jueves, 12 de noviembre de 2026

¡APOYAMOS NUEVOS PROYECTOS DE INVESTIGACIÓN EN ENFERMEDADES RARAS!

La Fundación FEDER ha hecho pública la resolución de la X Convocatoria de Ayudas a la Investigación en Enfermedades Raras que fue publicitada el pasado mes de marzo. A través de esta décima convocatoria, que hemos apoyado junto a otras entidades, se han destinado por parte de la Fundación FEDER 550.000 euros a la financiación de un total de 22 proyectos de investigación destinados a abordar diferentes retos sobre enfermedades raras y que se distribuyen en cuatro ámbitos de actuación:

- Diagnóstico. 6 proyectos dirigidos al diagnóstico para mejorar la identificación de enfermedades raras, avanzar en el conocimiento de sus mecanismos y desarrollar  nuevos biomarcadores que faciliten un diagnóstico más temprano y preciso.

- Tratamiento. 7 proyectos orientados a explorar nuevas alternativas terapéuticas, identificar posibles dianas de tratamiento y desarrollar estrategias que permitan mejorar la atención a las personas afectadas.

- Enfermedades de prevalencia muy baja. 6 ayudas a proyectos centrados en enfermedades con una prevalencia 1-9/1.000.000 o inferior con el objetivo de impulsar la investigación en patologías que afrontan importantes dificultades para obtener recursos y generar conocimiento. 

- Investigación psicológica y social. 3 proyectos destinados a profundizar en aspectos como el bienestar, la adaptación psicosocial, la realidad familiar y los desafíos que afrontan las personas enfermedades raras a lo largo de su vida. 

Las ayudas contemplan diferentes cuantías en función de las características de los proyectos: una financiación de 40.000 euros para determinados proyectos de investigación, 25.000 euros para otros proyectos y 10.000 euros para las iniciativas del ámbito psicológico y social.

De nuevo, el Instituto de Salud Carlos III, ha sido el organismo evaluador de todas las propuestas presentadas en el marco de la convocatoria que en esta edición han ascendido hasta un total de 88. 

Un año más y gracias a todas las donaciones que se han ido realizando en nuestro crowdfunding, las cuales han ido transformando en espERanza todos los kilómetros recorridos y todo el desnivel salvado en nuestros retos deportivos y otras iniciativas solidarias que se han celebrado a favor de nuestra causa, reafirmamos nuestro compromiso con la investigación como vía para mejorar la calidad de vida de las personas que, diariamente, conviven con una enfermedad minoritaria.


sábado, 24 de octubre de 2026

¡CUARTO RETO ORDINARIO 2026 SUPERADO! ✅

¡Acabamos de superar nuestro cuarto reto ordinario de la temporada 2026 haciendo visible lo invisible por un espacio natural protegido de Castilla y León hasta el que nunca habíamos llevado nuestra causa: las Hoces del Alto Ebro y Rudrón!

Hoy, casi una treintena de socios, hemos recorrido por dicho espacio burgalés, a través de una ruta circular, el Cañón del Río Ebro, partiendo desde Valdelateja y pasando por Cortiguera, con el horizonte puesto, en cada uno de los 12,7 kilómetros que cada participante ha podido sumar a nuestro contador por la espERanza, en la investigación de las enfermedades poco frecuentes.

Nuestro momento de sensibilización, en este reto, ha abordado la realidad de los medicamentos huérfanos, medicamentos destinados a diagnosticar, prevenir o tratar patologías poco frecuentes y que tienen interés sanitario pese a su escaso mercado.

Os animamos a que apoyéis este último reto de nuestra temporada 2026 a través de nuestro crowdfunding. Cada donación, independientemente de su cuantía, nos ayudará, junto con la Federación Española de Enfermedades Raras, a impulsar la espERanza: https://www.migranodearena.org/reto/en-ruta-por-las-enfermedades-raras-2026




sábado, 26 de septiembre de 2026

¡RETO EXTRAORDINARIO DE MONTAÑA 2026 SUPERADO! ✅

¡Acabamos de superar nuestro reto extraordinario 2026, gracias al cual hemos incorporado dos nuevas cimas a nuestro listado de cimas por la espERanza!

En esta ocasión, gracias al enorme esfuerzo que ha realizado nuestro equipo, partiendo desde el puerto de Piedrasluengas, y tras recorrer cada uno de sus componentes 14 kilómetros y salvar un desnivel positivo de alrededor de 1.100 m por la Sierra de Peña Labra, en la divisoria entre Palencia y Cantabria, hemos podido alcanzar y llevar nuestra causa hasta la cumbre de Peña Labra a (2.208 m) y el Pico Tres Mares (2.171 m).

¡Súmate a nuestro reto, y ayúdanos a transformar nuestros kilómetros en investigación, en menos de tres minutos, a través de https://www.migranodearena.org/reto/en-ruta-por-las-enfermedades-raras-2026!




martes, 28 de julio de 2026

¡ADQUIERE TU DÉCIMO SOLIDARIO PARA EL SORTEO EXTRAORDINARIO DE NAVIDAD EN LA GÁRGOLA DE LA SUERTE DE PALENCIA!

La Administración de Lotería nº11 de Palencia, La Gárgola de la Suerte, impulsa cada año la iniciativa del Décimo Solidario para el Sorteo Extraordinario de Navidad del 22 de diciembre, una acción que apoya y da visibilidad a diferentes causas y entidades palentinas. Este año 2026 la referida administración de lotería ha pensado en nuestra asociación como destinaria de la iniciativa, por lo que estamos profundamente agradecidos por este gesto solidario y por el compromiso adquirido con nuestra causa, el cual, nos ayudará a seguir sumando fondos para la investigación de las enfermedades poco frecuentes. 

Si queréis uniros a esta iniciativa podéis adquirir vuestro/s décimo/s en la propia administración (Calle Barrio y Mier, 4, Palencia) o a través de su web (https://www.lagargoladelasuerte.es/loteria-empresas). 

¡Ayúdanos adquiriendo tu/s décimo/s y/o compartiendo esta publicación para llegar más lejos y conseguir, entre todos, avanzar en el diagnóstico y tratamiento de las enfermedades poco frecuentes a través de la investigación!


miércoles, 15 de julio de 2026

¡INYECTAMOS ESPERANZA EN NUESTRO CROWDFUNDING 2026!

¡Acabamos de hacer, como en temporadas anteriores por estas fechas, una donación extraordinaria como asociación en nuestro crowdfunding a favor del programa "Investigación y Conocimiento" de la Federación Española de Enfermedades Raras!

Gracias a todas las donaciones que se han realizado hasta la fecha en nuestro crowdfunding hemos conseguido superar ya el 302 % de nuestro objetivo inicial para este año, pero... ¿nos ayudas a seguir sumando fondos para que la investigación en enfermedades raras no se detenga?