En el día de hoy,dos miembros de la Junta Directiva de nuestra asociación, han asistido, al Acto Oficial por el Día Mundial de las Enfermedades Raras que se ha celebrado en Madrid.
En el acto, que ha estado presidido por Su Majestad la Reina, doña Letizia Ortiz, se ha puesto de manifiesto, en múltiples ocasiones, la importancia que, para seguir avanzando en el abordaje de las enfermedades raras, tiene la investigación.
Desde aquí queremos agradecer, una vez más a @Feder, el que la asociación haya podido estar hoy presente en un acto tan importante para el movimiento de las enfermedades raras en España.
#SeguimosEnRuta
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