¿Quiénes somos?
En Ruta por las Enfermedades Raras es una asociación sin ánimo de lucro, fundada en Palencia en noviembre de 2018, conformada por personas sensibilizadas con las enfermedades que tienen una baja incidencia en la población, conocidas como “enfermedades raras”. Nuestro principal ámbito de actuación es la comunidad autónoma de Castilla y León.
¿Qué fines perseguimos?
Nuestros fines principales son los siguientes:
1.- Sensibilizar a la opinión pública acerca de los problemas de prevención, diagnóstico, tratamiento, curación y asistencia de las enfermedades raras, minoritarias o de baja prevalencia.
2.- Promocionar la investigación
sobre las enfermedades raras, minoritarias o de baja prevalencia para mejorar
las posibilidades terapéuticas, rehabilitadoras y curativas.
¿Qué actividades realizamos desde
nuestra asociación?
Para poder conseguir los fines señalados realizamos las siguientes actividades desde nuestra entidad:
1.- Desarrollar diferentes actividades deportivas, con diferentes niveles de dificultad, mediante las cuales se pongan de manifiesto las ventajas que posee el ejercicio físico de cara a conseguir un bienestar personal y una vida saludable y los valores intrínsecos del deporte.
2.- Desarrollar actividades de concienciación y sensibilización en las que se pongan de manifiesto los problemas de prevención, diagnóstico, tratamiento, curación y asistencia de las enfermedades raras, minoritarias o de baja prevalencia; así como, la importancia que el ejercicio físico regular y pautado tiene para muchas de esas patologías.
3.- Cooperar con todas aquellas entidades que persigan unos fines similares a los de esta Asociación o tengan, entre sus prioridades, la investigación de las enfermedades raras, minoritarias o de baja prevalencia.
4.- Organizar campañas de captación
de fondos económicos a favor de programas que fomenten la investigación y el
conocimiento de las enfermedades raras, minoritarias o de baja prevalencia, y
que estén desarrollados por asociaciones, federaciones o fundaciones de ámbito
local, autonómico o nacional, sin ánimo de lucro.
