Hoy,
en nuestra sección de entrevistas, tenemos la suerte de contar con la Dra.
Lourdes Martínez Buey, médico de familia que, actualmente, trabaja en el Centro
de Salud “La Puebla” de Palencia. Entre los diferentes profesionales esenciales
para los pacientes con enfermedades poco frecuentes, se encuentra,
precisamente, el médico de atención primaria quien tiene un papel fundamental
desde los primeros momentos en que comienzan a manifestarse los primeros
síntomas hasta el seguimiento diario de la enfermedad.
Enfermedades raras
- Empezamos este
primer bloque con una pregunta obligada en este caso… ¿Qué papel jugáis los
médicos de atención primaria en la vida diaria de los pacientes que padecen
enfermedades raras?
Sobre todo un papel de apoyo sanitario a las
personas afectadas. Somos el primer
contacto del paciente con la Sanidad y el enlace con el especialista
hospitalario. Ante cualquier incidencia que pueda surgir los pacientes acuden a
nosotros.
- En nuestra asociación,
como sabrás, nos gusta hablar mucho de retos… En este caso, para un médico de
atención primaria, sus pacientes con enfermedades poco frecuentes, ¿suelen
suponerle un reto? ¿Por qué?
Claro,
es un reto muy grande. Se tiene poca información sobre las enfermedades raras,
conocemos poco sobre ellas, por tanto cualquier síntoma o signo que pueda
presentar un paciente afectado de una enfermedad rara nos obliga a plantearnos
nuevas posibilidades, tanto de diagnóstico como de tratamiento.
- En este sentido,
¿podríamos afirmar entonces que, en comparación con el resto de los pacientes
que pasan por vuestras consultas, los que padecen enfermedades poco frecuentes,
requieren que realicéis un mayor esfuerzo que el que habitualmente realizáis?
En caso afirmativo, ¿en qué sentido?
Por
supuesto. En cualquier otro paciente con una enfermedad perfectamente
documentada sabemos la evolución de la enfermedad, sus posibles complicaciones
y su tratamiento, mientras que en este tipo de pacientes, la mayoría de las
veces lo desconocemos todo o casi todo.
- Todo parece indicar
que, en los últimos años, debido a varios factores, existe en la sociedad en
general una mayor concienciación sobre todo lo relacionado con el mundo de las
enfermedades raras. ¿Podríamos afirmar que esto también se nota entre los
médicos de atención primaria?
Existe
una mayor concienciación y sensibilidad a nivel de toda la población, y también
con los médicos de Atención Primaria, aunque todavía queda camino por recorrer.
Investigación
en enfermedades raras
- Como sabes, uno de
los fines principales de nuestra asociación es la promoción de la investigación
en enfermedades raras. En concreto, este año, tenemos abierto un crowdfunding
en la plataforma migranodearena.org a favor del Programa Investigación y
Conocimiento de FEDER. ¿Qué importancia crees que tiene esa investigación?
Toda.
El avance en la medicina se ha debido a años y años de duro trabajo
investigador. Es el camino para llegar a conocer más sobre las enfermedades
raras y sus posibles tratamientos.
- ¿Crees que la
sociedad en general es consciente del papel que juega la investigación para los
afectados por estas patologías poco frecuentes?
Creo
que sí, la sociedad sabe que se ha llegado a conocer sobre muchas enfermedades
por el trabajo constante y sacrificado de los investigadores, que tienen que
hacer un esfuerzo grande para trabajar, en muchas ocasiones, con una
insuficiente financiación de las instituciones.
Actividad
física/deporte y enfermedades raras
- Aunque de forma
insistente siempre se habla sobre los beneficios que la actividad física
moderada puede tener para la población en general, ¿nos podrías recordar
algunos de esos beneficios?
La
actividad física moderada:
1- Reduce el riesgo de padecer
enfermedades cardiovasculares y varios cánceres.
2- Mejora el sistema
osteomuscular y las articulaciones.
3- Es un determinante clave el gasto
energético, y por tanto fundamental para el equilibrio calórico.
4- Mejora el estado anímico y facilita
las relaciones sociales.
- Cada vez más
estudios científicos avalan cómo una actividad física moderada, y siempre
pautada por un profesional, puede ser beneficiosa de cara a los pacientes que
padecen alguna enfermedad poco frecuente. Desde tu experiencia, ¿crees que hoy,
en día, desde las consultas, se suele insistir sobre ello?
No
demasiado. Se le dice al paciente que debe realizar ejercicio físico, pero
muchas veces no se indica que tipo de ejercicio físico sería recomendable.
- También desde tu
experiencia. A lo largo de tu trayectoria profesional, ¿te has encontrado
pacientes diagnosticados con alguna enfermedad poco frecuente que, además de
por su tratamiento, hayan conseguido beneficiarse por realizar habitualmente
actividad física?
Claro
que sí. El ejercicio físico moderado es beneficioso para muchas enfermedades,
entre ellas las enfermedades catalogadas como raras.
- Actividad física,
fisioterapia… Y la nutrición, ¿qué papel juega en un paciente con una
enfermedad poco frecuente?
La
nutrición juega un papel fundamental en todas las enfermedades en general.
“Somos
lo que comemos”, por eso es tan importante
dedicar atención a nuestra alimentación.
- Y para acabar…
¿Algún mensaje que quieras transmitir a los socios de En Ruta por las
Enfermedades Raras?
Mucho
ánimo para seguir luchando día a día para ser la cara visible de personas afectadas
por alguna enfermedad rara y que… #SeguimosEnRuta
PARA
RESPONDER RÁPIDAMENTE…
Una persona especial…Teresa
de Calcuta
Un lugar…La
naturaleza
Un libro…”Los
renglones torcidos de Dios” de Torcuato Luca de Tena
Una canción…
“Aprender a quererte” de Morat
Una comida…Huevos
fritos con patatas
Un sueño realizado…Tener
mi propia familia
Un sueño por
realizar…Viajar
