¡EL PRÓXIMO 22 DE MARZO... NOS VEMOS EN LA MARCHA SOLIDARIA 2026 DEL COLEGIO SANTO DOMINGO DE GUZMÁN- FESD DE PALENCIA!

¡El domingo 22 de marzo, en el Parque del Salón de Palencia, el Colegio Santo Domingo de Guzmán- FESD-Palencia, organiza su marcha solidaria 2026 a favor de nuestra causa!

A las 11:30 horas será la cita para los pequeños corredores (hasta 9 años); a las 12:00 horas comenzará la carrera popular (2,5 km) y, al finalizar, se celebrarán varios sorteos con los dorsales de la carrera.

La inscripción es de 6 euros por persona y se puede realizar, o bien en el Colegio Santo Domingo de Guzmán de lunes a viernes de 10:30 a 15:00 horas y de 18:30 a 20:30 horas, o bien hasta el mismo día de la carrera unos minutos antes de que esta comience.

¡Nos vemos todos el 22 de marzo en el Parque del Salón para seguir sumando kilómetros haciendo visible lo invisible y continuar apoyando la investigación de las enfermedades poco frecuentes!

¡APOYAMOS LA X CONVOCATORIA DE AYUDAS A LA INVESTIGACIÓN DE LA FUNDACIÓN FEDER!

Un año más, y ya van siete, volvemos a hacer posible, junto con otras entidades, la convocatoria anual de ayudas a la investigación en enfermedades raras de la Fundación FEDER.

Esta X Convocatoria está dotada, en total, de 550.000 euros, dirigidos a apoyar 22 ayudas de investigación en enfermedades raras, distribuidas en las siguientes líneas de financiación:

- 6 ayudas dirigidas al diagnóstico de enfermedades raras por un importe global de 165.000 euros.

- 7 ayudas dirigidas al tratamiento de enfermedades raras por un importe global de 190.000 euros.

- 6 ayudas dirigidas a enfermedades raras con prevalencia de 1-9/1.000.000 o inferior por un importe global de 165.000 euros.

- 3 ayudas dirigidas a proyectos de investigación psicológica y social en enfermedades raras por un importe total de 30.000 euros financiándose en este caso tres ayudas de 10.000 euros cada una.

El plazo de presentación de las solicitudes se inicia hoy y finalizará a las 13:00 horas (hora peninsular) del 23 de marzo de 2026.

Sin duda, hoy es un día muy importante para nuestra asociación pues, nuestro esfuerzo recorriendo kilómetros por los senderos y cumbres de Castilla y León, las iniciativas solidarias que hemos organizado y se han organizado por otras entidades a favor de nuestra causa, y la solidaridad de todos los que conformamos la familia En Ruta por las Enfermedades Raras, han dado su fruto y se han convertido en espERanza para más de tres millones de personas que, en España, conviven, diariamente, con una enfermedad poco frecuente, en espERanza para que, avanzando en diagnósticos y tratamientos, pueda mejorar, de la mano de la investigación, su calidad de vida.

Más info en: https://www.enfermedades-raras.org/actualidad/noticias/x-convocatoria-de-ayudas-la-investigacion-de-feder-y-su-fundacion-feder

¡PALENCIA SE ILUMINA EN EL DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS 2026 POR LA ESPERANZA!

El Ayuntamiento de Palencia y la Plaza Mayor, en la que hace unos horas hemos celebrado nuestra jornada deportiva "movERse por la espERanza 4.0." y en la que hemos leído públicamente el Manifiesto del Día Mundial de las Enfermedades Raras, el Cristo del Otero, emblema de nuestra ciudad, el Palacio de la Diputación Provincial y el Museo de Arte Contemporáneo de Palencia se visten, esta noche, la noche del Día mundial de las Enfermedades Raras, a iniciativa de nuestra asociación, de color espERanza.

¡Gracias al Ayuntamiento y a la Diputación Provincial de Palencia y a la Fundación Díaz Caneja por hacerlo posible!

JORNADA DEPORTIVA MOVERSE POR LA ESPERANZA 4.0.

¡Lo que hemos podido vivir esta mañana en la Plaza Mayor de Palencia con motivo de la jornada deportiva "movERse por la espERanza 4.0." es, simplemente, indescriptible!

¡Gracias a los cientos de personas que durante toda la mañana os habéis acercado a la Plaza Mayor porque tocaba movERse por la espERanza, porque tocaba, a través del ejercicio y la actividad física, y guiados por los educadores físico deportivos de Omnia y Swing, dar visibilidad a las enfermedades poco frecuentes, conocer un poco más de esta realidad que, aún hoy, muchas veces parece invisible pero que está más cerca de lo que nos podemos imaginar y apoyar, como habéis apoyado, su investigación!

Como dice la canción que, tras la lectura pública del Manifiesto del Día Mundial de las Enfermedades Raras 2026, todos hemos bailado agitando los globos de nuestra asociación... es mejor perderse que nunca embarcar... en días como el de hoy, gracias a vuestra acogida, acompañamiento y cariño, hemos podido comprobar una vez más cómo la aventura en la que nos embarcamos en 2018 tiene sentido.

Hoy Palencia ha vuelto a demostrar no solamente que es ciudad europea del deporte, sino que es una ciudad solidaria, una ciudad empática e inclusiva y una ciudad que incansablemente lucha contra las enfermedades raras.

¡GRACIAS!

¡Nos vemos en la próxima edición pero... hasta entonces... #SeguimosEnRuta!

DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS 2026

¡Comenzamos este sábado, 28 de febrero, Día Mundial de las Enfermedades Raras, compartiendo con vosotros nuestro "Mosaico por la espERanza 2026", el cual, hemos ido desgranando poco a poco como stories durante todo este mes y hoy, coincidiendo con esta efeméride tan especial para nuestra causa y asociación, os desvelamos!

¡Este 28-F a través de este mural, damos visibilidad y alzamos la voz por los más de tres millones de personas que, en España, conviven diariamente con una enfermedad poco frecuente, y clamamos por una transformación social, motivada por la sociedad y apoyada por las instituciones públicas, que impulse la investigación y el conocimiento de las enfermedades raras, asegure un acceso rápido y en condiciones de igualdad a las pruebas de diagnóstico y logre el acceso, en tiempo y en condiciones de equidad, a los tratamientos y terapias!