Fernando Alejandro Román fue proclamado, en la Asamblea General Extraordinaria Electiva que celebró en el día de ayer nuestra asociación, nuevo presidente de nuestra entidad.
jueves, 27 de marzo de 2025
FERNANDO ALEJANDRO ROMÁN, ¡NUEVO PRESIDENTE DE LA ASOCIACIÓN!
martes, 4 de marzo de 2025
ACTO NACIONAL DEL DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS 2025
¡Hoy hemos estado presentes, a través de nuestro Vicepresidente en funciones y de nuestro Vicesecretario en funciones, en el Acto Nacional del Día Mundial de las Enfermedades Raras 2025!
El Acto, que se ha celebrado en Oviedo, y que ha estado presidido por S.M. La Reina, quien ha estado acompañada de Mónica García, Ministra de Sanidad, Adrián Barbón, Presidente del Principado de Asturias y Alfredo Canteli, alcalde de Oviedo, entre otros representantes de la administración, ha puesto en el centro a las "pERsonas", siguiendo el lema de la campaña que FEDER ha lanzado este año con motivo de la conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Raras para dar visibilidad a la realidad de quienes conviven con estas patologías.
domingo, 2 de marzo de 2025
GRACIAS CARLOS
Hoy día 2 de marzo Carlos Lozano Ruiz ha finalizado su etapa como presidente de nuestra asociación.
No podemos más que expresarte nuestro más sincero agradecimiento por haber gestado este apasionante proyecto que con tanta ilusión, esfuerzo y entrega has liderado en los últimos ocho años. Para toda la asociación has sido un claro ejemplo de lucha, supERación y constancia a la hora de conseguir todo lo que te has propuesto.
La familia En Ruta por las Enfermedades Raras te estará siempre agradecida por todo lo que nos has enseñado y los valores que nos has transmitido y seguirás transmitiendo.
¡ERES MUY GRANDE CARLOS! ¡GRACIAS, GRACIAS Y GRACIAS!
Juntos seguiremos avanzando en la investigación de las enfermedades poco frecuentes...

viernes, 28 de febrero de 2025
¡PALENCIA SE ILUMINA HOY POR LA ESPERANZA!
El Ayuntamiento de Palencia y la Plaza Mayor, el Cristo del Otero, la Diputación Provincial y el Museo de Arte Contemporáneo de Palencia se visten esta noche, la noche del Día Mundial de las Enfermedades Raras, a iniciativa de nuestra asociación, de color espERanza.
¡Gracias al Ayuntamiento de Palencia, a la Diputación de Palencia y a la Fundación Díaz Caneja por hacerlo posible!
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#SeguimosEnRutaPorLaInvestigación
DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS 2025
¡Hoy, Día Mundial de las Enfermedades Raras, os desvelamos el mural que os hemos ido desgranando en stories este último mes y que, bajo el título "Unidos por la espERanza", hemos preparado para este día tan especial!
¡Hoy
más que nunca unimos nuestras manos para que la investigación de las
enfermedades poco frecuentes no se detenga y para que, en consecuencia, siga
mejorando la calidad de vida de los más de tres millones de personas que en
España conviven, diariamente, con una patología minoritaria!
#FebreroMesDeLaEspERanza
#DíaMundialDeLasEnfermedadesRaras
#SeguimosEnRuta
#SeguimosEnRutaPorLaInvestigación