Cartel de la
V Convocatoria de Ayudas a la Investigación.
- La
organización lanza su V Convocatoria Anual de Ayudas a la Investigación
mediante la cual destinará 120.000 euros a 6 proyectos de investigación;
20.000 euros más respecto al año anterior.
- Entre las
principales novedades de esta edición se encuentra la apuesta de Fundación
FEDER por los nuevos investigadores en su compromiso con los jóvenes
talentos y la universidad.
- La mitad de
los proyectos beneficiarios, estarán enfocados en el diagnóstico y la otra
mitad en el tratamiento de estas patologías, coincidiendo con los dos
problemas comunes del colectivo. Todos ellos serán evaluados por el
Instituto de Salud Carlos III.
9 de
octubre - La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER)
incrementa en un 20% los fondos que destina a la investigación de estas
patologías a través de su Fundación; esto se traduce en la gestión de
120.000 euros; 20.000 euros más respecto al año anterior.
Esta convocatoria nace en 2015 para fomentar
el desarrollo de la investigación básica y traslacional de las enfermedades
raras (ER) mediante el apoyo a proyectos de investigación presentados por
asociaciones de FEDER y ejecutados por centros investigadores en España.
Los proyectos serán evaluados, al igual que en la convocatoria anterior,
por el Instituto de Salud Carlos III.
La principal novedad de esta quinta
convocatoria se encuentra en la apuesta de Fundación FEDER por los nuevos
investigadores en su compromiso con los jóvenes talentos y la universidad.
De esta forma, se busca «impulsar la innovación de los futuros
investigadores de nuestro país a la par que apoyar a nuevos investigadores
que quieran desarrollar su carrera profesional en el ámbito de las ER »
adelanta Juan Carrión, Presidente de FEDER y su Fundación.
Además, esta Convocatoria de Ayudas se
enfocará en proyectos centrados en el diagnóstico y tratamiento de estas
patologías, coincidiendo con los dos problemas más comunes del colectivo.
Porque «aunque en los últimos años se ha disminuido la demora diagnóstica y
cada vez más familias ponen nombre a su patología, más del 40% de las
personas superan los 4 años de retraso diagnóstico y un 20% los 9 años. A
ello se añade que sólo el 5% de las enfermedades raras cuenta con
tratamiento» recuerda Carrión.
Con esta nueva fórmula, la organización
española apoyará un total de 6 proyectos: 2 de ellos impulsados desde el
ámbito académico, un 50% sobre diagnóstico y el restante sobre tratamiento.
Todo ello supone que, en tan sólo cinco años, desde FEDER y su Fundación se
hayan apoyado un total de 18 proyectos de investigación, cada uno de ellos
enfocado en enfermedades poco frecuentes diferentes.
Esta nueva edición contará además con una
nueva plataforma que, gracias a la Fundación Inocente Inocente, agilizará
la recogida de proyectos.
España
sólo dedica el 1,19% de su PIB a la investigación
Esta quinta convocatoria consolida así los
esfuerzos que desde FEDER y su Fundación vienen destinando a la
investigación en los últimos años. Porque «a nivel global, es cierto que se
ha incrementado la investigación en enfermedades raras, pero en un número
muy reducido de patologías» explica Carrión.
Además, si nos situamos únicamente en nuestro
país, «España tan sólo destina 1,19% de su PIB a la investigación, la mitad
que otros países europeos como Bélgica, Alemania o Suecia» recuerda
Carrión.
A ello, hay que sumarle la idiosincrasia de
investigar estas patologías, entre cuyas dificultades se encuentran «la
escasez de muestra, la fragmentación de los recursos, el poco atractivo
comercial y la falta de centros especializados» enumera el Presidente de
FEDER.
A pesar de todo ello, la Federación pone en
valor el creciente interés de la investigación en estas patologías: «en los
5 años de vida de nuestra Convocatoria de Ayudas hemos recibido la
solicitud de más de 140 proyectos de investigación» cuantifica, por su
parte, Alba Ancochea. Además, existen más de 800 proyectos de investigación
en España enfocados en estas patologías, según se recoge en el Mapa de
Recursos para Enfermedades Raras (MAPER) del Centro de Investigación
Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER).
El
52% de las asociaciones de pacientes apoyan la investigación
Ante esta realidad, el colectivo de pacientes
se ha configurado como un motor de la investigación en enfermedades raras:
«ampliando la información a través de biobancos y registros, identificando
muestra para ensayos clínicos, participando en comités y captando fondos
para la investigación» destaca, por su parte, Alba Ancochea, Directora de
FEDER y su Fundación.
En concreto, «el 38,6% de las entidades
federadas apoyan el desarrollo de proyectos propios y el 52% proyectos
impulsados por otros organismos» explica Ancochea, según la Encuesta de
necesidades que FEDER realiza entre su tejido asociativo.
Además, han puesto el valor la importancia de
«trabajar de la mano de los investigadores y alianzas como el Instituto de
Salud Carlos III, que además de dar un valor incalculable a nuestra
convocatoria, nos acercan al proceso investigador y confían en la
experiencia del paciente» agradece Juan Carrión.
Entre los ejemplos de trabajo en red, desde
FEDER y su Fundación también subrayan que esta convocatoria es posible
gracias a la solidaridad y el apoyo de iniciativas como ‘En Ruta por las
Enfermedades Raras’, la Carrera Popular de la Guardia Civil de Zamora, el
Desafío K, los Animikados Solidarios o la exposición ‘Los rotros del genio’
comisariada por Christian Gálvez, Embajador de FEDER, junto a 47 RONIN. A
ellos se unen otras entidades cuya implicación con la causa ha permitido el
crecimiento de la convocatoria: Céntimo Solidario, Groupon, Aquadeus, CESCE
o El Corte Inglés.
Expertos
internacionales suman su experiencia a Fundación FEDER
La consolidación de la convocatoria se
produce además en un año muy especial para FEDER, tanto por su XX
Aniversario como por la constitución del Comité Asesor de la Fundación
FEDER, un órgano que cuenta desde ahora con la experiencia de 5 expertos
internacionales en la investigación de enfermedades raras que apoyarán y
asesorarán a la organización en su acción.
Concretamente, la organización camina de la
mano del bioquímico y discípulo de Severo Ochoa Santiago Grisolía; de
Antoni Montserrat, Active Senior en la Comisión Europea; Ana Rath, actual
coordinadora de la RD-Action y directora de Orphanet; Domenica Taruscio,
Representante en el Consejo de Estados para las ERNs; y Víctor Volpini,
médico y cirujano con más de 3 décadas de experiencia en Genética Humana.
Todos ellos contribuirán a la acción de la
fundación en la resolución de consultas a nivel clínico, contribuir al
desarrollo de posicionamientos en materia de defensa de derechos y de
investigación así como orientar a la organización en materia científica.
Fuente: Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER)
Fecha: 09.10.19
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