CROWDFUNDING EN RUTA POR LAS ENFERMEDADES RARAS 2024
Uno de los fines principales de nuestra asociación es potenciar la investigación en el campo de las enfermedades minoritarias. La investigación es, sin lugar a dudas, la puerta a la esperanza para millones de personas que, en el mundo, conviven, día a día, con una patología poco frecuente, al mismo tiempo que es la llave que abre la puerta a mejorar su calidad de vida. Es la principal herramienta para poder avanzar en el diagnóstico y tratamiento de las enfermedades raras.
Precisamente, por ese firme compromiso con la investigación, y gracias a pequeñas donaciones que se han ido realizando en los últimos años en las campañas de captación de fondos que hemos liderado, hemos podido apoyar, junto con otras entidades la IV, la V, la VI, la VII y la VIII Convocatoria de Ayudas a la Investigación de la Fundación FEDER.
Nuestro deseo es seguir apostando por promocionar la investigación de las enfermedades poco frecuentes y es por ello por lo que, en 2024, hemos vuelto a abrir un nuevo crowdfunding cuyos fondos van destinados al Programa “Investigación y Conocimiento” de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).
Aquellos que queráis colaborar y ayudar podéis hacerlo realizando una donación siguiendo los pasos que figuran a continuación:
- Accede a migranodearena.org y regístrate gratuitamente en la
plataforma (https://www.migranodearena.org/registro).
- Una vez que tengas ya tu cuenta, busca nuestro reto solidario en la plataforma a través de su buscador poniendo “En Ruta por las Enfermedades Raras 2024”, o bien, directamente, pulsa sobre el siguiente enlace: (https://www.migranodearena.org/reto/en-ruta-por-las-enfermedades-raras-2024).
- A continuación, pulsa el botón rojo “dona a este reto”. A partir de ahí, se te pedirán varios datos para poder realizar la donación que desees, donación que tiene beneficios fiscales de hasta el 80 % y que solo te llevará cinco minutos hacer.
¿Nos ayudáis a superar nuestro reto económico a favor de la investigación y a difundir esta nueva campaña?
¡Todo suma!
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#SeguimosEnRuta
#SeguimosEnRutaPorLaInvestigación
IX Convocatoria de Ayudas a la Investigación de la Fundación FEDER
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Fundación FEDER lanza su mayor convocatoria anual de ayudas a la investigación, haciendo de esta novena edición una iniciativa extraordinaria al coincidir con el 25 aniversario de FEDER.
Desde su puesta en marcha en 2015, esta convocatoria ha apoyado a un total de 36 proyectos de toda la geografía española a través del tejido asociativo de enfermedades raras federado.
Estas ayudas son posibles gracias a la colaboración de Aquadeus, Ecoembes, Globalvia, Seguros Santalucía, la Carrera de la Guardia Civil de Zamora de la entidad Corriendo con el Corazón por Hugo, bisiesto, En Ruta por las enfermedades raras, Otro Mundo es Posible y Krack.
Fundación FEDER lanza la novena edición de su Convocatoria de Ayudas a la Investigación en enfermedades raras con la que busca apoyar 23 proyectos enfocados en el diagnóstico y tratamiento de estas patologías a través de una dotación de 550.000 euros. De esta manera, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) refuerza a través de su Fundación su compromiso por apoyar proyectos de investigación en enfermedades raras con la convocatoria con mayor impacto de su historia, desde que naciera en 2015.
Desde
entonces, FEDER a través de su Fundación ha trabajado para sensibilizar, apoyar
e impulsar la investigación mediante proyectos presentados por entidades del
movimiento asociativo de FEDER y ejecutados por centros investigadores
españoles.
La de este año es la mayor convocatoria anual de ayudas a la investigación que
Fundación FEDER ha lanzado desde entonces, haciendo de esta novena edición una
iniciativa extraordinaria al coincidir con el 25 aniversario de FEDER, ya que
precisamente la investigación ha sido y es uno de los principales motores de la
organización.
En
concreto, y debido al incremento de la dotación, esta novena convocatoria
resaltará varias líneas de financiación dirigidas al diagnóstico, al
tratamiento, a enfermedades raras con prevalencia de 1-9/1.000.000 o inferior,
a proyectos de investigación psicológica y social en enfermedades raras, así
como a la movilidad del personal investigador.
Estas dos últimas líneas de investigación se han introducido nuevas este año,
aumentando el impacto de la convocatoria y siendo un reflejo del compromiso de
FEDER por apoyar la investigación en todos y cada uno de sus ámbitos.
“Esta novena edición es la convocatoria con mayor impacto de la historia de la
organización. Con estas ayudas conseguiremos alcanzar al mayor numero de
beneficiarios hasta el momento a través de la investigación, y es que donde el
año pasado apoyamos 7 proyectos de investigación, este año triplicaremos el
impacto con 23 ayudas” afirma Juan Carrión, presidente de FEDER y su Fundación.
Para
el lanzamiento de esta IX convocatoria, Fundación FEDER ha contado con el apoyo
de organizaciones, alianzas y entidades que creen en la causa que representa la
Federación, como Aquadeus, Ecoembes, Globalvia, Seguros Santalucía, la Carrera
de la Guardia Civil de Zamora de la entidad Corriendo con el Corazón por Hugo,
bisiesto, En Ruta por las enfermedades raras, Otro Mundo es Posible y Krack.
“Queremos dar las gracias a todas las entidades que han hecho posible esta IX
Convocatoria de ayudas a la investigación porque gracias a su apoyo y
compromiso conseguiremos seguir avanzando para conocer más sobre estas
patologías que afectan a más de tres millones de personas en nuestro país”
afirma Isabel Motero, directora de FEDER y su Fundación.
8 convocatorias y 36 proyectos beneficiarios
Desde
la puesta en marcha de esta convocatoria, se han financiado 36 proyectos de
investigación en enfermedades raras por un importe global de 698.000€ con el
objetivo de desarrollar la investigación básica y traslacional de las
enfermedades raras mediante el apoyo a proyectos de investigación presentados
por entidades de FEDER y ejecutados por centros investigadores en España.
Estas ayudas «nos han permitido identificar las principales necesidades de
investigación de nuestro colectivo, es decir, la necesidad de buscar las causas
de una enfermedad o sus alternativas terapéuticas» afirma el presidente de
FEDER.
Una perspectiva que se completa con la de Isabel Motero, directora de FEDER y
su Fundación, que asegura que «la investigación es fundamental para avanzar en
el conocimiento de las enfermedades raras, mejorar el diagnóstico y
tratamiento, además de ofrecer esperanza a las personas afectadas y a sus
familias».
Fuente: Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER)
Fecha: 31.10.2024.
Resolución VIII Convocatoria de Ayudas a la Investigación en Enfermedades Raras
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La Fundación FEDER acaba de anunciar la resolución de la VIII Convocatoria de Ayudas a la Investigación, lanzada el 19 de octubre de 2023. A través de esta octava convocatoria, que hemos apoyado junto a otras entidades, se han destinado por parte de la Fundación FEDER 175.000 euros, 30.000 euros más que en la pasada edición, a la financiación de siete proyectos de investigación. Mientras que tres de ellos permitirán avanzar en el diagnóstico de las enfermedades poco frecuentes, otros tres lo harán en el campo de sus tratamientos y, por último, uno se centrará en conocer mejor una enfermedad con una prevalencia establecida en Orphanet de 1-9/1.000.000 o inferior.
Un año más, y gracias a todas las donaciones que hemos ido recibiendo en nuestro crowdfunding, las cuales han ido transformando en espERanza todos los kilómetros recorridos y todo el desnivel salvado en nuestros retos deportivos y otras iniciativas solidarias que se han celebrado a favor de nuestra causa, reafirmamos nuestro firme compromiso con la investigación como vía para mejorar la calidad de vida de las personas que, diariamente, conviven con una enfermedad minoritaria.
Tras la evaluación de los proyectos presentados en el marco de esta convocatoria por parte del Instituto de Salud Carlos III, Fundación FEDER ha resuelto que los proyectos beneficiarios de estas ayudas serán:
DIAGNÓSTICO:
“Bases moleculares y biomodelos humanos del síndrome CTNNB1: implicaciones terapéuticas”
- Investigador principal: Rafael Pulido Murillo.
- Centro: Instituto de Investigación Sanitaria BioBizkaia.
- Asociación: CTNNB1 España.
“Modelización de la patogénesis y la terapéutica de la ataxia telangiectasia utilizando células madre pluripotentes humanas e ingeniería genética””
- Investigadora principal: Nuria Montserrat Pulido.
- Centro: IBEC Instituto de Bioingeniería de Cataluña.
- Asociación: Asociación Española de Familias de Ataxia Telangiectasia.
"Optimización del diagnóstico del síndrome de Turner integrando biomarcadores faciales, clínicos y genéticos"
- Investigadora principal: Neus Martínez Abadías.
- Centro: Universitat de Barcelona- Facultat de Biología.
- Asociación: Associació síndrome de Turner de Catalunya.
TRATAMIENTO:
"Medicina personalizada para el estudio de las variantes GRIN huérfanas".
- Investigadora principal: Mireia Olivella.
- Centro: Instituto de Investigación e Innovación en Ciencias de la Vida y de la Salud en la Cataluña Central (IRIS-CC).
- Asociación: Asociación Española de Grinpatías.
"MyoQ: La plataforma de Nanomedicina para terapias avanzadas contra las Distrofias Musculares Congénitas".
- Investigadora principal: Cecilia Jiménez Mallebrera.
- Centro: Hospital San Joan de Deu de Barcelona.
- Asociación: Noelia- Niños contra la distrofia muscular congénita por déficit de colágeno VI.
"Identificación de la ruta de señalización RAS/MAPK como opción terapéutica para el tratamiento del neuroblastoma agresivo"
- Investigador principal: Francisco M. Vega.
- Centro: Instituto de Biomedicina de Sevilla- IbiS.
- Asociación: Asociación de familiares y amigos de pacientes enfermos de neuroblastoma.
ENFERMEDADES CON PREVALENCIA IGUAL O INFERIOR A 1-9/1.000.000:
"Desarrollo y caracterización en modelos en el síndrome de ataxia cerebelosa con neuropatía y arreflexia vestibular bilateral CANVAS".
- Investigador principal: Arturo López Castel.
- Centro: Universidad de Valencia.
- Asociación: Associació Catalana Ataxies Hereditaries.
#SeguimosEnRutaPorLaInvestigación
Fuente: Federación Española de Enfermedades Raras.
Fecha: 24/06/2024
VIII Convocatoria de Ayudas a la Investigación de la Fundación FEDER
- Fundación FEDER lanza la octava convocatoria de ayudas a la investigación en enfermedades raras, dotada con 175.000€ dirigidos a apoyar proyectos de investigación biomédica en diagnóstico y tratamiento.
- Desde su puesta en marcha en 2015, esta convocatoria ha apoyado a un total de 29 proyectos de toda la geografía española a través del tejido asociativo de enfermedades raras federado.
- Estas ayudas son posibles gracias a la colaboración de Aquadeus, Ecoembes, Ruesma, Globalvia, Seguros Santalucía, Accenture, la Carrera de la Guardia Civil de Zamora de la entidad Corriendo con el Corazón por Hugo, En Ruta por las enfermedades raras y Otro Mundo es Posible.
Nota de prensa: Fundación FEDER lanza la octava edición de su Convocatoria de Ayudas a la Investigación en enfermedades raras con la que busca apoyar a 7 proyectos enfocados en el diagnóstico y tratamiento de estas patologías. De esta manera, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) refuerza su compromiso de apoyar proyectos de investigación en enfermedades raras, que ya inició en 2015 con la publicación de su primera edición.
Desde entonces hasta ahora, la organización ha trabajado para sensibilizar, apoyar e impulsar la investigación mediante proyectos presentados por entidades del movimiento asociativo de FEDER y ejecutados por centros investigadores españoles. Esta octava convocatoria está dotada de 175.000€, 30.000 euros más que la pasada edición, que están dirigidos a financiar 7 proyectos de investigación.
En concreto, se destinarán 25.000 euros a cada proyecto, estando destinados tres de ellos a investigación de diagnóstico, otros tres a investigación de tratamiento y uno de ellos dirigido a investigación en enfermedades con prevalencia igual o inferior a 1-9/1.000.000.
Esta última línea de investigación se introdujo por primera vez el año pasado y refleja el compromiso de FEDER por apoyar aquellas patologías que se encuentran especialmente desfavorecidas en el contexto de la investigación en ER.
Además, el resto de líneas responden a las cuestiones más urgentes del colectivo: «porque aún hoy la mitad del colectivo ha sufrido un retraso en su diagnóstico de más de cuatro años y porque tan sólo el 6% de las más de 6.172 enfermedades raras que existen cuentan con tratamiento» ha recordado Juan Carrión, Presidente de FEDER y su Fundación.
Para el lanzamiento de esta VIII convocatoria, Fundación FEDER ha contado con el apoyo de organizaciones, alianzas y entidades que creen en la causa que representa la Federación, como Aquadeus, Ecoembes, Ruesma, Globalvia, Seguros Santalucía, Accenture, la Carrera de la Guardia Civil de Zamora de la entidad Corriendo con el Corazón por Hugo, En Ruta por las enfermedades raras y Otro Mundo es Posible.
Casi 30 proyectos beneficiarios
Desde la puesta en marcha de esta convocatoria, se han financiado 29 proyectos de investigación en enfermedades raras por un importe global de 523.000€ con el objetivo de desarrollar la investigación básica y traslacional de las enfermedades raras mediante el apoyo a proyectos de investigación presentados por entidades de FEDER y ejecutados por centros investigadores en España.
En palabras del presidente de FEDER y su Fundación, dichas ayudas «nos han permitido identificar las principales necesidades de investigación de nuestro colectivo, es decir, la necesidad de buscar las causas de una enfermedad o sus alternativas terapéuticas».
Una perspectiva que se completa con la de Isabel Motero, directora de FEDER y su Fundación, que asegura que «la investigación es fundamental para avanzar en el conocimiento de las enfermedades raras, mejorar el diagnóstico y tratamiento, además de ofrecer esperanza a las personas afectadas y a sus familias».
Sobre Fundación FEDER
En 2006 nace Fundación FEDER para la investigación para contribuir al desarrollo y mejora de las condiciones de vida de las personas que conviven enfermedades raras, a través de la promoción y apoyo, en cualquiera de sus formas, de programas de investigación y la divulgación de cuanta información exista en torno a las enfermedades poco frecuentes.
La principal razón de ser de la Fundación FEDER es la implicación de las organizaciones de personas con enfermedades raras, que se han situado como uno de los promotores principales de la investigación en este campo.
Fuente: Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).
Resolución VII Convocatoria de Ayudas a la Investigación de la Fundación FEDER
La Fundación FEDER, vinculada a la Federación Española de Enfermedades Raras, ha anunciado la resolución de su VII convocatoria del programa de ayudas a la investigación de enfermedades raras. Con esta iniciativa, vigente desde 2015, la entidad refuerza su compromiso con la investigación biomédica de estas patologías, y apoya a los investigadores y a las organizaciones de pacientes que trabajan conjuntamente en la búsqueda de avances en diagnóstico y tratamiento para las enfermedades raras.
Concretamente esta edición estaba dirigida a 5 proyectos de investigación 2 dirigidos al diagnóstico, 2 dirigidos al tratamiento y 1 dirigido a la investigación en enfermedades con una prevalencia establecida en Orphanet de 1-9/1.000.000 o inferior, favoreciendo así al colectivo especialmente vulnerable de quienes conviven con una enfermedad con una prevalencia especialmente baja. Asimismo, la Fundación FEDER ofrecía 2 ayudas para la contratación de personal pre-doctoral con el objetivo de fomentar la formación de profesionales investigadores en este ámbito.
En esta séptima convocatoria, la Fundación FEDER ha otorgado un total de 5 ayudas a proyectos de investigación en enfermedades raras, seleccionados de entre un total de 48 propuestas recibidas. Los proyectos seleccionados abarcan diferentes áreas de investigación, desde la identificación de nuevas terapias y fármacos, hasta la mejora del diagnóstico y la comprensión de los mecanismos moleculares que subyacen a las enfermedades raras. Lamentablemente, la convocatoria de becas predoctorales ha quedado desierta, por lo que esa parte de la dotación económica se traslada a la siguiente convocatoria.
La Fundación FEDER ha destacado la importancia de la investigación biomédica en enfermedades raras, ya que estas patologías presentan una gran complejidad y heterogeneidad, lo que dificulta su diagnóstico y tratamiento. Además, debido a la baja prevalencia de estas enfermedades, la investigación en este ámbito suele ser escasa y cuenta con un menor apoyo económico que otras áreas de la medicina. Estas ayudas que anualmente lanza la organización «nos han permitido, por un lado, identificar las principales necesidades de investigación de nuestro colectivo, es decir, la necesidad de buscar las causas de una enfermedad o sus alternativas terapéuticas» explica Juan Carrión, presidente de FEDER y su Fundación.
La entidad ha subrayado que la investigación es fundamental para avanzar en el conocimiento de las enfermedades raras, mejorar el diagnóstico y tratamiento, y ofrecer esperanza a las personas afectadas y a sus familias. Por ello, la Fundación FEDER seguirá trabajando para apoyar la investigación biomédica en enfermedades raras, y fomentar la colaboración entre investigadores, pacientes y profesionales sanitarios.
Estas ayudas son posibles gracias a la colaboración de Aquadeus, Alexion, Fundación Telefónica, Ruesma, Globalvia, Deloitte, Granini, Seguros Santa Lucía, En Ruta por las enfermedades raras, Otro Mundo es Posible, la Carrera de la Guardia Civil de Zamora de la entidad Corriendo con el Corazón por Hugo, COPTOCAM, la Fundación Valencia CF y EPIC.
PROYECTOS BENEFICIARIOS
DIAGNÓSTICO
Implicación de las células madre musculares en la fisiopatología de la nueva distrofia muscular LGMD-R21: bases para el diseño y desarrollo de estrategias terapéuticas en las distrofias musculares
- Investigadora Principal: Carmen Paradas López
- Centro: Hospital Universitario Virgen del Rocío/Instituto de Biomedicina de Sevilla (HUVR/IBiS)
- Asociación de Enfermedades Neuromusculares de Andalucía
Estudio del cáncer secundario en pacientes con retinoblastoma hereditario; diseño de una estrategia basada en biopsia liquida para un diagnóstico temprano y adecuado seguimiento - Proyecto RET-LB
- Investigador Principal: Eduard Serra
- Centro: Instituto de Investigacion Germans Trias i Pujol - IGTP
- Fundació La Nineta dels Ulls
TRATAMIENTO
Análisis de variantes y reposicionamiento de fármacos para el tratamiento del síndrome de KBG
- Investigador Principal: Victoriano Mulero Méndez
- Centro: Universidad de Murcia
- Asociación Española Síndrome de KBG
Desarrollo de nuevas terapias celulares para el tratamiento de pacientes de lupus eritematoso sistémico
- Investigadora Principal: Laura Belver Miguel
- Centro: Instituto de Investigación contra la Leucemia Josep Carreras
- Asociación Lupus de Málaga y Autoinmunes
INVESTIGACIÓN EN ENFERMEDADES CON UNA PREVALENCIA ESTABLECIDA EN ORPHANET DE 1-9/1.000.000 O INFERIOR
Nuevas estrategias terapéuticas para el Síndrome de CLIFAHDD
- Investigadora Principal: Isabel del Pino
- Centro: Instituto de Neurociencias CSIC-Universidad Miguel Hernández, Elche
- Fundación LIBELLAS
DESDE 2015 SE HAN FINANCIADO 29 PROYECTOS DE INVESTIGACIÓN
Carrión ha insistido en la importancia de dar continuidad a estas ayudas ya que «solo el 20% de las más de 6000 enfermedades poco frecuentes identificadas están siendo investigadas y tenemos por delante múltiples retos que van más allá del abordaje clínico, como son la continuidad de la acción investigadora, que muchas veces está ligada a la implicación y voluntariedad de nuestros profesionales». A lo largo de las siete convocatorias, se han evaluado 286 proyectos de investigación en enfermedades raras y 29 de ellos han sido beneficiarios de las ayudas que facilita este programa, que en total suman 523.000 euros desde su puesta en marcha.
SOBRE FUNDACIÓN FEDER
En 2006 nace Fundación FEDER para la investigación para contribuir al desarrollo y mejora de las condiciones de vida de las personas que conviven enfermedades raras, a través de la promoción y apoyo, en cualquiera de sus formas, de programas de investigación y la divulgación de cuanta información exista en torno a las enfermedades poco frecuentes. La principal razón de ser de la Fundación FEDER es la implicación de las organizaciones de personas con enfermedades raras, que se han situado como uno de los promotores principales de la investigación en este campo.
Fuente: Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).
VII Convocatoria de Ayudas a la Investigación de la Fundación FEDER
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» Fundación FEDER lanza la séptima convocatoria de ayudas a la investigación en enfermedades raras, dotada de 145.000€ dirigidos a financiar 7 proyectos de investigación biomédica.
» Un total de 24 proyectos se han beneficiado de este programa desde su inicio en 2015.
» Estas ayudas son posibles gracias a la colaboración de Aquadeus, Fundación Telefónica, Ruesma, Globalvia, Deloitte, Granini, En Ruta por las enfermedades raras, Otro Mundo es Posible, la Carrera de la Guardia Civil de Zamora de la entidad Corriendo con el Corazón por Hugo, COPTOCAM, la Fundación Valencia CF y EPIC.
Fundación FEDER lanza la séptima edición de su convocatoria de ayudas a la investigación en enfermedades raras. De esta manera, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) refuerza su compromiso de apoyar proyectos de investigación en enfermedades raras, que ya inició en 2015 con la publicación de su primera edición.
Desde entonces hasta ahora, la organización ha trabajado para sensibilizar, apoyar e impulsar la investigación mediante proyectos presentados por entidades del movimiento asociativo de FEDER y ejecutados por centros investigadores españoles. Las ayudas que anualmente lanza la organización «nos han permitido, por un lado, identificar las principales necesidades de investigación de nuestro colectivo, es decir, la necesidad de buscar las causas de una enfermedad o sus alternativas terapéuticas» explica Juan Carrión, presidente de FEDER y su Fundación.
Esta séptima convocatoria está dotada de 145.000€ dirigidos a financiar 7 proyectos de investigación. Cinco de estos proyectos contarán con una dotación de 25.000 euros cada uno, estando destinados dos de ellos a investigación en tratamiento, otros dos a investigación de diagnóstico y, como novedad, un quinto proyecto destinado a la investigación de enfermedades ultrarraras, buscando dar una oportunidad a aquellas patologías que se encuentran especialmente desfavorecidas en el contexto de la investigación Asimismo, se apoyarán dos proyectos de investigación básica o traslacional con una dotación de 10.000 euros cada uno para la contratación de investigadores en formación pre-doctoral. De estos dos proyectos, uno tendrá por objeto el diagnóstico y otro, el tratamiento de enfermedades poco frecuentes.
Para lograrlo, Fundación FEDER ha contado con el apoyo de organizaciones, alianzas y entidades que creen en la causa que representa la Federación, como Aquadeus, Fundación Telefónica, Ruesma, Globalvia, Deloitte, Granini, En Ruta por las enfermedades raras, Otro Mundo es Posible, la Carrera de la Guardia Civil de Zamora de la entidad Corriendo con el Corazón por Hugo, COPTOCAM, la Fundación Valencia CF y EPIC.
DESDE 2015 SE HAN FINANCIADO 24 PROYECTOS DE INVESTIGACIÓN
Carrión ha insistido en la importancia de dar continuidad a estas ayudas ya que «solo el 20% de las más de 6000 enfermedades poco frecuentes identificadas están siendo investigadas y tenemos por delante múltiples retos que van más allá del abordaje clínico, como son la continuidad de la acción investigadora, que muchas veces está ligada a la implicación y voluntariedad de nuestros profesionales». A lo largo de las seis convocatorias previas, se han evaluado más de 240 proyectos de investigación en enfermedades raras y 24 de ellos han sido beneficiarios de las ayudas que facilita este programa, que en total suman 398.000 euros desde su puesta en marcha.
SOBRE FUNDACIÓN FEDER
En 2006 nace Fundación FEDER para la investigación para contribuir al desarrollo y mejora de las condiciones de vida de las personas que conviven enfermedades raras, a través de la promoción y apoyo, en cualquiera de sus formas, de programas de investigación y la divulgación de cuanta información exista en torno a las enfermedades poco frecuentes. La principal razón de ser de la Fundación FEDER es la implicación de las organizaciones de personas con enfermedades raras, que se han situado como uno de los promotores principales de la investigación en este campo.
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| Imagen de la VI Convocatoria Anual de Ayudas a la Investigación |
La Fundación FEDER lanza anualmente una convocatoria que tiene por objeto fomentar el desarrollo de la investigación en el ámbito de las enfermedades poco frecuentes mediante la financiación de proyectos de investigación básica o traslacional en ER. Entre la I y la V convocatoria han sido 18 los proyectos beneficiados.
En mayo de 2021 lanzamos la VI edición de esta convocatoria con una dotación de 130.000€, un importe superior al 8% respecto a la edición anterior. Ahora hacemos pública su resolución en la que el instituto de Salud Carlos III ha colaborado como organismo evaluador de los proyectos.
En esta convocatoria se premian 7 proyectos de investigación, 4 proyectos de modalidad básica y traslacional con un importe de 25.000€ cada uno -2 con objetivo diagnóstico y los otros 2 con objetivo tratamiento-. Asimismo, y siguiendo la tradición de convocatorias anteriores, se financia la contratación de personal pre-doctoral mediante 3 proyectos, uno con objeto el diagnóstico, otro el tratamiento y otro con un objetivo nuevo este año, sobre metodologías para evaluar el impacto de los diagnósticos y las terapias en pacientes con enfermedades raras (calidad de vida).
Esta última modalidad de calidad de vida ha quedado desierta por lo que, tal y como prevén las bases de esta convocatoria, “el remanente no asignado en esta convocatoria se destinará en su totalidad a convocatorias sucesivas que tengan esta misma finalidad
La relación definitiva de los proyectos beneficiarios, publicada por el Patronato de Fundación FEDER es la siguiente:
DIAGNÓSTICO
“Microbiota Oral en Fibrosis Quística”
- Investigador Principal: Juan Antonio Gabaldón Estevan
- Centro: INSTITUT DE RECERCA BIOMÈDICA
- Asociación madrileña de fibrosis quística
“Estudio de la conectividad funcional de las Neuronas GABAérgicas en un modelo de ratón de Síndrome de Dravet”
- Investigador Principal: Paolo Bonifazi
- Centro: INSTITUTO DE INVESTIGACIÓN SANITARIA BIOCRUCES BIZKAIA
- Asociación de voluntarios en favor del síndrome de Dravet “apoyo Dravet”
AYUDA PRE-DOCTORAL: “Caracterización clínica y molecular de pacientes con anomalías congénitas del riñón y del tracto urinario de origen genético”
- Investigador Principal: Leire Madariaga Domínguez
- Centro: INSTITUTO DE INVESTIGACIÓN SANITARIA BIOCRUCES-BIZKAIA
- Asociación para la información y la investigación de las enfermedades renales genéticas
TRATAMIENTO
“Desarrollo de una estrategia terapéutica para Osteogénesis Imperfecta basada en vesículas extracelulares específicas del microambiente”
- Investigador Principal: Clara Isabel Rodríguez López
- Centro: INSTITUTO DE INVESTIGACIÓN SANITARIA BIOCRUCES BIZKAIA
- Fundación AHUCE
“Reposicionamiento de fármacos en LGMDD2: validación en modelo celular”
- Investigador Principal: Rubén Darío Artero Allepuz
- Centro: Universidad de Valencia
- Asociación Conquistando Escalones
AYUDA PRE-DOCTORAL: “Establecimiento de un modelo animal de deficiencia en COQ6 y estudio de la efectividad del tratamiento con ácido vanílico”
- Investigador Principal: Gloria Brea Calvo
- Centro: Centro Andaluz de Biología del Desarrollo, Universidad Pablo de Olavide
- Asociación de enfermos de patologías mitocondriales
*La modalidad B relativa a metodologías para evaluar el impacto de los diagnósticos y las terapias en pacientes con enfermedades raras (calidad de vida) ha quedado desierta.
Fuente: Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).
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| Imagen de la VI Convocatoria Anual de Ayudas a la Investigación |
» La investigación es la única opción para lograr un diagnóstico y tratamiento en enfermedades raras, sin embargo, sólo el 20% de ellas están siendo investigadas en la actualidad.
» Para revertir esta situación, FEDER creó en 2006 su Fundación FEDER, mediante la cual ha apoyado a través de esta convocatoria de ayudas a 18 proyectos de investigación básica y traslacional presentados por asociaciones de FEDER y ejecutados por centros investigadores españoles.
» Estas ayudas cuentan con la evaluación científico-técnica del Instituto de Salud Carlos III que, desde hace tres años, colabora con la Fundación FEDER para garantizar la transparencia y calidad de la convocatoria.
» Además de enmarcarse en el aniversario de la Fundación, esta edición apoyará 7 proyectos sobre diagnóstico, tratamiento y su impacto en la vida de las personas, siendo ésta una de las principales novedades de este año junto con el apoyo a la contratación pre-doctoral para fomentar la carrera investigadora en esta causa.