ENTREVISTA PROGRAMA DE RADIO "ENFERMEDADES RARAS" LIBERTAD FM

El pasado jueves, 23 de julio, en el programa "Enfermedades Raras", que presenta y dirige Antonio G. Armas, en Libertad FM, estuvieron en directo, hablando sobre nuestra asociación, sus fines y actividades, nuestro presidente, nuestro vicepresidente y nuestro secretario.

Si por algún motivo no pudisteis escuchar, en directo, su intervención, podéis hacerlo desde el siguiente enlace: https://www.ivoox.com/asociacion-en-ruta-enfermedades-raras-audios-mp3_rf_54331396_1.html

#SeguimosEnRuta

EL MONTAÑERO MANUEL MERILLAS Y NUESTRO PRESIDENTE CARLOS LOZANO CORONAN, EN PICOS DE EUROPA, LA PICA DEL JIERRU (2.425 M)

Manuel Merillas y nuestro presidente, consiguieron coronar, en el día de ayer, una de las cumbres más elevadas e importantes del Macizo Oriental de los Picos de Europa: la Pica del Jierru (2.425 m).

Con este desafío han querido sensibilizar y dar visibilidad al colectivo de las personas con enfermedades poco frecuentes; poner de manifiesto la importancia que la actividad física y el deporte, siempre moderado, pautado por un profesional, y adaptado a cada persona, supone para aquellos que tienen una enfermedad de baja prevalencia y reivindicar la importancia de la investigación de estas patologías.

¡Gracias Merillas por hacerlo posible y enhorabuena Carlos por demostrar, una vez más que, pese a todas las dificultades y las limitaciones, el esfuerzo merece la pena!

La investigación sigue siendo fundamental. Os animamos a que nos ayudéis a seguir sumando fondos para el programa "Investigación y Conocimiento" de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) a través de nuestro crowdfunding: https://www.migranodearena.org/reto/en-ruta-por-las-enfermedades-raras-2020. Os llevará menos de cinco minutos.

#SeguimosEnRuta
#SeguimosEnRutaPorLaInvestigación.

¡INYECTAMOS ESPERANZA EN NUESTRO CROWDFUNDING POR LA INVESTIGACIÓN DE LAS ENFERMEDADES RARAS!

En los últimos meses, en el contexto de la campaña #SeguimosEnRutaDesdeCasa, os hemos ido informando sobre cómo la pandemia del COVID-19 ha afectado al colectivo de las personas con enfermedades poco frecuentes o sin diagnóstico.

Una de las consecuencias directas de la actual crisis tiene que ver con la investigación de estas patologías que, desgraciadamente, deberá afrontar nuevos retos en los próximos meses ante la coyuntura actual. Por ello, y dado que uno de nuestros principales fines es promocionar la investigación de las enfermedades minoritarias hemos procedido, desde nuestra asociación, a realizar una donación extraordinaria de 300 euros en nuestro crowdfunding a favor del Programa "Investigación y Conocimiento" de la Feder- Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).

De este modo, y teniendo en cuenta las donaciones que se han venido realizando en los últimas meses... ¡hemos conseguido alcanzar ya el 60 % de nuestro objetivo para esta temporada 2020!

Con esta aportación seguimos apostando por la investigación de las enfermedades poco frecuentes.

Podéis ayudarnos a seguir sumando fondos para la investigación a través de nuestro crowdfunding: https://www.migranodearena.org/reto/en-ruta-por-las-enfermedades-raras-2020.

¡TU COLABORACIÓN ES MÁS NECESARIA QUE NUNCA!

¡TE NECESITAMOS!

#SeguimosEnRuta.

#SeguimosEnRutaPorLaInvestigación.