CROWDFUNDING POR LA INVESTIGACIÓN EN ENFERMEDADES
RARAS 2021
Uno de los fines principales de nuestra
asociación es potenciar la investigación en el campo de las enfermedades
minoritarias. La investigación es, sin lugar a dudas, la puerta a la esperanza
para millones de personas que, en el mundo, conviven, día a día, con una
patología poco frecuente, al mismo tiempo que es la llave que abre la puerta a
mejorar su calidad de vida. Es la principal herramienta para poder avanzar en el diagnóstico y tratamiento de las
enfermedades raras.
Precisamente, por ese firme compromiso con la investigación, y gracias a
pequeñas donaciones que se han ido realizando en los últimos años en
las campañas de captación de fondos que hemos liderado, hemos podido
apoyar, junto con otras entidades la IV y la V Convocatoria de Ayudas a
la Investigación de la Fundación FEDER.
Nuestro deseo es seguir apostando por promocionar
la investigación de las enfermedades poco frecuentes y es por ello por lo que,
en 2021, hemos vuelto a abrir un nuevo crowdfunding cuyos fondos van destinados
al Programa “Investigación y Conocimiento” de la Federación Española de
Enfermedades Raras (FEDER).
Aquellos que queráis colaborar y ayudar podéis
hacerlo realizando una donación siguiendo los pasos que figuran a continuación:
3. A
continuación, pulsa el botón rojo “dona a este reto”. A partir de ahí, se te
pedirán varios datos para poder realizar la donación que desees, donación que
tiene beneficios fiscales de hasta el 80 % y que solo te llevará cinco minutos
hacer.
¿Nos ayudáis a
superar nuestro reto económico a favor de la investigación y a difundir esta
nueva campaña?
#SeguimosEnRuta
#SeguimosEnRutaPorLaInvestigación
NuestraFundación celebra sus 15 años con la VI Convocatoria de Ayudas a la Investigación
Imagen de la VI Convocatoria Anual de Ayudas a la Investigación
La investigación es la única opción para lograr un diagnóstico y
tratamiento en enfermedades raras, sin embargo, sólo el 20% de ellas
están siendo investigadas en la actualidad.Para revertir esta situación, FEDER creó en 2006 su Fundación
FEDER, mediante la cual ha apoyado a través de esta convocatoria de
ayudas a 18 proyectos de investigación básica y traslacional presentados
por asociaciones de FEDER y ejecutados por centros investigadores
españoles.Estas ayudas cuentan con la evaluación científico-técnica del
Instituto de Salud Carlos III que, desde hace tres años, colabora con la
Fundación FEDER para garantizar la transparencia y calidad de la
convocatoria.Además de enmarcarse en el aniversario de la Fundación, esta
edición apoyará 7 proyectos sobre diagnóstico, tratamiento y su impacto
en la vida de las personas, siendo ésta una de las principales novedades
de este año junto con el apoyo a la contratación pre-doctoral para
fomentar la carrera investigadora en esta causa.La Fundación de la Federación Española de Enfermedades Raras
(Fundación FEDER), coincidiendo con la celebración de sus 15 años de
trayectoria, lanza hoy su sexta Convocatoria Anual de Ayudas a la
Investigación aplicada al diagnóstico y tratamiento de estas patologías.
Y es que, «si bien la investigación es importante en todas las
disciplinas, en enfermedades raras es nuestra única opción. Porque, en
la actualidad, la mayoría de las familias con enfermedades poco
frecuentes hemos esperado más de 4 años para lograr un diagnóstico; un
20% de nosotros ha esperado más de una década. A ello se une que, en
términos globales, sólo el 5% de las más de 7.000 enfermedades raras que
existen cuentan con tratamiento» ha contextualizado Juan Carrión,
presidente de FEDER y su Fundación.
De ahí que FEDER creara en 2006 su Fundación para impulsar y apoyar
la sostenibilidad de la investigación de estas patologías en España,
optimizar los recursos y fomentar la participación de los pacientes.
Esta convocatoria anual de ayudas a la investigación es, de hecho, uno
de los principales ejemplos de esta acción: desde su primera edición, ha
podido apoyar 18 proyectos de investigación básica y traslacional a
través de la gestión de más de casi 300.000 euros.
Estos proyectos, presentados por asociaciones de FEDER y ejecutados
por centros investigadores en España, cuentan además con la evaluación
científico-técnica del Instituto de Salud Carlos III (ISCIII), órgano
que viene acompañando a la organización en las tres últimas ediciones de
esta convocatoria, además de en el desarrollo de otras investigaciones
clínicas y sociales en los últimos años.
La sinergia entre el ISCIII y FEDER vuelve así a hacerse visible en
esta sexta edición de ayudas con la que la organización apoyará un total
de 7 proyectos: tres de ellos sobre diagnóstico, otros tres enfocados
en tratamiento y un séptimo vinculado con el desarrollo de metodologías
que permitan evaluar el impacto de los diagnósticos y las terapias
aplicadas en los pacientes.
De esta forma, la Fundación FEDER busca contribuir a la consecución
de los objetivos que el Consorcio Internacional de Investigación
Enfermedades Raras (IRDiRC) ha fijado para 2027: lograr el diagnóstico
en el plazo de un año -siempre y cuando exista literatura médica-,
desarrollar mil nuevas terapias y desarrollar métodos que evalúen el
impacto de ambos procesos en los pacientes.
Con esta iniciativa, la organización ha buscado siempre durante estos
15 años impulsar los proyectos desarrollados por los centros de
investigación españoles, pero ahora también tiene como prioridad
desarrollar la carrera investigadora en enfermedades raras, que «en
históricamente ha dependido en muchas ocasiones de la voluntariedad e
implicación de muchos profesionales experimentados e involucrados
directamente con nuestra causa» ha referenciado Carrión.
Precisamente por eso, 3 de estas ayudas están destinadas a la
contratación predoctoral con el objetivo de motivar a futuros
investigadores en la materia y lograr así un relevo generacional que
impulse la innovación en enfermedades raras.
Para lograrlo, la organización ha contado con «el apoyo el
inestimable de organizaciones, alianzas y entidades amigas que nos
acompañan y creen en nuestra causa» ha agradecido el presidente de
Fundación FEDER, aludiendo a «Aquadeus y los proyectos solidarios
‘Corriendo con el corazón por hugo’ o ‘En Ruta por las Enfermedades
Raras’, la ONG Otromundoesposible o el Congreso en Ciencia Sanitaria».
‘La investigación es nuestra esperanza’, lema de los 15 años de Fundación FEDER
Esta convocatoria se enmarca en el lanzamiento de la campaña ‘La
investigación es nuestra esperanza’ con la que Fundación FEDER celebra
sus 15 años de trayectoria. Para ello, desarrollará una campaña con tres
objetivos concretos: poner de manifiesto la importancia de la
investigación, desarrollar acciones con los agentes decisores e impulsar
la movilización social.
Para ello, la organización desarrollará actividades a lo largo de
todo el año en un momento marcado además por las consecuencias de la
COVID-19 que «ha evidenciado que el compromiso y la unión de esfuerzos a
nivel nacional, internacional, público y privado pueden hacer posible
la investigación; una investigación sin precedentes» ha subrayado el
presidente de FEDER.
Para hacerlo posible, además de las entidades que hacen posible la
convocatoria de investigación, la Fundación FEDER cuenta con el apoyo de
«Fundación Telefónica, Alexion, Fundación hna, Fundación Epic y el
proyecto ‘La última enfermera’ que se han volcado con nuestra causa en
un momento tan especial y trasversal para nosotros» ha agradecido Juan
Carrión.
Más de una década apoyando a las organizaciones de pacientes
Las organizaciones de personas con enfermedades raras se han situado
como uno de los promotores principales de la investigación en
enfermedades raras. De hecho, en los últimos años, «hemos identificado
más de 300 proyectos de investigación apoyados por el tejido asociativo»
ha recordado Juan Carrión.
En concreto, el 60% del tejido asociativo impulsa de forma directa la
investigación. Según datos recogidos anualmente por la Federación entre
el tejido asociativo, el 31% de las entidades realiza divulgación, el
38% de ellas identifica necesidades, diseña proyectos e identifica
pacientes y el 25% capta fondos para investigar.
Ésta ha sido y es precisamente una de las razones de ser de la
Fundación FEDER y su convocatoria de ayudas a lo largo de estos 15 años.
De hecho, a pesar de la situación de crisis vivida en 2020, la
Fundación FEDER retoma su convocatoria de ayudas con un incremento de
casi un 10%, alcanzando un total de 130.000 euros. Este incremento, que
ha sido constante a lo largo de sus seis ediciones, supone un
crecimiento exponencial desde la primera que lanzó la Fundación en 2015 y
que estuvo dotada con 12.000 euros.
Fuente: Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER)
Fecha: 27.05.21
LA FUTURO DE LAS PATOLOGÍAS POCO FRECUENTES, PRIORIDAD PARA LA ASOCIACIÓN EN RUTA POR LAS ER
Con motivo de la Semana de la Ciencia, una jornada tan importante
para FEDER ya que, ponemos en valor la importancia de la investigación
en enfermedades poco frecuentes, queremos dar las gracias a la
Asociación En Ruta por las Enfermedades Raras, pues a través de su
compromiso con nuestra entidad, conseguimos impulsar la investigación
científica.
A través de su crowdfunding, con el que se ha superado el 135% de
recaudación, se potencia el programa de nuestra Federación
‘Investigación y Conocimiento’ con el que pretendemos dar respuesta a
las necesidades comunes del colectivo como son el tratamiento eficaz o
el diagnóstico precoz, pues actualmente, solo el 5% de las enfermedades
raras cuentan con tratamiento.
Además, a través de sus retos deportivos, se consigue visibilizar las
enfermedades raras y la problemática a la que se enfrentan los más de
tres millones de personas que conviven en España con alguna patología
poco frecuente. Por todo ello, desde FEDER queremos darles las gracias
por su apoyo incondicional que nos brinda cada año, siendo una compañera
de viaje imprescindible para nosotros y para nuestro tejido asociativo.
¡GRACIAS POR ESTAR A NUESTRO LADO!
Fuente: Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). Fecha: 17.11.2020
RESOLUCIÓN V CONVOCATORIA AYUDAS A LA INVESTIGACIÓN FUNDACIÓN FEDER
¡Buenas noticias! Apoyamos 6 proyectos de investigación en
diagnóstico y tratamiento
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Nuestra Fundación tiene como
objeto
apoyar e impulsar la
investigación en enfermedades raras y con este fin en 2015 lanzamos nuestra
primera Convocatoria de Ayudas a la Investigación con una dotación de 12.000€.
Desde esta primera edición
nuestra convocatoria ha crecido junto al trabajo que se realiza desde el
movimiento asociativo de FEDER para impulsar la investigación de ER.
En septiembre de 2019 lanzamos la
V edición de esta convocatoria con una dotación de 120.000 €, diez veces más que hace 5 años. Ahora,
hacemos pública su resolución de esta convocatoria que ha sido evaluada por el
Instituto de Salud Carlos III y que en esta ocasión apoyará a 4 proyectos de
investigación con un importe de 25.000 € cada uno.
De estos 4 proyectos, 2 tendrán por objeto el diagnóstico y 2 dos
tendrán por objeto el tratamiento de enfermedades poco frecuentes,
vinculados con el Consorcio Internacional de Investigación de Enfermedades
Raras (IRDiRC): conseguir el diagnóstico en 1 año y desarrollar 1.000 nuevas
terapias para estas patologías.
Esta convocatoria además,
contempla el apoyo a 2 proyectos para la contratación de personal pre-doctoral
con una dotación de 10.000 € cada uno y al igual que la modalidad anterior, uno
tendrá por objeto el diagnóstico y el otro tendrá por objeto el tratamiento de
enfermedades poco frecuentes. Con ello, buscamos impulsar la carrera
investigadora en enfermedades raras.
La relación definitiva de los proyectos beneficiarios, publicada por el Patronato de Fundación FEDER es la siguiente:
Diagnóstico:
“El Sistema Hipocretinérgico en la
fisiopatología de la Narcolepsia y de las Hipersomnias Centrales. Claves
para el diagnóstico diferencial.”
- Investigador Principal: Isabel de Andres.
- Centro: Universidad Autónoma de Madrid. Facultad de Medicina, laboratorio experimental del sueño.
- Asociación Española de Narcolepsia e Hipersomnias Centrales
"Proyecto Pasionhp Genética”.
- Investigador Principal: Julián Nevado Blanco.
- Centro: Hospital Universitario La Paz – INGEMM.
- Fundación contra la Hipertensión Pulmonar.
AYUDA PRE-DOCTORAL:
“Desarrollo de
herramientas bioinformáticas integradoras de datos genómicos y
conocimiento biológico para acelerar descubrimiento de genes de
enfermedades raras en pacientes No diagnosticados, BioENoD”.
- Investigador Principal: Joaquín Dopazo.
- Centro: Fundación Pública Andaluza Progreso y Salud.
- Objetivo Diagnóstico.
Tratamiento:
“Braincure: Medicina de precisión personalizada para las ENACH”.
- Investigador Principal: José Antonio Sánchez Alcazar.
- Centro: CABD, Universidad Pablo de Olavide, Sevilla.
- ENACH Asociación.
“Medicina personalizada en los
defectos genéticos de la neurotransmisión en pediatría. Nuevo enfoque
basado en el metabolismo de la sinapsis neuronal”.
- Investigador Principal: Àngels García Cazorla.
- Centro: Fundación Sant Joan de Déu.
- Asociación de Enfermedades de los Neurotransmisores.
AYUDA PRE-DOCTORAL:
“Desarrollo de un
método de producción y purificación en grado clínico de una proteína
terapéutica para una enfermedad huérfana: la porfiria aguda
intermitente”.
- Investigador Principal: Antonio Fontanellas Romá.
- Centro: El CIMA-Universidad de Navarra será el centro de referencia.
- Asociación Española de Porfiria.
Puedes descargarte la resolución
aquí.
Fuente: Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER)
Fecha: 22.03.20
V CONVOCATORIA DE AYUDAS A LA INVESTIGACIÓN
FEDER incrementa en un 20% los fondos que destina
a la investigación de las enfermedades raras a través de su Fundación
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Cartel de la
V Convocatoria de Ayudas a la Investigación.
- La
organización lanza su V Convocatoria Anual de Ayudas a la Investigación
mediante la cual destinará 120.000 euros a 6 proyectos de investigación;
20.000 euros más respecto al año anterior.
- Entre las
principales novedades de esta edición se encuentra la apuesta de Fundación
FEDER por los nuevos investigadores en su compromiso con los jóvenes
talentos y la universidad.
- La mitad de
los proyectos beneficiarios, estarán enfocados en el diagnóstico y la otra
mitad en el tratamiento de estas patologías, coincidiendo con los dos
problemas comunes del colectivo. Todos ellos serán evaluados por el
Instituto de Salud Carlos III.
9 de
octubre - La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER)
incrementa en un 20% los fondos que destina a la investigación de estas
patologías a través de su Fundación; esto se traduce en la gestión de
120.000 euros; 20.000 euros más respecto al año anterior.
Esta convocatoria nace en 2015 para fomentar
el desarrollo de la investigación básica y traslacional de las enfermedades
raras (ER) mediante el apoyo a proyectos de investigación presentados por
asociaciones de FEDER y ejecutados por centros investigadores en España.
Los proyectos serán evaluados, al igual que en la convocatoria anterior,
por el Instituto de Salud Carlos III.
La principal novedad de esta quinta
convocatoria se encuentra en la apuesta de Fundación FEDER por los nuevos
investigadores en su compromiso con los jóvenes talentos y la universidad.
De esta forma, se busca «impulsar la innovación de los futuros
investigadores de nuestro país a la par que apoyar a nuevos investigadores
que quieran desarrollar su carrera profesional en el ámbito de las ER »
adelanta Juan Carrión, Presidente de FEDER y su Fundación.
Además, esta Convocatoria de Ayudas se
enfocará en proyectos centrados en el diagnóstico y tratamiento de estas
patologías, coincidiendo con los dos problemas más comunes del colectivo.
Porque «aunque en los últimos años se ha disminuido la demora diagnóstica y
cada vez más familias ponen nombre a su patología, más del 40% de las
personas superan los 4 años de retraso diagnóstico y un 20% los 9 años. A
ello se añade que sólo el 5% de las enfermedades raras cuenta con
tratamiento» recuerda Carrión.
Con esta nueva fórmula, la organización
española apoyará un total de 6 proyectos: 2 de ellos impulsados desde el
ámbito académico, un 50% sobre diagnóstico y el restante sobre tratamiento.
Todo ello supone que, en tan sólo cinco años, desde FEDER y su Fundación se
hayan apoyado un total de 18 proyectos de investigación, cada uno de ellos
enfocado en enfermedades poco frecuentes diferentes.
Esta nueva edición contará además con una
nueva plataforma que, gracias a la Fundación Inocente Inocente, agilizará
la recogida de proyectos.
España
sólo dedica el 1,19% de su PIB a la investigación
Esta quinta convocatoria consolida así los
esfuerzos que desde FEDER y su Fundación vienen destinando a la
investigación en los últimos años. Porque «a nivel global, es cierto que se
ha incrementado la investigación en enfermedades raras, pero en un número
muy reducido de patologías» explica Carrión.
Además, si nos situamos únicamente en nuestro
país, «España tan sólo destina 1,19% de su PIB a la investigación, la mitad
que otros países europeos como Bélgica, Alemania o Suecia» recuerda
Carrión.
A ello, hay que sumarle la idiosincrasia de
investigar estas patologías, entre cuyas dificultades se encuentran «la
escasez de muestra, la fragmentación de los recursos, el poco atractivo
comercial y la falta de centros especializados» enumera el Presidente de
FEDER.
A pesar de todo ello, la Federación pone en
valor el creciente interés de la investigación en estas patologías: «en los
5 años de vida de nuestra Convocatoria de Ayudas hemos recibido la
solicitud de más de 140 proyectos de investigación» cuantifica, por su
parte, Alba Ancochea. Además, existen más de 800 proyectos de investigación
en España enfocados en estas patologías, según se recoge en el Mapa de
Recursos para Enfermedades Raras (MAPER) del Centro de Investigación
Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER).
El
52% de las asociaciones de pacientes apoyan la investigación
Ante esta realidad, el colectivo de pacientes
se ha configurado como un motor de la investigación en enfermedades raras:
«ampliando la información a través de biobancos y registros, identificando
muestra para ensayos clínicos, participando en comités y captando fondos
para la investigación» destaca, por su parte, Alba Ancochea, Directora de
FEDER y su Fundación.
En concreto, «el 38,6% de las entidades
federadas apoyan el desarrollo de proyectos propios y el 52% proyectos
impulsados por otros organismos» explica Ancochea, según la Encuesta de
necesidades que FEDER realiza entre su tejido asociativo.
Además, han puesto el valor la importancia de
«trabajar de la mano de los investigadores y alianzas como el Instituto de
Salud Carlos III, que además de dar un valor incalculable a nuestra
convocatoria, nos acercan al proceso investigador y confían en la
experiencia del paciente» agradece Juan Carrión.
Entre los ejemplos de trabajo en red, desde
FEDER y su Fundación también subrayan que esta convocatoria es posible
gracias a la solidaridad y el apoyo de iniciativas como ‘En Ruta por las
Enfermedades Raras’, la Carrera Popular de la Guardia Civil de Zamora, el
Desafío K, los Animikados Solidarios o la exposición ‘Los rotros del genio’
comisariada por Christian Gálvez, Embajador de FEDER, junto a 47 RONIN. A
ellos se unen otras entidades cuya implicación con la causa ha permitido el
crecimiento de la convocatoria: Céntimo Solidario, Groupon, Aquadeus, CESCE
o El Corte Inglés.
Expertos
internacionales suman su experiencia a Fundación FEDER
La consolidación de la convocatoria se
produce además en un año muy especial para FEDER, tanto por su XX
Aniversario como por la constitución del Comité Asesor de la Fundación
FEDER, un órgano que cuenta desde ahora con la experiencia de 5 expertos
internacionales en la investigación de enfermedades raras que apoyarán y
asesorarán a la organización en su acción.
Concretamente, la organización camina de la
mano del bioquímico y discípulo de Severo Ochoa Santiago Grisolía; de
Antoni Montserrat, Active Senior en la Comisión Europea; Ana Rath, actual
coordinadora de la RD-Action y directora de Orphanet; Domenica Taruscio,
Representante en el Consejo de Estados para las ERNs; y Víctor Volpini,
médico y cirujano con más de 3 décadas de experiencia en Genética Humana.
Todos ellos contribuirán a la acción de la
fundación en la resolución de consultas a nivel clínico, contribuir al
desarrollo de posicionamientos en materia de defensa de derechos y de
investigación así como orientar a la organización en materia científica.
Fuente: Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER)
Fecha: 09.10.19
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