CROWDFUNDING POR LA INVESTIGACIÓN EN ENFERMEDADES RARAS 2022
#SeguimosEnRutaPorLaInvestigación
Fundación FEDER financiará 7 proyectos de investigación en enfermedades raras
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» Fundación FEDER lanza la séptima convocatoria de ayudas a la investigación en enfermedades raras, dotada de 145.000€ dirigidos a financiar 7 proyectos de investigación biomédica.
» Un total de 24 proyectos se han beneficiado de este programa desde su inicio en 2015.
» Estas ayudas son posibles gracias a la colaboración de Aquadeus, Fundación Telefónica, Ruesma, Globalvia, Deloitte, Granini, En Ruta por las enfermedades raras, Otro Mundo es Posible, la Carrera de la Guardia Civil de Zamora de la entidad Corriendo con el Corazón por Hugo, COPTOCAM, la Fundación Valencia CF y EPIC.
Fundación FEDER lanza la séptima edición de su convocatoria de ayudas a la investigación en enfermedades raras. De esta manera, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) refuerza su compromiso de apoyar proyectos de investigación en enfermedades raras, que ya inició en 2015 con la publicación de su primera edición.
Desde entonces hasta ahora, la organización ha trabajado para sensibilizar, apoyar e impulsar la investigación mediante proyectos presentados por entidades del movimiento asociativo de FEDER y ejecutados por centros investigadores españoles. Las ayudas que anualmente lanza la organización «nos han permitido, por un lado, identificar las principales necesidades de investigación de nuestro colectivo, es decir, la necesidad de buscar las causas de una enfermedad o sus alternativas terapéuticas» explica Juan Carrión, presidente de FEDER y su Fundación.
Esta séptima convocatoria está dotada de 145.000€ dirigidos a financiar 7 proyectos de investigación. Cinco de estos proyectos contarán con una dotación de 25.000 euros cada uno, estando destinados dos de ellos a investigación en tratamiento, otros dos a investigación de diagnóstico y, como novedad, un quinto proyecto destinado a la investigación de enfermedades ultrarraras, buscando dar una oportunidad a aquellas patologías que se encuentran especialmente desfavorecidas en el contexto de la investigación Asimismo, se apoyarán dos proyectos de investigación básica o traslacional con una dotación de 10.000 euros cada uno para la contratación de investigadores en formación pre-doctoral. De estos dos proyectos, uno tendrá por objeto el diagnóstico y otro, el tratamiento de enfermedades poco frecuentes.
Para lograrlo, Fundación FEDER ha contado con el apoyo de organizaciones, alianzas y entidades que creen en la causa que representa la Federación, como Aquadeus, Fundación Telefónica, Ruesma, Globalvia, Deloitte, Granini, En Ruta por las enfermedades raras, Otro Mundo es Posible, la Carrera de la Guardia Civil de Zamora de la entidad Corriendo con el Corazón por Hugo, COPTOCAM, la Fundación Valencia CF y EPIC.
DESDE 2015 SE HAN FINANCIADO 24 PROYECTOS DE INVESTIGACIÓN
Carrión ha insistido en la importancia de dar continuidad a estas ayudas ya que «solo el 20% de las más de 6000 enfermedades poco frecuentes identificadas están siendo investigadas y tenemos por delante múltiples retos que van más allá del abordaje clínico, como son la continuidad de la acción investigadora, que muchas veces está ligada a la implicación y voluntariedad de nuestros profesionales». A lo largo de las seis convocatorias previas, se han evaluado más de 240 proyectos de investigación en enfermedades raras y 24 de ellos han sido beneficiarios de las ayudas que facilita este programa, que en total suman 398.000 euros desde su puesta en marcha.
SOBRE FUNDACIÓN FEDER
En 2006 nace Fundación FEDER para la investigación para contribuir al desarrollo y mejora de las condiciones de vida de las personas que conviven enfermedades raras, a través de la promoción y apoyo, en cualquiera de sus formas, de programas de investigación y la divulgación de cuanta información exista en torno a las enfermedades poco frecuentes. La principal razón de ser de la Fundación FEDER es la implicación de las organizaciones de personas con enfermedades raras, que se han situado como uno de los promotores principales de la investigación en este campo.
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Imagen de la VI Convocatoria Anual de Ayudas a la Investigación
En mayo de 2021 lanzamos la VI edición de esta convocatoria con una dotación de 130.000€, un importe superior al 8% respecto a la edición anterior. Ahora hacemos pública su resolución en la que el instituto de Salud Carlos III ha colaborado como organismo evaluador de los proyectos.
En esta convocatoria se premian 7 proyectos de investigación, 4 proyectos de modalidad básica y traslacional con un importe de 25.000€ cada uno -2 con objetivo diagnóstico y los otros 2 con objetivo tratamiento-. Asimismo, y siguiendo la tradición de convocatorias anteriores, se financia la contratación de personal pre-doctoral mediante 3 proyectos, uno con objeto el diagnóstico, otro el tratamiento y otro con un objetivo nuevo este año, sobre metodologías para evaluar el impacto de los diagnósticos y las terapias en pacientes con enfermedades raras (calidad de vida).
Esta última modalidad de calidad de vida ha quedado desierta por lo que, tal y como prevén las bases de esta convocatoria, “el remanente no asignado en esta convocatoria se destinará en su totalidad a convocatorias sucesivas que tengan esta misma finalidad
La relación definitiva de los proyectos beneficiarios, publicada por el Patronato de Fundación FEDER es la siguiente:
DIAGNÓSTICO
“Microbiota Oral en Fibrosis Quística”
• Investigador Principal: Juan Antonio Gabaldón Estevan
• Centro: INSTITUT DE RECERCA BIOMÈDICA
• Asociación madrileña de fibrosis quística
“Estudio de la conectividad funcional de las Neuronas GABAérgicas en un modelo de ratón de Síndrome de Dravet”
• Investigador Principal: Paolo Bonifazi
• Centro: INSTITUTO DE INVESTIGACIÓN SANITARIA BIOCRUCES BIZKAIA
• Asociación de voluntarios en favor del síndrome de Dravet “apoyo Dravet”
AYUDA PRE-DOCTORAL: “Caracterización clínica y molecular de pacientes con anomalías congénitas del riñón y del tracto urinario de origen genético”
• Investigador Principal: Leire Madariaga Domínguez
• Centro: INSTITUTO DE INVESTIGACIÓN SANITARIA BIOCRUCES-BIZKAIA
• Asociación para la información y la investigación de las enfermedades renales genéticas
TRATAMIENTO:
“Desarrollo de una estrategia terapéutica para Osteogénesis Imperfecta basada en vesículas extracelulares específicas del microambiente”
• Investigador Principal: Clara Isabel Rodríguez López
• Centro: INSTITUTO DE INVESTIGACIÓN SANITARIA BIOCRUCES BIZKAIA
• Fundación AHUCE
“Reposicionamiento de fármacos en LGMDD2: validación en modelo celular”
• Investigador Principal: Rubén Darío Artero Allepuz
• Centro: Universidad de Valencia
• Asociación Conquistando Escalones
AYUDA PRE-DOCTORAL: “Establecimiento de un modelo animal de deficiencia en COQ6 y estudio de la efectividad del tratamiento con ácido vanílico”
• Investigador Principal: Gloria Brea Calvo
• Centro: Centro Andaluz de Biología del Desarrollo, Universidad Pablo de Olavide
• Asociación de enfermos de patologías mitocondriales
*La modalidad B relativa a metodologías para evaluar el impacto de los diagnósticos y las terapias en pacientes con enfermedades raras (calidad de vida) ha quedado desierta.
Fuente: Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). Fecha: 12/11/2021.
La Fundación de la Federación Española de Enfermedades Raras (Fundación FEDER), coincidiendo con la celebración de sus 15 años de trayectoria, lanza hoy su sexta Convocatoria Anual de Ayudas a la Investigación aplicada al diagnóstico y tratamiento de estas patologías.
Y es que, «si bien la investigación es importante en todas las disciplinas, en enfermedades raras es nuestra única opción. Porque, en la actualidad, la mayoría de las familias con enfermedades poco frecuentes hemos esperado más de 4 años para lograr un diagnóstico; un 20% de nosotros ha esperado más de una década. A ello se une que, en términos globales, sólo el 5% de las más de 7.000 enfermedades raras que existen cuentan con tratamiento» ha contextualizado Juan Carrión, presidente de FEDER y su Fundación.
De ahí que FEDER creara en 2006 su Fundación para impulsar y apoyar la sostenibilidad de la investigación de estas patologías en España, optimizar los recursos y fomentar la participación de los pacientes. Esta convocatoria anual de ayudas a la investigación es, de hecho, uno de los principales ejemplos de esta acción: desde su primera edición, ha podido apoyar 18 proyectos de investigación básica y traslacional a través de la gestión de más de casi 300.000 euros.
Estos proyectos, presentados por asociaciones de FEDER y ejecutados por centros investigadores en España, cuentan además con la evaluación científico-técnica del Instituto de Salud Carlos III (ISCIII), órgano que viene acompañando a la organización en las tres últimas ediciones de esta convocatoria, además de en el desarrollo de otras investigaciones clínicas y sociales en los últimos años.
La sinergia entre el ISCIII y FEDER vuelve así a hacerse visible en esta sexta edición de ayudas con la que la organización apoyará un total de 7 proyectos: tres de ellos sobre diagnóstico, otros tres enfocados en tratamiento y un séptimo vinculado con el desarrollo de metodologías que permitan evaluar el impacto de los diagnósticos y las terapias aplicadas en los pacientes.
De esta forma, la Fundación FEDER busca contribuir a la consecución de los objetivos que el Consorcio Internacional de Investigación Enfermedades Raras (IRDiRC) ha fijado para 2027: lograr el diagnóstico en el plazo de un año -siempre y cuando exista literatura médica-, desarrollar mil nuevas terapias y desarrollar métodos que evalúen el impacto de ambos procesos en los pacientes.
Con esta iniciativa, la organización ha buscado siempre durante estos 15 años impulsar los proyectos desarrollados por los centros de investigación españoles, pero ahora también tiene como prioridad desarrollar la carrera investigadora en enfermedades raras, que «en históricamente ha dependido en muchas ocasiones de la voluntariedad e implicación de muchos profesionales experimentados e involucrados directamente con nuestra causa» ha referenciado Carrión.
Precisamente por eso, 3 de estas ayudas están destinadas a la contratación predoctoral con el objetivo de motivar a futuros investigadores en la materia y lograr así un relevo generacional que impulse la innovación en enfermedades raras.
Para lograrlo, la organización ha contado con «el apoyo el inestimable de organizaciones, alianzas y entidades amigas que nos acompañan y creen en nuestra causa» ha agradecido el presidente de Fundación FEDER, aludiendo a «Aquadeus y los proyectos solidarios ‘Corriendo con el corazón por hugo’ o ‘En Ruta por las Enfermedades Raras’, la ONG Otromundoesposible o el Congreso en Ciencia Sanitaria».
‘La investigación es nuestra esperanza’, lema de los 15 años de Fundación FEDER
Esta convocatoria se enmarca en el lanzamiento de la campaña ‘La investigación es nuestra esperanza’ con la que Fundación FEDER celebra sus 15 años de trayectoria. Para ello, desarrollará una campaña con tres objetivos concretos: poner de manifiesto la importancia de la investigación, desarrollar acciones con los agentes decisores e impulsar la movilización social.
Para ello, la organización desarrollará actividades a lo largo de todo el año en un momento marcado además por las consecuencias de la COVID-19 que «ha evidenciado que el compromiso y la unión de esfuerzos a nivel nacional, internacional, público y privado pueden hacer posible la investigación; una investigación sin precedentes» ha subrayado el presidente de FEDER.
Para hacerlo posible, además de las entidades que hacen posible la convocatoria de investigación, la Fundación FEDER cuenta con el apoyo de «Fundación Telefónica, Alexion, Fundación hna, Fundación Epic y el proyecto ‘La última enfermera’ que se han volcado con nuestra causa en un momento tan especial y trasversal para nosotros» ha agradecido Juan Carrión.
Más de una década apoyando a las organizaciones de pacientes
Las organizaciones de personas con enfermedades raras se han situado como uno de los promotores principales de la investigación en enfermedades raras. De hecho, en los últimos años, «hemos identificado más de 300 proyectos de investigación apoyados por el tejido asociativo» ha recordado Juan Carrión.
En concreto, el 60% del tejido asociativo impulsa de forma directa la investigación. Según datos recogidos anualmente por la Federación entre el tejido asociativo, el 31% de las entidades realiza divulgación, el 38% de ellas identifica necesidades, diseña proyectos e identifica pacientes y el 25% capta fondos para investigar.
LA FUTURO DE LAS PATOLOGÍAS POCO FRECUENTES, PRIORIDAD PARA LA ASOCIACIÓN EN RUTA POR LAS ER
A través de su crowdfunding, con el que se ha superado el 135% de recaudación, se potencia el programa de nuestra Federación ‘Investigación y Conocimiento’ con el que pretendemos dar respuesta a las necesidades comunes del colectivo como son el tratamiento eficaz o el diagnóstico precoz, pues actualmente, solo el 5% de las enfermedades raras cuentan con tratamiento.
Además, a través de sus retos deportivos, se consigue visibilizar las enfermedades raras y la problemática a la que se enfrentan los más de tres millones de personas que conviven en España con alguna patología poco frecuente. Por todo ello, desde FEDER queremos darles las gracias por su apoyo incondicional que nos brinda cada año, siendo una compañera de viaje imprescindible para nosotros y para nuestro tejido asociativo.
¡GRACIAS POR ESTAR A NUESTRO LADO!
RESOLUCIÓN V CONVOCATORIA AYUDAS A LA INVESTIGACIÓN FUNDACIÓN FEDER
¡Buenas noticias! Apoyamos 6 proyectos de investigación en
diagnóstico y tratamiento
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Nuestra Fundación tiene como objeto apoyar e impulsar la investigación en enfermedades raras y con este fin en 2015 lanzamos nuestra primera Convocatoria de Ayudas a la Investigación con una dotación de 12.000€.
Diagnóstico:
“El Sistema Hipocretinérgico en la fisiopatología de la Narcolepsia y de las Hipersomnias Centrales. Claves para el diagnóstico diferencial.”
- Investigador Principal: Isabel de Andres.
- Centro: Universidad Autónoma de Madrid. Facultad de Medicina, laboratorio experimental del sueño.
- Asociación Española de Narcolepsia e Hipersomnias Centrales
"Proyecto Pasionhp Genética”.
- Investigador Principal: Julián Nevado Blanco.
- Centro: Hospital Universitario La Paz – INGEMM.
- Fundación contra la Hipertensión Pulmonar.
AYUDA PRE-DOCTORAL: “Desarrollo de herramientas bioinformáticas integradoras de datos genómicos y conocimiento biológico para acelerar descubrimiento de genes de enfermedades raras en pacientes No diagnosticados, BioENoD”.
- Investigador Principal: Joaquín Dopazo.
- Centro: Fundación Pública Andaluza Progreso y Salud.
- Objetivo Diagnóstico.
Tratamiento:
“Braincure: Medicina de precisión personalizada para las ENACH”.- Investigador Principal: José Antonio Sánchez Alcazar.
- Centro: CABD, Universidad Pablo de Olavide, Sevilla.
- ENACH Asociación.
“Medicina personalizada en los defectos genéticos de la neurotransmisión en pediatría. Nuevo enfoque basado en el metabolismo de la sinapsis neuronal”.
- Investigador Principal: Àngels García Cazorla.
- Centro: Fundación Sant Joan de Déu.
- Asociación de Enfermedades de los Neurotransmisores.
AYUDA PRE-DOCTORAL:“Desarrollo de un método de producción y purificación en grado clínico de una proteína terapéutica para una enfermedad huérfana: la porfiria aguda intermitente”.
- Investigador Principal: Antonio Fontanellas Romá.
- Centro: El CIMA-Universidad de Navarra será el centro de referencia.
- Asociación Española de Porfiria.
V CONVOCATORIA DE AYUDAS A LA INVESTIGACIÓN
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