lunes, 23 de junio de 2025

¡APOYAMOS NUEVOS PROYECTOS DE INVESTIGACIÓN EN ENFERMEDADES RARAS!

La Fundación FEDER ha hecho pública la resolución de la IX Convocatoria de Ayudas a la Investigación en Enfermedades Raras lanzada en octubre de 2024. A través de esta novena convocatoria, que hemos apoyado junto a otras entidades, se han destinado por parte de la Fundación FEDER 550.000 euros, una cifra muy superior a los 175.000 euros de la pasada edición, a la financiación de un total de 23 proyectos de investigación. Por primera vez se han incluido en esta convocatoria dos nuevas líneas de financiación: una dirigida a la movilidad del personal investigador y otra a proyectos de investigación psicológica y social. De nuevo, el Instituto de Salud Carlos III, ha sido el organismo evaluador de los proyectos presentados en el marco de la convocatoria.

Un año más y gracias a todas las donaciones que se han ido realizando en nuestro crowdfunding, las cuales han ido transformando en espERanza todos los kilómetros recorridos y todo el desnivel salvado en nuestros retos deportivos y otras iniciativas solidarias que se han celebrado a favor de nuestra causa, reafirmamos nuestro compromiso con la investigación como vía para mejorar la calidad de vida de las personas que, diariamente, conviven con una enfermedad minoritaria.

https://www.enfermedades-raras.org/actualidad/noticias/fundacion-feder-financia-23-proyectos-de-investigacion-en-enfermedades-raras-gracias-su-ix-convocatoria-de-ayudas

FEDER
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sábado, 14 de junio de 2025

¡TERCER RETO ORDINARIO 2025 SUPERADO! ✅️


¡
Acabamos de superar nuestro tercer reto ordinario de esta temporada!

En esta ocasión nuestra expedición ha estado conformada por dos equipos que han conseguido dar visibilidad a nuestra causa por dos enclaves muy emblemáticos del Macizo de Fuentes Carrionas. El primero de ellos ha partido a primera hora de la mañana desde el parking de Pino Llano hasta el Valle de Mazobre desde donde ha encarado el ascenso hasta el Alto de la Hoya de Martín Vaquero (2.112 m) para, continuando por el cordal hasta el Collado de Arra, regresar, de nuevo, a la sombra de la cara norte del Pico Espigüete, al punto de partida, tras haber recorrido, cada participante, con el horizonte puesto en la investigación de las enfermedades raras, 12 kilómetros y salvado unos 950 metros de desnivel. Con ese mismo horizonte, el segundo equipo, partiendo de Pino Llano, ha llegado hasta la popular cascada de Mazobre por su senda homologada, la cual, ha permitido a cada socio sumar 6 kilómetros más a nuestro contador por la espERanza en la Montaña Palentina.
Ambos equipos, al concluir sus respectivas rutas, se han reunido para realizar nuestro tradicional momento de sensibilización, el cual, en esta ocasión, se ha centrado en analizar cómo impactan las enfermedades poco frecuentes en nuestra sociedad.
La jornada de hoy ha finalizado, de un modo especial, con nuestra comida solidaria campestre 2025, gracias a la cual, podremos impulsar aún más la investigación en España de la mano de FEDER.
Únete a nuestro reto y apoya la investigación en menos de tres minutos a través de https://www.migranodearena.org/reto/en-ruta-por-las-enfermedades-raras-2025.
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jueves, 5 de junio de 2025

IV MARCHA SOLIDARIA CARCAVILLA ACTIVA PALENCIA

 ¡El domingo 15 de junio os esperamos a todos en la IV Marcha Solidaria Carcavilla Activa de Palencia, la cual, en esta edición, nos permitirá hacer visible lo invisible y seguir apoyando la investigación de la mano de FEDER!

La marcha, organizada por la Asociación de Vecinos del Barrio de San Antonio de Palencia, en colaboración con el Ayuntamiento de Palencia, partirá a las 12 horas, de la plaza de la Iglesia de San Antonio y finalizará en el parque de la Carcavilla.
La adquisición de dorsales se puede realizar en el Colegio Tello Téllez y en el Club Voleyball Palencia y, el mismo día de la carrera (una hora antes), en el punto de salida. El precio de dorsal es de 3 euros y dicha aportación nos permitirá seguir avanzando, a través de la investigación, en el diagnóstico y tratamiento de las patologías poco frecuentes, nos permitirá, en definitiva, seguir aportando, a través del deporte, espERanza.
¡Nos vemos el domingo 15 de junio en el barrio de San Antonio de Palencia!
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sábado, 24 de mayo de 2025

¡PRIMER RETO 2025 SUPERADO! ✅

¡Hoy hemos arrancado nuestra temporada deportiva 2025 y lo hemos hecho sumando kilómetros a nuestro contador por la espERanza ascendiendo hasta la Peña de Orvillo/ La Tuda (1.964 m)!

Con el horizonte puesto en la investigación de las enfermedades poco frecuentes, y partiendo desde la localidad leonesa de Besande, algo más de una veintena de socios, hemos afrontado este primer reto de la temporada, reto que se ha desarrollado en plena Cordillera Cantábrica y del que ha sido testigo, entre otros, por su cercanía, el emblemático Pico Espigüete. Cada participante en este reto hemos sumado, salvando 770 metros de desnivel positivo, 15 kilómetros de espERanza a nuestra causa, la cual, gracias al esfuerzo de todos los socios que han conformado esta expedición, ha llegado así hoy a una de las cimas más conocidas de la divisoria entre León y Palencia, la de la Tuda (1.964 m), cima en la que se encuentran cuatro enigmáticas construcciones de piedra que coronan esta curiosa elevación y que son conocidas en la zona como los "tíos pinaos".
Durante el reto hemos celebrado nuestro tradicional momento de sensibilización sobre enfermedades raras, momento que, en esta ocasión, se ha centrado en las PERsonas que conviven con una patología poco frecuente y en sus familias y es que más allá de datos, estadísticas y de los problemas inherentes a estas enfermedades, están quienes conviven y luchan diariamente con los obstáculos que estas les imponen.
Si queréis transformar nuestro esfuerzo y nuestros kilómetros en espERanza, en investigación, recordad que podéis aportar, en menos de cuatro minutos vuestro granito de arena a favor del programa "Investigación y Conocimiento" de FEDER en:

domingo, 18 de mayo de 2025

Iniciativa Solidaria del Ayuntamiento de Pedraza de Campos

 ¡El Ayuntamiento de Pedraza de Campos (Palencia), con motivo de la paellada solidaria que organizó el pasado 1 de mayo se une a nuestra causa para apoyar la investigación de las enfermedades poco frecuentes!

¡Gracias a todos los que participasteis en esta iniciativa podremos seguir avanzando, de la mano de @feder_ong en el diagnóstico y tratamiento de las enfermedades raras!
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