lunes, 23 de marzo de 2020

RESOLUCIÓN DE LA V CONVOCATORIA DE AYUDAS A LA INVESTIGACIÓN DE LA FUNDACIÓN FEDER


BUENAS NOTICIAS! ¡HACEMOS REALIDAD, JUNTO CON OTRAS ENTIDADES, LA INVESTIGACIÓN EN ENFERMEDADES POCO FRECUENTES!

Os comunicamos que la Fundación FEDER ha resuelto la V Convocatoria de Ayudas a la Investigación en la que En Ruta por las Enfermedades Raras, junto con otra serie de entidades, como sabéis, ha podido participar gracias a las donaciones recibidas en nuestro crowdfunding. De este modo En Ruta por las Enfermedades Raras se reafirma en su compromiso con uno de sus fines principales: promocionar la investigación de las enfermedades minoritarias, al mismo tiempo que sigue apostando por canalizar dicha promoción a través de la Federación Española de Enfermedades Raras.

La V Convocatoria de Ayudas a la Investigación de Fundación FEDER se lanzó en septiembre de 2019 y tuvo una dotación de 120.000 euros. En la resolución de la misma, que se acaba de hacer pública, ha intervenido, como organismo evaluador, el Instituto de Salud Carlos III.

A través de esta V Convocatoria se apoyarán 4 proyectos de investigación por un importe de 25.000 euros cada uno. De estos 4 proyectos, 2 tendrán por objeto el diagnóstico y 2 tendrán por objeto el tratamiento de enfermedades poco frecuentes, vinculados con el Consorcio Internacional de Investigación de Enfermedades Raras (IRDiRC): conseguir el diagnóstico en 1 año y desarrollar 1.000 nuevas terapias para estas patologías.

Esta convocatoria contempla, además, el apoyo a 2 proyectos para la contratación de personal pre-doctoral con una dotación de 10.000 € cada uno, y al igual que la modalidad anterior, uno tendrá por objeto el diagnóstico y el otro tendrá por objeto el tratamiento de enfermedades poco frecuentes. Con ello, se pretende impulsar la carrera investigadora en enfermedades raras.

La relación definitiva de proyectos de la V Convocatoria de Ayudas a la Investigación de la Fundación FEDER es la siguiente:

DIAGNÓSTICO:

Modalidad A
“El Sistema Hipocretinérgico en la fisiopatología de la Narcolepsia y de las Hipersomnias Centrales. Claves para el diagnóstico diferencial.”
Investigador Principal: Isabel de Andrés.
Centro: Universidad Autónoma de Madrid. Facultad de Medicina, laboratorio experimental del sueño.
ASOCIACIÓN ESPAÑOLA DE NARCOLEPSIA E HIPERSOMNIAS CENTRALES 


"Proyecto Pasionhp Genética"
Investigador Principal: Julián Nevado Blanco.
Centro: Hospital Universitario La Paz – INGEMM.
FUNDACIÓN CONTRA LA HIPERTENSIÓN PULMONAR.



Modalidad B (Ayuda Pre-Doctoral):
“Desarrollo de herramientas bioinformáticas integradoras de datos genómicos y conocimiento biológico para acelerar el descubrimiento de genes de enfermedades raras en pacientes No diagnosticados, BioENoD”
Investigador Principal: Joaquín Dopazo.
Centro: Fundación Pública Andaluza Progreso y Salud.
Objetivo Diagnóstico

TRATAMIENTO:

Modalidad A
“BRAINCURE: MEDICINA DE PRECISIÓN PERSONALIZADA PARA LAS ENACH”
Investigador Principal: José Antonio Sánchez Alcázar.
Centro: CABD, UNIVERSIDAD PABLO DE OLAVIDE, SEVILLA
ENACH ASOCIACIÓN.

“MEDICINA PERSONALIZADA EN LOS DEFECTOS GENÉTICOS DE LA NEUROTRANSMISIÓN EN PEDIATRÍA. NUEVO ENFOQUE BASADO EN EL METABOLISMO DE LA SINAPSIS NEURONAL”
Investigador Principal: Àngels García Cazorla
Centro: Fundación Sant Joan de Déu.
ASOCIACIÓN DE ENFERMEDADES DE LOS NEUROTRANSMISORES

Modalidad B:
“Desarrollo de un método de producción y purificación en grado clínico de una proteína terapéutica para una enfermedad huérfana: la porfiria aguda intermitente”
Investigador Principal: Antonio Fontanellas Romá.
Centro: El CIMA-Universidad de Navarra será el centro de referencia.
Asociación Española de Porfiria.




 #SeguimosEnRuta

lunes, 16 de marzo de 2020

SEGUIMOS CON VOSOTROS, SEGUIMOS EN RUTA

A pesar de la situación que estamos viviendo en los últimos días, queremos que sepáis que, aunque de otro modo, telemáticamente, seguimos en ruta por la investigación de las enfermedades poco frecuentes. Estamos convencidos de que, antes o después, volveremos a retomar nuestros retos y actividades a favor de la sensibilización de las enfermedades minoritarias y de su investigación.
 
Son días muy complicados para todos, sin duda, pero no nos olvidemos de las personas con enfermedades poco frecuentes, colectivo especialmente vulnerable en la situación en la que nos encontramos.
 
Compartimos con vosotros algunos enlaces que pueden ser de vuestro interés sobre el COVID-19 (Coronavirus):

Información para la ciudadanía:  https://www.mscbs.gob.es/…/alerta…/nCov-China/ciudadania.htm

Información sobre la situación actual: https://www.mscbs.gob.es/…/a…/nCov-China/situacionActual.htm

Teléfonos de información: https://www.mscbs.gob.es/…/alertas…/nCov-China/telefonos.htm

Información Junta de Castilla y León: https://www.jcyl.es/web/es/informacion-coronavirus.html

¡JUNTOS PODREMOS CON ELLO!

#SeguimosEnRutaDesdeCasa
#SeguimosEnRuta

sábado, 7 de marzo de 2020

¡PRIMER RETO 2020 CONSEGUIDO!


Hoy nos hemos vuelto a poner en ruta por la investigación de las enfermedades poco frecuentes. En esta ocasión, cerca de medio centenar de socios, con motivo de nuestro primer reto de esta temporada, hemos realizado la Senda del Oso en el Parque Natural de la Montaña Palentina. Desde la localidad de Cervera de Pisuerga hemos podido sumar, cada uno de los participantes del reto, 12 kilómetros más a nuestro contador por la esperanza. Esta vez, el momento de concienciación, se ha centrado en reflexionar sobre diferentes aspectos relacionados con los tratamientos en las patologías minoritarias.

#SeguimosEnRuta

domingo, 1 de marzo de 2020

GRACIAS

Gracias a todos aquellos que ayer os pasasteis, durante la jornada de sensibilización y concienciación sobre enfermedades poco frecuentes, por el Hospital Río Carrión de Palencia. 

Gracias a todos aquellos que compartisteis con nosotros vuestro tiempo, vuestras ganas de seguir luchando pese a las adversidades y nos permitisteis vivir momentos únicos que no olvidaremos. 

Gracias a todos aquellos que os interesasteis por conocer, de primera mano, el mundo de las enfermedades minoritarias y sus necesidades sociosanitarias.

Gracias a todos aquellos que quisisteis contribuir allí aportando vuestro granito de arena para seguir sumando fondos para el programa "Investigación y Conocimiento" de la Federación Española de Enfermedades Raras. Vuestra generosidad se ha traducido en 347 euros más para nuestro crowdfunding.

Gracias a todos aquellos que os animasteis a sumar kilómetros por la investigación de las enfermedades poco frecuentes en nuestra bici. Entre todos hemos pedaleado 201 kilómetros que sumamos a nuestro contador por la esperanza 2020.

Gracias a todos los que quisisteis, con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, realizar una donación directa a nuestro crowdfunding. Vuestras donaciones, junto con lo que recaudamos durante la jornada, nos han permitido alcanzar ya un 30 % del objetivo inicial (https://www.migranodearena.org/…/en-ruta-por-las-enfermedad…)

Gracias a todas las personas y a todos los medios de comunicación que durante el mes de febrero, mes de la esperanza, habéis llevado a la opinión pública el mundo de las enfermedades raras.

Gracias a todas las entidades e instituciones que han colaborado para sacar adelante las iniciativas que hemos llevado cabo con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras en Palencia: Gerencia de Asistencia Sanitaria de Palencia, Federación Española de Enfermedades Raras, Centro Supera La Lanera, Ayuntamiento de Palencia y Diputación Provincial de Palencia.

A TODOS: ¡¡MUCHAS GRACIAS!!
 

 





 

#SeguimosEnRuta