ENTREVISTA A ROSA MARÍA GÓMEZ, AINARA BENÍTEZ Y ÁNGELA DÍEZ
(ASOCIACIÓN DE AFECTADOS POR LA ESCLEROSIS LATERAL AMIOTRÓFICA DE CASTILLA Y LEÓN-ELACYL)
La Esclerosis Lateral Amiotrófica, conocida comúnmente
como ELA, es una enfermedad neurodegenerativa progresiva poco frecuente del
sistema nervioso central. Hoy nos acercamos, desde En Ruta por las Enfermedades
Raras, a esta cruel patología y a la Asociación de Afectados por Esclerosis
Lateral Amiotrófica de Castilla y León (ELACYL) de la mano de su
Vicepresidenta, Rosa María Gómez Ortega, de una de sus Vocales, Ainara Benítez
Fernández y de su trabajadora social, Ángela Díez de Román.
ELACyL
1. ¿Qué es ELACyL? ¿En qué momento y por qué surge? ¿Cuáles son sus fines y
objetivos?
ROSA G.: ELACyL es una asociación sin
ánimo de lucro con carácter autonómico que nació en marzo de 2018 gracias a
Jesús, afectado de ELA junto a varios afectados, familias y amigos de Burgos
que vieron la necesidad de unir fuerzas con el resto de personas afectadas y
sus familias para mejorar la calidad de vida de quienes conviven con esta dura enfermedad
en Castilla y León. Antes de la creación de ELACyL, esta autonomía era,junto a
La Rioja, la única comunidad autónoma sin asociación de afectados de ELAy
familias.
Nuestra principal finalidad es la atención a los
afectados, de manera asistencial y clínica incluyendo siempre su entorno
familiar más directo. Porque la ELA cambia por completo la vida no sólo de la
persona enferma sino de todo su entorno. En definitiva, atender todas las
necesidades bio-psico-sociales, promover la investigación y sensibilizar a la
opinión pública.
Actualmente contamos con 64 personas socias afectadas
por la ELA distribuidas por todas las provincias de Castilla y León. El número
total de socios es de 220.
2. De todos estos fines
y objetivos, ¿cuál diríais que es el principal y más importante?
ÁNGELA D.: Creemos que es importante la
divulgación y la visibilidad social (“La ELA existe,conócELA” es el lema de
nuestra camiseta).
La sensibilización es importante para que se
incrementen los fondos dedicados a la investigación y para que los enfermos
conozcan de la existencia de las asociaciones que trabajamos por mejorar su
calidad de vida.
También trabajamos con los más jóvenes, dando charlas
en colegios e institutos en las que participan afectados y colaboradores
explicando qué es la ELA y sus consecuencias.
3. ¿Qué actividades
hacéis a lo largo del año? ¿Dónde se suelen llevar a cabo?
ÁNGELA D.: Las actividades que se realizan son
varias y todas enfocadas a llevar a cabo los objetivos de la asociación.
Para visibilizar la ELA y concienciar a la población
sobre la enfermedad contamos con eventos, carreras deportivas, charlas,
formación, talleres, etc.
Para mejorar la calidad de vida y social de nuestros
afectados y familias se realizan proyectos “cumpliendo sueños” ocio y tiempo
libre, atención y asesoramiento. Se suelen llevar a cabo, siempre que el tiempo
lo permita, al aire libre o en espacios amplios y totalmente adaptados a las
necesidades de los nuestros.
ELA
4. Para aquellas
personas que no lo tengan muy claro... ¿podríais definir brevemente la ELA?
¿Cuáles son los síntomas más frecuentes de esta enfermedad?
ÁNGELA D.: La ELA (Esclerosis Lateral
Amiotrófica) es una enfermedad neurodegenerativaprogresiva que provoca la
degeneración de las motoneuronas y en consecuencia hace que la capacidad para
iniciar y controlar el movimiento muscular se pierda.
Los pacientes presentan atrofia muscular que avanza
provocando parálisis progresiva y completa: la autonomía motora, la capacidad
de hablar, la deglución y la respiración se ven afectadas. Dicho en términos
más coloquiales, la ELA va paralizando uno a uno todos los músculos del cuerpo
hasta dejar, a quien la padece, sin posibilidad de moverse, hablar, comer, y
afectando progresivamente su capacidad de respirar. Todo ello mientras el paciente
mantiene su función cognitiva y es consciente del proceso de su enfermedad.
Es una enfermedad que se desarrolla de 3 a 5 años y
que provoca un cambio brutal en lavida de la persona, genera gran dependencia y
mucho sufrimiento además de suponer un coste económico añadido de alrededor de
35.000€ anuales a las familias que lo padecen.
El 90% de los casos son esporádicos y sólo un 10% de
los mismos son hereditarios, nos puede tocar a todos.
5. Normalmente, ¿cómo se
diagnostica la ELA?
ROSA G.: El periplo hasta llegar al
diagnóstico de ELA es largo y lleno de incertidumbre. No existe a día de hoy un
marcador específico que confirme como tal el diagnóstico. Para llegar a él lo
que se suele hacer es una serie de pruebas para ir descartando otras enfermedades
que puedan tener síntomas comunes y a través de la exploración y la evolución
es como se llega a diagnosticar.
Entre las pruebas más comunes que se realizan se
encuentra el electromiograma, la resonancia magnética cerebral o espinal y una
serie de análisis de orina y sangre específicos. El camino suele comenzar en
Atención Primaria, continúa con Neurología y puede incluir también otras
especialidades como Traumatología, Neumología e incluso Digestivo.
6. ¿Qué papel tienen las
terapias en las personas con ELA?
ÁNGELA D.: A día de hoy la ELA no tiene un
tratamiento curativo, así que hay que ir proporcionando atención y cuidados a
los síntomas que van apareciendo. Las principales terapias que reciben las
personas afectadas son la fisioterapia (puede aumentar la independencia de la
persona y su seguridad durante el curso de la ELA), la fisioterapia respiratoria
(ayuda a luchar contra la debilidad de la musculatura respiratoria manteniendo
así una tos efectiva el máximo tiempo posible y evitando complicaciones por
acúmulo de secreciones) y la logopedia (esta enfermedad afecta de manera
importante a las áreas de comunicación, respiración y alimentación por lo que
habitualmente requieren tratamiento preventivo, rehabilitador y/o
compensatorio).
7. ¿Cuál es el mayor
reto diario que tiene que afrontar una persona con ELA?
ROSA G.: Vivir su día a día y aprovechar al
máximo la vida, la familia y los amigos. Luchar por sus sueños.
8. Económicamente
hablando... ¿qué supone esta patología en la economía familiar?
AINARA B.: Los cálculos estiman que el coste
anual por paciente se acerca a los 35.000€. Hay que pensar que la asistencia
que requieren las personas enfermas de ELA es muy intensa y requieren atención
las 24 horas del día. Necesitan todo tipo de ayudas técnicas como las sillas de
ruedas, andadores o camas articuladas, sistemas aumentativos o alternativos de
comunicación, así como adaptaciones en la vivienda o en el transporte. También
hay que hacer frente a sesiones de fisioterapia, logopedia, terapia
ocupacional, psicología e incluso la contratación de cuidadores/as
profesionales, servicios que no se encuentran cubiertos por la Seguridad
Social.
Las familias necesitan un gran apoyo económico y
acceso a recursos, por ello, desde ELACyL colaboramos en formato de copago
cubriendo el 76% del coste en determinadas sesiones mensuales de las especialidades
que cada socio/a requiere. También contamos con un banco de ayudas técnicas que
préstamos a los/as socios/as durante el tiempo que necesiten.
9. Con lo que veis y
conocéis... ¿qué diríais que tienen en común las personas que tienen ELA? ¿y
qué diríais que tienen en común las personas que tienen ELA con aquellas
personas que tienen otra enfermedad poco frecuente?
ROSA G.: Las personas que conozco y he
conocido afectados de ELA eran y son personas con mucha personalidad, muy
perseverantes, con una gran sensibilidad y perfeccionistas en todos los ámbitos
de la vida. Todas tienen en común una gran fuerza interna.
Investigación sobre
enfermedades raras
10. Como sabéis, uno de
los fines principales de nuestra asociación es la promoción de la investigación
en enfermedades raras. Este año tenemos abierto un nuevo crowdfunding en la
plataforma migranodearena.org a favor del Programa Investigación y
Conocimientode FEDER. ¿Qué importancia creéis que tiene la investigación para
las patologías poco frecuentes?
AINARA B.: La investigación es esencial. Las
enfermedades raras suponen un importante problema socio-sanitario que requiere
de respuestas muy específicas.
Conocer el origen, causa y desarrollo de estas ayudas
a disminuir los niveles de incertidumbre y sufrimiento que genera llegar hasta
el diagnóstico. Lograr una detección temprana para poner en marcha el
tratamiento más adecuado mejora la calidad de vida de las personas. Y por
supuesto, lograr una cura que permita superar la enfermedad.
Nada de esto sería posible sin la investigación y la
inversión económica necesaria desde todos los ámbitos de la sociedad para su
desarrollo. Contamos con grandes profesionales en el ámbito que quieren poner a
disposición de las personas enfermas todo su conocimiento y experiencia para
mejorar este mundo.
En la parte que nos toca como asociación y con el
objetivo claro de promover la investigación, ELACyL beca a sus afectados socios
que participen en ensayos actuales dando apoyo económico directo cubriendo
parte de sus gastos de desplazamiento y alojamiento.
11. ¿Creéis que la
población, en general, es consciente del papel que juega la investigación para
avanzar en el mundo de las enfermedades raras?
ÁNGELA D.: El trabajo que llevan a cabo las
asociaciones, sobre todo en materia de sensibilización, hace que cada vez más
llegue a la población en general el conocimiento de su existencia y, siempre
ligado a él, la importancia que tiene la investigación para su tratamiento y
cura.
Actualmente todas las personas tenemos acceso a mucha
información, medios, redes, yla lucha por la investigación está patente y llega
a la ciudadanía. Quizá no todo el mundo sea totalmente consciente del papel que
juega la investigación, pero en términosgenerales sí que se percibe una
comprensión generalizada de la importancia que ésta tiene.
12. Si os dijesen “ELA”
e “investigación”, ¿qué os vendría a la cabeza?
ROSA G.: Que ambas palabras van unidas y
desunidas a la vez, unidas porque deben ir de la mano para poder encontrar la
tan ansiada cura, pero desunidas porque la ELA existe hace más de 150 años y
aún no existe siquiera un bio-marcador que demuestre su diagnóstico precoz ni
medicamento que ralentice sus síntomas.
Asociaciones (ELACyL y
ERER)
13. ¿Qué papel e
importancia creéis que tiene, en nuestra sociedad actual, el tejido asociativo
en torno a la realidad de las enfermedades raras?
ÁNGELA D.: Creemos que las asociaciones de
personas afectadas por enfermedades raras juegan un papel muy importante en
cuanto a la atención, sensibilización y promoción de la investigación.
Son espacios seguros a los que se puede acudir en
busca de comprensión, información y acompañamiento en los procesos vitales.
Formar parte de una asociación ayuda también a generar sentimiento de
pertenencia lo que influye directamente de manera beneficiosa en la autoestima
que se ve mermada en muchos casos por vivir con una enfermedad de estas
características.
Por otro lado, el tejido asociativo es esencial para
dar a conocer la enfermedad a la población, sensibilizar y orientar a entidades
y administraciones sobre las necesidades particulares que presenta cada
enfermedad y cuál es el tipo de apoyo que se requiere.
14. Y para acabar...
¿Algún mensaje que queráis transmitir a los socios de En Ruta por
lasEnfermedades Raras?
AINARA B.: que sigan apoyando y
visibilizando las enfermedades raras que no son pocas sino invisibles, por
ello, debemos luchar juntos para darnos a conocer más y concienciar a toda la
opinión pública de que necesitamos más y mejor apoyo en todos los ámbitos: Estatales,
Administraciones Públicas y Locales, Gobiernos, Seguridad Social, Sanidad Pública
e Igualdad, etc.
Para responder
rápidamente...
(Rosa María Gómez)
Una persona especial:
Jesús Gómez, mi hermano.
Un lugar: La sierra de
la Demanda (Burgos).
Un libro: “Los pilares
de la Tierra” de Ken Follet.
Una canción: “Mi héroe”
de Antonio Orozco.
Una comida: Cordero
asado.
Un sueño realizado: Ser
madre.
Un sueño por realizar:
La cura de la ELA.
(Ainara Benítez)
Una persona especial:
Pedro Benítez, mi padre y un guerrero más de la ELA.
Un lugar: El Monte
Igueldo en San Sebastián.
Un libro: “Los Santos
Inocentes” de Miguel Delibes.
Una canción: “Qué bonito”,
de Rosario Flores.
Una comida: La tortilla
de patata de la madre.
Un sueño realizado:
Cubrir las necesidades y el desamparo que existía en Castilla y León
con las personas
afectadas de ELA y sus familias con la creación de ELACyL.
Un sueño por realizar:
la ralentización de la ELA o, mejor aún, su cura total.
(Ángela Díez)
Una persona especial:
cualquiera de l@s soci@s de ELACyL.
Un lugar: La playa de
Valdearenas, en Liencres.
Un libro: “Lectura
fácil” de Cristina Morales.
Una canción: “Si
perdemos te pierdo” de Ciudad Jara.
Una comida: las
croquetas de cocido.
Un sueño realizado:
Conseguir desarrollar mi labor profesional en ELACyL, ayudando a
las personas afectadas y
sus familias.
Un sueño por realizar:
un mundo más justo, inclusivo e igualitario.
