fisioterapia respiratoria, antes escuchabas fisioterapia y pensabas en lesiones, masajes, deporte, rehabilitación en hospital… cada día se valora más.

Los pacientes están cambiado mucho, están mucho más informados sobre su enfermedad o patología, sobre los tratamientos disponibles y, además, cada día están más preparados para asumir mayor control sobre los factores que afectan a su salud. Y esto es especialmente real en las enfermedades minoritarias, los pacientes están casi obligados a implicarse muy activamente en su enfermedad buscando información, contactando con otros afectados, creando asociaciones, un número elevado de ellos desea participar activamente en el control de su salud.

13.Y para acabar… ¿Algún mensaje que queráis transmitir a los socios de En Ruta por las Enfermedades Raras? 

SONIA M. Si, os envío un mensaje de agradecimiento por la labor que hacéis, por ayudar a visibilizar las enfermedades minoritarias y por vuestra colaboración y apoyo a la investigación. Es muy importante de una manera u otra sumar por las Enfermedades Raras. Cada gesto, cada aportación que se haga tiene gran valor y ayuda a que las enfermedades minoritarias cada día sean más conocidas, abrir puertas a la investigación es abrir puertas a la esperanza de muchas personas.

 Para responder rápidamente         

(Sonia Fernández)

Un lugar…en la cima de una montaña.

Una canción…Eso que tú me das de Pau Donés.
Una comida…pan tostado con aceite y tomate. 
Un sueño realizado…formar una familia. 
Un sueño por realizar…ver lo esencial de la vida.

 (Sonia Martínez)

Una persona especial…  Stephen Hawking

Un lugar…el mirador del puerto del pico en Ávila. 
Un libro…  La sonrisa etrusca.  
Una canción…eso que tú me das (Pau Dones).
Una comida… huevos rotos con jamón. 
Un sueño realizado… cuidar mi propio jardín. 
Un sueño por realizar… volver a ver a mis padres y a mis hijos abrazados.

domingo, 14 de marzo de 2021

#ACTÍVATEENRUTA

Este fin de semana ha arrancado nuestra iniciativa #ActívateEnRuta, con la que pretendemos, hasta que la crisis sanitaria actual remita y podamos retomar nuestros retos de forma segura, potenciar la actividad física en la naturaleza entre nuestros socios, continuar dando visibilidad a las enfermedades poco frecuentes, sumar kilómetros a nuestro contador 2021 y, por supuesto, seguir apoyando la investigación de las patologías minoritarias.

Os invitamos a que estéis muy atentos, en las próximas semanas, a nuestras redes sociales ya que, en las stories podréis ir viendo a los socios que participarán en esta iniciativa sumando kilómetros y, cada cierto tiempo, como publicación, haremos un repaso de algunos de los momentos que vivimos en nuestros retos en 2019 y 2020.

Desde En Ruta por las Enfermedades Raras, desde nuestros orígenes, venimos defendiendo, tal y como lo avalan numerosos estudios científicos, los grandes beneficios que la actividad física, moderada y pautada por un profesional, reporta a nivel físico, psicológico y social, así como su papel en la mejora de la salud y del bienestar de la población en general y cómo ésta, en el caso del colectivo de las personas con enfermedades poco frecuentes, se trata de una terapia más que puede funcionar como un fármaco en su lucha diaria contra la enfermedad.

#SeguimosEnRuta

#SeguimosEnRutaPorLaInvestigación

 


 

 
 

sábado, 6 de marzo de 2021

¡NOS UNIMOS EL DÍA EUROPEO DE LA LOGOPEDIA!

Desde En Ruta por las Enfermedades Raras nos unimos hoy al Día Europeo de la Logopedia. 

El papel de la logopedia es fundamental en muchas de las patologías poco frecuentes ya que estas, a veces, cursan con trastornos del lenguaje, del habla, de la voz, de la deglución, así como con problemas auditivos, de lectura, de escritura, etc. Así, la intervención del logopeda, está orientada siempre a facilitar la comunicación de la persona que tiene una enfermedad poco frecuente, a mejorar su calidad de vida y a proporcionarle las herramientas necesarias para su integración plena en la sociedad. 

#SeguimosEnRuta

viernes, 5 de marzo de 2021

EN RUTA POR LAS ENFERMEDADES RARAS RECIBE EL PREMIO FEDER 2021 EN LA CATEGORÍA COMPROMISO

En el transcurso del Acto Oficial por el Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se ha celebrado hoy en Madrid y que ha estado presidido por Su Majestad la Reina, se ha hecho efectiva la entrega del Premio FEDER 2021 en la categoría COMPROMISO al proyecto En Ruta por las Enfermedades Raras.

Con este galardón, que ha sido recogido por nuestro presidente, Carlos Lozano, FEDER ha querido reconocer nuestro COMPROMISO de cara a impulsar la investigación de las enfermedades poco frecuentes a través de la movilización social, así como nuestro COMPROMISO con el colectivo de las personas con enfermedades poco frecuentes, desde que surgió nuestro proyecto en 2018, y, de modo especial, en este último año marcado por la crisis sanitaria en el que, innovando y adaptándonos a los nuevos tiempos, hemos seguido dando visibilidad, sensibilizando y apoyando la investigación de las enfermedades minoritarias.

Hemos recorrido mucho camino junto a FEDER, pero todavía nos queda mucho por recorrer a su lado.

#DíaMundialDeLasEnfermedadesRaras

#SeguimosEnRuta

#SeguimosEnRutaPorLaInvestigación