sábado, 11 de mayo de 2024

¡SEGUNDO RETO ORDINARIO 2024 SUPERADO! ✅️

En el día de hoy, casi una treintena de nuestros socios, tras recorrer cada uno de ellos 17 kilómetros y salvar unos 620 metros aproximadamente de desnivel, han dado visibilidad a las enfermedades poco frecuentes por la ruta del hayedo de Montabliz, en pleno Alto Besaya (Cantabria), con motivo de nuestro segundo reto de esta temporada.

Esta vez, el momento de sensibilización ha servido para que los participantes abordasen cuestiones relacionadas con la asistencia y el cuidado de las personas con enfermedades poco frecuentes.

Podéis apoyar este nuevo logro de nuestro equipo aportando espERanza, en menos de cuatro minutos, en nuestro crowdfunding 2024 a favor del programa "Investigación y Conocimiento" de FEDER: https://www.migranodearena.org/.../en-ruta-por-las...


#SeguimosEnRuta
#SeguimosEnRutaPorLaInvestigación

sábado, 16 de marzo de 2024

¡PRIMER RETO ORDINARIO 2024 SUPERADO! ✅️

Nuestro primer reto ordinario de esta temporada, que acabamos de superar, nos ha llevado a recorrer kilómetros por la investigación de las enfermedades poco frecuentes hasta los parques naturales de Valderejo y de los Montes Obarenes-San Zadornil por los que hemos recorrido la Senda del Desfiladero del Río Purón, entre las provincias de Álava y Burgos.

Cada participante en este reto, tras atravesar prados, bosques, el pueblo abandonado de Ribera, zonas encajonadas por el propio desfiladero del río Purón, así como puentes y cascadas de gran encanto, y el valle burgalés de Tobalina, ha conseguido sumar 15 kilómetros más a nuestro contador por la espERanza.

Durante el momento de sensibilización se ha profundizado en cuestiones relacionadas, en esta ocasión, con enfermedades poco frecuentes, discapacidad y dependencia.

Podéis aportar vuestro granito de arena y transformar nuestros kilómetros solidarios en investigación, en menos de cuatro minutos, a través de nuestro crowdfunding 2024: https://www.migranodearena.org/.../en-ruta-por-las...

¡Nuestra temporada 2024 ya está en marcha!
 
#SeguimosEnRuta
#SeguimosEnRutaPorLaInvestigación

viernes, 15 de marzo de 2024

FORO AUTONÓMICO DE ENFERMEDADES RARAS Y SIN DIAGNÓSTICO DE CASTILLA Y LEÓN DE FEDER

Hoy por la mañana, y en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, se ha celebrado, en Valladolid, el Foro Autonómico de Enfermedades Raras y Sin Diagnóstico de Castilla y León de FEDER.

 
Durante la celebración de este foro se han abordado distintos aspectos relativos a la atención del colectivo de las personas con enfermedades poco frecuentes en nuestra comunidad autónoma a través de distintas mesas. En la primera de ellas, en la que han intervenido el doctor Juan Pablo Martínez, Jefe de Servicio de Pediatría del Hospital de León y el doctor Francisco José Climent, Jefe de Sección de la Unidad de Patología Crónica Compleja del Hospital Universitario Infantil La Paz, el tema principal han sido las unidades multidisciplinares de atención a pacientes pediátricos y pluripatológicos, mientras que en la segunda mesa, en la que ha intervenido la doctora Rosa María Coco, Catedrática de Oftalmología de la Universidad de Valladolid y la doctora Ana Álvarez Requejo, técnico de la Dirección General de Asistencia Sanitaria y Humanización, se ha puesto el énfasis en los Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) y el proceso de derivación entre ellos y las Redes Europeas de Referencia (ERNs). Además, a lo largo de esta jornada, no han faltado los testimonios de personas de nuestra comunidad afectadas por alguna enfermedad poco frecuente y la lectura del Manifiesto del Día Mundial de las Enfermedades Raras.

A la jornada, además de asistir Silvia Fernández Calderón, Directora General de Asistencia Sanitaria y Humanización de Castilla y León, así como profesionales sanitarios, pacientes y personas sensibilizadas con la realidad de las enfermedades poco frecuentes, ha contado con la presencia y participación de Santiago de la Riva, Vicepresidente de la Fundación FEDER, de Ricardo Fernández, representante territorial de FEDER en Castilla y León, así como de distintos representantes de las asociaciones de enfermedades raras de nuestra comunidad autónoma. Nuestra asociación se ha hecho presente, en esta ocasión, a través de nuestro Vicepresidente. 

Ha sido una gran oportunidad para conocer los principales retos y desafíos que presenta la realidad de las enfermedades raras en Castilla y León actualmente así como para entablar contacto con los representantes de otras asociaciones y colectivos que, en nuestra comunidad, persiguen fines similares a los nuestros. Una comunidad autónoma, Castilla y León, en la que, según el PIERCyL, aprobado hace un año, se calcula que hay entre 80.000 y 140.000 personas aproximadamente que diariamente conviven con una enfermedad poco frecuente.

#DíaMundialDeLasEnfermedadesRaras
#SeguimosEnRuta
#SeguimosEnRutaPorLaInvestigación