martes, 1 de febrero de 2022

FEBRERO, MES DE LA ESPERANZA - COMIENZA LA CUENTA ATRÁS PARA EL DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS

¡Lanzamos nuestra campaña "Febrero, mes de la espERanza!

Durante todo este mes, tan especial para las más de tres millones de personas que diariamente, en nuestro país, conviven con una enfermedad poco frecuente, llevaremos a cabo distintas iniciativas solidarias para seguir sensibilizando sobre todo lo relacionado con las enfermedades raras así como para continuar apoyando su investigación.

Sin ir más lejos, hoy comenzarán dos de las iniciativas sobre las que hemos venido trabajando en las últimas semanas:  "Sumando por la espERanza" y "Huchas por la espERanza". 

Con la iniciativa "Sumando por la espERanza" pretendemos reivindicar, una vez más, la necesidad de que se siga avanzando en el diagnóstico y tratamiento de las enfermedades poco frecuentes a través de la investigación, esperanza para todo el colectivo de las personas con patologías de baja prevalencia. A lo largo de todo este mes, como stories, muchos socios de la asociación irán apareciendo portando algo que nos identifica y que no falta en nuestras actividades, como son los bastones de senderismo que, en esta ocasión, se han unido para pedir MÁS investigación, para SUMAR ESPERANZA, y el Día Mundial de las Enfermedades Raras daremos a conocer un gran mural solidario conformado por todos los que se han unido a esta iniciativa. ¡Os invitamos a que no os lo perdáis!

Por otra parte la iniciativa "Huchas por la espERanza" en esta edición 2022 incorpora nuevos establecimientos en los que, a lo largo de todo el mes de febrero, todo aquel que se acerque hasta ellos podrá aportar su granito de arena para el crowdfunding que, actualmente, tenemos abierto en migranodearena.org a favor del Programa "Investigación y Conocimiento" de FEDER. A los establecimientos que en la anterior temporada colaboraron con esta iniciativa, como fueron Farmacia Nájera Sotorrío y el Secretariado San Martín de Porres en la capital palentina, y el Salón de Belleza Carmen Alegre en la localidad palentina de Venta de Baños, se suman además el Bar La Plaza de Caleruega (Burgos) y el Alojamiento- Restaurante Les Bedules en Oseja de Sajambre (León).

¡En próximos días os iremos contando otras iniciativas y actividades que tenemos previstas para este mes tan especial para todos!

¡Muy atentos a nuestras redes sociales!

 #SeguimosEnRuta

#SeguimosEnRutaPorLaInvestigación

domingo, 23 de enero de 2022

ARRANCA NUESTRO CROWDFUNDING 2022

Convencidos de que la investigación es el único camino posible para avanzar en el diagnóstico y tratamiento de las enfermedades poco frecuentes acabamos de abrir una nueva campaña de micromecenazgo en la plataforma migranodearena.org

Esta campaña pretende, como en temporadas anteriores, seguir sumando fondos para el Programa "Investigación y Conocimiento" de la Federación Española de Enfermedades Raras. Las donaciones que hemos ido recibiendo en nuestros sucesivos crowdfunding nos han permitido, hasta la fecha, entre otras cosas, apoyar, junto a otras entidades, las distintas convocatorias anuales de investigación en enfermedades raras de la Fundación FEDER.

¿Quieres ayudarnos a seguir apoyando la investigación de las enfermedades poco frecuentes?

Si es así te animamos a que, en menos de tres minutos aportes tu granito de arena a nuestro crowdfunding 2022 ya que así estarás aportando esperanza, estarás ayudando a que su investigación no se detenga.

Crowdfunding 2022: https://www.migranodearena.org/reto/en-ruta-por-las-enfermedades-raras-2022 

¡Ayúdanos a aportar esperanza, a hacer posible, junto con otras entidades, la investigación de las enfermedades minoritarias!



#SeguimosEnRuta

#SeguimosEnRutaPorLaInvestigación

BATIMOS RÉCORD EN NUESTRO CROWDFUNDING 2021

En el día de ayer finalizó nuestro crowdfunding 2021.

Gracias a la generosidad de muchos donantes, nuestros kilómetros se han transformado en 8.398 euros que permitirán avanzar en el diagnóstico y tratamiento de las enfermedades poco frecuentes a través del Programa "Investigación y Conocimiento" de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). El crowdfunding que ayer llegó a su fin se ha convertido, hasta la fecha, en el que más fondos ha conseguido obtener para la investigación desde que, en 2018, abrimos nuestra primera campaña de micromecenazgo. Desde 2018, sois muchos lo que habéis aportado vuestro granito de arena a nuestra causa, lo que se ha traducido en que, a día de hoy, llevemos acumulados más de 28.000 euros para seguir impulsando la investigación de las enfermedades minoritarias.

Ante esto solo podemos deciros... ¡GRACIAS, de corazón, por ser la esperanza para los más de tres millones de personas que, en España, conviven diariamente con una enfermedad poco frecuente!

La investigación no puede detenerse, razón por la cual ya se encuentra activo nuestro crowdfunding 2022 en migranodearena.org: https://www.migranodearena.org/reto/en-ruta-por-las-enfermedades-raras-2022

#SeguimosEnRuta

#SeguimosEnRutaPorLaInvestigación 

 


viernes, 31 de diciembre de 2021

7.304 KILÓMETROS POR LA INVESTIGACIÓN DE LAS ENFERMEDADES POCO FRECUENTES

Despedimos el año 2021... ¡y lo hacemos actualizando nuestro contador de kilómetros!

Gracias a los 3.090 kilómetros que hemos conseguido sumar esta temporada... llevamos recorridos a día de hoy como asociación un total de... ¡¡¡¡7.304 kilómetros por la investigación de las enfermedades poco frecuentes!!!!

¡En 2022 seguiremos sumando, seguiremos en ruta por la investigación de las enfermedades minoritarias!

 


 

viernes, 24 de diciembre de 2021

CON NUESTROS MEJORES DESEOS

 ¡GRACIAS por vuestro apoyo un año más!

¡Ojalá 2022 nos traiga muchos kilómetros y avances en la investigación de las enfermedades poco frecuentes!