Hoy por la mañana, y en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, se ha celebrado, en Valladolid, el Foro Autonómico de Enfermedades Raras y Sin Diagnóstico de Castilla y León de FEDER.
A la jornada, además de asistir Silvia Fernández Calderón, Directora General de Asistencia Sanitaria y Humanización de Castilla y León, así como profesionales sanitarios, pacientes y personas sensibilizadas con la realidad de las enfermedades poco frecuentes, ha contado con la presencia y participación de Santiago de la Riva, Vicepresidente de la Fundación FEDER, de Ricardo Fernández, representante territorial de FEDER en Castilla y León, así como de distintos representantes de las asociaciones de enfermedades raras de nuestra comunidad autónoma. Nuestra asociación se ha hecho presente, en esta ocasión, a través de nuestro Vicepresidente.
Ha sido una gran oportunidad para conocer los principales retos y desafíos que presenta la realidad de las enfermedades raras en Castilla y León actualmente así como para entablar contacto con los representantes de otras asociaciones y colectivos que, en nuestra comunidad, persiguen fines similares a los nuestros. Una comunidad autónoma, Castilla y León, en la que, según el PIERCyL, aprobado hace un año, se calcula que hay entre 80.000 y 140.000 personas aproximadamente que diariamente conviven con una enfermedad poco frecuente.
#DíaMundialDeLasEnfermedadesRaras
#SeguimosEnRuta
#SeguimosEnRutaPorLaInvestigac
No hay comentarios:
Publicar un comentario