lunes, 15 de noviembre de 2021

RESOLUCIÓN DE LA VI CONVOCATORIA DE AYUDAS A LA INVESTIGACIÓN DE LA FUNDACIÓN FEDER

 

Os comunicamos que la Fundación FEDER ha resuelto la VI Convocatoria de Ayudas a la Investigación en la que En Ruta por las Enfermedades Raras, junto con otra serie de entidades, como sabéis, ha podido participar gracias a las donaciones recibidas en nuestro crowdfunding. De este modo En Ruta por las Enfermedades Raras se reafirma en su compromiso con uno de sus fines principales: promocionar la investigación de las enfermedades minoritarias, al mismo tiempo que sigue apostando por canalizar dicha promoción a través de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).

La VI Convocatoria de Ayudas a la Investigación de Fundación FEDER se lanzó, como recordaréis, en mayo de 2021 y tuvo una dotación de 130.000 euros. En la resolución de la misma, que se acaba de hacer pública, ha intervenido, como organismo evaluador, el Instituto de Salud Carlos III.

A través de esta VI Convocatoria se apoyarán 4 proyectos de investigación por un importe de 25.000 euros cada uno. De estos 4 proyectos, 2 tendrán por objeto el diagnóstico y 2 tendrán por objeto el tratamiento de enfermedades poco frecuentes.

Esta convocatoria contempla, además, el apoyo a 3 proyectos para la contratación de personal pre-doctoral, uno centrado en el diagnóstico de las patologías poco frecuentes, otro en su tratamiento y otro en la metodología para evaluar el impacto de los diagnósticos y las terapias en pacientes con enfermedades raras (calidad de vida) . Esta última modalidad de calidad de vida ha quedado desierta por lo que, tal y como prevén las bases de esta convocatoria "el remanente no asignado en esta convocatoria se destinará en su totalidad a convocatorias sucesivas que tengan esta misma finalidad".

La relación definitiva de proyectos de la VI Convocatoria de Ayudas a la Investigación de la Fundación FEDER es la siguiente (la podéis consultar también a través del cartel que os adjuntamos y que es el anuncio que ha realizado la Fundación FEDER):

 

DIAGNÓSTICO:

Modalidad A:

“Microbiota Oral en Fibrosis Quística”

Investigador Principal: Juan Antonio Gabaldón Estevan.

Centro: Institut de Recerca Biomédica.

Asociación Madrileña de Fibrosis Quística.

 

"Estudio de la conectividad funcional de las Neuronas GABAérgicas en un modelo de ratón de Síndrome de Dravet"

Investigador Principal: Paolo Bonifazi.

Centro: Instituto de Investigación Sanitaria Biocruces Bizkaia.

Asociación de Voluntarios en favor del Síndrome de Drave "Apoyo Dravet".

 

Modalidad B:

“Caracterización clínica y molecular de pacientes con anomalías congénitas del riñón y del tracto urinario de origen genético"

Investigador Principal: Leire Madariaga Domínguez.

Centro: Instituto de Investigación Sanitaria Biocruces Bizkaia.

Asociación para la información y la investigación de las enfermedades renales congénitas.

 

TRATAMIENTO:

Modalidad A:

“Desarrollo de una estrategia terapéutica para Osteogénesis Imperfecta basada en vesículas extracelulares específicas del microambiente”

Investigador Principal: Clara Isabel Rodríguez López.

Centro: Instituto de Investigación Sanitaria Biocruces Bizkaia.

Fundación AHUCE.

 

“Reposicionamiento de fármacos en LGMDD2: validación en modelo celular"

Investigador Principal: Rubén Darío Artero Allepuz.

Centro: Universidad de Valencia.

Asociación Conquistando Escalones.

 

Modalidad B:

“Establecimiento de un modelo animal de deficiencia en COQ6 y estudio de la efectividad del tratamiento con ácido vanílico"

Investigador principal: Gloria Brea Calvo.

Centro: Centro Andaluz de Biología del Desarrollo, Universidad Pablo de Olavide.

Asociación de enfermos de patologías mitocondriales.

 

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Fuente: Federación Española de Enfermedades Raras

Fecha: 19/11/2021

 

lunes, 8 de noviembre de 2021

EN RUTA POR LAS ENFERMEDADES RARAS RECIBE EL PREMIO MONTAÑA FDESMCYL 2020-2021

El pasado sábado 6 de noviembre, durante la celebración de la IV Gala de Deportes de Montaña, que se celebró en esta ocasión en la ciudad de Palencia, y en la que se puso de relieve y se reconocieron las grandes hazañas, retos, historias y resultados de los deportistas castellanoleoneses más destacados de los dos últimos años, nuestra asociación, representada por algunos componentes de la Junta Directiva, recibió, por parte de la Federación de Deportes de Montaña, Escalada y Senderismo de Castilla y León (Montaña Castilla y León) el Premio Montaña FDESCMYL 2020-2021, en la categoría Mención Especial.

Con este galardón, la Federación de Deportes de Montaña, Escalada y Senderismo de Castilla y León, ha querido reconocer la labor de visibilidad, sensibilización y apoyo a la investigación de las enfermedades poco frecuentes que, desde nuestros orígenes, venimos realizando, principalmente, a través de nuestros retos deportivos de senderismo y montañismo, en distintos espacios naturales de nuestra Comunidad Autónoma, tales como el Parque Nacional de Picos de Europa, en su vertiente leonesa, el Parque Regional de la Montaña de Riaño y Mampodre, el Parque Natural del Cañón del Río Lobos, el Parque Natural de Las Batuecas-Sierra de Francia y de modo muy especial, en nuestro querido Parque Natural de la Montaña Palentina.

GRACIAS a FDMESCYL por su reconocimiento, y GRACIAS a todos los que nos habéis ayudado en algún momento, y de algún modo, a llegar hasta aquí.

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