REUNIÓN INSTITUCIONAL CON LA ALCALDESA Y CON EL CONCEJAL DE ACTIVIDAD FÍSICO-DEPORTIVA Y SALUD DE PALENCIA

Ayer algunos miembros de nuestra Junta Directiva mantuvieron una reunión, en el Ayuntamiento de Palencia, con la alcaldesa de la ciudad, Miriam Andrés, y el Concejal de Actividad Físico Deportiva y Salud, Orlando Castro. Durante este encuentro institucional, que se ha celebrado tras el proceso electoral que nuestra entidad afrontó el pasado mes de marzo y tras una reforma estatutaria que ha culminado recientemente, el presidente de nuestra asociación, Fernando Alejandro, acompañado de nuestro vicepresidente, Juan Carlos Lozano, y nuestro secretario, Luis Miguel García, presentó a los miembros de la corporación municipal allí presentes la composición de la nueva Junta Directiva y el proyecto de esta para los años venideros, un proyecto que, como nuestro presidente definió, se plantea como continuista respecto al que se ha venido implementando desde nuestra entidad en los últimos años y cuyos ejes principales seguirán siendo la visibilidad, la sensibilización y el apoyo a la investigación de las enfermedades poco frecuentes a través, sobre todo, de nuestras actividades deportivas pero también de iniciativas solidarias de otra naturaleza.

Durante la reunión se abordaron en profundidad cuestiones como los principales desafíos actuales que representan las enfermedades poco frecuentes en diferentes planos, la importancia de la investigación para poder avanzar en diagnósticos y tratamientos eficaces, el importante papel que juega la actividad física en la ralentización de los síntomas de muchas de estas patologías, etc. Además se informó a la alcaldesa y al concejal allí presente de las principales actividades que la asociación ha venido desarrollando durante todo este año así como de aquellas que pretenden llevarse a cabo el año que viene. Entre estas últimas se abordaron de modo especial aquellas que estamos empezando a preparar en nuestra ciudad de cara al mes de febrero, mes de las enfermedades poco frecuentes.  

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¡CUARTO RETO ORDINARIO 2025 SUPERADO! ✅

¡Hace unos minutos hemos finalizado, y superado, nuestro cuarto reto ordinario de esta temporada, reto que nos ha permitido llevar nuestra causa hasta un nuevo espacio natural de Castilla y León! Y es que, en esta ocasión, el esfuerzo de nuestro equipo, conformado esta vez por algo más de cuarenta socios, nos ha permitido dar visibilidad a las enfermedades poco frecuentes en el Parque Natural de las Lagunas Glaciares de Neila (Burgos). 

A través de una ruta circular en la que, cada participante en ella ha podido sumar 10,5 kilómetros más a nuestro contador por la espERanza, hemos recorrido el corazón de este espacio natural protegido ubicado en la Sierra de la Demanda, con el horizonte puesto en la investigación de las enfermedades poco frecuentes. Nuestros pasos no solamente nos han llevado a conocer sus bosques, pastizales y sus impresionantes lagunas glaciares sino que, en esta ocasión, además, hemos podido coronar, a favor de nuestra causa, una nueva cumbre, la de la Campiña (2.049 m), una de las elevaciones más altas de la Sierra de Neila. 

Al finalizar el reto hemos celebrado nuestro tradicional momento de sensibilización, momento a través del cual, en este reto, hemos podido profundizar sobre el abordaje terapéutico de las enfermedades poco frecuentes y la importancia de este para mejorar la calidad de vida de las personas que conviven diariamente con alguna de estas patologías. 

¡Convierte, en menos de tres minutos, nuestros kilómetros en espERanza a través de nuestro crowdfunding! 

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¡RETO EXTRAORDINARIO DE MONTAÑA 2025 SUPERADO! ✅

¡Acabamos de superar nuestro reto extraordinario 2025, gracias al cual hemos incorporado cuatro nuevas cimas a nuestro listado de cimas por la espERanza!

En esta ocasión, gracias al enorme esfuerzo que ha realizado nuestro equipo, partiendo de la localidad palentina de Cardaño de Arriba, y tras recorrer cada uno de sus componentes 16 kilómetros y salvar un desnivel positivo de alrededor de 1.100 m por el Macizo de Fuentes Carrionas, hemos podido alcanzar y llevar nuestra causa hasta el Frontino (2.127 m), el Pico de las Guadañas (2.248 m), el Pico Cuartas (2.457 m) y el Pico de las Lomas (2.444 m). A través de un recorrido circular hemos atravesado y hecho visible lo invisible por algunos de los lugares mas emblemáticos de nuestra querida Montaña Palentina, con el horizonte siempre puesto en la investigación de las enfermedades poco frecuentes.

¡Súmate a nuestro reto, y ayúdanos a transformar nuestros kilómetros en investigación, en menos de tres minutos, a través de nuestro crowdfunding!

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CARLOS LOZANO RUIZ, PRESIDENTE HONORÍFICO EN RUTA POR LAS ENFERMEDADES RARAS

En el día de hoy, nuestra asociación, en Asamblea General Extraordinaria, ha nombrado, por unanimidad, a Carlos Lozano Ruiz, presidente honorífico de nuestra entidad.

Carlos ha sido una figura clave en los orígenes de nuestro proyecto y en nuestra trayectoria como asociación. A comienzos del año 2018, a iniciativa personal, y partiendo de cero, puso en marcha el proyecto En Ruta por las Enfermedades Raras y, ese mismo año, cofundó la asociación homónima, asumiendo la presidencia de la misma desde su fundación hasta marzo de este año, momento en el que renunció voluntariamente, por motivos de salud, al cargo que venía desempeñando.

Durante todos estos años Carlos ha ejercido un liderazgo marcado por la cercanía, la transparencia y el compromiso con la causa de las enfermedades poco frecuentes; ha apostado por la actividad física en el medio natural, dada su pasión por todo lo que rodea al mundo de la montaña; ha fomentado la inclusión social a través del deporte y ha permitido a nuestro proyecto y asociación alcanzar objetivos inimaginables inicialmente en cuanto a visibilidad, sensibilización y apoyo a la investigación en enfermedades raras se refiere. Ha convertido lo que era un proyecto conformado en sus inicios por doce personas en una asociación y en una gran familia que hoy roza los dos centenares de socios, que sigue creciendo y luchando por lo que en su día nos llevó a unirnos y que sigue recorriendo senderos y alcanzando nuevas cumbres para dar visibilidad y avanzar en el diagnóstico y tratamiento de las enfermedades minoritarias.

Este reconocimiento reafirma nuestra vocación de mantener vivo el legado de compromiso, esfuERzo y supERación que caracterizan la trayectoria de nuestro fundador, desde hoy también nuestro presidente honorífico, así como de continuar con su labor en favor de la causa.

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Carlos Lozano Ruiz en 2022 en Picos de Europa.

¡LA ASOCIACIÓN DE VECINOS DEL BARRIO DE SAN ANTONIO DE PALENCIA SE UNE A NUESTRA CAUSA!

¡La Asociación de Vecinos del Barrio de San Antonio de Palencia, con motivo de la IV Marcha Solidaria Carcavilla Activa, que se celebró el domingo 15 de junio, se une a nuestra causa para apoyar la investigación de las enfermedades poco frecuentes!

¡Gracias a la Asociación de Vecinos del Barrio de San Antonio y a todos los que participaron en la IV Marcha Solidaria Carcavilla Activa podremos seguir avanzando, de la mano de la Federación Española de Enfermedades Raras, en el diagnóstico y tratamiento de las enfermedades raras!

Enlace al crowdfunding 2025

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¡INYECTAMOS ESPERANZA EN NUESTRO CROWDFUNDING 2025!

¡Acabamos de hacer, como en temporadas anteriores por estas fechas, una donación extraordinaria como asociación en nuestro crowdfunding a favor del programa "Investigación y Conocimiento" de la Federación Española de Enfermedades Raras!

Gracias a todas las donaciones que se han realizado hasta la fecha en nuestro crowdfunding hemos conseguido superar ya el 200 % de nuestro objetivo inicial para este año, pero... ¿nos ayudas a seguir sumando fondos para que la investigación en enfermedades raras no se detenga?

Enlace crowdfunding 2025

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¡APOYAMOS NUEVOS PROYECTOS DE INVESTIGACIÓN EN ENFERMEDADES RARAS!

La Fundación FEDER ha hecho pública la resolución de la IX Convocatoria de Ayudas a la Investigación en Enfermedades Raras lanzada en octubre de 2024. A través de esta novena convocatoria, que hemos apoyado junto a otras entidades, se han destinado por parte de la Fundación FEDER 550.000 euros, una cifra muy superior a los 175.000 euros de la pasada edición, a la financiación de un total de 23 proyectos de investigación. Por primera vez se han incluido en esta convocatoria dos nuevas líneas de financiación: una dirigida a la movilidad del personal investigador y otra a proyectos de investigación psicológica y social. De nuevo, el Instituto de Salud Carlos III, ha sido el organismo evaluador de los proyectos presentados en el marco de la convocatoria.

Un año más y gracias a todas las donaciones que se han ido realizando en nuestro crowdfunding, las cuales han ido transformando en espERanza todos los kilómetros recorridos y todo el desnivel salvado en nuestros retos deportivos y otras iniciativas solidarias que se han celebrado a favor de nuestra causa, reafirmamos nuestro compromiso con la investigación como vía para mejorar la calidad de vida de las personas que, diariamente, conviven con una enfermedad minoritaria.

https://www.enfermedades-raras.org/actualidad/noticias/fundacion-feder-financia-23-proyectos-de-investigacion-en-enfermedades-raras-gracias-su-ix-convocatoria-de-ayudas

FEDER

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¡TERCER RETO ORDINARIO 2025 SUPERADO! ✅️

¡Acabamos de superar nuestro tercer reto ordinario de esta temporada!

En esta ocasión nuestra expedición ha estado conformada por dos equipos que han conseguido dar visibilidad a nuestra causa por dos enclaves muy emblemáticos del Macizo de Fuentes Carrionas. El primero de ellos ha partido a primera hora de la mañana desde el parking de Pino Llano hasta el Valle de Mazobre desde donde ha encarado el ascenso hasta el Alto de la Hoya de Martín Vaquero (2.112 m) para, continuando por el cordal hasta el Collado de Arra, regresar, de nuevo, a la sombra de la cara norte del Pico Espigüete, al punto de partida, tras haber recorrido, cada participante, con el horizonte puesto en la investigación de las enfermedades raras, 12 kilómetros y salvado unos 950 metros de desnivel. Con ese mismo horizonte, el segundo equipo, partiendo de Pino Llano, ha llegado hasta la popular cascada de Mazobre por su senda homologada, la cual, ha permitido a cada socio sumar 6 kilómetros más a nuestro contador por la espERanza en la Montaña Palentina.

Ambos equipos, al concluir sus respectivas rutas, se han reunido para realizar nuestro tradicional momento de sensibilización, el cual, en esta ocasión, se ha centrado en analizar cómo impactan las enfermedades poco frecuentes en nuestra sociedad.

La jornada de hoy ha finalizado, de un modo especial, con nuestra comida solidaria campestre 2025, gracias a la cual, podremos impulsar aún más la investigación en España de la mano de FEDER.

Únete a nuestro reto y apoya la investigación en menos de tres minutos a través de https://www.migranodearena.org/reto/en-ruta-por-las-enfermedades-raras-2025.

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IV MARCHA SOLIDARIA CARCAVILLA ACTIVA PALENCIA

 ¡El domingo 15 de junio os esperamos a todos en la IV Marcha Solidaria Carcavilla Activa de Palencia, la cual, en esta edición, nos permitirá hacer visible lo invisible y seguir apoyando la investigación de la mano de FEDER!

La marcha, organizada por la Asociación de Vecinos del Barrio de San Antonio de Palencia, en colaboración con el Ayuntamiento de Palencia, partirá a las 12 horas, de la plaza de la Iglesia de San Antonio y finalizará en el parque de la Carcavilla.

La adquisición de dorsales se puede realizar en el Colegio Tello Téllez y en el Club Voleyball Palencia y, el mismo día de la carrera (una hora antes), en el punto de salida. El precio de dorsal es de 3 euros y dicha aportación nos permitirá seguir avanzando, a través de la investigación, en el diagnóstico y tratamiento de las patologías poco frecuentes, nos permitirá, en definitiva, seguir aportando, a través del deporte, espERanza.

¡Nos vemos el domingo 15 de junio en el barrio de San Antonio de Palencia!

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¡PRIMER RETO 2025 SUPERADO! ✅

¡Hoy hemos arrancado nuestra temporada deportiva 2025 y lo hemos hecho sumando kilómetros a nuestro contador por la espERanza ascendiendo hasta la Peña de Orvillo/ La Tuda (1.964 m)!

Con el horizonte puesto en la investigación de las enfermedades poco frecuentes, y partiendo desde la localidad leonesa de Besande, algo más de una veintena de socios, hemos afrontado este primer reto de la temporada, reto que se ha desarrollado en plena Cordillera Cantábrica y del que ha sido testigo, entre otros, por su cercanía, el emblemático Pico Espigüete. Cada participante en este reto hemos sumado, salvando 770 metros de desnivel positivo, 15 kilómetros de espERanza a nuestra causa, la cual, gracias al esfuerzo de todos los socios que han conformado esta expedición, ha llegado así hoy a una de las cimas más conocidas de la divisoria entre León y Palencia, la de la Tuda (1.964 m), cima en la que se encuentran cuatro enigmáticas construcciones de piedra que coronan esta curiosa elevación y que son conocidas en la zona como los "tíos pinaos".

Durante el reto hemos celebrado nuestro tradicional momento de sensibilización sobre enfermedades raras, momento que, en esta ocasión, se ha centrado en las PERsonas que conviven con una patología poco frecuente y en sus familias y es que más allá de datos, estadísticas y de los problemas inherentes a estas enfermedades, están quienes conviven y luchan diariamente con los obstáculos que estas les imponen.

Si queréis transformar nuestro esfuerzo y nuestros kilómetros en espERanza, en investigación, recordad que podéis aportar, en menos de cuatro minutos vuestro granito de arena a favor del programa "Investigación y Conocimiento" de FEDER en:

https://www.migranodearena.org/.../en-ruta-por-las...

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Iniciativa Solidaria del Ayuntamiento de Pedraza de Campos

 ¡El Ayuntamiento de Pedraza de Campos (Palencia), con motivo de la paellada solidaria que organizó el pasado 1 de mayo se une a nuestra causa para apoyar la investigación de las enfermedades poco frecuentes!

¡Gracias a todos los que participasteis en esta iniciativa podremos seguir avanzando, de la mano de @feder_ong en el diagnóstico y tratamiento de las enfermedades raras!

Enlace crowdfunding 2025: https://www.migranodearena.org/.../en-ruta-por-las...

@ayuntamientopedraza

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Iniciativa solidaria del I.E.S. Virgen de la Calle

 ¡El Instituto de Educación Secundaria Virgen de la Calle de Palencia, con motivo de su II Carrera Solidaria y Saludable, que se celebró el viernes 11 de abril, se une a nuestra causa para apoyar la investigación de las enfermedades poco frecuentes!

¡Gracias a toda la comunidad educativa del @iesvirgendelacalle podremos seguir avanzando, de la mano de @feder_ong, en el diagnóstico y tratamiento de las enfermedades raras!

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Iniciativa Solidaria en Pedraza de Campos

 ¡El jueves 1 de mayo (festivo nacional) tenemos una cita en Pedraza de Campos (Palencia)!

¡Con motivo de sus fiestas patronales este año la paellada solidaria que organiza el Ayuntamiento de este municipio palentino será a favor de nuestra asociación con el fin de que podamos seguir impulsando de la mano de @feder_ong el avance en el diagnóstico y tratamiento de las enfermedades poco frecuentes!

¡Adquiere tu ticket (info@enrutaporlasenfermedadesraras.org) y participa en esta iniciativa solidaria que nos permitirá seguir mejorando la calidad de vida de las pERsonas que, diariamente, conviven con una enfermedad rara!

¡Nos vemos el jueves 1 de mayo en Pedraza de Campos!

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FERNANDO ALEJANDRO ROMÁN, ¡NUEVO PRESIDENTE DE LA ASOCIACIÓN!

Fernando Alejandro Román fue proclamado, en la Asamblea General Extraordinaria Electiva que celebró en el día de ayer nuestra asociación, nuevo presidente de nuestra entidad.

Como fruto del proceso electoral que comenzó el pasado 2 de marzo, con motivo de la renuncia por motivos de salud del fundador del proyecto "En Ruta por las Enfermedades Raras" y hasta entonces presidente de nuestra entidad desde sus orígenes, Carlos Lozano, y que culminó en el día de ayer con la celebración de nuestra Asamblea General Extraordinaria Electiva, el palentino Fernando Alejandro Román, co-fundador y vicesecretario de la asociación desde sus inicios, asumirá desde hoy, y por un mandato de cinco años, el liderazgo y presidencia de nuestra entidad con el respaldo de una Junta Directiva continuista en su mayoría respecto de la anterior. Así, Juan Carlos Lozano continuará como Vicepresidente de la entidad, al igual que Luis Miguel García seguirá como secretario de la misma, y se mantendrán como vocales Cristina Moral, Jorge Salvador y Sonia Bravo. No obstante, la Junta Directiva contará con dos nuevas incorporaciones como son la de Alfonso Gómez, que desempeñará el cargo de Vicesecretario, y Arantxa Alonso, que ha pasado a ser la nueva tesorera de la entidad. 

Seguir dando visibilidad, sensibilizando y apoyando, junto al tejido asociativo @feder_ong, la investigación de las enfermedades poco frecuentes, sobre todo a través de nuestros tradicionales retos deportivos de senderismo y montañismo y de otras iniciativas solidarias, para contribuir a mejorar la calidad de vida de las personas que, diariamente, conviven con una enfermedad poco frecuente, son los objetivos que se ha propuesto esta nueva Junta Directiva encabezada por Fernando Alejandro quien, entre sus primeras actuaciones, como anunció ayer, se encuentra la modificación estatutaria necesaria para nombrar a Carlos Lozano como presidente honorífico de la entidad como reconocimiento a la gran labor que desde hace ocho años ha venido realizando para que nuestro proyecto haya llegado a lo más alto y haya podido revertir, como ha revertido, en el avance de la investigación de las enfermedades raras. 

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