¡Hoy hemos arrancado nuestra temporada deportiva 2025 y lo hemos hecho sumando kilómetros a nuestro contador por la espERanza ascendiendo hasta la Peña de Orvillo/ La Tuda (1.964 m)!
sábado, 24 de mayo de 2025
¡PRIMER RETO 2025 SUPERADO! ✅
Con el horizonte puesto en la investigación de las enfermedades poco frecuentes, y partiendo desde la localidad leonesa de Besande, algo más de una veintena de socios, hemos afrontado este primer reto de la temporada, reto que se ha desarrollado en plena Cordillera Cantábrica y del que ha sido testigo, entre otros, por su cercanía, el emblemático Pico Espigüete. Cada participante en este reto hemos sumado, salvando 770 metros de desnivel positivo, 15 kilómetros de espERanza a nuestra causa, la cual, gracias al esfuerzo de todos los socios que han conformado esta expedición, ha llegado así hoy a una de las cimas más conocidas de la divisoria entre León y Palencia, la de la Tuda (1.964 m), cima en la que se encuentran cuatro enigmáticas construcciones de piedra que coronan esta curiosa elevación y que son conocidas en la zona como los "tíos pinaos".
Durante el reto hemos celebrado nuestro tradicional momento de sensibilización sobre enfermedades raras, momento que, en esta ocasión, se ha centrado en las PERsonas que conviven con una patología poco frecuente y en sus familias y es que más allá de datos, estadísticas y de los problemas inherentes a estas enfermedades, están quienes conviven y luchan diariamente con los obstáculos que estas les imponen.
Si queréis transformar nuestro esfuerzo y nuestros kilómetros en espERanza, en investigación, recordad que podéis aportar, en menos de cuatro minutos vuestro granito de arena a favor del programa "Investigación y Conocimiento" de FEDER en:
domingo, 18 de mayo de 2025
Iniciativa Solidaria del Ayuntamiento de Pedraza de Campos
¡El Ayuntamiento de Pedraza de Campos (Palencia), con motivo de la paellada solidaria que organizó el pasado 1 de mayo se une a nuestra causa para apoyar la investigación de las enfermedades poco frecuentes!
¡Gracias a todos los que participasteis en esta iniciativa podremos seguir avanzando, de la mano de @feder_ong en el diagnóstico y tratamiento de las enfermedades raras!
Enlace crowdfunding 2025: https://www.migranodearena.org/.../en-ruta-por-las...
miércoles, 23 de abril de 2025
Iniciativa solidaria del I.E.S. Virgen de la Calle
¡El Instituto de Educación Secundaria Virgen de la Calle de Palencia, con motivo de su II Carrera Solidaria y Saludable, que se celebró el viernes 11 de abril, se une a nuestra causa para apoyar la investigación de las enfermedades poco frecuentes!
¡Gracias a toda la comunidad educativa del @iesvirgendelacalle podremos seguir avanzando, de la mano de @feder_ong, en el diagnóstico y tratamiento de las enfermedades raras!
#SeguimosEnRuta
#SeguimosEnRutaPorLaInvestigación
lunes, 21 de abril de 2025
Iniciativa Solidaria en Pedraza de Campos
¡El jueves 1 de mayo (festivo nacional) tenemos una cita en Pedraza de Campos (Palencia)!
¡Con motivo de sus fiestas patronales este año la paellada solidaria que organiza el Ayuntamiento de este municipio palentino será a favor de nuestra asociación con el fin de que podamos seguir impulsando de la mano de @feder_ong el avance en el diagnóstico y tratamiento de las enfermedades poco frecuentes!
¡Adquiere tu ticket (info@enrutaporlasenfermedadesraras.org) y participa en esta iniciativa solidaria que nos permitirá seguir mejorando la calidad de vida de las pERsonas que, diariamente, conviven con una enfermedad rara!
¡Nos vemos el jueves 1 de mayo en Pedraza de Campos!
#SeguimosEnRuta
#SeguimosEnRutaPorLaInvestigación
jueves, 27 de marzo de 2025
FERNANDO ALEJANDRO ROMÁN, ¡NUEVO PRESIDENTE DE LA ASOCIACIÓN!
Fernando Alejandro Román fue proclamado, en la Asamblea General Extraordinaria Electiva que celebró en el día de ayer nuestra asociación, nuevo presidente de nuestra entidad.
Como fruto del proceso electoral que comenzó el pasado 2 de marzo, con motivo de la renuncia por motivos de salud del fundador del proyecto "En Ruta por las Enfermedades Raras" y hasta entonces presidente de nuestra entidad desde sus orígenes, Carlos Lozano, y que culminó en el día de ayer con la celebración de nuestra Asamblea General Extraordinaria Electiva, el palentino Fernando Alejandro Román, co-fundador y vicesecretario de la asociación desde sus inicios, asumirá desde hoy, y por un mandato de cinco años, el liderazgo y presidencia de nuestra entidad con el respaldo de una Junta Directiva continuista en su mayoría respecto de la anterior. Así, Juan Carlos Lozano continuará como Vicepresidente de la entidad, al igual que Luis Miguel García seguirá como secretario de la misma, y se mantendrán como vocales Cristina Moral, Jorge Salvador y Sonia Bravo. No obstante, la Junta Directiva contará con dos nuevas incorporaciones como son la de Alfonso Gómez, que desempeñará el cargo de Vicesecretario, y Arantxa Alonso, que ha pasado a ser la nueva tesorera de la entidad.
Seguir dando visibilidad, sensibilizando y apoyando, junto al tejido asociativo @feder_ong, la investigación de las enfermedades poco frecuentes, sobre todo a través de nuestros tradicionales retos deportivos de senderismo y montañismo y de otras iniciativas solidarias, para contribuir a mejorar la calidad de vida de las personas que, diariamente, conviven con una enfermedad poco frecuente, son los objetivos que se ha propuesto esta nueva Junta Directiva encabezada por Fernando Alejandro quien, entre sus primeras actuaciones, como anunció ayer, se encuentra la modificación estatutaria necesaria para nombrar a Carlos Lozano como presidente honorífico de la entidad como reconocimiento a la gran labor que desde hace ocho años ha venido realizando para que nuestro proyecto haya llegado a lo más alto y haya podido revertir, como ha revertido, en el avance de la investigación de las enfermedades raras.
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