Ayer por la
noche, coincidiendo con el Día Mundial de las Enfermedades Raras, se iluminaron
de verde, color de las enfermedades poco frecuentes y de la espERanza, el
Palacio de la Diputación Provincial, el Ayuntamiento, la Plaza Mayor y el Museo
de Arte Contemporáneo de Palencia. Además, el emblemático Cristo del Otero de
la capital palentina se iluminó de verde y morado, colores representativos de
la Federación Española de Enfermedades Raras.
Desde aquí agradecemos a Diputación Palencia, Ayuntamiento Palencia y Fundación
Díaz Caneja el que hayan colaborado con nuestra asociación y se hayan sumado a
nuestra causa de este modo simbólico, formando parte de una iniciativa nacional
que pretende dar visibilidad a todas las personas que, diariamente, conviven
con una enfermedad rara.
Bajo la denominación de enfermedades raras se engloba a más de 7.000
patologías, muy diversas en cuanto a sus síntomas, pero que tienen en común,
entre otros aspectos, el que muchas de ellas tienen un origen genético y se
manifiestan antes de los dos años de vida, presentar un elevado grado de
diversidad funcional y dependencia, la cronicidad, las dificultades en cuanto a
su diagnóstico, la complejidad de cara a los tratamientos (cuando estos
existen) y la importancia que, para ralentizar sus síntomas, tienen la
actividad física y las terapias rehabilitadoras. Pese a la importancia que la
INVESTIGACIÓN tiene para avanzar en su diagnóstico y tratamiento, se calcula
que, actualmente, sólo el 20 % de estas patologías están siendo investigadas.
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