Hoy por la mañana, y en el marco
del Día Mundial de las Enfermedades Raras, se ha celebrado, en Valladolid, el
Foro Autonómico de Enfermedades Raras y Sin Diagnóstico de Castilla y León de
FEDER.
Durante la celebración de este foro
se han abordado distintos aspectos relativos a la atención del colectivo de las
personas con enfermedades poco frecuentes en nuestra comunidad autónoma a
través de distintas mesas. En la primera de ellas, en la que han intervenido el
doctor Juan Pablo Martínez, Jefe de Servicio de Pediatría del Hospital de León
y el doctor Francisco José Climent, Jefe de Sección de la Unidad de Patología
Crónica Compleja del Hospital Universitario Infantil La Paz, el tema principal
han sido las unidades multidisciplinares de atención a pacientes pediátricos y
pluripatológicos, mientras que en la segunda mesa, en la que ha intervenido la
doctora Rosa María Coco, Catedrática de Oftalmología de la Universidad de
Valladolid y la doctora Ana Álvarez Requejo, técnico de la Dirección General de
Asistencia Sanitaria y Humanización, se ha puesto el énfasis en los Centros,
Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) y el proceso de derivación entre
ellos y las Redes Europeas de Referencia (ERNs). Además, a lo largo de esta
jornada, no han faltado los testimonios de personas de nuestra comunidad
afectadas por alguna enfermedad poco frecuente y la lectura del Manifiesto del
Día Mundial de las Enfermedades Raras.
A la jornada, además de asistir
Silvia Fernández Calderón, Directora General de Asistencia Sanitaria y
Humanización de Castilla y León, así como profesionales sanitarios, pacientes y
personas sensibilizadas con la realidad de las enfermedades poco frecuentes, ha
contado con la presencia y participación de Santiago de la Riva, Vicepresidente
de la Fundación FEDER, de Ricardo Fernández, representante territorial de FEDER
en Castilla y León, así como de distintos representantes de las asociaciones de
enfermedades raras de nuestra comunidad autónoma. Nuestra asociación se ha
hecho presente, en esta ocasión, a través de nuestro Vicepresidente.
Ha sido una gran oportunidad para
conocer los principales retos y desafíos que presenta la realidad de las
enfermedades raras en Castilla y León actualmente así como para entablar
contacto con los representantes de otras asociaciones y colectivos que, en
nuestra comunidad, persiguen fines similares a los nuestros. Una comunidad
autónoma, Castilla y León, en la que, según el PIERCyL, aprobado hace un año,
se calcula que hay entre 80.000 y 140.000 personas aproximadamente que
diariamente conviven con una enfermedad poco frecuente.
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