domingo, 25 de octubre de 2020

NO PUDO SER, PERO SERÁ (II)

La gravísima situación sanitaria que estamos viviendo, en estos momentos, en nuestro país, y de modo especial, las restricciones normativas, la preocupante evolución epidemiológica y la alta ocupación hospitalaria en Castilla y León y más concretamente en Palencia, han impedido que hoy, tal y como teníamos previsto, hayamos podido afrontar nuestro cuarto reto ordinario 2020.

Aunque no hayamos podido sumar a nuestro contador por la esperanza los kilómetros que teníamos pensado recorrer hoy por una de las sendas más conocidas de la Montaña Palentina os animamos a que sigáis apoyando nuestra causa a favor del programa "Investigación y Conocimiento" de la Federación Española de Enfermedades Raras a través de nuestro crowdfunding: https://www.migranodearena.org/…/en-ruta-por-las-enfermedad….

La investigación de las enfermedades poco frecuentes, sigue siendo fundamental. No nos olvidemos de ello.

Hasta nuestro próximo reto os animamos a que nos acompañéis, en próximos meses, en el repaso que, a través de nuestras redes sociales, haremos de los retos que hemos podido realizar a lo largo de esta temporada.

Fotografía: cuarto reto ordinario 2019, Camino Olvidado a Santiago.

#Responsabilidad.

#CompromisoCívico.

#SeguimosEnRuta

#SeguimosEnRutaPorLaInvestigación.

 


 

martes, 8 de septiembre de 2020

¡NOS UNIMOS AL DÍA MUNDIAL DE LA FISIOTERAPIA!

Desde En Ruta por las Enfermedades Raras nos unimos hoy al Día Mundial de la Fisioterapia.

La fisioterapia constituye un pilar esencial en el proceso terapéutico de las personas con enfermedades poco frecuentes.

A día de hoy, se estima que aproximadamente el 80 % de las personas que tienen una enfermedad rara podrían beneficiarse de la fisioterapia de cara a recuperar o mantener la movilidad, sobre todo, si iniciasen su tratamiento en atención temprana.

Sin embargo, a pesar de que existen numerosas evidencias científicas sobre cómo la fisioterapia puede resultar de gran ayuda para el colectivo de las personas con enfermedades poco frecuentes, y pese a haberse demostrado que es una de sus necesidades más prioritarias, en numerosas ocasiones, son las propias familias y los propios pacientes quienes se hacen cargo económicamente de los gastos que se derivan de cubrir dicha necesidad, lo cual no siempre resulta fácil debido al resto de gastos a los que deben hacer frente y al carácter crónico y neurodegenerativo de muchas de estas patologías.

¡Desde aquí damos las gracias a todos los fisioterapeutas que día a día luchan por mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades poco frecuentes!

#SeguimosEnRuta



domingo, 6 de septiembre de 2020

¡¡¡¡OBJETIVO CONSEGUIDO!!!!

En el mes de febrero nos propusimos, para esta temporada 2020, alcanzar los 3.000 euros en nuestro crowdfunding... y hace unas horas... ¡LO HEMOS SUPERADO!

MUCHAS GRACIAS a todos y a cada uno de los que, en la medida de vuestras posibilidades, en este año tan atípico, y pese a la crisis actual, habéis hecho posible, con vuestras donaciones, el que hayamos podido conseguir, antes de que finalice el año, el 100 % de nuestro objetivo en el crowdfunding que actualmente tenemos abierto en migranodearena.org a favor del Programa "Investigación y Conocimiento" de la Federación Española de Enfermedades Raras.

A pesar de haber conseguido nuestro objetivo.. #SeguimosEnRutaPorLaInvestigación. Por eso, os animamos a que, si queréis, nos sigáis ayudando con vuestras donaciones a sobrepasar aún más ese 100 % y a seguir apoyando la investigación de las patologías poco frecuentes.

Link al crowdfunding: https://www.migranodearena.org/reto/21242/en-ruta-por-las-enfermedades-raras


#SeguimosEnRuta
#SeguimosEnRutaPorLaInvestigación


sábado, 22 de agosto de 2020

¡TERCER RETO ORDINARIO 2020 SUPERADO! ✅️

La Montaña Palentina ha acogido, en la jornada de hoy, nuestro tercer reto de esta temporada.

Mientras que algunos de nuestros socios han llegado hasta el Pozo de las Lomas, laguna de origen glaciar que se encuentra situada a 2.050 m de altitud, otros, han coronado el Alto del Tío Celestino (2.396 m), una de las cumbres más míticas del Macizo de Fuentes Carrionas. Nuestro equipo, segmentado totalmente en dos grupos en esta ocasión y tras adoptar todas las medidas de prevención posibles, ante la crisis sanitaria actual, ha conseguido sumar más kilómetros a nuestro contador por la investigación de las enfermedades poco frecuentes. Cada participante del primer grupo ha sumado 12 kilómetros y aproximadamente 650 m de desnivel, y cada participante del segundo ha sumado 17 kilómetros y aproximadamente 1.000 metros de desnivel.

 

 

 

¡Todo esfuerzo es poco para sensibilizar, dar visibilidad y promover la investigación de las patologías poco frecuentes (https://www.migranodearena.org/reto/en-ruta-por-las-enfermedades-raras-2020)!

#SeguimosEnRuta





domingo, 9 de agosto de 2020

EN RUTA POR LAS ENFERMEDADES RARAS CORONA LA CUMBRE DEL PICO MURCIA (2.351 m)

Ayer, por fin, nos volvimos a poner en ruta por la investigación de las enfermedades poco frecuentes y lo hemos hecho por todo lo alto, coronando una de las mayores elevaciones de la Montaña Palentina: el Pico Murcia (2.351 m).
 
Nuestro afán por dar visibilidad a las patologías de baja prevalencia, y de promover su investigación, ha sido, una vez más, nuestro incentivo a la hora de culminar con éxito este reto que, dada la crisis sanitaria actual, hemos realizado adoptando todas las medidas de prevención posibles, y que ha permitido, a cada participante, sumar, a nuestro contador, aproximadamente, 14 kilómetros y 1.000 m de desnivel. 
 
Os animamos a que os suméis a nuestra causa a favor de la investigación realizando, en muy pocos minutos, una donación en nuestro crowdfunding: https://www.migranodearena.org/reto/en-ruta-por-las-enfermedades-raras-2020.
 
#SeguimosEnRuta