martes, 24 de enero de 2023

5 AÑOS HACIENDO VISIBLE LO INVISIBLE

Hoy, 24 de enero, arrancamos nuestro V Aniversario, en el que, a lo largo de todo este año, conmemoraremos, a través de diversas actividades e iniciativas, el camino que hemos recorrido en estos últimos años para dar para dar visibilidad, sensibilizar y apoyar la investigación de las enfermedades poco frecuentes.

El logo de esta efeméride que, junto a nuestro logo ordinario, nos acompañará en los próximos meses, además de reflejar, a través de una V, los cinco años en que venimos haciendo visible lo invisible, a través de la movilización social y el deporte, cuenta con dos flechas que simbolizan las sinuosas curvas que deben afrontar las personas con enfermedades poco frecuentes a lo largo de su enfermedad, curvas que poseen los colores identificativos de nuestra causa.

¡Gracias por acompañarnos estos cinco años y hacerlo posible!

#5AñosHaciendoVisibleLoInvisible

#SeguimosEnRuta

#SeguimosEnRutaPorLaInvestigación

sábado, 31 de diciembre de 2022

9.362 KILÓMETROS POR LA INVESTIGACIÓN DE LAS ENFERMEDADES POCO FRECUENTES

¡Cerramos el año 2022 actualizando, como ya es tradicional cada 31 de diciembre, nuestro contador de kilómetros!

Esta temporada hemos recorrido 2.058 kilómetros más por nuestra causa... los que sumados a los kilómetros acumulados de temporadas anteriores suponen, en el contador de kilómetros de nuestra asociación, un total de... ¡¡¡9.362 kilómetros por la investigación de las enfermedades poco frecuentes!!!

¡GRACIAS a todos los que habéis aportado kilómetros de espERanza a nuestro contador!

En 2023... ¡Seguiremos sumando! 

#SeguimosEnRuta

#SeguimosEnRutaPorLaInvestigación

jueves, 29 de diciembre de 2022

NOS REUNIMOS CON LA CONCEJAL DE SERVICIOS SOCIALES Y FAMILIA DEL AYUNTAMIENTO DE PALENCIA

Hoy por la mañana, algunos componentes de la Junta Directiva de nuestra asociación, hemos mantenido un encuentro con la Concejal de Servicios Sociales y Familia del Ayuntamiento de Palencia, doña Raquel Martín Lorenzo, en el que hemos podido transmitirle la realidad de las enfermedades poco frecuentes y sus principales desafíos, entre los que se encuentra su investigación. 

También hemos podido informarle sobre las iniciativas y retos deportivos que, en distintos espacios naturales de Castilla y León, hemos llevado a cabo durante esta temporada y de las actividades que tenemos previstas para la temporada 2023, en la que conmemoraremos a lo largo de todo el año, nuestro quinto aniversario. 

Al finalizar el encuentro le hemos hecho entrega de nuestro calendario 2023, así como de distintos materiales divulgativos de la asociación sobre enfermedades poco frecuentes, con el fin de seguir, en esta ocasión, en nuestra ciudad, haciendo visible lo invisible.

#SeguimosEnRuta

#SeguimosEnRutaPorLaInvestigación 

jueves, 22 de diciembre de 2022

CON NUESTROS MEJORES DESEOS

Desde el Pico San Millán (2.131 m), techo de la provincia de Burgos, la familia En Ruta por las Enfermedades Raras, os desea unas felices fiestas.

¡GRACIAS por acompañarnos un año más!