miércoles, 10 de julio de 2024

¡INYECTAMOS ESPERANZA EN NUESTRO CROWDFUNDING 2024!

¡Acabamos de hacer, como en temporadas anteriores por estas fechas, una donación extraordinaria como asociación en nuestro crowdfunding a favor del Programa "Investigación y Conocimiento" de FEDER!

Gracias a esta donación de 400 euros y a todas las que se han realizado durante esta temporada estamos, ahora mismo, a un paso de alcanzar ya el 200 % de nuestro objetivo en nuestro crowdfunding 2024.

¿Nos ayudáis a conseguirlo?

https://www.migranodearena.org/reto/en-ruta-por-las-enfermedades-raras-2024

 

#SeguimosEnRuta
#SeguimosEnRutaPorLaInvestigación

lunes, 24 de junio de 2024

RESOLUCIÓN DE LA VIII CONVOCATORIA DE AYUDAS A LA INVESTIGACIÓN DE LA FUNDACIÓN FEDER


La Fundación FEDER acaba de anunciar la resolución de la VIII Convocatoria de Ayudas a la Investigación, lanzada el 19 de octubre de 2023. A través de esta octava convocatoria, que hemos apoyado junto a otras entidades, se han destinado por parte de la Fundación FEDER 175.000 euros, 30.000 euros más que en la pasada edición, a la financiación de siete proyectos de investigación. Mientras que tres de ellos permitirán avanzar en el diagnóstico de las enfermedades poco frecuentes, otros tres lo harán en el campo de sus tratamientos y, por último, uno se centrará en conocer mejor una enfermedad con una prevalencia establecida en Orphanet de 1-9/1.000.000 o inferior. 

Un año más, y gracias a todas las donaciones que hemos ido recibiendo en nuestro crowdfunding, las cuales han ido transformando en espERanza todos los kilómetros recorridos y todo el desnivel salvado en nuestros retos deportivos y otras iniciativas solidarias que se han celebrado a favor de nuestra causa, reafirmamos nuestro firme compromiso con la investigación como vía para mejorar la calidad de vida de las personas que, diariamente, conviven con una enfermedad minoritaria. 

Tras la evaluación de los proyectos presentados en el marco de esta convocatoria por parte del Instituto de Salud Carlos III, Fundación FEDER ha resuelto que los proyectos beneficiarios de estas ayudas serán:

 

DIAGNÓSTICO:

“Bases moleculares y biomodelos humanos del síndrome CTNNB1: implicaciones terapéuticas”

  •       Investigador principal: Rafael Pulido Murillo. 
  • Centro: Instituto de Investigación Sanitaria BioBizkaia.
  • Asociación: CTNNB1 España.

 “Modelización de la patogénesis y la terapéutica de la ataxia telangiectasia utilizando células madre pluripotentes humanas e ingeniería genética””

  •       Investigadora principal: Nuria Montserrat Pulido. 
  • Centro: IBEC Instituto de Bioingeniería de Cataluña.
  • Asociación: Asociación Española de Familias de Ataxia Telangiectasia. 

 "Optimización del diagnóstico del síndrome de Turner integrando biomarcadores faciales, clínicos y genéticos"

  •       Investigadora principal: Neus Martínez Abadías. 
  • Centro: Universitat de Barcelona- Facultat de Biología.
  • Asociación: Associació síndrome de Turner de Catalunya.

 

TRATAMIENTO:

"Medicina personalizada para el estudio de las variantes GRIN huérfanas".

  •       Investigadora principal: Mireia Olivella.
  • Centro: Instituto de Investigación e Innovación en Ciencias de la Vida y de la Salud en la Cataluña Central (IRIS-CC).
  • Asociación: Asociación Española de Grinpatías. 

"MyoQ: La plataforma de Nanomedicina para terapias avanzadas contra las Distrofias Musculares Congénitas".

  •       Investigadora principal: Cecilia Jiménez Mallebrera.
  • Centro: Hospital San Joan de Deu de Barcelona.
  • Asociación: Noelia- Niños contra la distrofia muscular congénita por déficit de colágeno VI.

 "Identificación de la ruta de señalización RAS/MAPK como opción terapéutica para el tratamiento del neuroblastoma agresivo"

  •       Investigador principal: Francisco M. Vega.
  • Centro: Instituto de Biomedicina de Sevilla- IbiS.
  • Asociación: Asociación de familiares y amigos de pacientes enfermos de neuroblastoma. 

 

 ENFERMEDADES CON PREVALENCIA IGUAL O INFERIOR A 1-9/1.000.000:

"Desarrollo y caracterización en modelos en el síndrome de ataxia cerebelosa con neuropatía y arreflexia vestibular bilateral CANVAS".

  •       Investigador principal: Arturo López Castel.
  • Centro: Universidad de Valencia.
  • Asociación: Associació Catalana Ataxies Hereditaries. 

 

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Fuente: Federación Española de Enfermedades Raras. 

Fecha: 24/06/2024

sábado, 11 de mayo de 2024

¡SEGUNDO RETO ORDINARIO 2024 SUPERADO! ✅️

En el día de hoy, casi una treintena de nuestros socios, tras recorrer cada uno de ellos 17 kilómetros y salvar unos 620 metros aproximadamente de desnivel, han dado visibilidad a las enfermedades poco frecuentes por la ruta del hayedo de Montabliz, en pleno Alto Besaya (Cantabria), con motivo de nuestro segundo reto de esta temporada.

Esta vez, el momento de sensibilización ha servido para que los participantes abordasen cuestiones relacionadas con la asistencia y el cuidado de las personas con enfermedades poco frecuentes.

Podéis apoyar este nuevo logro de nuestro equipo aportando espERanza, en menos de cuatro minutos, en nuestro crowdfunding 2024 a favor del programa "Investigación y Conocimiento" de FEDER: https://www.migranodearena.org/.../en-ruta-por-las...


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sábado, 16 de marzo de 2024

¡PRIMER RETO ORDINARIO 2024 SUPERADO! ✅️

Nuestro primer reto ordinario de esta temporada, que acabamos de superar, nos ha llevado a recorrer kilómetros por la investigación de las enfermedades poco frecuentes hasta los parques naturales de Valderejo y de los Montes Obarenes-San Zadornil por los que hemos recorrido la Senda del Desfiladero del Río Purón, entre las provincias de Álava y Burgos.

Cada participante en este reto, tras atravesar prados, bosques, el pueblo abandonado de Ribera, zonas encajonadas por el propio desfiladero del río Purón, así como puentes y cascadas de gran encanto, y el valle burgalés de Tobalina, ha conseguido sumar 15 kilómetros más a nuestro contador por la espERanza.

Durante el momento de sensibilización se ha profundizado en cuestiones relacionadas, en esta ocasión, con enfermedades poco frecuentes, discapacidad y dependencia.

Podéis aportar vuestro granito de arena y transformar nuestros kilómetros solidarios en investigación, en menos de cuatro minutos, a través de nuestro crowdfunding 2024: https://www.migranodearena.org/.../en-ruta-por-las...

¡Nuestra temporada 2024 ya está en marcha!
 
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