miércoles, 21 de diciembre de 2022

TROTABÚHOS 2022

El pasado 5 de noviembre estuvimos presentes en Liébana (Cantabria) en la marcha popular nocturna “Trotabúhos 2022”, informando a todos los participantes sobre la realidad de las enfermedades poco frecuentes, a través de la mesa informativa que instalamos por la tarde coincidiendo con la recogida de dorsales, así como por la tarde noche, a través de tres socios que consiguieron, salvando todas las dificultades, realizar el recorrido completo, que consta de 16 kilómetros y 900 m+ y que discurre, en su mayor parte, por el Macizo Central de Picos de Europa.

Debido al afán del Club Deportivo Kilómetro Vertical Fuente Dé (Cantabria) y, por supuesto, a la generosidad de los participantes en el referido evento deportivo, los kilómetros recorridos aquella noche se han transformado en las últimas horas en espERanza, al realizar la entidad deportiva cántabra una donación de 300 euros que, junto con otras donaciones realizadas en nuestro crowdfunding 2022, nos permitirá seguir apoyando el programa “Investigación y Conocimiento” de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).

Desde estas líneas queremos agradecer a toda la organización del evento, una vez más, el que hayan pensado en nuestra causa en esta edición de la Trotabúhos para que sigamos haciendo visible lo invisible y apoyando la investigación de las enfermedades poco frecuentes y, por supuesto, también a todos los participantes, que nos disteis una gran acogida y que tanto os interesasteis por conocer más sobre la realidad de estas patologías y nuestro proyecto.

¡Gracias por este día inolvidable!

 

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lunes, 5 de diciembre de 2022

PARTICIPAMOS EN EL FORO SOBRE ENFERMEDADES RARAS DE CASTILLA Y LEÓN

El jueves 1 de diciembre participamos a través de nuestro Vicepresidente, en el Foro Sociosanitario sobre Enfermedades Raras de Castilla y León organizado en Valladolid, un espacio que reunió a los principales agentes sociales y sanitarios, para abordar los retos más urgentes e identificar los desafíos prioritarios y las posibles soluciones en el territorio para las más de 196.353 personas que conviven con estas patologías según el Registro de Enfermedades Raras de Castilla y León (RERCyL).

A través de la jornada, organizada por FEDER, que contó en su inauguración con doña Sonia Martín Pérez, Directora General de Planificación Sanitaria, Investigación e Innovación, y con don Santiago de la Riva Compadre, tesorero y representante territorial de FEDER, se puso de manifiesto la necesidad de impulsar el Plan Integral de Enfermedades Raras en la Comunidad para generar políticas que tengan un impacto real en la calidad de vida de las personas. Además de abordarse el estado de situación del referido plan, a través del cual se pretenden establecer medidas vinculadas a la atención, coordinación e investigación de estas patologías, también se abordó el estado de situación de la Unidad de Referencia Regional de Enfermedades Raras (DiERCyL) de Salamanca y del nuevo baremo de la discapacidad.

Fuente de la imagen: Federación Española de Enfermedades Raras

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