¿Quiénes somos?
Una asociación conformada por personas sensibilizadas con las enfermedades
que tienen una baja incidencia en la población, conocidas como “enfermedades
raras”.
Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), se calculan que son más de
7.000 las patologías poco frecuentes, que en su conjunto afectan a un 7 % de la
población mundial. En nuestro país hay más de tres millones de afectados por
estas enfermedades poco frecuentes.
Desde nuestra asociación queremos dar visibilidad y sensibilizar de la existencia de esta realidad y de la importancia de la investigación para el tratamiento y cura de estas dolencias. Para ello, nos hemos propuesto realizar diversas actividades culturales y superar distintos retos deportivos así como aportar nuestro pequeño granito de arena a instituciones que trabajan en este mismo sentido.
¿Qué fines perseguimos?
1.- Sensibilizar a la opinión pública acerca de los problemas de prevención, diagnóstico, tratamiento, curación y asistencia de las enfermedades raras, minoritarias o de baja prevalencia.
2.- Promocionar la investigación
sobre las enfermedades raras, minoritarias o de baja prevalencia para mejorar
las posibilidades terapéuticas, rehabilitadoras y curativas.
¿Qué actividades realizamos desde
nuestra asociación?
1.- Desarrollar diferentes actividades deportivas, con diferentes niveles de dificultad, mediante las cuales se pongan de manifiesto las ventajas que posee el ejercicio físico de cara a conseguir un bienestar personal y una vida saludable y los valores intrínsecos del deporte.
2.- Desarrollar actividades de concienciación y sensibilización en las que se pongan de manifiesto los problemas de prevención, diagnóstico, tratamiento, curación y asistencia de las enfermedades raras, minoritarias o de baja prevalencia; así como, la importancia que el ejercicio físico regular y pautado tiene para muchas de esas patologías.
3.- Cooperar con todas aquellas entidades que persigan unos fines similares a los de esta Asociación o tengan, entre sus prioridades, la investigación de las enfermedades raras, minoritarias o de baja prevalencia.
4.- Organizar campañas de captación
de fondos económicos a favor de programas que fomenten la investigación y el
conocimiento de las enfermedades raras, minoritarias o de baja prevalencia, y
que estén desarrollados por asociaciones, federaciones o fundaciones de ámbito
local, autonómico o nacional, sin ánimo de lucro.
