ACTO INSTITUCIONAL POR EL DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS DE CASTILLA Y LEÓN Y PRESENTACIÓN DEL PIERCYL

El pasado viernes, Juan Carlos Lozano, nuestro vicepresidente, asistió en Valladolid al Acto Institucional por el Día Mundial de las Enfermedades Raras de Castilla y León, en el cual se ha presentado el Plan Integral de Enfermedades Raras de Castilla y León (PIERCyL).

El Acto Institucional se enmarca en la campaña del Día Mundial de las Enfermedades Raras 2023 que lleva como lema "Haz que el tiempo vaya a nuestro favor" y ha tenido como finalidad principal sensibilizar a la población castellanoleonesa, así como a los agentes que favorecen el cambio social, sobre las necesidades del colectivo de personas con enfermedades poco frecuentes con el objetivo de afrontar los retos que supone, no solo el retraso o la ausencia de diagnóstico en enfermedades raras, sino también la dificultad en el acceso al tratamiento.

Fuente de la imagen: ICAL

 La presentación del PIERCyL, eje vertebrador del abordaje de las enfermedades raras en Castilla y León, es el resultado de la alianza entre Sanidad de Castilla y León (SACyL), el Instituto de Investigación Biomédica de Salamanca (IBSAL) y la voz de los pacientes, que han estado representados a través de la Federación Española de Enfermedades Raras (Federación Española de Enfermedades Raras), y su trabajo conjunto hasta ver este plan hacerse realidad. Este Plan Integral pasa por implantar un modelo coordinado de atención integral que garantice el acceso en tiempo y forma, en condiciones de equidad, a todos los afectados para reducir la morbimortalidad y dar cobertura a las necesidades específicas para la mejora de su calidad de vida. Además, plantea un abordaje desde el enfoque de la medicina personalizada de precisión, para lo que plantea una estructura sanitaria en red con unidades, nodos asistenciales y equipos multidisciplinares de referencia, que permitirá ordenar los circuitos de atención. Esto garantizará una atención multidisciplinar y continuada, con la coordinación entre el ámbito sanitario y otros sectores para favorecer el acceso a los recursos sociosanitarios, educativos, laborales, así como su idoneidad. El Plan, que recoge siete ejes para abordar con garantías las necesidades de quienes padecen una enfermedad poco frecuente en Castilla y León, que se desarrollarán a través de 25 proyectos y 71 acciones, ha contado con la participación de más de 60 profesionales de diferentes sectores y especialidades, representantes de ocho sociedades científicas y 24 asociaciones de pacientes.

La presentación del PIERCyL ha acontecido en el Centro Cultural Miguel Delibes de Valladolid. Alfonso Fernández Mañueco, presidente de la Junta de Castilla y León, y Alejandro Vázquez Ramos, Consejero de Sanidad, han estado acompañados durante el acto por Juan Carrión Tudela, presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), por Santiago de la Riva Compadre, representante territorial de FEDER Castilla y León y por Mauro Rosatti García-Morato, miembro de la Junta Directiva de la Federación.

Fuentes: Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) / ICAL.

Fuente de la imagen: En Ruta por las Enfermedades Raras

 

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