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Hablamos hoy con Rafael Martínez Olmedo, farmacéutico comunitario en Valladolid, desde hace 31 años y, desde 2024, además presidente del Colegio de Farmacéuticos de Valladolid. Su relación con la realidad de las enfermedades poco frecuentes, en este caso, no solamente proviene de su profesión, sino que, en los últimos años, ha podido acercarse más a ella, como socio de nuestra asociación, a la que, junto con su mujer, Rosa, pertenece desde hace varios años y con la que siempre que puede, de un modo y otro colabora.
Hoy nos abre las puertas de su farmacia para hablar largo y tendido sobre múltiples aspectos relacionados con las enfermedades poco frecuentes....
ENFERMEDADES RARAS Y FARMACIA
1. Para un farmacéutico, el mundo de las enfermedades raras… ¿es un mundo complejo? ¿por qué?
Es a lo largo de los años cuando, al topar con tus primeros casos de pacientes con enfermedades poco frecuentes, vas adquiriendo interés por alguna de estas patologías. Este interés es aprender acerca de ello y formarte para ayudar en lo posible a esa persona y a esa familia que confían en ti y que, poco a poco, pasan de ser pacientes a amigos.
2. Desde tu experiencia, ¿qué papel puede desempeñar la farmacia para detectar necesidades, orientar a las familias y acompañar a las personas con enfermedades poco frecuentes desde el momento del diagnóstico?
Pues creo que la principal labor del farmacéutico una vez
diagnosticada la persona es, en primer lugar, informarse y formarse como he
dicho. Es fundamental la formación para poder ayudar a ese paciente tan
particular, tan singular, tan especial que normalmente ha ido de un lado para
otro buscando respuestas que nadie sabía darle.
Una vez que el paciente tiene la respuesta más importante, que es ponerle nombre a lo que le pasa, lo mínimo que tenemos que hacer los profesionales sanitarios que vamos a estar a su lado es formarnos y anticiparnos en lo posible a sus necesidades.
3. Muchas personas con enfermedad poco frecuente conviven durante años con incertidumbre, desinformación o falta de coordinación asistencial. ¿Cómo crees que la farmacia puede ayudar no solo en la dispensación de fármacos, sino también en el campo de la educación sanitaria y en la lucha contra los bulos sobre ciertos tratamientos que carecen de evidencia científica?
En mi opinión, el farmacéutico tiene una ventaja con respecto al
resto de profesionales sanitarios y es que suele estar prácticamente debajo de
casa del paciente y en un horario en general bastante amplio. Sin listas de
espera, ni demoras.
Como profesional no hay que avergonzarse al reconocer carencias de
formación o de conocimiento acerca de un tema. Pasa a menudo, ante una pregunta
sobre algo “singular”, no tener una respuesta inmediata. No obstante, como
farmacéuticos, tenemos la preparación y el acceso a las fuentes correctas y
fiables de información para poder dar dicha respuesta.
Nuestra misión es ofrecer información fiable y que, no solo
desmonte algún bulo, sino también algún timo. Esto, todo profesional lo va a
hacer, sea médico, enfermero o farmacéutico, simplemente la diferencia es que
nosotros estamos ahí, donde esa cruz verde que casi ves desde la ventana.
En cuanto a la coordinación asistencial, es algo a mejorar claramente. El paciente “singular” debe estar en el centro del triángulo hospital-centro de salud-farmacia comunitaria. Es vital que las personas que se dedican a la salud hablen entre sí y le faciliten la vida a ese paciente que bastante tiene.
4. Desde tu perspectiva, ¿está preparado el farmacéutico de hoy para atender las necesidades específicas de estos pacientes? ¿En algún momento de la carrera profesional de un farmacéutico se le dota a este de alguna formación específica para ello o más bien se nutre esa preparación de la experiencia diaria en la farmacia a lo largo de los años?
Creo que no hay una preparación específica, en ninguna Facultad de
Farmacia, que cubra todas y cada una de las enfermedades raras que existen. A
pesar de ello, sí hay una amplia formación en aspectos generales acerca de los
problemas que pueden llegar con alteraciones genéticas, metabólicas y demás
causas de estas enfermedades.
La hora de la verdad llega cuando tienes un paciente singular, como me gusta decir a mí, y tienes que dar respuesta a sus necesidades. Cualquier profesional debe tener la empatía, la inquietud y la humildad suficiente para buscar la mejor información y dar la mejor respuesta a esas necesidades.
5. ¿Qué importancia dirías que tiene la humanización en la farmacia cuando se trata de personas con enfermedades poco frecuentes? ¿Cuáles son las grandes líneas en esa humanización?
Muchísima. La humanización tiene que ver con la empatía, ser capaz
de ponerte en la situación de tu paciente. Cuando he formado en mi farmacia a
alguien sea en prácticas tuteladas o porque ha empezado a trabajar conmigo,
siempre le digo lo mismo: trata a esa persona como si fuera tu padre, tu
abuela, tu hermano, o tú mismo. Imagínate a ti mismo agobiado, preocupado y
encima malito, y piensa cómo te gustaría que te trataran.
Así que sólo hay una línea y no es grande ni complicada. Trata a los demás como te gustaría que te trataran a ti.
6. Y si hablamos de colegios profesionales… ¿cómo pueden ayudar o cómo ayudan los colegios de farmacéuticos a las personas con enfermedades poco frecuentes? ¿Y cómo pueden colaborar o cómo colaboran con las asociaciones de pacientes?
Las personas se relacionan entre sí como individuos que son. Y las
instituciones deben hacer lo mismo, relacionarse. Un colegio profesional debe
apoyar y ayudar a todas las asociaciones de pacientes, cada una tendrá unas
inquietudes y necesidades y habrá que buscar la mejor manera de dar una
respuesta satisfactoria a todas. Ojalá pudiera ser una respuesta económica a
las demandas, pero eso no lo consigue ni el estado con todos los recursos que
tiene.
Así que, como mínimo, dar voz a sus demandas y visibilizar sus
actividades y objetivos; y por supuesto facilitar la formación de los
profesionales que son parte de ese colegio para llegar a atender más y mejor a
cada paciente.
ENFERMEDADES RARAS Y MEDICAMENTOS HUÉRFANOS
7. En pocas palabras, ¿cómo podríamos definir qué es un medicamento huérfano?
Un medicamento huérfano es aquel que se comercializa con la intención de diagnosticar, prevenir o tratar una enfermedad rara. Como tal legalmente debe dirigirse a una enfermedad cuya estadística no supere los 5 casos por cada 10.000 habitantes.
8. ¿Qué criterios farmacoeconómicos se utilizan para evaluar los medicamentos huérfanos?
A la hora de hablar de evaluar, tenemos que diferenciar la
evaluación de su eficacia clínica de la evaluación de su financiación.
Si el medicamento huérfano cumple con los parámetros legales
principales, como son que actúe o diagnostique una enfermedad rara de modo
eficaz. Y si, además, no hay lo que llamamos otra alternativa terapéutica, es
decir, otro medicamento que trate esa enfermedad, la evaluación para su alta es
bastante inmediata.
El problema ahora es que ese medicamento hay que pagarlo; y en
general el laboratorio que lo desarrolla, si tiene claro que no tiene
competencia, porque no hay ninguno parecido tan bueno como el suyo, le suele
poner un precio alto. Puede que realmente haya costado mucho desarrollar ese
medicamento, pero también puede que no. Hay medicamentos que, llevando en el
mercado mucho tiempo, se les encuentra un segundo uso para otra enfermedad, en
este caso podría ser una enfermedad rara. Se les patenta para este nuevo uso y,
a veces, el precio resulta sorprendentemente caro.
Así que, al final, el medicamento se pone en el mercado para esa enfermedad y se financia tras una negociación a veces difícil entre el laboratorio y el sistema sanitario de cada país. Lo bueno es que a ambas partes siempre les interesa llegar a un acuerdo.
9. ¿Se tarda mucho, por lo general, en autorizar un medicamento huérfano? De ser así, ¿a qué se debe?
Insisto en la diferencia entre autorizar y financiar. En autorizarlo se puede tardar un año, pero en llegar a un acuerdo para su financiación puede que se tarde otros dos o tres años. Es fácil pensar que un laboratorio es egoísta y solo piensa en los beneficios económicos, pero también lo podemos pensar del Estado. Así que lo que tenemos que pedir es que ambos sean pragmáticos y acerquen sus posturas lo suficiente para que esos medicamentos lleguen a los pacientes cuanto antes. El equilibrio está en que el laboratorio gane dinero para sus accionistas y sus investigadores, para que investiguen en nuevos medicamentos, y que el Estado no gaste tanto que haya que recortar alguna prestación sanitaria o social.
10. ¿Existen dificultades de algún tipo para acceder a estos medicamentos huérfanos una vez que han sido autorizados?
Sí, lo más normal es que haya restricciones clínicas para su
financiación. Es decir que se seleccionen con determinados criterios, algún
tipo de pacientes en los que ese medicamento va a aportar clara mejoría.
Un criterio, por ejemplo, es que los tratamientos sean de segunda
línea en aquellos pacientes en los que un medicamento más antiguo ha fracasado.
También existen criterios de edad, a los más jóvenes sí y a los
más mayores depende de la mejoría previsible. Otra posibilidad es que se
financie para una enfermedad que no tiene tratamiento frente a otra que sí
(aunque sea peor el antiguo).
Es un tema complejo pero que al menos, insisto, sabemos que a todas las partes les interesa llegar a un acuerdo.
11. ¿Se está progresando en el desarrollo de nuevos medicamentos a los cuales puedan acceder equitativamente personas con enfermedades raras?
Sí, sin duda. Ahora mismo los dos medicamentos más caros
financiados en España son uno para un tipo de hemofilia (3 millones de €) y
otro para una atrofia muscular espinal (1,34 millones de €). Son terapias
génicas que curan directamente. El hemofílico no volverá a medicarse con
factores de coagulación ni transfusiones y el niño con esa atrofia no morirá y
pasará a tener una vida casi “normal”. Son terapias muy costosas, pero
funcionan. Estos tratamientos se financian porque hay evidencias de su
funcionamiento. Existen condiciones de financiación especiales para estos
medicamentos, como son pagar solamente los tratamientos que tengan éxito, y
otras fórmulas.
Lo principal insisto es negociar y llegar a acuerdos beneficiosos
sobre todo para los pacientes.
INVESTIGACIÓN SOBRE ENFERMEDADES RARAS
12. Como sabes, uno de los fines principales de nuestra asociación es la promoción de la investigación en enfermedades raras. Este año hemos vuelto a abrir un nuevo crowdfunding en la plataforma migranodearena.org a favor del Programa Investigación y Conocimiento de FEDER. ¿Qué importancia crees que tiene esa investigación?
Pues mucha porque cada investigación es un ladrillo pequeñito, en
donde otras investigaciones posteriores se van a apoyando. De modo que cuando
se consigue un medicamento que cura una enfermedad es porque el edificio ya se
ha terminado de construir.
Si FEDER colabora en la financiación de algún equipo investigador que, aunque obtenga un resultado pequeño sirva de base a otro equipo, al final se consigue el objetivo. Así avanza la ciencia.
13. ¿Crees que la gente, en general, es consciente del papel que juega la investigación para las personas que tienen patologías poco frecuentes?
Pues creo que poco a poco se va tomando conciencia de ello. Y eso
es gracias a la visibilización que asociaciones como FEDER y por supuesto como ERER
consiguen. Falta un puntito de cultura inversora e investigadora en el país, y
de reconocimiento de su importancia. Pero eso es algo endémico, desde que Ramón
y Cajal dijera aquello de que: “al carro de la cultura española le falta la
rueda de la ciencia”.
ASOCIACIONES
14, En tu opinión, ¿qué papel juegan las asociaciones de pacientes? ¿Has colaborado o colaboras con alguna asociación de pacientes? ¿Con cuál? ¿Cómo describirías la experiencia? (Tener en cuenta que En Ruta por las Enfermedades Raras no es una asociación de pacientes sino una asociación sin ánimo de lucro).
Pues soy un gran defensor del asociacionismo. No sólo dan cobijo,
ayudan y enseñan a los nuevos pacientes aspectos que nadie, salvo los que han
pasado por ello, les pueden mostrar. Por otro lado, las asociaciones pueden
llegar a formar grupos de presión importantes, y a veces esa presión determina
en alguna medida el futuro de los directamente implicados.
Sí, he colaborado con algunas de modo personal, por amistad o por diferentes motivos. Con ASPACE en Valladolid en su inicio, poniéndome a su disposición en lo que pudiera ayudar, igual con ASVAPAHE… y la experiencia siempre ha sido buena, aunque la sensación que te llevas es que se puede hacer más.
15. Actualmente, ¿consideras que se está escuchando suficientemente a las asociaciones de pacientes?
Se las tiene más en cuenta que antes, pero es difícil que sus intereses se pongan encima de la mesa de buenas a primeras. Hay que remar mucho y ser muy visibles.
16. ¿Qué es lo que más pondrías en valor de la labor que realizamos desde En Ruta por las Enfermedades Raras?
Pues precisamente esa visibilización. A partir de ser conocida su existencia y sus objetivos, es cuando dejas de ser un simple grano de arena y puedes tener voz, ser escuchado, consultado o que se piense en ti. Sobre todo, cuando se vayan a establecer planes de futuro por parte de las instituciones que te puedan afectar.
17. Y por último, ¿qué mensaje te gustaría lanzar a tus compañeros de En Ruta por las Enfermedades Raras?
Que ese es el camino, que lo estamos haciendo bien. Que visibilizar y potenciar la investigación está genial como estrategia de futuro. Sin embargo, no debemos olvidar el presente que es dar apoyo a los que lo pasan mal. Y un grupo solidario siempre proporciona apoyo, en la montaña y abajo.
PARA RESPONDER RÁPIDAMENTE
Una persona especial… Rosa.
Un lugar… Cualquier pinar después de la lluvia.
Un libro… Hay tantos... pero me he releído el Pagano de Jack London hace poco, cortito y genial.
Una canción… Racing in the Street, de Springsteen. O The River... ahí andan.
Una comida… Ese salmorejo veraniego.
Un sueño realizado… Ni soñaba con tener esta familia, y ahí está.
Un sueño por realizar… Nada, con el realizado me vale.
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