domingo, 29 de noviembre de 2020

ACTO FIN DE TEMPORADA 2020

Aunque desde nuestros hogares y de forma telemática, por las circunstancias sanitarias actuales, ayer celebramos el Acto Fin de Temporada 2020.

Fue un acto muy emotivo en el que nos acompañaron y arroparon, al algo más de medio centenar de socios que participamos en él, Juan Carrión, Presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras y de la Fundación FEDER; Teresa Torre, Presidenta de AEPMI . Asociacion de Enfermos de Patologías Mitocondriales y Adrián Martínez, componente de la Junta Directiva de dicha asociación y deportista de alto rendimiento con enfermedad mitocondrial y paraparesia espástica 7.

La solidaridad de los que quisieron, con motivo de dicho acto, realizar una donación a nuestro crowdfunding, nos ha permitido recaudar en un tiempo récord 1.710 euros, que sumado a todo lo que ya llevábamos esta temporada, supone que a día de hoy, hayamos conseguido, pese a la crisis sanitaria y económica actual, 5.800 euros para el programa "Investigación y Conocimiento" de FEDER, es  decir, un 193 % del objetivo que inicialmente nos propusimos en migranodearena.org.

Será un día que no olvidaremos jamás en el que la sensibilización sobre todo lo relacionado con el mundo de las enfermedades raras y el apoyo a su investigación volvieron a estar presentes y fue, sin lugar dudas, un broche de oro para esta temporada 2020.

¡GRACIAS A TODOS LOS QUE, DE UNA FORMA U OTRA, HABÉIS APOYADO NUESTRO PROYECTO Y NUESTRA CAUSA EN ESTA TEMPORADA 2020!

¡Desde hoy nos embarcamos ya a la temporada 2021!

#SeguimosEnRuta.

 


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