Desde el pasado viernes hasta ayer, se han iluminado
de verde, color de las enfermedades poco frecuentes y de la esperanza el
Palacio de la Diputación Provincial, el Cristo del Otero y el Museo de Arte
Contemporáneo (Fundación Díaz Caneja) de Palencia, con motivo del Día Mundial
de las Enfermedades Raras.
Desde aquí agradecemos a la Diputación de
Palencia, al Ayuntamiento de Palencia y a la Fundación
Díaz Caneja el que hayan colaborado con nuestra asociación y se
hayan sumado a nuestra causa de este modo simbólico, formando parte de una
iniciativa nacional que pretende dar visibilidad a todas las personas que,
diariamente, conviven con una enfermedad rara.
Bajo la denominación de enfermedades raras se engloba
a más de 7.000 patologías, muy diversas en cuanto a sus síntomas, pero que
tienen en común, entre otros aspectos, el que muchas de ellas tienen un origen
genético y se manifiestan antes de los dos años de vida, presentar un elevado
grado de diversidad funcional y dependencia, la cronicidad, las dificultades en
cuanto a su diagnóstico, la complejidad de cara a los tratamientos (cuando
estos existen) y la importancia que, para ralentizar sus síntomas, tienen la
actividad física y las terapias rehabilitadoras. Pese a la importancia que la
INVESTIGACIÓN tiene para avanzar en su diagnóstico y tratamiento, se calcula
que, actualmente, sólo el 20 % de estas patologías están siendo investigadas.
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