miércoles, 30 de diciembre de 2020

4.213 KILÓMETROS POR LA INVESTIGACIÓN DE LAS ENFERMEDADES POCO FRECUENTES

 Aprovechando que quedan muy pocas horas para que finalice el 2020 compartimos con vosotros nuestro contador de kilómetros actualizado.

¡¡¡4.213 kilómetros por la investigación de las enfermedades poco frecuentes y por intentar conseguir que estas patologías cada vez sean menos desconocidas!!!

#SeguimosEnRuta
#SeguimosEnRutaPorLaInvestigación

 


 

martes, 22 de diciembre de 2020

CON NUESTROS MEJORES DESEOS

 En estas fechas tan señaladas, os hacemos llegar nuestros mejores deseos.

#SeguimosEnRuta
#SeguimosEnRutaPorLaInvestigación

 



 

lunes, 21 de diciembre de 2020

¡CONSEGUIMOS LLEGAR AL 200 % EN NUESTRO CROWDFUNDING 2020!

¡Acabamos el año con una gran noticia! A pesar de que todavía nos quedan algunos días para dar por finalizado el crowdfunding de esta temporada vuestra generosidad, y en este último tramo de modo especial a las aportaciones que se han venido realizando por la Asociación Juvenil Alto Voltaje de Palencia y por personas que han querido realizar sus donaciones a raíz del IX Festival Navideño "Dando la Murga" , nos ha permitido llegar ya a los 6.000 euros en nuestro crowdfunding a favor del programa "Investigación y Conocimiento" de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).

Ante esto solo podemos, una vez más, y sobre todo teniendo en cuenta el difícil año que está siendo este para todos, daros las GRACIAS de corazón por vuestro apoyo a nuestra causa y por ayudarnos a seguir sumando fondos para la investigación de las enfermedades poco frecuentes.

Enlace crowdfunding 2020: https://www.migranodearena.org/reto/en-ruta-por-las-enfermedades-raras-2020

#SeguimosEnRuta.
#SeguimosEnRutaPorLaInvestigación.

lunes, 14 de diciembre de 2020

IX FESTIVAL NAVIDEÑO DANDO LA MURGA

¡La Asociación Juvenil Alto Voltaje de Palencia se pone en ruta por la investigación de las enfermedades raras a través de su IX FESTIVAL NAVIDEÑO DANDO LA MURGA!

El festival que, en esta edición, por las circunstancias, será diferente al que se venía realizando otros años, y que se desarrollará a lo largo de los próximos días, les permitirá aportar su granito de arena a nuestro crowdfunding a favor del Programa "Investigación y Conocimiento" de la   Federación Española de Enfermedades Raras.

¡GRACIAS POR SUMAROS A NUESTRA CAUSA Y APOYAR, EN ESTOS TIEMPOS TAN COMPLICADOS, LA INVESTIGACIÓN DE LAS ENFERMEDADES POCO FRECUENTES!

#IXDandoLaMurga
#ajaltovoltaje
#SeguimosEnRuta
#SeguimosEnRutaPorLaInvestigación


 

jueves, 10 de diciembre de 2020

BOLSA DE VOLUNTARIOS 2020

Una de las iniciativas que hemos puesto en marcha durante esta temporada 2020 ha sido la Bolsa de Voluntarios En Ruta por las Enfermedades Raras.

Aquellos socios que han formado parte de ella han podido profundizar, gracias, sobre todo, al material que, para las sesiones formativas, nos ha proporcionado la Federación Española de Enfermedades Raras, sobre las problemáticas asociadas con las enfermedades poco frecuentes, algunas de las principales necesidades sociosanitarias de las personas que tienen alguna enfermedad minoritaria y, recientemente, sobre las consecuencias que la pandemia del COVID-19 ha tenido y sigue teniendo en ellas.

El papel de estos voluntarios fue decisivo en los actos que organizamos con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras y, si la pandemia no lo hubiese impedido, también lo habría sido en otras iniciativas solidarias que se hubiesen podido organizar a favor de nuestra causa.

¡GRACIAS a todos por hacerlo posible!



Fotografías: sesiones formativas Bolsa de Voluntarios En Ruta por las Enfermedades Raras, febrero 2020.

 
#SeguimosEnRuta.