CROWDFUNDING EN RUTA POR LAS ENFERMEDADES RARAS 2024
Uno de los fines principales de nuestra asociación es potenciar la investigación en el campo de las enfermedades minoritarias. La investigación es, sin lugar a dudas, la puerta a la esperanza para millones de personas que, en el mundo, conviven, día a día, con una patología poco frecuente, al mismo tiempo que es la llave que abre la puerta a mejorar su calidad de vida. Es la principal herramienta para poder avanzar en el diagnóstico y tratamiento de las enfermedades raras.
Precisamente, por ese firme compromiso con la investigación, y gracias a pequeñas donaciones que se han ido realizando en los últimos años en las campañas de captación de fondos que hemos liderado, hemos podido apoyar, junto con otras entidades la IV, la V, la VI, la VII y la VIII Convocatoria de Ayudas a la Investigación de la Fundación FEDER.
Nuestro deseo es seguir apostando por promocionar la investigación de las enfermedades poco frecuentes y es por ello por lo que, en 2024, hemos vuelto a abrir un nuevo crowdfunding cuyos fondos van destinados al Programa “Investigación y Conocimiento” de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).
Aquellos que queráis colaborar y ayudar podéis hacerlo realizando una donación siguiendo los pasos que figuran a continuación:
- Accede a migranodearena.org y regístrate gratuitamente en la
plataforma (https://www.migranodearena.org/registro).
- Una vez que tengas ya tu cuenta, busca nuestro reto solidario en la plataforma a través de su buscador poniendo “En Ruta por las Enfermedades Raras 2024”, o bien, directamente, pulsa sobre el siguiente enlace: (https://www.migranodearena.org/reto/en-ruta-por-las-enfermedades-raras-2024).
- A continuación, pulsa el botón rojo “dona a este reto”. A partir de ahí, se te pedirán varios datos para poder realizar la donación que desees, donación que tiene beneficios fiscales de hasta el 80 % y que solo te llevará cinco minutos hacer.
¿Nos ayudáis a superar nuestro reto económico a favor de la investigación y a difundir esta nueva campaña?
¡Todo suma!
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VIII Convocatoria de Ayudas a la Investigación de la Fundación FEDER
- Fundación FEDER lanza la octava convocatoria de ayudas a la investigación en enfermedades raras, dotada con 175.000€ dirigidos a apoyar proyectos de investigación biomédica en diagnóstico y tratamiento.
- Desde su puesta en marcha en 2015, esta convocatoria ha apoyado a un total de 29 proyectos de toda la geografía española a través del tejido asociativo de enfermedades raras federado.
- Estas ayudas son posibles gracias a la colaboración de Aquadeus, Ecoembes, Ruesma, Globalvia, Seguros Santalucía, Accenture, la Carrera de la Guardia Civil de Zamora de la entidad Corriendo con el Corazón por Hugo, En Ruta por las enfermedades raras y Otro Mundo es Posible.
Nota de prensa: Fundación FEDER lanza la octava edición de su Convocatoria de Ayudas a la Investigación en enfermedades raras con la que busca apoyar a 7 proyectos enfocados en el diagnóstico y tratamiento de estas patologías. De esta manera, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) refuerza su compromiso de apoyar proyectos de investigación en enfermedades raras, que ya inició en 2015 con la publicación de su primera edición.
Desde entonces hasta ahora, la organización ha trabajado para sensibilizar, apoyar e impulsar la investigación mediante proyectos presentados por entidades del movimiento asociativo de FEDER y ejecutados por centros investigadores españoles. Esta octava convocatoria está dotada de 175.000€, 30.000 euros más que la pasada edición, que están dirigidos a financiar 7 proyectos de investigación.
En concreto, se destinarán 25.000 euros a cada proyecto, estando destinados tres de ellos a investigación de diagnóstico, otros tres a investigación de tratamiento y uno de ellos dirigido a investigación en enfermedades con prevalencia igual o inferior a 1-9/1.000.000.
Esta última línea de investigación se introdujo por primera vez el año pasado y refleja el compromiso de FEDER por apoyar aquellas patologías que se encuentran especialmente desfavorecidas en el contexto de la investigación en ER.
Además, el resto de líneas responden a las cuestiones más urgentes del colectivo: «porque aún hoy la mitad del colectivo ha sufrido un retraso en su diagnóstico de más de cuatro años y porque tan sólo el 6% de las más de 6.172 enfermedades raras que existen cuentan con tratamiento» ha recordado Juan Carrión, Presidente de FEDER y su Fundación.
Para el lanzamiento de esta VIII convocatoria, Fundación FEDER ha contado con el apoyo de organizaciones, alianzas y entidades que creen en la causa que representa la Federación, como Aquadeus, Ecoembes, Ruesma, Globalvia, Seguros Santalucía, Accenture, la Carrera de la Guardia Civil de Zamora de la entidad Corriendo con el Corazón por Hugo, En Ruta por las enfermedades raras y Otro Mundo es Posible.
Casi 30 proyectos beneficiarios
Desde la puesta en marcha de esta convocatoria, se han financiado 29 proyectos de investigación en enfermedades raras por un importe global de 523.000€ con el objetivo de desarrollar la investigación básica y traslacional de las enfermedades raras mediante el apoyo a proyectos de investigación presentados por entidades de FEDER y ejecutados por centros investigadores en España.
En palabras del presidente de FEDER y su Fundación, dichas ayudas «nos han permitido identificar las principales necesidades de investigación de nuestro colectivo, es decir, la necesidad de buscar las causas de una enfermedad o sus alternativas terapéuticas».
Una perspectiva que se completa con la de Isabel Motero, directora de FEDER y su Fundación, que asegura que «la investigación es fundamental para avanzar en el conocimiento de las enfermedades raras, mejorar el diagnóstico y tratamiento, además de ofrecer esperanza a las personas afectadas y a sus familias».
Sobre Fundación FEDER
En 2006 nace Fundación FEDER para la investigación para contribuir al desarrollo y mejora de las condiciones de vida de las personas que conviven enfermedades raras, a través de la promoción y apoyo, en cualquiera de sus formas, de programas de investigación y la divulgación de cuanta información exista en torno a las enfermedades poco frecuentes.
La principal razón de ser de la Fundación FEDER es la implicación de las organizaciones de personas con enfermedades raras, que se han situado como uno de los promotores principales de la investigación en este campo.
Fuente: Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).
Resolución VII Convocatoria de Ayudas a la Investigación de la Fundación FEDER
La Fundación FEDER, vinculada a la Federación Española de Enfermedades Raras, ha anunciado la resolución de su VII convocatoria del programa de ayudas a la investigación de enfermedades raras. Con esta iniciativa, vigente desde 2015, la entidad refuerza su compromiso con la investigación biomédica de estas patologías, y apoya a los investigadores y a las organizaciones de pacientes que trabajan conjuntamente en la búsqueda de avances en diagnóstico y tratamiento para las enfermedades raras.
Concretamente esta edición estaba dirigida a 5 proyectos de investigación 2 dirigidos al diagnóstico, 2 dirigidos al tratamiento y 1 dirigido a la investigación en enfermedades con una prevalencia establecida en Orphanet de 1-9/1.000.000 o inferior, favoreciendo así al colectivo especialmente vulnerable de quienes conviven con una enfermedad con una prevalencia especialmente baja. Asimismo, la Fundación FEDER ofrecía 2 ayudas para la contratación de personal pre-doctoral con el objetivo de fomentar la formación de profesionales investigadores en este ámbito.
En esta séptima convocatoria, la Fundación FEDER ha otorgado un total de 5 ayudas a proyectos de investigación en enfermedades raras, seleccionados de entre un total de 48 propuestas recibidas. Los proyectos seleccionados abarcan diferentes áreas de investigación, desde la identificación de nuevas terapias y fármacos, hasta la mejora del diagnóstico y la comprensión de los mecanismos moleculares que subyacen a las enfermedades raras. Lamentablemente, la convocatoria de becas predoctorales ha quedado desierta, por lo que esa parte de la dotación económica se traslada a la siguiente convocatoria.
La Fundación FEDER ha destacado la importancia de la investigación biomédica en enfermedades raras, ya que estas patologías presentan una gran complejidad y heterogeneidad, lo que dificulta su diagnóstico y tratamiento. Además, debido a la baja prevalencia de estas enfermedades, la investigación en este ámbito suele ser escasa y cuenta con un menor apoyo económico que otras áreas de la medicina. Estas ayudas que anualmente lanza la organización «nos han permitido, por un lado, identificar las principales necesidades de investigación de nuestro colectivo, es decir, la necesidad de buscar las causas de una enfermedad o sus alternativas terapéuticas» explica Juan Carrión, presidente de FEDER y su Fundación.
La entidad ha subrayado que la investigación es fundamental para avanzar en el conocimiento de las enfermedades raras, mejorar el diagnóstico y tratamiento, y ofrecer esperanza a las personas afectadas y a sus familias. Por ello, la Fundación FEDER seguirá trabajando para apoyar la investigación biomédica en enfermedades raras, y fomentar la colaboración entre investigadores, pacientes y profesionales sanitarios.
Estas ayudas son posibles gracias a la colaboración de Aquadeus, Alexion, Fundación Telefónica, Ruesma, Globalvia, Deloitte, Granini, Seguros Santa Lucía, En Ruta por las enfermedades raras, Otro Mundo es Posible, la Carrera de la Guardia Civil de Zamora de la entidad Corriendo con el Corazón por Hugo, COPTOCAM, la Fundación Valencia CF y EPIC.
PROYECTOS BENEFICIARIOS
DIAGNÓSTICO
Implicación de las células madre musculares en la fisiopatología de la nueva distrofia muscular LGMD-R21: bases para el diseño y desarrollo de estrategias terapéuticas en las distrofias musculares
- Investigadora Principal: Carmen Paradas López
- Centro: Hospital Universitario Virgen del Rocío/Instituto de Biomedicina de Sevilla (HUVR/IBiS)
- Asociación de Enfermedades Neuromusculares de Andalucía
Estudio del cáncer secundario en pacientes con retinoblastoma hereditario; diseño de una estrategia basada en biopsia liquida para un diagnóstico temprano y adecuado seguimiento - Proyecto RET-LB
- Investigador Principal: Eduard Serra
- Centro: Instituto de Investigacion Germans Trias i Pujol - IGTP
- Fundació La Nineta dels Ulls
TRATAMIENTO
Análisis de variantes y reposicionamiento de fármacos para el tratamiento del síndrome de KBG
- Investigador Principal: Victoriano Mulero Méndez
- Centro: Universidad de Murcia
- Asociación Española Síndrome de KBG
Desarrollo de nuevas terapias celulares para el tratamiento de pacientes de lupus eritematoso sistémico
- Investigadora Principal: Laura Belver Miguel
- Centro: Instituto de Investigación contra la Leucemia Josep Carreras
- Asociación Lupus de Málaga y Autoinmunes
INVESTIGACIÓN EN ENFERMEDADES CON UNA PREVALENCIA ESTABLECIDA EN ORPHANET DE 1-9/1.000.000 O INFERIOR
Nuevas estrategias terapéuticas para el Síndrome de CLIFAHDD
- Investigadora Principal: Isabel del Pino
- Centro: Instituto de Neurociencias CSIC-Universidad Miguel Hernández, Elche
- Fundación LIBELLAS
DESDE 2015 SE HAN FINANCIADO 29 PROYECTOS DE INVESTIGACIÓN
Carrión ha insistido en la importancia de dar continuidad a estas ayudas ya que «solo el 20% de las más de 6000 enfermedades poco frecuentes identificadas están siendo investigadas y tenemos por delante múltiples retos que van más allá del abordaje clínico, como son la continuidad de la acción investigadora, que muchas veces está ligada a la implicación y voluntariedad de nuestros profesionales». A lo largo de las siete convocatorias, se han evaluado 286 proyectos de investigación en enfermedades raras y 29 de ellos han sido beneficiarios de las ayudas que facilita este programa, que en total suman 523.000 euros desde su puesta en marcha.
SOBRE FUNDACIÓN FEDER
En 2006 nace Fundación FEDER para la investigación para contribuir al desarrollo y mejora de las condiciones de vida de las personas que conviven enfermedades raras, a través de la promoción y apoyo, en cualquiera de sus formas, de programas de investigación y la divulgación de cuanta información exista en torno a las enfermedades poco frecuentes. La principal razón de ser de la Fundación FEDER es la implicación de las organizaciones de personas con enfermedades raras, que se han situado como uno de los promotores principales de la investigación en este campo.
Fuente: Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).
VII Convocatoria de Ayudas a la Investigación de la Fundación FEDER
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» Fundación FEDER lanza la séptima convocatoria de ayudas a la investigación en enfermedades raras, dotada de 145.000€ dirigidos a financiar 7 proyectos de investigación biomédica.
» Un total de 24 proyectos se han beneficiado de este programa desde su inicio en 2015.
» Estas ayudas son posibles gracias a la colaboración de Aquadeus, Fundación Telefónica, Ruesma, Globalvia, Deloitte, Granini, En Ruta por las enfermedades raras, Otro Mundo es Posible, la Carrera de la Guardia Civil de Zamora de la entidad Corriendo con el Corazón por Hugo, COPTOCAM, la Fundación Valencia CF y EPIC.
Fundación FEDER lanza la séptima edición de su convocatoria de ayudas a la investigación en enfermedades raras. De esta manera, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) refuerza su compromiso de apoyar proyectos de investigación en enfermedades raras, que ya inició en 2015 con la publicación de su primera edición.
Desde entonces hasta ahora, la organización ha trabajado para sensibilizar, apoyar e impulsar la investigación mediante proyectos presentados por entidades del movimiento asociativo de FEDER y ejecutados por centros investigadores españoles. Las ayudas que anualmente lanza la organización «nos han permitido, por un lado, identificar las principales necesidades de investigación de nuestro colectivo, es decir, la necesidad de buscar las causas de una enfermedad o sus alternativas terapéuticas» explica Juan Carrión, presidente de FEDER y su Fundación.
Esta séptima convocatoria está dotada de 145.000€ dirigidos a financiar 7 proyectos de investigación. Cinco de estos proyectos contarán con una dotación de 25.000 euros cada uno, estando destinados dos de ellos a investigación en tratamiento, otros dos a investigación de diagnóstico y, como novedad, un quinto proyecto destinado a la investigación de enfermedades ultrarraras, buscando dar una oportunidad a aquellas patologías que se encuentran especialmente desfavorecidas en el contexto de la investigación Asimismo, se apoyarán dos proyectos de investigación básica o traslacional con una dotación de 10.000 euros cada uno para la contratación de investigadores en formación pre-doctoral. De estos dos proyectos, uno tendrá por objeto el diagnóstico y otro, el tratamiento de enfermedades poco frecuentes.
Para lograrlo, Fundación FEDER ha contado con el apoyo de organizaciones, alianzas y entidades que creen en la causa que representa la Federación, como Aquadeus, Fundación Telefónica, Ruesma, Globalvia, Deloitte, Granini, En Ruta por las enfermedades raras, Otro Mundo es Posible, la Carrera de la Guardia Civil de Zamora de la entidad Corriendo con el Corazón por Hugo, COPTOCAM, la Fundación Valencia CF y EPIC.
DESDE 2015 SE HAN FINANCIADO 24 PROYECTOS DE INVESTIGACIÓN
Carrión ha insistido en la importancia de dar continuidad a estas ayudas ya que «solo el 20% de las más de 6000 enfermedades poco frecuentes identificadas están siendo investigadas y tenemos por delante múltiples retos que van más allá del abordaje clínico, como son la continuidad de la acción investigadora, que muchas veces está ligada a la implicación y voluntariedad de nuestros profesionales». A lo largo de las seis convocatorias previas, se han evaluado más de 240 proyectos de investigación en enfermedades raras y 24 de ellos han sido beneficiarios de las ayudas que facilita este programa, que en total suman 398.000 euros desde su puesta en marcha.
SOBRE FUNDACIÓN FEDER
En 2006 nace Fundación FEDER para la investigación para contribuir al desarrollo y mejora de las condiciones de vida de las personas que conviven enfermedades raras, a través de la promoción y apoyo, en cualquiera de sus formas, de programas de investigación y la divulgación de cuanta información exista en torno a las enfermedades poco frecuentes. La principal razón de ser de la Fundación FEDER es la implicación de las organizaciones de personas con enfermedades raras, que se han situado como uno de los promotores principales de la investigación en este campo.
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| Imagen de la VI Convocatoria Anual de Ayudas a la Investigación |
La Fundación FEDER lanza anualmente una convocatoria que tiene por objeto fomentar el desarrollo de la investigación en el ámbito de las enfermedades poco frecuentes mediante la financiación de proyectos de investigación básica o traslacional en ER. Entre la I y la V convocatoria han sido 18 los proyectos beneficiados.
En mayo de 2021 lanzamos la VI edición de esta convocatoria con una dotación de 130.000€, un importe superior al 8% respecto a la edición anterior. Ahora hacemos pública su resolución en la que el instituto de Salud Carlos III ha colaborado como organismo evaluador de los proyectos.
En esta convocatoria se premian 7 proyectos de investigación, 4 proyectos de modalidad básica y traslacional con un importe de 25.000€ cada uno -2 con objetivo diagnóstico y los otros 2 con objetivo tratamiento-. Asimismo, y siguiendo la tradición de convocatorias anteriores, se financia la contratación de personal pre-doctoral mediante 3 proyectos, uno con objeto el diagnóstico, otro el tratamiento y otro con un objetivo nuevo este año, sobre metodologías para evaluar el impacto de los diagnósticos y las terapias en pacientes con enfermedades raras (calidad de vida).
Esta última modalidad de calidad de vida ha quedado desierta por lo que, tal y como prevén las bases de esta convocatoria, “el remanente no asignado en esta convocatoria se destinará en su totalidad a convocatorias sucesivas que tengan esta misma finalidad
La relación definitiva de los proyectos beneficiarios, publicada por el Patronato de Fundación FEDER es la siguiente:
DIAGNÓSTICO
“Microbiota Oral en Fibrosis Quística”
- Investigador Principal: Juan Antonio Gabaldón Estevan
- Centro: INSTITUT DE RECERCA BIOMÈDICA
- Asociación madrileña de fibrosis quística
“Estudio de la conectividad funcional de las Neuronas GABAérgicas en un modelo de ratón de Síndrome de Dravet”
- Investigador Principal: Paolo Bonifazi
- Centro: INSTITUTO DE INVESTIGACIÓN SANITARIA BIOCRUCES BIZKAIA
- Asociación de voluntarios en favor del síndrome de Dravet “apoyo Dravet”
AYUDA PRE-DOCTORAL: “Caracterización clínica y molecular de pacientes con anomalías congénitas del riñón y del tracto urinario de origen genético”
- Investigador Principal: Leire Madariaga Domínguez
- Centro: INSTITUTO DE INVESTIGACIÓN SANITARIA BIOCRUCES-BIZKAIA
- Asociación para la información y la investigación de las enfermedades renales genéticas
TRATAMIENTO
“Desarrollo de una estrategia terapéutica para Osteogénesis Imperfecta basada en vesículas extracelulares específicas del microambiente”
- Investigador Principal: Clara Isabel Rodríguez López
- Centro: INSTITUTO DE INVESTIGACIÓN SANITARIA BIOCRUCES BIZKAIA
- Fundación AHUCE
“Reposicionamiento de fármacos en LGMDD2: validación en modelo celular”
- Investigador Principal: Rubén Darío Artero Allepuz
- Centro: Universidad de Valencia
- Asociación Conquistando Escalones
AYUDA PRE-DOCTORAL: “Establecimiento de un modelo animal de deficiencia en COQ6 y estudio de la efectividad del tratamiento con ácido vanílico”
- Investigador Principal: Gloria Brea Calvo
- Centro: Centro Andaluz de Biología del Desarrollo, Universidad Pablo de Olavide
- Asociación de enfermos de patologías mitocondriales
*La modalidad B relativa a metodologías para evaluar el impacto de los diagnósticos y las terapias en pacientes con enfermedades raras (calidad de vida) ha quedado desierta.
Fuente: Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).
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| Imagen de la VI Convocatoria Anual de Ayudas a la Investigación |
» La investigación es la única opción para lograr un diagnóstico y tratamiento en enfermedades raras, sin embargo, sólo el 20% de ellas están siendo investigadas en la actualidad.
» Para revertir esta situación, FEDER creó en 2006 su Fundación FEDER, mediante la cual ha apoyado a través de esta convocatoria de ayudas a 18 proyectos de investigación básica y traslacional presentados por asociaciones de FEDER y ejecutados por centros investigadores españoles.
» Estas ayudas cuentan con la evaluación científico-técnica del Instituto de Salud Carlos III que, desde hace tres años, colabora con la Fundación FEDER para garantizar la transparencia y calidad de la convocatoria.
» Además de enmarcarse en el aniversario de la Fundación, esta edición apoyará 7 proyectos sobre diagnóstico, tratamiento y su impacto en la vida de las personas, siendo ésta una de las principales novedades de este año junto con el apoyo a la contratación pre-doctoral para fomentar la carrera investigadora en esta causa.
La Fundación de la Federación Española de Enfermedades Raras (Fundación FEDER), coincidiendo con la celebración de sus 15 años de trayectoria, lanza hoy su sexta Convocatoria Anual de Ayudas a la Investigación aplicada al diagnóstico y tratamiento de estas patologías.
Y es que, «si bien la investigación es importante en todas las disciplinas, en enfermedades raras es nuestra única opción. Porque, en la actualidad, la mayoría de las familias con enfermedades poco frecuentes hemos esperado más de 4 años para lograr un diagnóstico; un 20% de nosotros ha esperado más de una década. A ello se une que, en términos globales, sólo el 5% de las más de 7.000 enfermedades raras que existen cuentan con tratamiento» ha contextualizado Juan Carrión, presidente de FEDER y su Fundación.
De ahí que FEDER creara en 2006 su Fundación para impulsar y apoyar la sostenibilidad de la investigación de estas patologías en España, optimizar los recursos y fomentar la participación de los pacientes. Esta convocatoria anual de ayudas a la investigación es, de hecho, uno de los principales ejemplos de esta acción: desde su primera edición, ha podido apoyar 18 proyectos de investigación básica y traslacional a través de la gestión de más de casi 300.000 euros.
Estos proyectos, presentados por asociaciones de FEDER y ejecutados por centros investigadores en España, cuentan además con la evaluación científico-técnica del Instituto de Salud Carlos III (ISCIII), órgano que viene acompañando a la organización en las tres últimas ediciones de esta convocatoria, además de en el desarrollo de otras investigaciones clínicas y sociales en los últimos años.
La sinergia entre el ISCIII y FEDER vuelve así a hacerse visible en esta sexta edición de ayudas con la que la organización apoyará un total de 7 proyectos: tres de ellos sobre diagnóstico, otros tres enfocados en tratamiento y un séptimo vinculado con el desarrollo de metodologías que permitan evaluar el impacto de los diagnósticos y las terapias aplicadas en los pacientes.
De esta forma, la Fundación FEDER busca contribuir a la consecución de los objetivos que el Consorcio Internacional de Investigación Enfermedades Raras (IRDiRC) ha fijado para 2027: lograr el diagnóstico en el plazo de un año -siempre y cuando exista literatura médica-, desarrollar mil nuevas terapias y desarrollar métodos que evalúen el impacto de ambos procesos en los pacientes.
Con esta iniciativa, la organización ha buscado siempre durante estos 15 años impulsar los proyectos desarrollados por los centros de investigación españoles, pero ahora también tiene como prioridad desarrollar la carrera investigadora en enfermedades raras, que «en históricamente ha dependido en muchas ocasiones de la voluntariedad e implicación de muchos profesionales experimentados e involucrados directamente con nuestra causa» ha referenciado Carrión.
Precisamente por eso, 3 de estas ayudas están destinadas a la contratación predoctoral con el objetivo de motivar a futuros investigadores en la materia y lograr así un relevo generacional que impulse la innovación en enfermedades raras.
Para lograrlo, la organización ha contado con «el apoyo el inestimable de organizaciones, alianzas y entidades amigas que nos acompañan y creen en nuestra causa» ha agradecido el presidente de Fundación FEDER, aludiendo a «Aquadeus y los proyectos solidarios ‘Corriendo con el corazón por hugo’ o ‘En Ruta por las Enfermedades Raras’, la ONG Otromundoesposible o el Congreso en Ciencia Sanitaria».
‘LA INVESTIGACIÓN ES NUESTRA ESPERANZA’, LEMA DE LOS 15 AÑOS DE FUNDACIÓN FEDER
Esta convocatoria se enmarca en el lanzamiento de la campaña ‘La investigación es nuestra esperanza’ con la que Fundación FEDER celebra sus 15 años de trayectoria. Para ello, desarrollará una campaña con tres objetivos concretos: poner de manifiesto la importancia de la investigación, desarrollar acciones con los agentes decisores e impulsar la movilización social.
Para ello, la organización desarrollará actividades a lo largo de todo el año en un momento marcado además por las consecuencias de la COVID-19 que «ha evidenciado que el compromiso y la unión de esfuerzos a nivel nacional, internacional, público y privado pueden hacer posible la investigación; una investigación sin precedentes» ha subrayado el presidente de FEDER.
Para hacerlo posible, además de las entidades que hacen posible la convocatoria de investigación, la Fundación FEDER cuenta con el apoyo de «Fundación Telefónica, Alexion, Fundación hna, Fundación Epic y el proyecto ‘La última enfermera’ que se han volcado con nuestra causa en un momento tan especial y trasversal para nosotros» ha agradecido Juan Carrión.
MÁS DE UNA DÉCADA APOYANDO A LAS ORGANIZACIONES DE PACIENTES
Las organizaciones de personas con enfermedades raras se han situado como uno de los promotores principales de la investigación en enfermedades raras. De hecho, en los últimos años, «hemos identificado más de 300 proyectos de investigación apoyados por el tejido asociativo» ha recordado Juan Carrión.
En concreto, el 60% del tejido asociativo impulsa de forma directa la investigación. Según datos recogidos anualmente por la Federación entre el tejido asociativo, el 31% de las entidades realiza divulgación, el 38% de ellas identifica necesidades, diseña proyectos e identifica pacientes y el 25% capta fondos para investigar.
Ésta ha sido y es precisamente una de las razones de ser de la Fundación FEDER y su convocatoria de ayudas a lo largo de estos 15 años. De hecho, a pesar de la situación de crisis vivida en 2020, la Fundación FEDER retoma su convocatoria de ayudas con un incremento de casi un 10%, alcanzando un total de 130.000 euros. Este incremento, que ha sido constante a lo largo de sus seis ediciones, supone un crecimiento exponencial desde la primera que lanzó la Fundación en 2015 y que estuvo dotada con 12.000 euros.
Fuente: Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).
El futuro de las patologías poco frecuentes, prioridad para la Asociación En Ruta por las ER
Con motivo de la Semana de la Ciencia, una jornada tan importante para FEDER ya que, ponemos en valor la importancia de la investigación en enfermedades poco frecuentes, queremos dar las gracias a la Asociación En Ruta por las Enfermedades Raras, pues a través de su compromiso con nuestra entidad, conseguimos impulsar la investigación científica.
A través de su crowdfunding, con el que se ha superado el 135% de recaudación, se potencia el programa de nuestra Federación ‘Investigación y Conocimiento’ con el que pretendemos dar respuesta a las necesidades comunes del colectivo como son el tratamiento eficaz o el diagnóstico precoz, pues actualmente, solo el 5% de las enfermedades raras cuentan con tratamiento.
Además, a través de sus retos deportivos, se consigue visibilizar las enfermedades raras y la problemática a la que se enfrentan los más de tres millones de personas que conviven en España con alguna patología poco frecuente. Por todo ello, desde FEDER queremos darles las gracias por su apoyo incondicional que nos brinda cada año, siendo una compañera de viaje imprescindible para nosotros y para nuestro tejido asociativo.
¡GRACIAS POR ESTAR A NUESTRO LADO!
Fuente: Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).
Resolución V Convocatoria de Ayudas a la Investigación de la Fundación FEDER
¡BUENAS NOTICIAS! APOYAMOS 6 PROYECTOS DE
INVESTIGACIÓN EN DIAGNÓSTICO Y TRATAMIENTO
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Nuestra
Fundación tiene como objeto apoyar e impulsar la investigación en
enfermedades raras y con este fin en 2015 lanzamos nuestra primera
Convocatoria de Ayudas a la Investigación con una dotación de 12.000€.
Desde esta primera edición nuestra convocatoria ha crecido junto al trabajo que se realiza desde el movimiento asociativo de FEDER para impulsar la investigación de ER.
En septiembre de 2019 lanzamos la V edición de esta convocatoria con una dotación de 120.000 €, diez veces más que hace 5 años. Ahora, hacemos pública su resolución de esta convocatoria que ha sido evaluada por el Instituto de Salud Carlos III y que en esta ocasión apoyará a 4 proyectos de investigación con un importe de 25.000 € cada uno.
De estos 4 proyectos, 2 tendrán por objeto el diagnóstico y 2 dos tendrán por objeto el tratamiento de enfermedades poco frecuentes, vinculados con el Consorcio Internacional de Investigación de Enfermedades Raras (IRDiRC): conseguir el diagnóstico en 1 año y desarrollar 1.000 nuevas terapias para estas patologías.
Esta convocatoria además, contempla el apoyo a 2 proyectos para la contratación de personal pre-doctoral con una dotación de 10.000 € cada uno y al igual que la modalidad anterior, uno tendrá por objeto el diagnóstico y el otro tendrá por objeto el tratamiento de enfermedades poco frecuentes. Con ello, buscamos impulsar la carrera investigadora en enfermedades raras.
La relación definitiva de los proyectos beneficiarios, publicada por el Patronato de Fundación FEDER es la siguiente:
DIAGNÓSTICO
“El Sistema Hipocretinérgico en la fisiopatología de la Narcolepsia y de las Hipersomnias Centrales. Claves para el diagnóstico diferencial.”
- Investigador Principal: Isabel de Andres.
- Centro: Universidad Autónoma de Madrid. Facultad de Medicina, laboratorio experimental del sueño.
- Asociación Española de Narcolepsia e Hipersomnias Centrales
"Proyecto Pasionhp Genética”.
- Investigador Principal: Julián Nevado Blanco.
- Centro: Hospital Universitario La Paz – INGEMM.
- Fundación contra la Hipertensión Pulmonar.
AYUDA PRE-DOCTORAL: “Desarrollo de herramientas
bioinformáticas integradoras de datos genómicos y conocimiento biológico para
acelerar descubrimiento de genes de enfermedades raras en pacientes No
diagnosticados, BioENoD”.
- Investigador Principal: Joaquín Dopazo.
- Centro: Fundación Pública Andaluza Progreso y Salud.
- Objetivo Diagnóstico.
TRATAMIENTO
“Braincure: Medicina de precisión personalizada para las ENACH”.
- Investigador Principal: José Antonio Sánchez Alcazar.
- Centro: CABD, Universidad Pablo de Olavide, Sevilla.
- ENACH Asociación.
“Medicina personalizada en los defectos genéticos de la neurotransmisión en
pediatría. Nuevo enfoque basado en el metabolismo de la sinapsis neuronal”.
- Investigador Principal: Àngels García Cazorla.
- Centro: Fundación Sant Joan de Déu.
- Asociación de Enfermedades de los Neurotransmisores.
AYUDA PRE-DOCTORAL:“Desarrollo de un método de producción y purificación en grado clínico de
una proteína terapéutica para una enfermedad huérfana: la porfiria aguda
intermitente”.
- Investigador Principal: Antonio Fontanellas Romá.
- Centro: El CIMA-Universidad de Navarra será el centro de referencia.
Puedes descargarte la resolución aquí.
Fuente: Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).
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