El jueves 1 de diciembre participamos a través de nuestro Vicepresidente, en el Foro Sociosanitario sobre Enfermedades Raras de Castilla y León organizado en Valladolid, un espacio que reunió a los principales agentes sociales y sanitarios, para abordar los retos más urgentes e identificar los desafíos prioritarios y las posibles soluciones en el territorio para las más de 196.353 personas que conviven con estas patologías según el Registro de Enfermedades Raras de Castilla y León (RERCyL).
A través de la jornada, organizada por FEDER, que contó en su inauguración con doña Sonia Martín Pérez, Directora General de Planificación Sanitaria, Investigación e Innovación, y con don Santiago de la Riva Compadre, tesorero y representante territorial de FEDER, se puso de manifiesto la necesidad de impulsar el Plan Integral de Enfermedades Raras en la Comunidad para generar políticas que tengan un impacto real en la calidad de vida de las personas. Además de abordarse el estado de situación del referido plan, a través del cual se pretenden establecer medidas vinculadas a la atención, coordinación e investigación de estas patologías, también se abordó el estado de situación de la Unidad de Referencia Regional de Enfermedades Raras (DiERCyL) de Salamanca y del nuevo baremo de la discapacidad.
Fuente de la imagen: Federación Española de Enfermedades Raras |
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