Campañas Solidarias

 

CROWDFUNDING POR LA INVESTIGACIÓN EN ENFERMEDADES RARAS 


Uno de los fines principales de nuestra asociación es potenciar la investigación en el campo de las enfermedades minoritarias. La investigación es, sin lugar a dudas, la puerta a la esperanza para millones de personas que, en el mundo, conviven, día a día, con una patología poco frecuente, al mismo tiempo que es la llave que abre la puerta a mejorar su calidad de vida. Es la principal herramienta para poder avanzar  en el diagnóstico y tratamiento de las enfermedades raras. 

Precisamente, por ese firme compromiso con la investigación, y gracias a pequeñas donaciones que se fueron realizando en nuestro crowdfunding, pudimos apoyar, en 2019, junto con otras entidades, la V Convocatoria de Ayudas a la Investigación de la Fundación FEDER. 

Nuestro deseo es seguir apostando por promocionar la investigación de las enfermedades poco frecuentes y es por ello por lo que, en 2020, hemos vuelto a abrir un nuevo crowdfunding cuyos fondos van destinados al Programa “Investigación y Conocimiento” de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).

Aquellos que queráis colaborar y ayudar podéis hacerlo realizando una donación siguiendo los pasos que figuran a continuación:

1.      Accede a migranodearena.org y regístrate gratuitamente en la plataforma (https://www.migranodearena.org/registro). 

2.      Una vez que tengas ya tu cuenta, busca nuestro reto solidario en la plataforma a través de su buscador poniendo “En Ruta por las Enfermedades Raras”, o bien, directamente, pulsa sobre el siguiente enlace: (https://www.migranodearena.org/…/en-ruta-por-las-enfermedad…).

3.      A continuación, pulsa el botón rojo “dona a este reto”. A partir de ahí, se te pedirán varios datos para poder realizar la donación que desees, donación que tiene beneficios fiscales de hasta el 80 % y que solo te llevará cinco minutos hacer.

¿Nos ayudáis, como en el crowdfunding anterior, a superar nuestro reto económico a favor de la investigación y a difundir esta nueva campaña?

¡Todo suma!


#SeguimosEnRuta
#SeguimosEnRutaPorLaInvestigación




RESOLUCIÓN V CONVOCATORIA AYUDAS  A LA INVESTIGACIÓN FUNDACIÓN FEDER 




¡Buenas noticias! Apoyamos 6 proyectos de investigación en diagnóstico y tratamiento



Nuestra Fundación tiene como objeto apoyar e impulsar la investigación en enfermedades raras y con este fin en 2015 lanzamos nuestra primera Convocatoria de Ayudas a la Investigación con una dotación de 12.000€.


Desde esta primera edición nuestra convocatoria ha crecido junto al trabajo que se realiza desde el movimiento asociativo de FEDER para impulsar la investigación de ER.

En septiembre de 2019 lanzamos la V edición de esta convocatoria con una dotación de 120.000 €, diez veces más que hace 5 años. Ahora, hacemos pública su resolución de esta convocatoria que ha sido evaluada por el Instituto de Salud Carlos III y que en esta ocasión apoyará a 4 proyectos de investigación con un importe de 25.000 € cada uno.

De estos 4 proyectos, 2 tendrán por objeto el diagnóstico y 2 dos tendrán por objeto el tratamiento de enfermedades poco frecuentes, vinculados con el Consorcio Internacional de Investigación de Enfermedades Raras (IRDiRC): conseguir el diagnóstico en 1 año y desarrollar 1.000 nuevas terapias para estas patologías.

Esta convocatoria además, contempla el apoyo a 2 proyectos para la contratación de personal pre-doctoral con una dotación de 10.000 € cada uno y al igual que la modalidad anterior, uno tendrá por objeto el diagnóstico y el otro tendrá por objeto el tratamiento de enfermedades poco frecuentes. Con ello, buscamos impulsar la carrera investigadora en enfermedades raras.



Imagen de la Convocatoria de Investigación de FEDER.



La relación definitiva de los proyectos beneficiarios, publicada por el Patronato de Fundación FEDER es la siguiente:

Diagnóstico:


“El Sistema Hipocretinérgico en la fisiopatología de la Narcolepsia y de las Hipersomnias Centrales. Claves para el diagnóstico diferencial.”
  • Investigador Principal: Isabel de Andres.
  • Centro: Universidad Autónoma de Madrid. Facultad de Medicina, laboratorio experimental del sueño.
  • Asociación Española de Narcolepsia e Hipersomnias Centrales

"Proyecto Pasionhp Genética”.
  • Investigador Principal: Julián Nevado Blanco.
  • Centro: Hospital Universitario La Paz – INGEMM.
  • Fundación contra la Hipertensión Pulmonar.

AYUDA PRE-DOCTORAL: “Desarrollo de herramientas bioinformáticas integradoras de datos genómicos y conocimiento biológico para acelerar descubrimiento de genes de enfermedades raras en pacientes No diagnosticados, BioENoD”.
  • Investigador Principal: Joaquín Dopazo.
  • Centro: Fundación Pública Andaluza Progreso y Salud.
  • Objetivo Diagnóstico.

Tratamiento:

“Braincure: Medicina de precisión personalizada para las ENACH”.
  • Investigador Principal: José Antonio Sánchez Alcazar.
  • Centro: CABD, Universidad Pablo de Olavide, Sevilla.
  • ENACH Asociación.

“Medicina personalizada en los defectos genéticos de la neurotransmisión en pediatría. Nuevo enfoque basado en el metabolismo de la sinapsis neuronal”.
  • Investigador Principal: Àngels García Cazorla.
  • Centro: Fundación Sant Joan de Déu.
  • Asociación de Enfermedades de los Neurotransmisores.

AYUDA PRE-DOCTORAL:“Desarrollo de un método de producción y purificación en grado clínico de una proteína terapéutica para una enfermedad huérfana: la porfiria aguda intermitente”.
  • Investigador Principal: Antonio Fontanellas Romá.
  • Centro: El CIMA-Universidad de Navarra será el centro de referencia.
  • Asociación Española de Porfiria.


Puedes descargarte la resolución aquí.

Fuente: Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER)
Fecha: 22.03.20

 V CONVOCATORIA DE AYUDAS A LA INVESTIGACIÓN



FEDER incrementa en un 20% los fondos que destina a la investigación de las enfermedades raras a través de su Fundación



Cartel de la V Convocatoria de Ayudas a la Investigación.

 
- La organización lanza su V Convocatoria Anual de Ayudas a la Investigación mediante la cual destinará 120.000 euros a 6 proyectos de investigación; 20.000 euros más respecto al año anterior.

- Entre las principales novedades de esta edición se encuentra la apuesta de Fundación FEDER por los nuevos investigadores en su compromiso con los jóvenes talentos y la universidad.

- La mitad de los proyectos beneficiarios, estarán enfocados en el diagnóstico y la otra mitad en el tratamiento de estas patologías, coincidiendo con los dos problemas comunes del colectivo. Todos ellos serán evaluados por el Instituto de Salud Carlos III.

9 de octubre - La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) incrementa en un 20% los fondos que destina a la investigación de estas patologías a través de su Fundación; esto se traduce en la gestión de 120.000 euros; 20.000 euros más respecto al año anterior.

Esta convocatoria nace en 2015 para fomentar el desarrollo de la investigación básica y traslacional de las enfermedades raras (ER) mediante el apoyo a proyectos de investigación presentados por asociaciones de FEDER y ejecutados por centros investigadores en España. Los proyectos serán evaluados, al igual que en la convocatoria anterior, por el Instituto de Salud Carlos III. 

La principal novedad de esta quinta convocatoria se encuentra en la apuesta de Fundación FEDER por los nuevos investigadores en su compromiso con los jóvenes talentos y la universidad. De esta forma, se busca «impulsar la innovación de los futuros investigadores de nuestro país a la par que apoyar a nuevos investigadores que quieran desarrollar su carrera profesional en el ámbito de las ER » adelanta Juan Carrión, Presidente de FEDER y su Fundación. 

Además, esta Convocatoria de Ayudas se enfocará en proyectos centrados en el diagnóstico y tratamiento de estas patologías, coincidiendo con los dos problemas más comunes del colectivo. Porque «aunque en los últimos años se ha disminuido la demora diagnóstica y cada vez más familias ponen nombre a su patología, más del 40% de las personas superan los 4 años de retraso diagnóstico y un 20% los 9 años. A ello se añade que sólo el 5% de las enfermedades raras cuenta con tratamiento» recuerda Carrión.

Con esta nueva fórmula, la organización española apoyará un total de 6 proyectos: 2 de ellos impulsados desde el ámbito académico, un 50% sobre diagnóstico y el restante sobre tratamiento. Todo ello supone que, en tan sólo cinco años, desde FEDER y su Fundación se hayan apoyado un total de 18 proyectos de investigación, cada uno de ellos enfocado en enfermedades poco frecuentes diferentes.

Esta nueva edición contará además con una nueva plataforma que, gracias a la Fundación Inocente Inocente, agilizará la recogida de proyectos.

España sólo dedica el 1,19% de su PIB a la investigación

Esta quinta convocatoria consolida así los esfuerzos que desde FEDER y su Fundación vienen  destinando a la investigación en los últimos años. Porque «a nivel global, es cierto que se ha incrementado la investigación en enfermedades raras, pero en un número muy reducido de patologías» explica Carrión.

Además, si nos situamos únicamente en nuestro país, «España tan sólo destina 1,19% de su PIB a la investigación, la mitad que otros países europeos como Bélgica, Alemania o Suecia» recuerda Carrión. 

A ello, hay que sumarle la idiosincrasia de investigar estas patologías, entre cuyas dificultades se encuentran «la escasez de muestra, la fragmentación de los recursos, el poco atractivo comercial y la falta de centros especializados» enumera el Presidente de FEDER.

A pesar de todo ello, la Federación pone en valor el creciente interés de la investigación en estas patologías: «en los 5 años de vida de nuestra Convocatoria de Ayudas hemos recibido la solicitud de más de 140 proyectos de investigación» cuantifica, por su parte, Alba Ancochea. Además, existen más de 800 proyectos de investigación en España enfocados en estas patologías, según se recoge en el Mapa de Recursos para Enfermedades Raras (MAPER) del Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER).

El 52% de las asociaciones de pacientes apoyan la investigación

Ante esta realidad, el colectivo de pacientes se ha configurado como un motor de la investigación en enfermedades raras: «ampliando la información a través de biobancos y registros, identificando muestra para ensayos clínicos, participando en comités y captando fondos para la investigación» destaca, por su parte, Alba Ancochea, Directora de FEDER y su Fundación.

En concreto, «el 38,6% de las entidades federadas apoyan el desarrollo de proyectos propios y el 52% proyectos impulsados por otros organismos» explica Ancochea, según la Encuesta de necesidades que FEDER realiza entre su tejido asociativo.

Además, han puesto el valor la importancia de «trabajar de la mano de los investigadores y alianzas como el Instituto de Salud Carlos III, que además de dar un valor incalculable a nuestra convocatoria, nos acercan al proceso investigador y confían en la experiencia del paciente» agradece Juan Carrión.

Entre los ejemplos de trabajo en red, desde FEDER y su Fundación también subrayan que esta convocatoria es posible gracias a la solidaridad y el apoyo de iniciativas como ‘En Ruta por las Enfermedades Raras’, la Carrera Popular de la Guardia Civil de Zamora, el Desafío K, los Animikados Solidarios o la exposición ‘Los rotros del genio’ comisariada por Christian Gálvez, Embajador de FEDER, junto a 47 RONIN. A ellos se unen otras entidades cuya implicación con la causa ha permitido el crecimiento de la convocatoria: Céntimo Solidario, Groupon, Aquadeus, CESCE o El Corte Inglés.

Expertos internacionales suman su experiencia a Fundación FEDER

La consolidación de la convocatoria se produce además en un año muy especial para FEDER, tanto por su XX Aniversario como por la constitución del Comité Asesor de la Fundación FEDER, un órgano que cuenta desde ahora con la experiencia de 5 expertos internacionales en la investigación de enfermedades raras que apoyarán y asesorarán a la organización en su acción.

Concretamente, la organización camina de la mano del bioquímico y discípulo de Severo Ochoa Santiago Grisolía; de Antoni Montserrat, Active Senior en la Comisión Europea; Ana Rath, actual coordinadora de la RD-Action y directora de Orphanet; Domenica Taruscio, Representante en el Consejo de Estados para las ERNs; y Víctor Volpini, médico y cirujano con más de 3 décadas de experiencia en Genética Humana.

Todos ellos contribuirán a la acción de la fundación en la resolución de consultas a nivel clínico, contribuir al desarrollo de posicionamientos en materia de defensa de derechos y de investigación así como orientar a la organización en materia científica.

Fuente: Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER)
Fecha: 09.10.19