martes, 18 de julio de 2023

NOS REUNIMOS CON LA ALCALDESA DE LA CIUDAD DE PALENCIA Y CON LOS CONCEJALES DE BIENESTAR SOCIAL Y ACTIVIDAD FÍSICO-DEPORTIVA Y SALUD

Algunos componentes de nuestra Junta Directiva, ayer por la mañana, se reunieron en el Ayuntamiento de Palencia, con la alcaldesa de la ciudad, Miriam Andrés, la Concejal de Bienestar Social y Participación Ciudadana, Rosario García, y el Concejal de Actividad Físico-Deportiva y Salud, Orlando Castro. Durante el encuentro, el presidente de nuestra asociación, Carlos Lozano, la Vocal de Iniciativas Solidarias y Concienciación, Cristina Moral, y el Vocal de Difusión y Redes Sociales, Ángel Lozano, dieron a conocer a los representantes de la nueva corporación municipal los principales desafíos del colectivo de las personas con enfermedades poco frecuentes, desafíos entre los que se encuentran el acceso al diagnóstico, la falta de tratamientos eficaces, la necesidad de que exista una mayor inversión en su investigación, etc.

Asimismo, los representantes de nuestra asociación explicaron a las autoridades municipales nuestro proyecto, así como las actividades que durante esta temporada, marcada por la celebración de nuestro quinto aniversario, venimos realizando, y tenemos previsto realizar, para continuar dando visibilidad, sensibilizar y apoyar la investigación de las enfermedades poco frecuentes.

Además, durante la reunión, se abordaron otros temas como la importancia de la actividad física para la población en general pero, muy especialmente, para las personas con enfermedades poco frecuentes y/o discapacidad, para los que esta puede reportar múltiples beneficios. A este respecto, Ayuntamiento y asociación, coincidieron en la necesidad de que la actividad física se acerque al ámbito de la Atención Primaria en Palencia, mediante la puesta en práctica de planes personalizados de prescripción de actividad y ejercicio físico (receta deportiva), y que, como venimos reiterando en múltiples ocasiones, se la considere como un "fármaco" más para ralentizar o aliviar la sintomatología de las personas con discapacidad.

 

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jueves, 13 de julio de 2023

¡INYECTAMOS ESPERANZA EN NUESTRO ACTUAL CROWFUNDING POR LA INVESTIGACIÓN DE LAS ENFERMEDADES RARAS!

Nuestro deseo de seguir aportando nuestro granito de arena y apoyando la investigación de las enfermedades poco frecuentes ha hecho que, como en temporadas pasadas por estas fechas... ¡Hagamos una donación extraordinaria en nuestro crowfunding a favor del Programa "Investigación y Conocimiento" de FEDER!

Gracias a esta donación de 300 euros y a todas las que se han realizado durante esta temporada hemos conseguido superar ya el 200 % de nuestro objetivo. Vamos a por el 250 % en nuestro crowfunding, ¿Nos ayudáis?

Podéis ayudarnos a seguir sumando fondos para la investigación a través de nuestro crowfunding 2023:  https://www.migranodearena.org/reto/en-ruta-por-las-enfermedades-raras-2023

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