Política de Privacidad

La presente política de privacidad se aplica al tratamiento de los datos personales de los clientes y/o usuarios de https://www.enrutaporlasenfermedadesraras.org, en adelante, el SITIO WEB, del que es titular la asociación En Ruta por las Enfermedades Raras, en adelante, el RESPONSABLE DEL TRATAMIENTO.

Normativa aplicable

Nuestra Política de Privacidad se ha diseñado de acuerdo con el REGLAMENTO (UE) 2016/679 del PARLAMENTO EUROPEO y del CONSEJO, de 27 de abril de 2016, relativo a la protección de las personas físicas en lo que respecta al tratamiento de datos personales y a la libre circulación de estos datos y por el que se deroga la Directiva 95/46/CE (Reglamento General de Protección de Datos), en adelante RGPD UE 2016/679, y en lo que no contradiga el mencionado Reglamento, por lo dispuesto en la Ley Orgánica 3/2018, de 5 de diciembre, de Protección de Datos Personales y garantía de los derechos digitales, en adelante LOPDGDD 3/2018.

Al facilitarnos sus datos, el cliente y/o usuario declara haber leído y conocer la presente Política de Privacidad, prestando su consentimiento inequívoco y expreso al tratamiento de sus datos personales de acuerdo a las finalidades y términos aquí expresados.

Información básica sobre protección de datos

INFORMACIÓN BÁSICA SOBRE PROTECCIÓN DE DATOS
Responsable	En Ruta por las Enfermedades Raras
Finalidad	Contactar con el interesado, atender las peticiones de información recibidas y responder las consultas planteadas, así como remitir comunicaciones comerciales sobre nuestras actividades y eventos mediante carta, teléfono, correo electrónico, SMS/MMS, WhatsApp, Telegram o por otros medios de comunicación electrónica equivalentes, siempre y cuando el interesado haya consentido el tratamiento de sus datos personales para esta finalidad.
Legitimación	Ejecución de un contrato en el que el interesado es parte o para la aplicación a petición de este de medidas precontractuales. Interés legítimo del responsable. Consentimiento del interesado.
Destinatarios	No se cederán datos a terceros, salvo obligación legal.
Derechos	Tiene derecho a acceder, rectificar y suprimir los datos, así como otros derechos, indicados en la información adicional, que puede ejercer dirigiéndose a la dirección del responsable del tratamiento en info@enrutaporlasenfermedadesraras.org
Información adicional	Puede consultar la información adicional y detallada sobre Protección de Datos en las cláusulas anexas que se encuentran en https://www.enrutaporlasenfermedadesraras.org/politica-de-privacidad/

 

 

 

 

 

 

Información adicional sobre protección de datos

 

El responsable del tratamiento es:

 

•  Identidad: En Ruta por las Enfermedades Raras
•  N.I.F.: G34282780
• Dirección: Avda. Simón Nieto, s/n Convento San Pablo Apóstol - Dominicos | 34005 Palencia (España)
• Teléfono: (+34) 677 807 774
• Correo electrónico: info@enrutaporlasenfermedadesraras.org   

 

Fines y base jurídica del tratamiento

a) Con carácter general

El RESPONSABLE DEL TRATAMIENTO trata los datos personales que facilitan sus clientes y/o usuarios para los siguientes fines:

·         Finalidad: Contactar con el interesado, atender las peticiones de información recibidas y responder las consultas planteadas, llevar a cabo la gestión administrativa, así como remitir comunicaciones comerciales sobre nuestras actividades y eventos mediante carta, teléfono, correo electrónico, SMS/MMS, WhatsApp, Telegram o por otros medios de comunicación electrónica equivalentes, siempre y cuando el interesado haya consentido el tratamiento de sus datos personales para esta finalidad.

 

·         Base jurídica que legitima este tratamiento: Ejecución de un contrato en el que el interesado es parte o para la aplicación a petición de este de medidas precontractuales. Interés legítimo. El consentimiento del interesado, que podrá retirar en cualquier momento.

 

b) Formularios electrónicos SITIO WEB

El RESPONSABLE DEL TRATAMIENTO trata los datos personales facilitados por los clientes y/o usuarios a través de los formularios electrónicos de recogida de datos personales existentes en el SITIO WEB para los fines que se identifican a continuación:

En relación con el “Formulario de Contacto” y con otras consultas (las que puedan dirigirse a través de las cuentas de correo electrónico que consten en el SITIO WEB):

·         Finalidad: Contactar con el interesado, atender las peticiones de información recibidas y responder las consultas planteadas, así como enviar comunicaciones comerciales sobre nuestras actividades y eventos mediante carta, teléfono, correo electrónico, SMS/MMS, WhatsApp, Telegram o por otros medios de comunicación electrónica equivalentes, siempre y cuando el interesado haya consentido el tratamiento de sus datos personales para esta finalidad.

·         Base jurídica que legitima este tratamiento: El consentimiento del interesado, que podrá retirar en cualquier momento.

Cuando los datos solicitados en los formularios electrónicos sean necesarios, el RESPONSABLE DEL TRATAMIENTO indicará dicho carácter obligatorio en el momento de la recogida de datos de los clientes y/o usuarios y no facilitarlos implicará que no pueda atenderse la solicitud correspondiente.

 

¿Qué tipo de datos tratamos?

 

Para las finalidades expuestas en el apartado anterior se trata el conjunto de datos del Cliente que podemos dividir en las siguientes fuentes y categorías:

 

a) Datos proporcionados de forma directa por el cliente y/o usuario: datos proporcionados de forma directa por cliente y/o usuario, ya sea en el momento de solicitud del servicio a través de la cumplimentación de formularios electrónicos de recogida de datos personales o en formato papel habilitado a tal efecto como los facilitados a lo largo de la relación contractual a través de distintos medios como, por ejemplo, solicitudes de información o reclamaciones interpuestas. El cliente y/o usuario se responsabiliza de su veracidad y actualización.

 

b) Datos obtenidos de otras fuentes distintas del propio cliente y/o usuario: datos obtenidos de fuentes distintas del cliente y/o usuario, ya sea por contar con su consentimiento o por cualquier otra habilitación legal (interés legítimo, cumplimiento de una obligación legal…).

 

c) Datos derivados del desarrollo de la relación comercial: datos proporcionados de forma indirecta por el cliente y/o usuario al derivar de la propia prestación del servicio contratado y del mantenimiento de esta actividad. Dentro de esta categoría se incluyen los datos de tráfico, los datos de navegación a través de la página Web pública o del acceso al área privada u otros de análoga naturaleza.

Registro de actividades de tratamiento

Le informamos que los datos personales que se obtengan del cliente y/o usuario como consecuencia de la cumplimentación de los formularios electrónicos existentes en el SITIO WEB forman parte del Registro de Actividades de Tratamiento (RAT) del RESPONSABLE DEL TRATAMIENTO, que se actualizará periódicamente de acuerdo con lo establecido en el RGPD UE 2016/679 y en la LOPDGDD 3/2018.

 

Destinatarios

 

Los datos personales de los interesados se comunicarán a los destinatarios que se indican a continuación:

 

a) Con carácter general:

• Los proveedores del RESPONSABLE DEL TRATAMIENTO como encargados del tratamiento, en el marco de la correspondiente prestación de los servicios (abogados, asesoría contable, fiscal y laboral, consultores y prestadores de servicios de tecnologías de la información –alojamiento del sitio web y servicio de correo electrónico-).
• Las autoridades y organismos competentes, en la medida necesaria para el cumplimiento de obligaciones legales.

b) En relación con el “Formulario de Contacto” y con otras consultas (las que puedan dirigirse a través de las cuentas de correo electrónico que consten en el SITIO WEB):

·         No se cederán datos a terceros, salvo obligación legal.

Transferencias internacionales de datos personales a terceros países

 

·         Google LLC, propietaria de la plataforma gratuita de creación de blogs Blogger, en base a la Decisión de adecuación del Marco de Privacidad de Datos UE-EE.UU.

 

·         Google LLC, propietaria del servicio Google Forms, en base a la Decisión de adecuación del Marco de Privacidad de Datos UE-EE.UU.

 

·         Google LLC, propietario del servicio de correo electrónico Gmail, en base a la Decisión de adecuación del Marco de Privacidad de Datos UE-EE.UU.

·         No está prevista la realización de transferencias de datos a terceros países, sin un nivel de protección adecuada.

Plazos de conservación

 

Los datos personales se conservarán:

 

a) Con carácter general:

·         Los datos se conservarán mientras no solicite su supresión, y, en cualquier caso, durante los años necesarios para cumplir con las obligaciones legales.

b) En relación con el “Formulario de Contacto” y con otras consultas (las que puedan dirigirse a través de las cuentas de correo electrónico que consten en el SITIO WEB):

 

·         Los datos personales se conservarán hasta la finalización de la relación entre el RESPONSABLE DEL TRATAMIENTO y el cliente y/o usuario, salvo que éste solicite con anterioridad la supresión de los mismos, o hasta que el interesado retire el consentimiento otorgado en cualquier momento, sin que ello afecte a la licitud del tratamiento basado en el consentimiento previo a su retirada.

A estos efectos, se recuerda al interesado que deberá trasladar al RESPONSABLE DEL TRATAMIENTO como destinatario al que comunica datos personales, cualquier rectificación o supresión de los datos de sus representantes, autorizados y otras personas de contacto.

Una vez concluida la relación, en la medida en que los datos personales de los interesados sean relevantes a efectos de la responsabilidad del RESPONSABLE DEL TRATAMIENTO frente a los clientes y/o usuarios, esos datos se conservarán, debidamente bloqueados, a disposición de las autoridades judiciales o las administraciones públicas competentes, para la exigencia de las responsabilidades derivadas del tratamiento por el plazo de prescripción de las mismas.

Derechos de los interesados

Los clientes y/o usuarios del SITIO WEB podrán ejercitar ante el RESPONSABLE DEL TRATAMIENTO, en la medida que sean aplicables, los siguientes derechos: acceso a los datos personales, rectificación, supresión (derecho al olvido), limitación del tratamiento, portabilidad de los datos, oposición al tratamiento y a no ser objeto de decisiones individuales automatizadas y, cuando el tratamiento se base en el consentimiento, el derecho a retirarlo en cualquier momento.

Los clientes y/o usuarios podrán ejercer esos derechos mediante solicitud por escrito y firmada enviada a la dirección postal del RESPONSABLE DEL TRATAMIENTO sita en Avda. República Argentina, 9 3ºD | 34002 Palencia (España) o a través de la dirección de correo electrónico info@enrutaporlasenfermedadesraras.org, adjuntando, en ambos casos el interesado, una prueba de identidad valida en derecho, como fotocopia del DNI/NIE o documento equivalente, e indicando claramente el derecho que desea ejercitar.

Los clientes y/o usuarios también tendrán derecho a presentar una reclamación ante la Autoridad de Control competente (Agencia Española de Protección de Datos) si observa que el tratamiento no se ajusta a la normativa vigente o considera vulnerados sus derechos en lo concerniente a la protección de sus datos personales, especialmente cuando no haya obtenido satisfacción en el ejercicio de sus derechos, a través de la página WEB https://www.aepd.es

 

Estos derechos serán atendidos por el RESPONSABLE DEL TRATAMIENTO en el plazo de 1 mes, que podrá ampliarse a 2 meses si la complejidad de la solicitud o el número de solicitudes recibidas así lo exige. Todo ello sin perjuicio del deber de conservar ciertos datos en los términos legales y hasta que prescriban las posibles responsabilidades derivadas de un posible tratamiento, o, en su caso, de una relación contractual.

 

Además de lo anterior, y en relación con la normativa de protección de datos, los Usuarios que lo soliciten, tienen la posibilidad de organizar el destino de sus datos después de su fallecimiento.

 

Envío de comunicaciones comerciales

 

En cumplimiento de lo dispuesto en la Disposición final segunda de la Ley 9/2014, de 9 de mayo, de Telecomunicaciones que modifica la Ley 34/2002, de 11 de julio, de servicios de la sociedad de la información y de comercio electrónico, las comunicaciones comerciales realizadas por vía electrónica deberán ser claramente identificables como tales, y la persona física o jurídica en nombre de la cual se realizan también deberá ser claramente identificable, sin perjuicio de lo que dispongan las normativas dictadas por las Comunidades Autónomas con competencias exclusivas sobre consumo.

El cliente y/o usuario, que facilite su datos de contacto al RESPONSABLE DEL TRATAMIENTO al hacer clic en el botón “ENVIAR” de los formularios electrónicos de recogida de datos personales existentes en el sitio web y marque afirmativamente las dos casillas de obtención del consentimiento existentes, “Acepto el tratamiento de mis datos según las finalidades indicadas en la información básica de protección de datos” y “Doy mi consentimiento para recibir comunicaciones comerciales de sus servicios”, autoriza manifiestamente y otorga su consentimiento expreso, libre e inequívoco al RESPONSABLE DEL TRATAMIENTO para que trate sus datos personales con la finalidad de enviarle comunicaciones comerciales sobre sus servicios mediante carta, teléfono, correo electrónico, SMS/MMS, WhatsApp, Telegram o por otros medios de comunicación electrónica equivalentes.

La base jurídica que legitima este tratamiento es el consentimiento del interesado, que podrá revocar en cualquier momento.

En cumplimiento de lo previsto en los artículos 21 y 22 de la Ley 34/2002, de 11 de julio, de servicios de la sociedad de la información y de comercio electrónico, el usuario podrá oponerse al tratamiento de sus datos con fines promocionales y revocar el consentimiento prestado a la recepción de comunicaciones comerciales vía correo electrónico con la simple notificación de su voluntad al PRESTADOR mediante un procedimiento sencillo y gratuito, consistente en remitir un correo electrónico a la dirección de correo electrónico info@enrutaporlasenfermedadesraras.org, indicando en el Asunto del mensaje “BAJA” o “NO ENVIAR”.

 

Los datos proporcionados se conservarán mientras se mantenga la relación comercial o durante los años necesarios para cumplir las obligaciones legales.

Política de redes sociales

El RESPONSABLE DEL TRATAMIENTO cuenta con perfiles en las siguientes redes sociales de Internet:

·         Instagram: https://www.instagram.com/enrutaer/

·         Facebook: https://www.facebook.com/enrutaer  

En este supuesto se considera responsable del tratamiento de los datos de sus usuarios, entiéndase también a los seguidores, suscriptores, fans, o simplemente personas que realicen comentarios o consultas por estas vías.

En tal sentido, el RESPONSABLE DEL TRATAMIENTO podría utilizar este perfil para informar a sus usuarios de noticias que considere apropiadas con la finalidad de los servicios ofrecidos, o quizás también podría compartir información o artículos de actualidad publicados por otros usuarios de las redes sociales.

 

En ninguno caso utilizará información personal de los usuarios sin su consentimiento para tener relaciones distintas a las esperadas en la rede social mencionada, solicitando en su caso la conformidad del propio usuario.

Veracidad de los datos facilitados por los interesados

El cliente y/o usuario es responsable de que la información que proporcione mediante la cumplimentación de los formularios electrónicos que se ponen a su disposición en el SITIO WEB o mediante el envío por su parte de correos electrónicos a las distintas cuentas existentes bajo el dominio en Internet enrutaporlasenfermedadesraras.org sea cierta, respondiendo de la exactitud de todos los datos que comunique y mantendrá actualizada la misma para que reflejen una situación real, siendo responsable de informaciones falsas o inexactas que proporcione y de los daños, molestias y problemas que pudieran causar al RESPONSABLE DEL TRATAMIENTO o a terceros.

 Medidas de seguridad

El RESPONSABLE DEL TRATAMIENTO garantiza que ha implementado en el SITIO WEB las políticas técnicas y organizativas apropiadas para aplicar las medidas de seguridad que establece el RGPD UE 2016/679 y la LOPDGDD 3/2018 con el fin de proteger los derechos y libertades de los clientes y/o usuarios y les ha comunicado la información adecuada para que puedan ejercerlos.

El RESPONSABLE DEL TRATAMIENTO para proteger los derechos individuales, sobre todo en relación con los tratamientos automatizados y con voluntad de ser transparentes con los clientes y/o usuarios, ha establecido una política que recoge el conjunto de dichos tratamientos, los fines perseguidos por estos últimos, la legitimidad de los mismos y también los instrumentos a disposición del cliente y/o usuario para que pueda ejercer sus derechos.

El SITIO WEB está creado con la plataforma gratuita de creación de blogs Blogger, propiedad de Google LLC, y tiene instalado un certificado de cifrado SSL activado para todo el dominio permitiendo al usuario el envío seguro de sus datos personales a través de los formularios electrónicos de recogida de datos personales existentes.

El SITIO WEB está alojado en los servidores de Google LLC, lo que significa que el contenido de los blogs creados en la plataforma Blogger se encuentra en la infraestructura de Google Cloud, ofreciendo protección contra ataques DDoS y copias de seguridad automáticas.

Google LLC está comprometida con la protección de datos y cumple con lo establecido en el REGLAMENTO (UE) 2016/679 del PARLAMENTO EUROPEO y del CONSEJO, de 27 de abril de 2016, relativo a la protección de las personas físicas en lo que respecta al tratamiento de datos personales y a la libre circulación de estos datos y por el que se deroga la Directiva 95/46/CE (Reglamento General de Protección de Datos).

A los efectos del artículo 27 del RGPD (UE) 2016/679, puede ponerse en contacto con su representante en la UE, en Google Ireland Limited, Gordon House, Barrow Street, Dublín 4, Irlanda.

Toda la información será almacenada y gestionada con la debida confidencialidad, aplicando las medidas de seguridad informática necesarias para evitar el acceso o uso indebido de sus datos, así como su manipulación, deterioro o pérdida.

Toda la información será guardada y gestionada con la debida confidencialidad, aplicando las medidas de seguridad informáticas necesarias para impedir el acceso o uso indebido de sus datos, su manipulación, deterioro o pérdida.

No obstante, el cliente y/o usuario debe tener en cuenta que la seguridad de los sistemas informáticos nunca es absoluta. Cuando se facilitan datos personales por Internet, dicha información pudiera ser recogida sin su consentimiento y tratada por terceros no autorizados. El RESPONSABLE DEL TRATAMIENTO declina, cualquier tipo de responsabilidad sobre las consecuencias de esos actos puedan tener para el Usuario, si publicó la información voluntariamente.

 

 

Aceptación y consentimiento

El cliente y/o usuario declara haber sido informado de las condiciones sobre protección de datos personales, aceptando y consintiendo el tratamiento automatizado de los mismos por parte del RESPONSABLE DEL TRATAMIENTO en la forma y para las finalidades indicadas en la presente Política de Privacidad. Ciertos servicios prestados en el SITIO WEB pueden contener condiciones particulares con previsiones específicas en materia de protección de datos personales.

 

 

 

Cambios en la presente política de privacidad

EL RESPONSABLE DEL TRATAMIENTO se reserva el derecho a modificar la presente Política de Privacidad para adaptarla a las novedades legislativas, jurisprudenciales, de interpretación de la Agencia Española de Protección de Datos, así como a prácticas de la industria.

En dichos supuestos, el RESPONSABLE DEL TRATAMIENTO anunciará en los sitios web los cambios introducidos con razonable antelación a su puesta en práctica.

Esta política de privacidad podrá ser complementada por el Aviso Legal, Política de Cookies y las Condiciones Generales de Contratación que, en su caso, se recojan para determinados servicios, si dicho acceso supone alguna especialidad en materia de protección de datos de carácter personal.