Hoy nuestra asociación se une al Día Mundial de la Actividad Física a través de esta infografía en la que recogemos algunos de los principales beneficios que esta puede reportar a las personas con enfermedades poco frecuentes.
¡No os la perdáis!
#SeguimosEnRuta
#SeguimosEnRutaPorLaInvestigación
Hoy nos hemos vuelto a poner en ruta por la investigación de las enfermedades poco frecuentes con motivo de nuestro primer reto ordinario 2022.
En esta ocasión, hemos sumado kilómetros por la vertiente abulense de Tierra de Pinares realizando la Ruta de los Molinos, lo que nos ha permitido a cada participante en este reto, sumar 13 kilómetros más a nuestro contador por la esperanza.
Durante el momento de concienciación, tomando como referencia, una vez más el Estudio ENSERio, hemos profundizado sobre algunos aspectos relacionados con la asistencia y el cuidado de las personas con enfermedades poco frecuentes.
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Desde el pasado viernes hasta ayer, se han iluminado de verde, color de las enfermedades poco frecuentes y de la esperanza el Palacio de la Diputación Provincial, el Cristo del Otero y el Museo de Arte Contemporáneo (Fundación Díaz Caneja) de Palencia, con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras.
Desde aquí agradecemos a la Diputación de Palencia, al Ayuntamiento de Palencia y a la Fundación Díaz Caneja el que hayan colaborado con nuestra asociación y se hayan sumado a nuestra causa de este modo simbólico, formando parte de una iniciativa nacional que pretende dar visibilidad a todas las personas que, diariamente, conviven con una enfermedad rara.
Bajo la denominación de enfermedades raras se engloba a más de 7.000 patologías, muy diversas en cuanto a sus síntomas, pero que tienen en común, entre otros aspectos, el que muchas de ellas tienen un origen genético y se manifiestan antes de los dos años de vida, presentar un elevado grado de diversidad funcional y dependencia, la cronicidad, las dificultades en cuanto a su diagnóstico, la complejidad de cara a los tratamientos (cuando estos existen) y la importancia que, para ralentizar sus síntomas, tienen la actividad física y las terapias rehabilitadoras. Pese a la importancia que la INVESTIGACIÓN tiene para avanzar en su diagnóstico y tratamiento, se calcula que, actualmente, sólo el 20 % de estas patologías están siendo investigadas.
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Compartimos en este día tan especial para nosotros el mural de nuestra iniciativa "Sumando por la espERanza" en el que salimos todos aquellos socios que, durante este mes de febrero, hemos participado en ella haciendo posible la cuenta atrás hasta llegar a hoy #DíaMundialDeLasEnfermedadesRaras. Esta iniciativa ha pretendido dar visibilidad a las patologías poco frecuentes al mismo tiempo que reivindicar la necesidad de que se invierta MÁS en su INVESTIGACIÓN.
Aporta INVESTIGACIÓN, aporta espERanza:
https://www.migranodearena.org/reto/en-ruta-por-las-enfermedades-raras-2022
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La Iglesia Conventual de San Pablo acogerá el sábado 26 de febrero un concierto solidario a favor de nuestra asociación. El evento correrá a cargo del Quinteto de Viento ‘Ventus Sine Nomine’ y la recaudación que se obtenga a través de las aportaciones voluntarias de los asistentes irá destinada al programa ‘Investigación y Conocimiento’ de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).
Los Comunidad de Dominicos del Convento de San Pablo de la capital ha organizado un concierto solidario el sábado 26 de febrero a favor de nuestra asociación, en el marco de la campaña ‘Febrero, mes de la espERanza’, que culminará el 28 de febrero con la celebración del Día Mundial de estas patologías.
Bajo el título ‘Vientos de EspERanza’, la cita será a las 20:30 horas en la Iglesia Conventual de San Pablo y correrá a cargo del Quinteto de Viento ‘Ventus Sine Nomine’, agrupación de música de cámara cuyos integrantes comparten un gran interés por el redescubrimiento de la literatura camerística.
El quinteto está formado por Juan Jesús Silguero (flauta), Eduardo Benetó (oboe), José Rafael Climent (clarinete), Jordi Ripoll (fagot) y Javier Forner (trompa). Dentro del repertorio que interpretarán en la iglesia de los Dominicos incluirán piezas de Jacques Ibert, Peter Müller, Charles Lefebvre y Alexander Zemlinsky.
La entrada al concierto será gratuita, si bien,
durante el transcurso del mismo, los asistentes podrán aportar voluntariamente
su granito de arena a nuestra causa. La recaudación que se obtenga del evento
irá destinada al programa ‘Investigación y Conocimiento’ de la Federación
Española de Enfermedades Raras (FEDER), al que hemos destinado hasta el momento
más de 28.000 euros (https://www.migranodearena.org/reto/en-ruta-por-las-enfermedades-raras-2022).
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