sábado, 24 de septiembre de 2022

¡TERCER RETO 2022 SUPERADO! ✅

Hoy nos hemos vuelto a poner “en ruta” por la investigación de las enfermedades raras y hemos llevado nuestra causa, en la Montaña Palentina, hasta el Pico Burrián (1.799 m) y Peña Redonda (1.995 m), elevaciones destacadas de la Sierra del Brezo.

Cada uno de los participantes en esta expedición hemos podido sumar individualmente un total de 12 kilómetros a nuestro contador por la espERanza, al mismo tiempo que hemos salvado un desnivel positivo de aproximadamente 1.000 metros.

El momento de concienciación nos ha permitido acercarnos, tomando como referencia el Estudio ENSERio, a los distintos tipos de discriminación a los que están expuestos aquellos que conviven diariamente con una enfermedad poco frecuente.


#SeguimosEnRuta
#SeguimosEnRutaPorLaInvestigación

 

 

miércoles, 21 de septiembre de 2022

¡APOYAMOS LA VII CONVOCATORIA DE AYUDAS A LA INVESTIGACIÓN EN ENFERMEDADES RARAS DE LA FUNDACIÓN FEDER!

Un año más hacemos posible, junto a otras entidades, la Convocatoria de Ayudas a la Investigación en Enfermedades Raras de la Fundación FEDER.

La VII Convocatoria, recientemente lanzada por la Fundación FEDER, está dotada con 145.000 euros (15.000 euros más que lo asignado en la convocatoria anterior) y pretende financiar 7 proyectos de investigación. Cinco de ellos tendrán una asignación de 25.000 euros cada uno, y se destinarán a financiar proyectos destinados a avanzar en el diagnóstico de las enfermedades poco frecuentes (dos proyectos), en sus tratamientos (dos proyectos) y a la investigación en enfermedades con una prevalencia establecida en Orphanet de 1-9/1.000.000 o inferior (un proyecto). Esta última línea de investigación, que se incorpora como novedad en esta séptima convocatoria, tiene como objetivo el que se tenga en cuenta a las denominadas enfermedades ultra-raras, que se encuentran especialmente desfavorecidas en el contexto de la investigación en enfermedades raras. Como en las últimas ediciones también se prevé apoyar dos proyectos de investigación básica o traslacional con una dotación de 10.000 euros cada uno para la contratación de investigadores pre-doctorales. De estos dos últimos proyectos uno se centrará en el diagnóstico y otro en el tratamiento.  Los proyectos, que serán presentados por las asociaciones de pacientes de la Federación Española de Enfermedades Raras, como viene siendo habitual en las últimas convocatorias, serán evaluados por el Instituto de Salud Carlos III. El plazo de presentación de solicitudes estará abierto hasta el 17 de octubre de 2022 a las 13 horas (hora peninsular) y las solicitudes deben presentarse a través del siguiente formulario: https://ayudas.enfermedades-raras.org/entidades/es/cargarAplicacionPreregistroOngBreve.do?idEdicion=24.

Para nuestra asociación es una gran noticia el que, gracias a todos los kilómetros recorridos en nuestros últimos retos, y en otras iniciativas, así como a la generosidad de muchos particulares y entidades que han aportado su granito de arena en nuestro crowdfunding solidario, podamos, por cuarta vez, apoyar una convocatoria de ayudas de esta naturaleza, que permitirá que algunas patologías poco frecuentes cada vez lo sean menos al mejorar su diagnóstico y tratamiento y la calidad de vida de quienes conviven diariamente con ellas, algo que no sería posible sin la investigación.

Hoy más que nunca... #SeguimosEnRutaPorLaInvestigación

 


sábado, 30 de julio de 2022

EN RUTA POR LAS ENFERMEDADES RARAS CORONA PEÑA UBIÑA (2.417 m)

En el día de hoy hemos conseguido superar con éxito nuestro Reto Extraordinario 2022 al coronar una de las cumbres más altas de la Cordillera Cantábrica, Peña Ubiña (2.417 m), coloso que se encuentra situado en la divisoria entre León y Asturias.  

Las características de la ruta realizada la han convertido, hasta la fecha, en una de las más exigentes que hemos realizado, si bien, toda la preparación previa de estos meses atrás, y el esfuerzo que hemos tenido que acometer en el día de hoy, han merecido la pena, ya que los 13 kilómetros recorridos y los más de 1.300 m salvados por cada participante, han permitido que hayamos dado visibilidad a nuestra causa, la de las enfermedades raras. 

¡Otro "techo" más de la Cordillera Cantábrica que coronamos con el horizonte puesto en la investigación de las enfermedades poco frecuentes!


#SeguimosEnRuta
#SeguimosEnRutaPorLaInvestigación