Hoy, último viernes de abril, se conmemora el Día Mundial de las Personas Sin Diagnóstico.
Se estima que la mitad de las familias con enfermedades poco frecuentes esperan más de cuatro años para lograr un diagnóstico. Un 20 % de ellas ha esperado, incluso, más de una década para obtenerlo. Aunque el Consorcio Internacional para la Investigación de Enfermedades Raras (IRDiRC) estableció como principal objetivo el que los pacientes pudieran obtener diagnósticos en menos de un año y que todas las personas no diagnosticadas entrasen en una línea de diagnóstico o investigación coordinada a nivel mundial, todavía se está lejos de poder conseguir dicho objetivo.
Desde En Ruta por las Enfermedades Raras nos unimos al tejido asociativo para impulsar una movilización internacional que pretende subrayar no solamente los retos que supone obtener un diagnóstico, las consecuencias que puede tener el retraso o ausencia de este, sino también la dificultad, en muchas ocasiones, de poder acceder a él, al mismo tiempo que poner de manifiesto la importancia que, la INVESTIGACIÓN, tiene para avanzar en el diagnóstico de las enfermedades minoritarias.
#SeguimosEnRuta
#SeguimosEnRutaPorLaInvestigac
