ENTREVISTA A SONIA FERNÁNDEZ Y A SONIA MARTÍNEZ
(FISIOTERAPEUTAS DEL CREER)
La fisioterapia constituye un pilar
esencial en el proceso terapéutico de las personas con enfermedades poco
frecuentes. Por esta razón, hoy, en nuestra sección de entrevistas “En Ruta por
las Enfermedades Raras”, hemos querido acercarnos al Centro de Referencia
Estatal de Enfermedades Raras y sus Familias (CREER) de Burgos y entrevistar a
sus dos fisioterapeutas, Sonia Fernández Justel y Sonia Martínez Sánchez, para
conocer un poco mejor este Centro y la labor que diariamente desarrollan en él.
Sonia
Fernández Justel. Fisioterapeuta CREER
Sonia
Martínez Sánchez. Fisioterapeuta CREER
CREER
1.Para las personas que no lo
conozcan, ¿Qué es exactamente el CREER?
SONIA F. El
Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras y sus familias (CREER) es un
centro público, dependiente del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030 y
ubicado en Burgos capital. Consta de un equipo multidisciplinar formado por profesionales
sociosanitarios (Trabajadora Social, Educadora Social, DUEs, Auxiliares de
Enfermería, Psicóloga, Terapeutas Ocupacionales, Fisioterapeutas y Logopeda), profesionales
de la educación (Pedagoga y Maestras de Educación Infantil) y una documentalista.
El centro está dotado de salas de tratamiento (gimnasio, sala multisensorial,
sala de psicomotricidad, sala educativa y sala de terapia ocupacional), salas de
usos múltiples (biblioteca, sala de ordenadores y aulas) y apartamentos para
estancias cortas.
Para conocer más sobre nuestro
centro, os recomendamos echar un vistazo al siguiente hipervínculo, a nuestro blog, a nuestras redes
sociales (Facebook: CREER, Twitter @CentroCREER) y a nuestro canal de Youtube.
2.¿Qué tareas/actividades se realizan
en el CREER a diario?
SONIA F. Nuestros
dos pilares fundamentales son la Atención Asistencial y la Referencia.
1. Como Servicio de Asistencial
nuestro objetivo es mejorar la calidad de vida de las personas con Enfermedades
Raras y conseguir el máximo grado de autonomía e integración social a través de
una atención individualizada y desde un enfoque global multidisciplinar, sociosanitario,
educativo y social. Los destinatarios son tanto personas afectadas por una
Enfermedad Rara (ER) como sus familias y/o cuidadores. Para conocer más sobre
los programas que se dedican a este tipo de atención, podéis echar un vistazo
en el siguiente hipervínculo.
2. Como Servicio de Referencia
realizamos funciones de coordinación, investigación, innovación, formación de
profesionales, divulgación y sensibilización. Destinado a instituciones públicas
y privadas, profesionales, familias y asociaciones y ONGs en el ámbito de las
Enfermedades Raras. Para conocer los servicios con los que cuenta el CREER,
podéis echar un vistazo en el siguiente hipervínculo.
3.¿Cuál diríais que es el servicio
más importante que oferta el CREER? ¿Por qué?
SONIA F. No me atrevo a hablar de un servicio
exclusivamente, pienso que la importancia dependerá del momento y de la persona
que hace uso de ese servicio. Para muchas personas lo más valorado es la
atención directa y como fisioterapeuta para mi es, sin duda, una parte muy, muy
importante pero tengo que reconocer que en otras ocasiones la necesidad puede
ser el asesoramiento a la familia o el apoyo a una persona que esta confinada
en su domicilio. En las intervenciones grupales los talleres con las
asociaciones nos han enseñado que en muchos otros casos lo que necesitan es
compartir experiencias con otras personas con las que realmente se pueden
identificar, personas con vivencias similares.
En el mundo de las enfermedades raras poder identificarte con alguien,
encontrar un camino que ha funcionado a otra persona que está en tu situación
puede ser realmente valioso.
Desde un punto de vista objetivo, los programas más
demandados en el periodo de 2009-2019 fueron:
- Encuentros de Familias y Cuidadores: 336 Asociaciones,
16219 participantes.
- Servicio de Información y Asesoramiento: 4853.
- Servicio de Atención Multidisciplinar de Enfermedades
Raras (SAMER): 3199 usuarios.
- Programa de Sensibilización Educativa: 3178 participantes.
- Jornadas de formación especializada: más de 1000
participantes.
4.¿Qué ha supuesto al CREER la
pandemia de la COVID-19?
SONIA M. En
primer lugar ha generado nuevos retos ,
ha puesto de manifiesto la importancia
de la investigación y la formación, la necesidad de estar en constante aprendizaje, actualizándonos y adaptándonos a todos los
cambios y avances que se van produciendo, hemos tenido que ir poniendo en
marcha nuevas estrategias de funcionamiento que nos permitan abordar la vuelta
progresiva a la normalidad con las máximas garantías de seguridad a nuestro
alcance, pero como estamos en constante movimiento y los cambios no son
definitivos, nos vamos adaptando a las diferentes fases que se van dando en
cuanto a datos de contagios, medidas de contención etc. Se ha ido compaginando
la atención asistencial individual respetando las normas de cada momento y una
nueva modalidad de talleres grupales en formato online. A día de hoy no veo
fácil retomar las actividades grupales presenciales como las teníamos
planteadas antes del inicio de la pandemia.
Investigación sobre enfermedades raras
5.Como sabéis, uno de los fines
principales de nuestra asociación, es la promoción de la investigación en
enfermedades raras. Este año acabamos de abrir un nuevo crowdfunding en la
plataforma migranodearena.org a favor del Programa Investigación y Conocimiento
de FEDER. ¿Qué importancia creéis que tiene la investigación?
SONIA M. Sin duda la investigación es realmente importante en el
campo de las Enfermedades Raras, el poder contar con recursos económicos y
materiales para poder investigar es muy complicado cuando hablamos de
colectivos poco numerosos que no despiertan un elevado interés general. Hoy en día
todos tenemos muy presente la respuesta inmediata y masiva de la investigación
ante la pandemia frente a las grandes dificultades de la investigación en
enfermedades minoritarias.
6.¿Creéis que la población, en
general, es consciente del papel que juega la investigación para los afectados
por estas patologías poco frecuentes?
SONIA M. Sin
duda no, la mayoría desconoce que la investigación en enfermedades poco
frecuentes es necesaria y urgente, que a muchas personas les supone años de
espera conseguir un diagnostico o acceso a un posible tratamiento.
Posiblemente, para la mayoría de las personas afectadas por una Enfermedad Rara
la investigación abre la puerta a un futuro mejor y en muchos casos incluso es la
única esperanza de poder tener un futuro.
En la última década la difusión ha
facilitado el acceso de la población general a estas necesidades pero se sigue
necesitando incentivar la investigación
Fisioterapia y enfermedades raras
7.¿Cuál es el objetivo prioritario
del servicio de fisioterapia del CREER?
SONIA F. El departamento de Fisioterapia
participa en los dos Servicios con los que cuenta el CREER, tanto en el
Servicio Asistencial como en el Servicio de Referencia. Pero cabe destacar que
el más demandado es el Servicio Asistencial.
- Como Servicio Asistencial, a cada persona y su
familia se le elabora un Plan de Atención individualizado y centrado en la
persona. El equipo multidisciplinar
después de su valoración acuerda un objetivo común en consenso con la familia.
Y una vez aceptado la atención es individualizada y, si fuera necesario,
también participa la familia. Al finalizar el programa, cuando procede, se
elabora un documento de Pautas y recomendaciones de cada profesional para
entregar a la familia.
Desde el punto de vista fisioterápico trabajamos en sala
(gimnasio, sala multisensorial o sala de psicomotricidad) principalmente
alteraciones en el tono, movimiento, equilibrio, sensibilidad, deambulación y
patología respiratoria.
- Como Servicio de Referencia, funciones de
coordinación, investigación, innovación, formación de profesionales,
divulgación y sensibilización de las Enfermedades Raras.
8.¿Qué instalaciones utilizáis en el
CREER para desarrollar vuestra labor como fisioterapeutas?
SONIA F. Si el paciente es adulto,
principalmente el gimnasio y si es un niño la sala multisensorial y la sala de psicomotricidad.
Otra sala que se usa puntualmente es la de hidroterapia.
9.¿Qué tratamientos específicos de
fisioterapia utilizáis más en vuestro día a día en el Centro?
SONIA F. Tratamientos enfocados a la
fisioterapia neurológica, ya que la gran mayoría de pacientes padecen este tipo
de patologías. También tratamientos enfocados al paciente o cuidador, cuyo
objetivo final es el autocuidado, transferencias, actividades de la vida diaria,
autonomía en las AVD, deambulación.
10.En pocas palabras… ¿Qué papel
diríais que tiene la fisioterapia en las enfermedades poco frecuentes? ¿Se
podría afirmar que la fisioterapia ralentiza el avance de una enfermedad rara?
SONIA M. Tenemos un papel “fundamental"
en el tratamiento de pacientes con Enfermedades Raras y además jugamos un papel
importante en la prevención y promoción de la salud de las personas con
enfermedades minoritarias y de la población en general.
El hecho de que en muchas ocasiones no se disponga de
tratamiento farmacológico para estas patologías provoca que la rehabilitación
en general y la fisioterapia de forma especial adquieran un papel importante en
el día a día de estas personas.
Estas enfermedades suelen cursar con trastornos motores,
neurológicos, con problemas respiratorios, funcionales y con dolor y nosotros
desde la fisioterapia trabajamos con la finalidad de reducir y paliar estos
síntomas intentando mantener o recuperar autonomía y evitar limitaciones para
facilitar y mejorar su día a día y el de sus familiares.
11.¿Habéis tenido algún paciente en
el que hayáis visto claramente una gran mejoría gracias a la fisioterapia?
SONIA M. La mayoría de estas enfermedades son
crónicas y degenerativas y con un componente complejo porque su impacto no es
sólo sanitario sino también social, psicológico y educativo. Es muy diferente
la intervención en procesos de recuperación agudos que en patologías con
afectación neurológica, degenerativa y con patologías añadidas. Nosotras no
obtenemos “vistosas recuperaciones” pero sí vemos que nuestra labor les ayuda y
facilita su día a día, especialmente cuando nos encontramos a personas que no
han recibido antes atención de fisioterapia y logran hacer algo a lo que habían
renunciado.
Recuerdo, por ejemplo, una señora que después de años de
noches en vela por no molestar a su pareja o desvelados los dos por necesitar
su ayuda para cambiar de posición en la cama le ayudas a encontrar una forma de
girarse sin necesitar ayuda de otra persona, y al día siguiente te dice que ha
dormido y descansado como hacía años.
También otra chica que llevaba años sin ser capaz de
levantarse del suelo sin gran ayuda y vuelve a levantarse sola o con mínima
ayuda. Son pequeños cambios que son realmente importantes en la vida diaria.
12.En vuestra opinión, ¿Es
consciente la población de los múltiples beneficios de la fisioterapia? ¿Y el
propio paciente?
SONIA M. Yo creo que sí, que somos una
profesión conocida y valorada en general y cada día más, ahora por ejemplo con
la pandemia escuchamos constantemente hablar sobre el fisioterapeuta en UCI,
los cuidados de fisioterapia respiratoria, antes escuchabas fisioterapia y
pensabas en lesiones, masajes, deporte, rehabilitación en hospital… cada día se
valora más.
Los pacientes están cambiado mucho, están mucho más
informados sobre su enfermedad o patología, sobre los tratamientos disponibles
y, además, cada día están más preparados para asumir mayor control sobre los
factores que afectan a su salud. Y esto es especialmente real en las
enfermedades minoritarias, los pacientes están casi obligados a implicarse muy
activamente en su enfermedad buscando información, contactando con otros
afectados, creando asociaciones, un número elevado de ellos desea participar
activamente en el control de su salud.
13.Y para acabar… ¿Algún mensaje que
queráis transmitir a los socios de En Ruta por las Enfermedades Raras?
SONIA M.
Si, os envío un mensaje de agradecimiento por la labor que hacéis, por ayudar a
visibilizar las enfermedades minoritarias y por vuestra colaboración y apoyo a
la investigación. Es muy importante de una manera u otra sumar por las
Enfermedades Raras. Cada gesto, cada aportación que se haga tiene gran valor y
ayuda a que las enfermedades minoritarias cada día sean más conocidas, abrir
puertas a la investigación es abrir puertas a la esperanza de muchas personas.
Para
responder rápidamente
(Sonia Fernández)
Un lugar…en la cima de una montaña.
Una canción…Eso que tú me das de Pau
Donés. 
