En su empeño por sumar kilómetros a favor de la investigación de
las patologías poco frecuentes, la asociación En ruta por la enfermedades
raras, el sábado consiguió superar con éxito el que, hasta la fecha, ha sido su
reto más exigente. Un grupo de 16 personas, que, en su mayoría, tiene contacto
de un modo u otro con el mundo de las enfermedades raras, liderado por el
atleta leonés Manuel Merillas, sensibilizado con la causa, logró alcanzar la
emblemática cumbre del pico Curavacas, en la Montaña Palentina. «Salvar los más
de 1.200 metros de desnivel y las dificultades que entraña este coloso
palentino no ha sido fácil y nos ha exigido una preparación física más exigente
de lo habitual. Pero, sin duda, ha merecido la pena el esfuerzo realizado»,
afirman desde la asociación.
En ruta por las enfermedades raras es una asociación palentina, sin ánimo de
lucro, conformada por personas concienciadas con las enfermedades de baja
prevalencia, que busca sensibilizar sobre la realidad de las mismas y
contribuir a su investigación a través de su crowdfunding a favor del programa
Investigación y Conocimiento de la Federación Española de Enfermedades Raras.
Cuando a finales de enero inició la campaña solidaria la idea era alcanzar este
año los 3.000 euros. «La generosidad de mucha gente ha llevado a que, a día de
hoy, hayamos superado todas las previsiones», explican desde el
colectivo.
Entre los fines de la asociación figuran sensibilizar a la opinión pública
acerca de los problemas de prevención, diagnóstico, tratamiento, curación y
asistencia de las enfermedades raras, minoritarias o de baja prevalencia y
promocionar la investigación para mejorar las posibilidades terapéuticas,
rehabilitadoras y curativas.
En ruta por las enfermedades raras desarrolla diferentes actividades
deportivas, con diferentes niveles de dificultad, mediante las que se destacan
las ventajas que posee el ejercicio físico de cara a conseguir un bienestar
personal y una vida saludable y los valores intrínsecos del deporte.
También programa actividades culturales en las que pone de manifiesto los
problemas de prevención, diagnóstico, tratamiento, curación y asistencia de las
enfermedades raras así como la importancia que el ejercicio físico regular y
pautado tiene para muchas de esas patologías.
Link: diariopalentino.es
Seguimos dando visibilidad al mundo de las enfermedades poco
frecuentes y promocionando su investigación (https://www.migranodearena.org/reto/19729/en-ruta-por-las-enfermedades-raras).
#SeguimosEnRuta 💪💪💪
Fuente: Diario Palentino
