miércoles, 25 de marzo de 2026

¡EL CLUB KILÓMETRO VERTICAL DE FUENTE DÉ SE UNE, UNA VEZ MÁS, A NUESTRA CAUSA!

¡El Club Deportivo Kilómetro Vertical de Fuente Dé, con motivo de la "Trotabúhos 2025", que se celebró el sábado 22 de noviembre, en Espinama (Cantabria), se une una vez más a nuestra causa para apoyar la investigación de las enfermedades poco frecuentes!

¡Gracias al Club, y a todos los participantes del evento, podremos seguir avanzando, de la mano de FEDER, en el diagnóstico y tratamiento de las enfermedades raras!

sábado, 7 de marzo de 2026

¡PRIMER RETO ORDINARIO 2026 SUPERADO! ✅️

¡Hoy hemos arrancado nuestra temporada deportiva 2026 y lo hemos hecho recorriendo, por la investigación de las enfermedades raras, la Senda de las Doncellas del Hoyal, senda situada a los pies de la Sierra de la Peña y a las puertas del Parque Natural Montaña Palentina!

¡Nuestro equipo, tomando como punto de inicio y final de la senda la localidad palentina de Muñeca, ha podido, pese a la inestabilidad atmosférica que ha habido en la zona, seguir sumando kilómetros por nuestra causa!

¡Cada componente de la expedición ha sumado, en esta ocasión, 12,7 kilómetros más a nuestro contador por un paraje natural increíble en el que se ha topado con algún que otro ser mitológico local si bien no se ha encontrado con ninguna de las doncellas que, según la leyenda, se encuentran enclaustradas bajo tierra en los campos de la Peña!

Quizás la lluvia y el granizo, que en algunos momentos nos ha acompañado, tenga algo que ver con esto, pero... ¡ni la lluvia nos ha impedido seguir conociendo más, a través de nuestro momento de sensibilización, sobre la realidad de las enfermedades poco frecuentes!

Si queréis transformar nuestros kilómetros de hoy en investigación y espERanza recordad que podéis hacerlo, en menos de tres minutos, realizando una donación a nuestro crowdfunding 2026 a favor del programa "Investigación y Conocimiento" de FEDER: https://www.migranodearena.org/reto/en-ruta-por-las-enfermedades-raras-2026




viernes, 6 de marzo de 2026

¡EL PRÓXIMO 22 DE MARZO... NOS VEMOS EN LA MARCHA SOLIDARIA 2026 DEL COLEGIO SANTO DOMINGO DE GUZMÁN- FESD DE PALENCIA!

¡El domingo 22 de marzo, en el Parque del Salón de Palencia, el Colegio Santo Domingo de Guzmán- FESD-Palencia, organiza su marcha solidaria 2026 a favor de nuestra causa!

A las 11:30 horas será la cita para los pequeños corredores (hasta 9 años); a las 12:00 horas comenzará la carrera popular (2,5 km) y, al finalizar, se celebrarán varios sorteos con los dorsales de la carrera.

La inscripción es de 6 euros por persona y se puede realizar, o bien en el Colegio Santo Domingo de Guzmán de lunes a viernes de 10:30 a 15:00 horas y de 18:30 a 20:30 horas, o bien hasta el mismo día de la carrera unos minutos antes de que esta comience.

¡Nos vemos todos el 22 de marzo en el Parque del Salón para seguir sumando kilómetros haciendo visible lo invisible y continuar apoyando la investigación de las enfermedades poco frecuentes!

jueves, 5 de marzo de 2026

¡APOYAMOS LA X CONVOCATORIA DE AYUDAS A LA INVESTIGACIÓN DE LA FUNDACIÓN FEDER!

Un año más, y ya van siete, volvemos a hacer posible, junto con otras entidades, la convocatoria anual de ayudas a la investigación en enfermedades raras de la Fundación FEDER.

Esta X Convocatoria está dotada, en total, de 550.000 euros, dirigidos a apoyar 22 ayudas de investigación en enfermedades raras, distribuidas en las siguientes líneas de financiación:

- 6 ayudas dirigidas al diagnóstico de enfermedades raras por un importe global de 165.000 euros.

- 7 ayudas dirigidas al tratamiento de enfermedades raras por un importe global de 190.000 euros.

- 6 ayudas dirigidas a enfermedades raras con prevalencia de 1-9/1.000.000 o inferior por un importe global de 165.000 euros.

- 3 ayudas dirigidas a proyectos de investigación psicológica y social en enfermedades raras por un importe total de 30.000 euros financiándose en este caso tres ayudas de 10.000 euros cada una.

El plazo de presentación de las solicitudes se inicia hoy y finalizará a las 13:00 horas (hora peninsular) del 23 de marzo de 2026.

Sin duda, hoy es un día muy importante para nuestra asociación pues, nuestro esfuerzo recorriendo kilómetros por los senderos y cumbres de Castilla y León, las iniciativas solidarias que hemos organizado y se han organizado por otras entidades a favor de nuestra causa, y la solidaridad de todos los que conformamos la familia En Ruta por las Enfermedades Raras, han dado su fruto y se han convertido en espERanza para más de tres millones de personas que, en España, conviven, diariamente, con una enfermedad poco frecuente, en espERanza para que, avanzando en diagnósticos y tratamientos, pueda mejorar, de la mano de la investigación, su calidad de vida.

Más info en: https://www.enfermedades-raras.org/actualidad/noticias/x-convocatoria-de-ayudas-la-investigacion-de-feder-y-su-fundacion-feder

sábado, 28 de febrero de 2026

¡PALENCIA SE ILUMINA EN EL DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS 2026 POR LA ESPERANZA!

El Ayuntamiento de Palencia y la Plaza Mayor, en la que hace unos horas hemos celebrado nuestra jornada deportiva "movERse por la espERanza 4.0." y en la que hemos leído públicamente el Manifiesto del Día Mundial de las Enfermedades Raras, el Cristo del Otero, emblema de nuestra ciudad, el Palacio de la Diputación Provincial y el Museo de Arte Contemporáneo de Palencia se visten, esta noche, la noche del Día mundial de las Enfermedades Raras, a iniciativa de nuestra asociación, de color espERanza.

¡Gracias al Ayuntamiento y a la Diputación Provincial de Palencia y a la Fundación Díaz Caneja por hacerlo posible!