lunes, 13 de marzo de 2023

ACTO INSTITUCIONAL POR EL DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS DE CASTILLA Y LEÓN Y PRESENTACIÓN DEL PIERCYL

El pasado viernes, Juan Carlos Lozano, nuestro vicepresidente, asistió en Valladolid al Acto Institucional por el Día Mundial de las Enfermedades Raras de Castilla y León, en el cual se ha presentado el Plan Integral de Enfermedades Raras de Castilla y León (PIERCyL).

El Acto Institucional se enmarca en la campaña del Día Mundial de las Enfermedades Raras 2023 que lleva como lema "Haz que el tiempo vaya a nuestro favor" y ha tenido como finalidad principal sensibilizar a la población castellanoleonesa, así como a los agentes que favorecen el cambio social, sobre las necesidades del colectivo de personas con enfermedades poco frecuentes con el objetivo de afrontar los retos que supone, no solo el retraso o la ausencia de diagnóstico en enfermedades raras, sino también la dificultad en el acceso al tratamiento.

Fuente de la imagen: ICAL

 La presentación del PIERCyL, eje vertebrador del abordaje de las enfermedades raras en Castilla y León, es el resultado de la alianza entre Sanidad de Castilla y León (SACyL), el Instituto de Investigación Biomédica de Salamanca (IBSAL) y la voz de los pacientes, que han estado representados a través de la Federación Española de Enfermedades Raras (Federación Española de Enfermedades Raras), y su trabajo conjunto hasta ver este plan hacerse realidad. Este Plan Integral pasa por implantar un modelo coordinado de atención integral que garantice el acceso en tiempo y forma, en condiciones de equidad, a todos los afectados para reducir la morbimortalidad y dar cobertura a las necesidades específicas para la mejora de su calidad de vida. Además, plantea un abordaje desde el enfoque de la medicina personalizada de precisión, para lo que plantea una estructura sanitaria en red con unidades, nodos asistenciales y equipos multidisciplinares de referencia, que permitirá ordenar los circuitos de atención. Esto garantizará una atención multidisciplinar y continuada, con la coordinación entre el ámbito sanitario y otros sectores para favorecer el acceso a los recursos sociosanitarios, educativos, laborales, así como su idoneidad. El Plan, que recoge siete ejes para abordar con garantías las necesidades de quienes padecen una enfermedad poco frecuente en Castilla y León, que se desarrollarán a través de 25 proyectos y 71 acciones, ha contado con la participación de más de 60 profesionales de diferentes sectores y especialidades, representantes de ocho sociedades científicas y 24 asociaciones de pacientes.

La presentación del PIERCyL ha acontecido en el Centro Cultural Miguel Delibes de Valladolid. Alfonso Fernández Mañueco, presidente de la Junta de Castilla y León, y Alejandro Vázquez Ramos, Consejero de Sanidad, han estado acompañados durante el acto por Juan Carrión Tudela, presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), por Santiago de la Riva Compadre, representante territorial de FEDER Castilla y León y por Mauro Rosatti García-Morato, miembro de la Junta Directiva de la Federación.

Fuentes: Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) / ICAL.

Fuente de la imagen: En Ruta por las Enfermedades Raras

 

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sábado, 4 de marzo de 2023

¡PRIMER RETO 2023 CONSEGUIDO! ✅️

Hoy hemos superado con éxito nuestro primer reto deportivo de la temporada 2023 que, en esta ocasión, nos ha llevado a sumar kilómetros por la investigación de las enfermedades poco frecuentes hasta la Senda de las Cascadas de Covaleda, en la Sierra de Urbión (Soria). 

La nieve caída en la zona en los últimos días, aunque nos ha supuesto alguna dificultad, no ha impedido el que cada participante hayamos podido sumar 11 kilómetros más, a nuestro contador por la espERanza.

Súmate a nuestro reto haciendo una donación a favor del programa "Investigación y Conocimiento" de FEDER en: https://www.migranodearena.org/reto/en-ruta-por-las-enfermedades-raras-2023


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miércoles, 1 de marzo de 2023

PALENCIA SE ILUMINA DE VERDE POR EL DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS

Ayer por la noche, coincidiendo con el Día Mundial de las Enfermedades Raras, se iluminaron de verde, color de las enfermedades poco frecuentes y de la espERanza, el Palacio de la Diputación Provincial, el Ayuntamiento, la Plaza Mayor y el Museo de Arte Contemporáneo de Palencia. Además, el emblemático Cristo del Otero de la capital palentina se iluminó de verde y morado, colores representativos de la Federación Española de Enfermedades Raras.

Desde aquí agradecemos a Diputación Palencia, Ayuntamiento Palencia y Fundación Díaz Caneja el que hayan colaborado con nuestra asociación y se hayan sumado a nuestra causa de este modo simbólico, formando parte de una iniciativa nacional que pretende dar visibilidad a todas las personas que, diariamente, conviven con una enfermedad rara.

Bajo la denominación de enfermedades raras se engloba a más de 7.000 patologías, muy diversas en cuanto a sus síntomas, pero que tienen en común, entre otros aspectos, el que muchas de ellas tienen un origen genético y se manifiestan antes de los dos años de vida, presentar un elevado grado de diversidad funcional y dependencia, la cronicidad, las dificultades en cuanto a su diagnóstico, la complejidad de cara a los tratamientos (cuando estos existen) y la importancia que, para ralentizar sus síntomas, tienen la actividad física y las terapias rehabilitadoras. Pese a la importancia que la INVESTIGACIÓN tiene para avanzar en su diagnóstico y tratamiento, se calcula que, actualmente, sólo el 20 % de estas patologías están siendo investigadas.


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