Con La Tuda (1.964 m) de fondo... ¡os deseamos unas felices fiestas!
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¡La Hermandad Franciscana de la Virgen de la Piedad de Palencia se une este año, una vez más, a nuestra causa para apoyar la investigación de las enfermedades poco frecuentes, a través de su Bolsa de Caridad!
¡El CEIP Anacleto Orejón de Astudillo (Palencia), con motivo de su carrera solidaria 2025, que se celebró el 19 de noviembre de 2025, se une a nuestra causa para apoyar la investigación de las enfermedades poco frecuentes!
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Hoy
hemos tenido la gran suerte de poder entrevistar al Dr. Saúl Martínez Horta,
neuropsicólogo de la Unidad de Trastornos del Movimiento del Servicio de
Neurología del Hospital de la Santa Creu i Sant Pau (Barcelona), donde desde su
CSUR en enfermedades minoritarias que cursan con trastornos del movimiento
coordina la consulta monográfica de Neuropsicología de este tipo de condiciones
y forma parte de la consulta multidisciplinar de la enfermedad de Huntington. Es
además investigador del Grupo de Trastornos del Movimiento del Instituto de
Investigación Sant Pau, donde dirige la línea de la enfermedad de Huntington,
investigador del Centro de Investigación en Red para Enfermedades
Neurodegenerativas del Instituto de Salud Carlos III y profesor asociado
clínico del Departamento de Medicina de la Universidad Autónoma de Barcelona.
En
lo relativo a su vinculación profesional con las enfermedades minoritarias,
prácticamente todo el grueso del trabajo asistencial e investigador lo realiza
en torno a una condición minoritaria como lo es la enfermedad de Huntington,
así como en ataxias genéticas y parkinsonismos atípicos.
Además, destaca por su labor de divulgación científica en torno a las enfermedades neurodegenerativas siendo autor de libros como “Cerebros rotos” (2022), “¿Dónde están las llaves?” (2023) y “El cielo que olvida sus estrellas” (noviembre 2025) y por su actividad divulgativa a través de la red social X (@smartinezho1).
ENFERMEDADES RARAS NEURODEGENERATIVAS
1. Seguramente muchas personas, por su alta prevalencia, encuadren dentro de las enfermedades neurodegenerativas el Alzheimer, el Parkinson… pero, si hablamos de enfermedades poco frecuentes neurodegenerativas, ¿cuáles te vendrían, de primeras, a la cabeza?
En
mi caso, obviamente estoy muy sesgado por la dedicación que tengo diariamente a
un grupo muy concreto de enfermedades. Por ello, la primera que me viene a la
cabeza es la enfermedad de Huntington, seguida de algunas enfermedades
tipificadas como parkinsonismos atípicos, como la parálisis supranuclear
progresiva o la degeneración corticobasal, además de las ataxias
espinocerebelosas y las enfermedades priónicas.
2. Si
tuviésemos que buscar un factor común a todas las enfermedades de la pregunta
anterior, es decir, de las enfermedades neurodegenerativas, ¿cuál destacarías?
Si
hablamos de “neurodegenerativas” en general, más allá de la obviedad relativa a
que todas ellas comparten la existencia de mecanismos diversos que suponen la
muerte neuronal progresiva y su carácter irreversible, creo que el factor
compartido más obvio es que todas ellas suponen un enorme impacto en quienes
las padecen y en quienes conviven y acompañan a quienes las padecen,
convirtiendo el abordaje de estas enfermedades en un conjunto de retos que
trascienden más allá de lo estrictamente médico, exigiendo un abordaje integral
centrado en la persona y en todo su contexto.
Pero
si incorporamos a la ecuación la palabra “raras”, entonces el escenario se nos
complica en muchos sentidos y aparecen nuevos factores compartidos como el
retraso en el proceso de diagnóstico, la limitación de recursos terapéuticos y
un aún mayor sentimiento de estigma, soledad e incertidumbre.
3. ¿Consideras
que sobre estas patologías, o sobre alguna en concreto, existen ciertos mitos
que todavía hoy le cuesta superara a la sociedad?
Sí.
Evidentemente, las enfermedades neurodegenerativas son más frecuentes conforme
alcanzamos edades más avanzadas, pero es importante destacar que algunas
enfermedades frecuentes, como el Alzheimer o el Parkinson, pueden debutar
también en personas jóvenes como consecuencia de mecanismos genéticos que
convierten a estos casos en minoritarios. Pero además, muchas enfermedades
neurodegenerativas minoritarias, como la enfermedad de Huntington o ciertos
tipos de ataxias, debutan habitualmente en personas relativamente jóvenes e
incluso las encontramos en adolescentes y en niños.
4. Una
de las enfermedades poco frecuentes que más has estudiado, y de la que eres un
referente internacional, es la enfermedad de Huntington. ¿En qué consiste esta
patología?
Se
trata de una enfermedad neurodegenerativa poco frecuente, causada por una
mutación bien conocida en una región concreta de un gen. Esta mutación conlleva
que se alteren toda una serie de procesos biológicos, donde destaca por encima
de todo la producción de una forma “mutante y tóxica” de una proteína llamada
HTT. En consecuencia, esta proteína precipita un patrón de progresiva muerte
neuronal que afecta especialmente a zonas del cerebro implicadas en el control
del movimiento, en la cognición y en la conducta.
La
enfermedad suele debutar entre los 35 y los 45 años (aunque hay casos en niños
y en personas mayores) en forma del desarrollo de una compleja constelación de
síntomas motores, especialmente movimientos anormales, de síntomas cognitivos
que conllevan demencia y de múltiples manifestaciones psiquiátricas como
irritabilidad, apatía, depresión o conducta repetitiva.
Además
de ser genética, esta enfermedad se transmite de progenitores a descendencia
siguiendo un patrón de herencia autosómica dominante. Ello implica que
cualquier descendiente de una persona afectada tiene un 50 % de posibilidades
de haber heredado el gen con la mutación y, de ser así, de manera invariable
también desarrollará la enfermedad.
Por
todo ello, la enfermedad de Huntington configura un escenario sumamente difícil
para todo el contexto, al imponer el impacto relativo a los síntomas y su
progresión, así como el impacto relativo al sufrimiento implícito en la
descendencia, que sabe que está en riesgo de poder padecer la enfermedad.
5. En
tu último libro, “El cielo que olvida sus estrellas” dedicas un capítulo a un
tipo de enfermedades neurodegenerativas poco frecuentes muy peculiares y
sorprendentes, las enfermedades priónicas. ¿Cómo explicarías en pocas palabras
en qué consisten estas patologías y cuál es su origen y pronóstico?
Si
las comparamos con otras enfermedades neurodegenerativas, las enfermedades
priónicas son enfermedades muy particulares. Como sucede en prácticamente todas
las neurodegenerativas, en estas también existe una forma “alterada” de una
proteína que resulta tóxica. Pero en las enfermedades priónicas, cuando una de
estas proteínas, conocida como “prión”, cambia su estructura, suceden tres
cosas “únicas”:
-Una
vez una proteína se altera, el resto de proteínas priónicas normales también
cambian su forma, iniciando un patrón de disfunción y de daño neuronal masivo y
sumamente agresivo.
-Como
consecuencia de este patrón de daño, la enfermedad tiene una evolución
rápidamente progresiva, donde en cuestión de días o semanas la persona afectada
padece un empeoramiento dramático que supone su fallecimiento habitualmente en
pocos meses.
-Estas
proteínas priónicas alteradas son “transmisibles”, de modo que entrar en
contacto con la proteína a través, por ejemplo, de la sangre de una persona
afectada puede suponer que una persona sana contraiga la enfermedad. De este
modo, a diferencia de otras enfermedades neurodegenerativas, las enfermedades
priónicas se comportan como procesos infecciosos transmisibles.
6. ¿Qué es la neuropsicología y cuál es su principal campo
de estudio?
La
neuropsicología es la rama de estudio de la psicología desde donde estudiamos y
evaluamos el efecto que distintas formas de daño neuronal ejercen sobre el
despliegue de los procesos cognitivos que nos permiten disponer de funciones
como la memoria, el lenguaje, la percepción, el control de la conducta, etc.
Sin
profundizar en los detalles, en esencia evaluamos cómo de bien o de mal
funcionan nuestros procesos mentales como consecuencia de la existencia de un
compromiso cerebral, o cómo la forma que adquieren las alteraciones cognitivas
que detectamos nos orientan sobre el tipo de problema que padece la persona.
7. Todos
tenemos, en nuestro día a día, lapsus… ¿en qué momento debemos preocuparnos y
acudir a un neurólogo o a un neuropsicólogo por si el proceso que hay detrás de
estos fuese patológico?
Efectivamente,
todos cometemos fallos cognitivos benignos como consecuencia de que nuestra
capacidad cognitiva no es ilimitada y frecuentemente llegamos a saturarla.
Obviamente,
la recurrencia de algunos fallos en épocas de más estrés o presión, o que
puntualmente podamos tener cualquier forma de “lapsus”, no justifica que
tengamos que consultar pensando en un proceso neurológico.
Cuando
los fallos dejan de ser algo anecdótico, transitorio o muy dependiente de
nuestro estado afectivo o mediado por los estresores que todos tenemos, cuando
los fallos no desaparecen sino que incluso van a más, cuando incluso quienes
nos conocen los detectan… entonces hay que consultar.
8. ¿Cuál es el día de a día de un neuropsicólogo clínico…?
Desconozco
cómo debe ser el de muchos colegas, pero el mío es… ¡intenso! Aunque depende, y
mucho, del día de la semana.
En
mi caso, llego al hospital sobre las 7:30 y aprovecho hasta las 8:50 para
revisar correos, etc. A las 9 (los días de consulta) empezamos; descanso para
comer de 13 a 15 y, si hay consultas, empiezo de nuevo a las 15:30 para
terminar a las 20 h.
Los
días que no visito dedico este tiempo a las tareas de investigación, que son
muy diversas y que implican a muchos actores.
Paralelamente,
también tenemos las sesiones de grupo, reuniones de todo tipo, etc.
En
resumen, la realidad es que desde que entro al hospital hasta que llego a casa,
habitualmente solo he podido parar un rato durante la hora de comer.
9. ¿Cómo
sueles afrontar el difícil momento de tener que comunicar a una persona, y a su
familia, que tiene alguna enfermedad neurodegenerativa o que esta iniciándose
un proceso irreversible, por ejemplo, hacia una demencia?
Con
suma delicadeza, honestidad, claridad y humildad, habiendo “estudiado”
previamente las características de la persona y de la familia para encontrar
las palabras más adecuadas que nos permitan trasladar una información tan
delicada.
El
objetivo es que reciban una información que les pertenece, pero que esa
información tenga una utilidad más allá del previsible impacto inicial.
Necesitamos construir un marco de confianza y de esperanza con nuestros
pacientes, y el modo en cómo se les comunica lo que está sucediendo es un
momento clave para conseguirlo.
10. Desde
la neuropsicología, ¿Podéis ofrecer claves a los pacientes y a su entorno más
próximo, cuando son diagnosticados, sobre cómo afrontar el proceso? ¿Qué es lo
más difícil, habitualmente, en dicho proceso, tanto para el paciente como para
su círculo?
Quizás
no se trate de si “desde la neuropsicología” podemos hacerlo, sino de que la
estructura y características de nuestras visitas, más largas habitualmente que
las de otros profesionales, nos permiten poder dedicar un tiempo adicional a
algo tan necesario como esto. Obviamente, hay muchos factores que entran en
juego cuando se recibe un diagnóstico y que dependen mucho de cada caso. Hay
que asumir que en muchos casos el paciente y su entorno ya se han hecho a la
idea de que “algo está pasando”.
Es
clave saber usar el diagnóstico también en positivo como herramienta que nos
permita explicar qué es esto que ha estado pasando, qué implica y qué podemos
hacer. Es lo que yo llamo “darle utilidad al diagnóstico” para que nos permita
construir entre todos el mejor escenario posible para hacer frente a algo que
no estaba en las manos de nadie que sucediera o no.
Obviamente,
este trabajo se hace por etapas, puesto que en un primer momento debemos asumir
y respetar la expresión temporal de muchas emociones negativas reactivas a
haber recibido el diagnóstico. Es entonces cuando aparece como elemento de gran
dificultad el aprender a manejar y a convivir con la información que les hemos
trasladado, pero haciendo bien este trabajo, se consigue.
11. Al
margen de los tratamientos farmacológicos y la investigación genética, ¿Cuáles
consideras que son las tres estrategias neuropsicológicas o de manejo
conductual más efectivas que las familias y/o los amigos pueden implementar en
casa para mejorar significativamente la calidad de vida diaria de una persona
con una enfermedad neurodegenerativa o demencia?
Para
mí, un elemento clave nace de la comprensión de la manera más precisa posible
de aquello que está sucediendo. Es decir, que el entorno entienda cuáles son
los síntomas y los mecanismos que hay detrás de ellos para poder así
interactuar con el paciente y con sus síntomas de la manera más efectiva.
Otro
mecanismo clave es el de proporcionar al paciente una estructura del día a día
que muy posiblemente ya no es capaz de construir y que, en consecuencia,
convierte lo cotidiano en un caos. Ello implica implementar rutinas, cumplir
horarios, establecer pequeños objetivos y mantener a los pacientes actualizados
a lo largo del día, dándoles claves para estar situados a nivel de fechas,
personas que les rodean, planes a corto plazo, etc.
Finalmente,
un motivo de consulta frecuente tiene que ver con el manejo de los problemas de
conducta, como la irritabilidad. Habitualmente, los pacientes se irritan porque
han perdido notablemente la capacidad de autogobierno de sus emociones y la
capacidad para salir de patrones de pensamiento en bucle. Por ello, en muchos
casos, los episodios de ira responden a discusiones relativas a estos patrones
de pensamiento en bucle. Intentar razonar con el paciente sobre lo inapropiado
o absurdo de lo que dice, piensa o hace nunca sale bien. Por el contrario,
cuando se entra en estos estados, redirigir su atención hacia algo totalmente
distinto e incluso banal, que sabemos que atrae o gusta al paciente, suele
funcionar.
INVESTIGACIÓN Y ENFERMEDADES RARAS
12. Como
sabes, uno de los fines principales de nuestra asociación es la promoción de la
investigación en enfermedades raras. Este año hemos vuelto abrir un nuevo
crowdfunding en la plataforma migranodearena.org a favor del Programa
Investigación y Conocimiento de FEDER. ¿Qué importancia crees que tiene esa
investigación?
La
investigación lo es todo y sin plataformas dedicadas específicamente a
enfermedades minoritarias o a enfermedades concretas difícilmente hubiésemos
alcanzado los hitos actuales en términos de conocimiento, de desarrollo de
líneas orientadas a la terapéutica y de desarrollo de nuevos tratamientos.
Lamentablemente, los recursos no “caen del cielo” y por ello necesitamos
construir programas que se nutran de todos los actores posibles.
13. ¿Crees
que la gente, en general, es consciente del papel que juega la investigación
para las personas que tienen patologías poco frecuentes?
No
lo sé, pero la impresión subjetiva que tengo es que, en general, la gente es
poco consciente del papel que ha jugado y juega la investigación en nuestras
vidas. No se trata ya de las patologías poco frecuentes; se trata de que gran
parte de lo que nos acompaña de manera cotidiana es fruto de titánicos
esfuerzos de investigación que no se reconocen.
Ahora mismo, indudablemente, el papel de la inestabilidad somática en la fisiopatología de la enfermedad de Huntington y los mecanismos genéticos que la regulan. O, lo que es lo mismo, que ahora sabemos que la mutación que causa la enfermedad de Huntington se va “haciendo cada vez más grande” conforme pasa el tiempo. Este incremento progresivo supone que, cuando se cruza un umbral, las neuronas empiezan a morir, pero antes de cruzar dicho umbral están sanas. Ahora sabemos que hay un grupo de genes que, intentando reparar la mutación, lo que hacen “sin querer” es hacerla cada vez más grande y, por ello, si “silenciamos” la actividad de estos genes, el progresivo incremento de la mutación no sucedería y, en consecuencia, no se cruzaría el umbral a partir del cual las neuronas fallan y aparecen los síntomas.
TERAPIAS Y ENFERMEDADES RARAS
15. No
es extraño escuchar en distintos medios de comunicación, a veces, que las
enfermedades neurodegenerativas se pueden prevenir. ¿Es cierto esto o es una
exageración?
Depende
de cómo definamos o entendamos el concepto de “prevención”, así como del tipo
de enfermedades de las que hablemos.
En
las enfermedades genéticamente determinadas no hay, a día de hoy, manera
posible de evitar que sucedan, y en muchas enfermedades no genéticas y
frecuentes aún no llegamos a saber con exactitud qué conjunto de mecanismos son
responsables de su aparición.
Pero, con independencia de si hablamos de causas genéticas o no, sabemos que podemos hacer muchas cosas a nivel de prevención que quizás no impliquen que las enfermedades dejen de suceder, pero que sí impliquen que la edad de aparición de los síntomas, la forma de progresión de la enfermedad o la gravedad con la que se manifiesta sean muy distintas. En este sentido, en ausencia de terapias milagrosas, tenemos mucha evidencia en torno al papel clave de la prevención y el cuidado de los factores de riesgo cardiovascular, el ejercicio, la dieta, la no exposición a tóxicos y el mantenimiento de una vida social estimulante que enriquezca nuestra reserva cerebral y cognitiva.
16. En
nuestra asociación damos mucha importancia a la actividad física y al deporte,
hasta el punto de que consideramos que estos dos aliados pueden y deben
considerarse como un “medicamento” más en el abordaje de cualquier enfermedad
poco frecuente. En tu opinión, ¿crees que es así?
El
deporte tiene un incuestionable impacto beneficioso en la salud global (cuando
se hace bien) y, por ello, también tiene un impacto en la salud de las personas
afectadas por alguna enfermedad. En las neurodegenerativas, el deporte ha
demostrado contribuir a la calidad de vida, al mantenimiento de la
funcionalidad y, en algunos casos, a una progresión más lenta de determinados
síntomas, especialmente los motores y afectivos. Por ello, siempre que esté
adaptado a las capacidades de la persona y bien pautado, debe considerarse una
herramienta terapéutica de primer orden.
ASOCIACIONES
17. En
tu opinión, ¿qué papel juegan las asociaciones de pacientes? ¿Has colaborado o
colaboras con alguna asociación de pacientes? ¿Con cuál?
Las
asociaciones de pacientes juegan un papel clave, porque se convierten en un
punto de encuentro propio de los pacientes y de sus familiares. Allí, los
problemas y las alegrías se abordan con un lenguaje y una proximidad que
pertenecen al colectivo de afectados y que permiten un tipo de relación e
interacción entre iguales que es sumamente enriquecedor.
En lo personal, he colaborado con muchas, especialmente con la Asociación Catalana de Personas Afectadas por la Enfermedad de Huntington (ACMAH), con la Asociación Española Corea de Huntington (ACHE), con la Asociación Catalana para el Parkinson y con la Federación Española de Parkinson.
18. ¿Qué
es lo que más pondrías en valor de la labor que realizamos desde En Ruta por
las Enfermedades Raras?
Como muy bien indica vuestro nombre, la vida en torno a una enfermedad minoritaria es una ruta. El problema es que, para esta ruta que en muchos casos se desconocía que se iba a tener que caminar, nadie dispone de una guía o de mapas. Por ello, algo esencial es proporcionar piezas con las que poder caminar este recorrido tan incierto, y es aquí desde donde En Ruta por las Enfermedades Raras hacéis esta tan necesaria contribución de “facilitar el camino”.
19. Y
por último, ¿qué mensaje te gustaría lanzar a los componentes de En Ruta por
las Enfermedades Raras?
Agradeceros
de todo corazón el trabajo que hacéis. Sin personas como vosotros, sin vuestra
confianza y dedicación, no existirían muchas de las piezas con las que hemos
ido construyendo el estado actual relativo a las enfermedades minoritarias.
PARA RESPONDER RÁPIDAMENTE
Una persona especial… Mi hijo
Un lugar… Playa de Pals (Baix Empordà, Costa Brava)
Un libro… El cielo que olvida sus estrellas
Una canción… “The Decline” (NOFX)
Una comida… Pizza
Un sueño realizado… Surfear en Hawaii
Un sueño por realizar… Ver la cura de muchas de las enfermedades con las que trabajamos.
En el día de ayer celebramos en el Hotel Rey Sancho de Palencia nuestro Acto Fin de Temporada 2025, un acto que ha sido el colofón a una temporada repleta de un sinfín de actividades con las que hemos podido dar visibilidad, sensibilizar y apoyar la investigación de las patologías poco frecuentes.
De todas ellas, en esta ocasión, en nuestro ya tradicional momento de sensibilización nos aproximamos a las enfermedades poco frecuentes del sistema respiratorio sobre las que, de una forma dinámica, a buen seguro, el casi centenar de socios que asistieron al evento pudieron conocer mucho más.
Durante el acto echamos la vista atrás y repasamos todos los kilómetros que, por múltiples senderos y cumbres, hemos recorrido durante todo este año con el horizonte puesto en la investigación de las enfermedades raras. Una investigación que, como señalaron nuestro Presidente y el Delegado Territorial de FEDER en Castilla y León, no puede detenerse pues sin ella no se podría seguir avanzando en el diagnóstico y tratamiento de estas patologías. Y precisamente por ello este acto nos ha servido para seguir aportando, gracias a la colaboración y generosidad de nuestros socios y empresas colaboradoras, espERanza a los más de tres millones de personas que, en España, conviven diariamente con una enfermedad rara.
En el repaso a todo lo que nos ha deparado la temporada 2025 no faltaron nuestros esperados premios a aquellos socios que, por distintos motivos, han destacado en las actividades que hemos llevado a cabo todo este año. Además, durante el transcurso del acto, por un lado, procedimos a reconocer y agradecer al fundador de nuestro proyecto y actualmente presidente honorífico de nuestra asociación, Carlos Lozano, su dedicación, así como todo el esfuerzo y trabajo de todos estos años, a favor de nuestra entidad y de nuestra causa, y, por otro lado, a todos los socios que durante el 2025 han pertenecido a los grupos de trabajo que posibilitan nuestros retos deportivos, su implicación y ayuda.
¡La de ayer fue una tarde noche llena de emociones, solidaridad y reconocimientos!
¡Empezamos a caminar hacia la temporada 2026!
Como continuación de los distintos encuentros institucionales que la nueva Junta Directiva de la asociación viene manteniendo en las últimas semanas, hoy por la tarde, nuestro presidente, Fernando Alejandro Román, nuestro vicepresidente, Juan Carlos Lozano Autillo y nuestro secretario, Luis Miguel García Palacios, se han reunido con los concejales del grupo popular en el Ayuntamiento de Palencia Raquel Martín Lorenzo, Eva Alemañ Martínez y Sergio Abril González.
El sábado 13 de diciembre, a las 20:30 horas, os esperamos a todos en el Concierto Benéfico que, la Coral del Camino, ofrecerá en la Iglesia Conventual de San Pablo de Palencia a favor de nuestra asociación, concierto con el que podremos seguir impulsando la investigación de la mano de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y su tejido asociativo.
La Coral del Camino comenzó su andadura, de modo fortuito, en 2016 en la localidad burgalesa de Hornillos del Camino. En la actualidad está formada por cuarenta coralistas con amplia experiencia en el mundo coral de Burgos y su provincia en donde han ofrecido desde entonces diversos conciertos. Además, en toda su trayectoria sus integrantes han realizado varios intercambios con corales de Galicia, Cantabria, País Vasco y Castilla y León y a nivel internacional han participado en el XXI Encuentro Coral de Braganza (Portugal).
En este primer concierto que la Coral dará en nuestra provincia el 13 de diciembre sus sones solidarios para avanzar en el diagnóstico y tratamiento de las enfermedades poco frecuentes nos permitirán escuchar piezas musicales de muy variados estilos y, ante la cercanía de las fiestas navideñas, algún que otro villancico.
La entrada será gratuita y se admitirán aportaciones solidarias voluntarias para seguir avanzando en el diagnóstico y tratamiento de las enfermedades raras.
Ayer algunos miembros de nuestra Junta Directiva mantuvieron una reunión, en el Ayuntamiento de Palencia, con la alcaldesa de la ciudad, Miriam Andrés, y el Concejal de Actividad Físico Deportiva y Salud, Orlando Castro. Durante este encuentro institucional, que se ha celebrado tras el proceso electoral que nuestra entidad afrontó el pasado mes de marzo y tras una reforma estatutaria que ha culminado recientemente, el presidente de nuestra asociación, Fernando Alejandro, acompañado de nuestro vicepresidente, Juan Carlos Lozano, y nuestro secretario, Luis Miguel García, presentó a los miembros de la corporación municipal allí presentes la composición de la nueva Junta Directiva y el proyecto de esta para los años venideros, un proyecto que, como nuestro presidente definió, se plantea como continuista respecto al que se ha venido implementando desde nuestra entidad en los últimos años y cuyos ejes principales seguirán siendo la visibilidad, la sensibilización y el apoyo a la investigación de las enfermedades poco frecuentes a través, sobre todo, de nuestras actividades deportivas pero también de iniciativas solidarias de otra naturaleza.
Durante la reunión se abordaron en profundidad cuestiones como los principales desafíos actuales que representan las enfermedades poco frecuentes en diferentes planos, la importancia de la investigación para poder avanzar en diagnósticos y tratamientos eficaces, el importante papel que juega la actividad física en la ralentización de los síntomas de muchas de estas patologías, etc. Además se informó a la alcaldesa y al concejal allí presente de las principales actividades que la asociación ha venido desarrollando durante todo este año así como de aquellas que pretenden llevarse a cabo el año que viene. Entre estas últimas se abordaron de modo especial aquellas que estamos empezando a preparar en nuestra ciudad de cara al mes de febrero, mes de las enfermedades poco frecuentes.
#SeguimosEnRuta
#SeguimosEnRutaPorLaInvestigación
¡Acabamos de superar nuestro reto extraordinario 2025, gracias al cual hemos incorporado cuatro nuevas cimas a nuestro listado de cimas por la espERanza!
En el día de hoy, nuestra asociación, en Asamblea General Extraordinaria, ha nombrado, por unanimidad, a Carlos Lozano Ruiz, presidente honorífico de nuestra entidad.
Carlos Lozano Ruiz en 2022 en Picos de Europa.
