domingo, 24 de abril de 2022

ENTREVISTA A DAVID GARCÍA DE LA LOMA

 

ENTREVISTA A DAVID GARCÍA DE LA LOMA

 

 

Hoy os descubrimos una historia excepcional de superación, la que hay detrás del palentino David García de la Loma, a quien el año pasado, con 27 años, le diagnosticaron un sarcoma sinovial en el codo que le llevó a perder parte de su brazo derecho. Durante todo su tratamiento siguió apostando por el deporte y la actividad física como grandes aliados en su lucha contra la enfermedad, algo que, actualmente, en este momento en el que se está planteando recuperar nuevos retos deportivos, sigue teniendo muy presente en su vida diaria.

 

ENFERMEDADES RARAS

1. En pocas palabras… ¿En qué consiste el sarcoma sinovial?

Por lo poco que he leído al respecto, se denomina sarcoma de partes blandas y es un tipo de cáncer que surge de los tejidos blandos cercanos a las articulaciones. Estos tumores son poco frecuentes. Con una incidencia anual de alrededor de 2-3/100.000, suponen menos del 1% de todos los tumores malignos.

2. ¿Cuáles fueron las primeras señales de que había algo que no funcionaba correctamente? ¿Cuánto tardaste en tener un diagnóstico?

Noté un bulto cerca del codo que no me generaba mucho dolor. Sin embargo, su rápido crecimiento y la forma uniforme que tenía hacía presagiar la peor noticia.

Desde que noté el bulto pasaron unos 4-5 meses hasta la fecha de la operación. Desde la realización de la biopsia apenas pasó una semana hasta que me dieron el diagnostico.

3. Y tras recibir ese diagnóstico… ¿qué se le pasa a una persona de 27 años por la cabeza?

Se te pasan muchas cosas, pero no entiendes ninguna. No sabes cómo reaccionar.

Es una incertidumbre con respecto a lo que va a venir, nadie está preparado para recibir una noticia así. Los médicos solo te dan la noticia porque no pueden darte esperanzas sin conocer el alcance y cuál va a ser el resultado. Además, es información sobre un tema que desconoces por lo que la incertidumbre es aún peor.

4. ¿Qué consejos le darías a una persona de tu edad que acabe de recibir ese mismo diagnóstico para que pueda afrontarlo a nivel psicológico?

Todo no se puede afrontar solo. Existen muchos recursos que te ayudarán a expresarte, a entender cómo te sientes y que te facilitan el camino que debes comenzar. Creo que no solo es necesario la ayuda al paciente, sino también a su entorno.

5. ¿Cómo te ha cambiado la vida a raíz de todo esto?

Ha cambiado en todos los sentidos, tienes que reaprender todo porque tienes muchas cosas interiorizadas que ya no puedes hacer igual. Cambia tu entorno, son otras reglas de juego y la persona que ves en el espejo no es la misma.

Por eso es importante que tu círculo te ayude para que esas nuevas barreras no sean tan difíciles.

6. ¿Cuál dirías que es tu mayor reto diario?

Ahora cualquier rutina se ha convertido en un reto. Recuerdo que los primeros problemas en el día a día eran cómo atarse los cordones de las zapatillas o subir la cremallera de una chaqueta o abrigo. Poco a poco vas encontrando recursos o trucos. Ahora uno de los principales focos a mejorar está en la cocina, preparar/cortar/picar la comida es algo complicado.

7. ¿Qué cosas del día a día has aprendido a valorar más tras todo este proceso que estás viviendo?

Estoy aprendiendo a relativizar las cosas. Intentar entender qué grado de importancia tiene cada cosa y en qué contexto se encuentra. Por ejemplo, en el mundo laboral se pueden tener picos de trabajo o tener más presión en algunos momentos, pero cuando entra en juego la salud, es importante pararse a pensar qué debe de priorizarse.

8. ¿Qué aprendizaje positivo has sacado de todo este proceso?

Que el ser humano tiene una capacidad de readaptación que desconocemos. Somos capaces de buscar alternativas, diferentes recursos o encontrar habilidades que desconocíamos que nos permiten adaptarnos al entorno.

 

INVESTIGACIÓN EN ENFERMEDADES RARAS

9. Como sabes, uno de los fines principales de nuestra asociación es la promoción de la investigación en enfermedades raras. Este año hemos vuelto abrir un nuevo crowdfunding en la plataforma migranodearena.org a favor del Programa Investigación y Conocimiento de FEDER. ¿Qué importancia crees que tiene esa investigación?

Es una gran forma de obtener grandes recursos a partir de muchas aportaciones minoritarias de personas anónimas que desean apoyar este tipo de iniciativas. Su investigación creo que puede ayudar a que, dentro de esta amplia diversidad de patologías, se pueda acelerar su diagnóstico y el conocimiento de las mismas y así encontrar o descubrir un tratamiento adecuado.

10. ¿Crees que la gente, en general, es consciente del papel que juega la investigación para los afectados por estas patologías poco frecuentes?

La investigación es importante para cualquier área y quizá se considere “la investigación” como un hecho que se realiza en todos los ámbitos por igual y no es así. Por ello, en patologías poco frecuentes que no reciben tanta atención como realmente necesitan es importante ofrecer las coberturas especiales que necesitan.

 

ACTIVIDAD FÍSICA Y ENFERMEDADES RARAS

11. La actividad física en personas con enfermedades poco frecuentes, ¿crees que es importante?

Creo que siempre es muy importante, aunque depende también mucho de la situación y patología de cada uno. Creo que es una herramienta que ayuda a la rehabilitación, recuperación, mantenimiento o mejora de la condición física. Además, es un ámbito que permite establecer objetivos (independientemente de la condición física inicial de cada uno) que nos motiven a seguir entrenando y seguir mejorando.

12. ¿Cómo crees que te ha ayudado a ti personalmente la actividad física desde que recibiste el diagnóstico?

Ha sido una gran base antes, durante y después del diagnóstico. Tras la cirugía, me ayudó mucho a la recuperación y la buena cicatrización del brazo. Durante la quimioterapia me ayudaba a la recuperación y a no sentirme tan cansado en el día a día. Principalmente me ha ayudado en la fase psicológica a no rendirme y a seguir luchando. Me ayudaba a plantearme pequeños objetivos que me hacían sentir después muy bien.

13. ¿Cuánto tiempo dedicas habitualmente a la actividad física en estos momentos?

La carga de entrenamiento la voy aumentando en función de las sensaciones que voy teniendo, actualmente he recuperado el arbitraje, aunque de momento en fútbol base. Entreno 3-4 días por semana más el partido que pueda tener en el fin de semana. Estos entrenamientos se basan en ejercicios de equilibrio y fuerza en el gimnasio. Realizo ejercicios para fortalecer el brazo adaptando el uso de algunas máquinas. También salgo mucho a correr alternando el tipo de carrera, rodajes largos, series, intervalos, etc…

14. ¿Tienes algún reto deportivo en mente? ¿Cuál? En caso de no tenerlo o no habértelo planteado… si tuvieses que elegir uno… ¿cuál dirías?

Mi actual reto es volver a dirigir partidos de fútbol de 2ªRFEF para la próxima temporada. Además, aunque no los tenga planificados o planteados como tal, quiero probarme en cualquier deporte que tenga opción de realizar si se da el caso, ya sea bici, nadar, karate…

 

ASOCIACIONES

15. ¿Perteneces a alguna asociación de pacientes? En caso afirmativo, ¿cuáles son sus principales fines? ¿Qué te aporta/n? Antes de ser diagnosticado de sarcoma sinovial, ¿pertenecías a ellas?

Actualmente pertenezco a la Asociación Nacional de Amputados de España (ANDADE), es una asociación de personas o familias que han sufrido una amputación. Se realizan programas y propuestas para la defensa de los intereses del colectivo y superación de los obstáculos del día a día para una mayor calidad de vida.

También pertenezco a la Asociación Española Contra el Cáncer. Es más conocida en la población, pretenden apoyar y acompañar a las personas enfermas y sus familias, y financiar proyectos de investigación que permitirán un mejor diagnóstico y tratamiento del cáncer.

16. ¿Qué es lo que más pondrías en valor de la labor que realizamos desde En Ruta por las Enfermedades Raras?

Es un medio para dar a conocer y sensibilizar a la población. Facilita la posibilidad de compartir experiencias y situaciones, generando un sentimiento de grupo en un contexto amable y distendido.

Sus redes sociales realizan una gran labor de visibilización y divulgación de los avances y novedades que se realizan en su investigación. Además, tiene otro fin muy importante como es el apoyo a la investigación a través de FEDER.

17. Y por último, ¿qué mensaje te gustaría lanzar a los componentes de En Ruta por las Enfermedades Raras?

Que no paren de moverse para visibilizar las enfermedades raras, su apoyo juega un papel muy importante. Cada paso, cada gesto cuenta y, junto a las instituciones, ayuda a crear nuevos medios para la investigación y una mejor calidad de vida para todos.

 

PARA RESPONDER RÁPIDAMENTE…

Una persona especial… no podría quedarme con uno, mi familia (Padres, hermano, pareja)

Un lugar… Troyes (Francia)

Un libro… El tatuador de Auschwitz de Heather Morris

Una canción… Turnedo de Iván Ferreiro

Una comida… Lechazo asado

Un sueño realizado… Vivir fuera de España

Un sueño por realizar… Visitar Japón

 

 

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