JORNADA DEPORTIVA MOVERSE POR LA ESPERANZA 4.0.

¡Lo que hemos podido vivir esta mañana en la Plaza Mayor de Palencia con motivo de la jornada deportiva "movERse por la espERanza 4.0." es, simplemente, indescriptible!

¡Gracias a los cientos de personas que durante toda la mañana os habéis acercado a la Plaza Mayor porque tocaba movERse por la espERanza, porque tocaba, a través del ejercicio y la actividad física, y guiados por los educadores físico deportivos de Omnia y Swing, dar visibilidad a las enfermedades poco frecuentes, conocer un poco más de esta realidad que, aún hoy, muchas veces parece invisible pero que está más cerca de lo que nos podemos imaginar y apoyar, como habéis apoyado, su investigación!

Como dice la canción que, tras la lectura pública del Manifiesto del Día Mundial de las Enfermedades Raras 2026, todos hemos bailado agitando los globos de nuestra asociación... es mejor perderse que nunca embarcar... en días como el de hoy, gracias a vuestra acogida, acompañamiento y cariño, hemos podido comprobar una vez más cómo la aventura en la que nos embarcamos en 2018 tiene sentido.

Hoy Palencia ha vuelto a demostrar no solamente que es ciudad europea del deporte, sino que es una ciudad solidaria, una ciudad empática e inclusiva y una ciudad que incansablemente lucha contra las enfermedades raras.

¡GRACIAS!

¡Nos vemos en la próxima edición pero... hasta entonces... #SeguimosEnRuta!

DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS 2026

¡Comenzamos este sábado, 28 de febrero, Día Mundial de las Enfermedades Raras, compartiendo con vosotros nuestro "Mosaico por la espERanza 2026", el cual, hemos ido desgranando poco a poco como stories durante todo este mes y hoy, coincidiendo con esta efeméride tan especial para nuestra causa y asociación, os desvelamos!

¡Este 28-F a través de este mural, damos visibilidad y alzamos la voz por los más de tres millones de personas que, en España, conviven diariamente con una enfermedad poco frecuente, y clamamos por una transformación social, motivada por la sociedad y apoyada por las instituciones públicas, que impulse la investigación y el conocimiento de las enfermedades raras, asegure un acceso rápido y en condiciones de igualdad a las pruebas de diagnóstico y logre el acceso, en tiempo y en condiciones de equidad, a los tratamientos y terapias!

¡PRESENTAMOS LA JORNADA DEPORTIVA "MOVERSE POR LA ESPERANZA 4.0." EN EL AYUNTAMIENTO DE PALENCIA!

Esta mañana se ha presentado, en rueda de prensa, en el Ayuntamiento de Palencia, la jornada deportiva "movERse por la espERanza 4.0.".

Durante la rueda de prensa, a la que han asistido el Concejal de Actividad Físico-Deportiva y Salud, Orlando Castro, nuestro presidente, Fernando Alejandro, el director de Swing. Fisioterapia y Rehabilitación, Javier Mediavilla y, el director de Omnia. Entrenamiento Personal y Readaptación, Rodrigo Sánchez, se han desgranado los principales detalles de esta cita deportiva a la que está llamada toda la sociedad palentina el próximo sábado, 28 de febrero, Día Mundial de las Enfermedades Raras, en la Plaza Mayor de Palencia, desde las 10:30 horas hasta las 14:30 horas.

Con un formato similar al de la última edición, a través de un circuito de cardio y fuerza, se pretende que todas aquellas personas que se acerquen a la Plaza Mayor de Palencia este próximo sábado, más allá de su condición y preparación física, se muevan por la espERanza practicando los distintos ejercicios que se propondrán por los educadores físico deportivos y fisioterapeutas que, en todo momento, guiarán y dinamizarán los ejercicios que allí se propondrán.

Como viene siendo habitual, además, a las 13:00 horas, en el marco de esta jornada deportiva, se procederá a la lectura pública del Manifiesto del Día Mundial de las Enfermedades Raras.

¡Este sábado, 28 de febrero por la mañana... ¡os esperamos a todos en la Plaza Mayor de Palencia!

AYER VIVIMOS... ¡NUESTRA GRAN NOCHE!

Ayer fue una noche especial, fue nuestra gran noche, y es que, gracias a las voces femeninas del Grupo Valle de Aguas de Valladolid, realizamos un viaje sin igual por la música española marcado por la solidaridad y por unos sones que, a buen seguro, generaron espERanza, en un mes tan importante para el colectivo de las personas que conviven con enfermedades poco frecuentes y para nuestra asociación, como es febrero.

El Auditorio del Colegio Santo Domingo de Guzmán de Palencia vibró con fuerza con cada una de las canciones que interpretó el Grupo Vocal Valle de Aguas en un concierto marcado por la solidaridad y la empatía hacia la personas con enfermedades minoritarias. Una vez más, pudimos comprobar cómo la música tiene un poder especial para emocionar y trascender, para ayudar a luchar en las adversidades y, sobre todo, para unir a personas muy dispares en una causa común: la lucha contra las enfermedades poco frecuentes a través de la investigación.

Durante el concierto no perdimos ocasión para seguir sensibilizando sobre la realidad de las enfermedades raras, un conjunto de más de siete mil patologías, muchas de ellas de origen genético, y que tienen en común la cronicidad, el que suelen llevar aparejadas diversidad funcional y dependencia y un alto índice de morbilidad y mortalidad, y que suelen ser de difícil diagnóstico y carecer, en muchas ocasiones, de tratamientos efectivos, lo que hace que la investigación sea la única vía a la espERanza de quienes conviven con ellas para mejorar su calidad de vida. Nosotros, ayer, de la mano del Grupo Vocal Valle de Aguas, y gracias a la colaboración del Colegio Santo Domingo de Guzmán de Palencia, y a la generosidad de todos los que nos acompañasteis en una noche especial, hicimos posible, con 1.535 euros, seguir apoyando esa investigación.

¡Gracias a todos de corazón!

CONCIERTO BENÉFICO GRUPO VOCAL FEMENINO VALLE DE AGUAS

¡El sábado 21 de febrero, a las 19:30 horas, en el Colegio Santo Domingo de Guzmán de Palencia, el Grupo Vocal Femenino Valle de Aguas de Valladolid, celebrará un concierto a favor de nuestra causa!

A través de un repertorio a capela marcado por la emoción y la diversidad generacional os proponemos un viaje por la música española... desde los ecos del Renacimiento hasta las melodías contemporáneas que forman parte ya de nuestro imaginario colectivo. Clásicos del pop, como Raphael o Nino Bravo, se entrelazarán esa noche con la tradición festiva y popular de Manolo Escobar, la intensidad emocional de Rocío Jurado o la sofisticación de Miguel Bosé. Un mosaico vibrante de estilos y épocas que celebrará la fuerza de la música española y su poder de emocionar, unir y trascender, y que nos ayudará a dar visibilidad y a poder seguir apoyando, de la mano de FEDER, la investigación de las enfermedades poco frecuentes, nos espera en Palencia el sábado 21 de febrero.

La entrada-donativo, de 10 euros, se podrá adquirir desde este momento a través de los componentes de la Junta Directiva de la asociación, en la mesa informativa que instalaremos en la Calle Mayor- esquina Parque "El Salón" de Palencia el mismo día del concierto por la mañana y ese día en el Colegio Santo Domingo de Guzmán (Palencia) a partir de las 18:00 horas.

¡Os esperamos a todos el sábado 21 de febrero para generar espERanza a través de la música!