IX FESTIVAL NAVIDEÑO DANDO LA MURGA

¡La Asociación Juvenil Alto Voltaje de Palencia se pone en ruta por la investigación de las enfermedades raras a través de su IX FESTIVAL NAVIDEÑO DANDO LA MURGA!

El festival que, en esta edición, por las circunstancias, será diferente al que se venía realizando otros años, y que se desarrollará a lo largo de los próximos días, les permitirá aportar su granito de arena a nuestro crowdfunding a favor del Programa "Investigación y Conocimiento" de la   Federación Española de Enfermedades Raras.

¡GRACIAS POR SUMAROS A NUESTRA CAUSA Y APOYAR, EN ESTOS TIEMPOS TAN COMPLICADOS, LA INVESTIGACIÓN DE LAS ENFERMEDADES POCO FRECUENTES!

#IXDandoLaMurga
#ajaltovoltaje
#SeguimosEnRuta
#SeguimosEnRutaPorLaInvestigación

 

BOLSA DE VOLUNTARIOS 2020

Una de las iniciativas que hemos puesto en marcha durante esta temporada 2020 ha sido la Bolsa de Voluntarios En Ruta por las Enfermedades Raras.

Aquellos socios que han formado parte de ella han podido profundizar, gracias, sobre todo, al material que, para las sesiones formativas, nos ha proporcionado la Federación Española de Enfermedades Raras, sobre las problemáticas asociadas con las enfermedades poco frecuentes, algunas de las principales necesidades sociosanitarias de las personas que tienen alguna enfermedad minoritaria y, recientemente, sobre las consecuencias que la pandemia del COVID-19 ha tenido y sigue teniendo en ellas.

El papel de estos voluntarios fue decisivo en los actos que organizamos con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras y, si la pandemia no lo hubiese impedido, también lo habría sido en otras iniciativas solidarias que se hubiesen podido organizar a favor de nuestra causa.

¡GRACIAS a todos por hacerlo posible!

Fotografías: sesiones formativas Bolsa de Voluntarios En Ruta por las Enfermedades Raras, febrero 2020.

 
#SeguimosEnRuta.

 

 

DÍA INTERNACIONAL DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD

Desde En Ruta por las Enfermedades Raras hoy nos unimos al Día Internacional de las Personas con Discapacidad y lo hacemos reafirmando, como hacemos durante todos los días del año, nuestro compromiso y comprensión, hacia todas las personas que tienen algún tipo de discapacidad.

Existe una profunda relación entre discapacidad y enfermedades raras. Según el estudio Estudio ENSERio (Estudio sobre Necesidades Sociosanitarias de las personas con Enfermedades Raras en España) más del 80% de las personas con estas patologías posee el certificado de discapacidad. Según se desprende del mismo estudio, el 35% considera no estar satisfechos con el grado de discapacidad reconocido.

Desde aquí nuestro firme apoyo a todas aquellas personas que, pese a las adversidades, luchan día a día por salir adelante y por todas aquellas que suman esfuerzos por conseguir una sociedad cada vez más inclusiva. 

#DíaInternacionalDeLasPersonasConDiscapacidad

#SeguimosEnRuta