¡PRIMER RETO ORDINARIO 2026 SUPERADO! ✅️

¡Hoy hemos arrancado nuestra temporada deportiva 2026 y lo hemos hecho recorriendo, por la investigación de las enfermedades raras, la Senda de las Doncellas del Hoyal, senda situada a los pies de la Sierra de la Peña y a las puertas del Parque Natural Montaña Palentina!

¡Nuestro equipo, tomando como punto de inicio y final de la senda la localidad palentina de Muñeca, ha podido, pese a la inestabilidad atmosférica que ha habido en la zona, seguir sumando kilómetros por nuestra causa!

¡Cada componente de la expedición ha sumado, en esta ocasión, 12,7 kilómetros más a nuestro contador por un paraje natural increíble en el que se ha topado con algún que otro ser mitológico local si bien no se ha encontrado con ninguna de las doncellas que, según la leyenda, se encuentran enclaustradas bajo tierra en los campos de la Peña!

Quizás la lluvia y el granizo, que en algunos momentos nos ha acompañado, tenga algo que ver con esto, pero... ¡ni la lluvia nos ha impedido seguir conociendo más, a través de nuestro momento de sensibilización, sobre la realidad de las enfermedades poco frecuentes!

Si queréis transformar nuestros kilómetros de hoy en investigación y espERanza recordad que podéis hacerlo, en menos de tres minutos, realizando una donación a nuestro crowdfunding 2026 a favor del programa "Investigación y Conocimiento" de FEDER: https://www.migranodearena.org/reto/en-ruta-por-las-enfermedades-raras-2026

¡EL PRÓXIMO 22 DE MARZO... NOS VEMOS EN LA MARCHA SOLIDARIA 2026 DEL COLEGIO SANTO DOMINGO DE GUZMÁN- FESD DE PALENCIA!

¡El domingo 22 de marzo, en el Parque del Salón de Palencia, el Colegio Santo Domingo de Guzmán- FESD-Palencia, organiza su marcha solidaria 2026 a favor de nuestra causa!

A las 11:30 horas será la cita para los pequeños corredores (hasta 9 años); a las 12:00 horas comenzará la carrera popular (2,5 km) y, al finalizar, se celebrarán varios sorteos con los dorsales de la carrera.

La inscripción es de 6 euros por persona y se puede realizar, o bien en el Colegio Santo Domingo de Guzmán de lunes a viernes de 10:30 a 15:00 horas y de 18:30 a 20:30 horas, o bien hasta el mismo día de la carrera unos minutos antes de que esta comience.

¡Nos vemos todos el 22 de marzo en el Parque del Salón para seguir sumando kilómetros haciendo visible lo invisible y continuar apoyando la investigación de las enfermedades poco frecuentes!

¡APOYAMOS LA X CONVOCATORIA DE AYUDAS A LA INVESTIGACIÓN DE LA FUNDACIÓN FEDER!

Un año más, y ya van siete, volvemos a hacer posible, junto con otras entidades, la convocatoria anual de ayudas a la investigación en enfermedades raras de la Fundación FEDER.

Esta X Convocatoria está dotada, en total, de 550.000 euros, dirigidos a apoyar 22 ayudas de investigación en enfermedades raras, distribuidas en las siguientes líneas de financiación:

- 6 ayudas dirigidas al diagnóstico de enfermedades raras por un importe global de 165.000 euros.

- 7 ayudas dirigidas al tratamiento de enfermedades raras por un importe global de 190.000 euros.

- 6 ayudas dirigidas a enfermedades raras con prevalencia de 1-9/1.000.000 o inferior por un importe global de 165.000 euros.

- 3 ayudas dirigidas a proyectos de investigación psicológica y social en enfermedades raras por un importe total de 30.000 euros financiándose en este caso tres ayudas de 10.000 euros cada una.

El plazo de presentación de las solicitudes se inicia hoy y finalizará a las 13:00 horas (hora peninsular) del 23 de marzo de 2026.

Sin duda, hoy es un día muy importante para nuestra asociación pues, nuestro esfuerzo recorriendo kilómetros por los senderos y cumbres de Castilla y León, las iniciativas solidarias que hemos organizado y se han organizado por otras entidades a favor de nuestra causa, y la solidaridad de todos los que conformamos la familia En Ruta por las Enfermedades Raras, han dado su fruto y se han convertido en espERanza para más de tres millones de personas que, en España, conviven, diariamente, con una enfermedad poco frecuente, en espERanza para que, avanzando en diagnósticos y tratamientos, pueda mejorar, de la mano de la investigación, su calidad de vida.

Más info en: https://www.enfermedades-raras.org/actualidad/noticias/x-convocatoria-de-ayudas-la-investigacion-de-feder-y-su-fundacion-feder

¡PALENCIA SE ILUMINA EN EL DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS 2026 POR LA ESPERANZA!

El Ayuntamiento de Palencia y la Plaza Mayor, en la que hace unos horas hemos celebrado nuestra jornada deportiva "movERse por la espERanza 4.0." y en la que hemos leído públicamente el Manifiesto del Día Mundial de las Enfermedades Raras, el Cristo del Otero, emblema de nuestra ciudad, el Palacio de la Diputación Provincial y el Museo de Arte Contemporáneo de Palencia se visten, esta noche, la noche del Día mundial de las Enfermedades Raras, a iniciativa de nuestra asociación, de color espERanza.

¡Gracias al Ayuntamiento y a la Diputación Provincial de Palencia y a la Fundación Díaz Caneja por hacerlo posible!

JORNADA DEPORTIVA MOVERSE POR LA ESPERANZA 4.0.

¡Lo que hemos podido vivir esta mañana en la Plaza Mayor de Palencia con motivo de la jornada deportiva "movERse por la espERanza 4.0." es, simplemente, indescriptible!

¡Gracias a los cientos de personas que durante toda la mañana os habéis acercado a la Plaza Mayor porque tocaba movERse por la espERanza, porque tocaba, a través del ejercicio y la actividad física, y guiados por los educadores físico deportivos de Omnia y Swing, dar visibilidad a las enfermedades poco frecuentes, conocer un poco más de esta realidad que, aún hoy, muchas veces parece invisible pero que está más cerca de lo que nos podemos imaginar y apoyar, como habéis apoyado, su investigación!

Como dice la canción que, tras la lectura pública del Manifiesto del Día Mundial de las Enfermedades Raras 2026, todos hemos bailado agitando los globos de nuestra asociación... es mejor perderse que nunca embarcar... en días como el de hoy, gracias a vuestra acogida, acompañamiento y cariño, hemos podido comprobar una vez más cómo la aventura en la que nos embarcamos en 2018 tiene sentido.

Hoy Palencia ha vuelto a demostrar no solamente que es ciudad europea del deporte, sino que es una ciudad solidaria, una ciudad empática e inclusiva y una ciudad que incansablemente lucha contra las enfermedades raras.

¡GRACIAS!

¡Nos vemos en la próxima edición pero... hasta entonces... #SeguimosEnRuta!

DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS 2026

¡Comenzamos este sábado, 28 de febrero, Día Mundial de las Enfermedades Raras, compartiendo con vosotros nuestro "Mosaico por la espERanza 2026", el cual, hemos ido desgranando poco a poco como stories durante todo este mes y hoy, coincidiendo con esta efeméride tan especial para nuestra causa y asociación, os desvelamos!

¡Este 28-F a través de este mural, damos visibilidad y alzamos la voz por los más de tres millones de personas que, en España, conviven diariamente con una enfermedad poco frecuente, y clamamos por una transformación social, motivada por la sociedad y apoyada por las instituciones públicas, que impulse la investigación y el conocimiento de las enfermedades raras, asegure un acceso rápido y en condiciones de igualdad a las pruebas de diagnóstico y logre el acceso, en tiempo y en condiciones de equidad, a los tratamientos y terapias!

¡PRESENTAMOS LA JORNADA DEPORTIVA "MOVERSE POR LA ESPERANZA 4.0." EN EL AYUNTAMIENTO DE PALENCIA!

Esta mañana se ha presentado, en rueda de prensa, en el Ayuntamiento de Palencia, la jornada deportiva "movERse por la espERanza 4.0.".

Durante la rueda de prensa, a la que han asistido el Concejal de Actividad Físico-Deportiva y Salud, Orlando Castro, nuestro presidente, Fernando Alejandro, el director de Swing. Fisioterapia y Rehabilitación, Javier Mediavilla y, el director de Omnia. Entrenamiento Personal y Readaptación, Rodrigo Sánchez, se han desgranado los principales detalles de esta cita deportiva a la que está llamada toda la sociedad palentina el próximo sábado, 28 de febrero, Día Mundial de las Enfermedades Raras, en la Plaza Mayor de Palencia, desde las 10:30 horas hasta las 14:30 horas.

Con un formato similar al de la última edición, a través de un circuito de cardio y fuerza, se pretende que todas aquellas personas que se acerquen a la Plaza Mayor de Palencia este próximo sábado, más allá de su condición y preparación física, se muevan por la espERanza practicando los distintos ejercicios que se propondrán por los educadores físico deportivos y fisioterapeutas que, en todo momento, guiarán y dinamizarán los ejercicios que allí se propondrán.

Como viene siendo habitual, además, a las 13:00 horas, en el marco de esta jornada deportiva, se procederá a la lectura pública del Manifiesto del Día Mundial de las Enfermedades Raras.

¡Este sábado, 28 de febrero por la mañana... ¡os esperamos a todos en la Plaza Mayor de Palencia!

AYER VIVIMOS... ¡NUESTRA GRAN NOCHE!

Ayer fue una noche especial, fue nuestra gran noche, y es que, gracias a las voces femeninas del Grupo Valle de Aguas de Valladolid, realizamos un viaje sin igual por la música española marcado por la solidaridad y por unos sones que, a buen seguro, generaron espERanza, en un mes tan importante para el colectivo de las personas que conviven con enfermedades poco frecuentes y para nuestra asociación, como es febrero.

El Auditorio del Colegio Santo Domingo de Guzmán de Palencia vibró con fuerza con cada una de las canciones que interpretó el Grupo Vocal Valle de Aguas en un concierto marcado por la solidaridad y la empatía hacia la personas con enfermedades minoritarias. Una vez más, pudimos comprobar cómo la música tiene un poder especial para emocionar y trascender, para ayudar a luchar en las adversidades y, sobre todo, para unir a personas muy dispares en una causa común: la lucha contra las enfermedades poco frecuentes a través de la investigación.

Durante el concierto no perdimos ocasión para seguir sensibilizando sobre la realidad de las enfermedades raras, un conjunto de más de siete mil patologías, muchas de ellas de origen genético, y que tienen en común la cronicidad, el que suelen llevar aparejadas diversidad funcional y dependencia y un alto índice de morbilidad y mortalidad, y que suelen ser de difícil diagnóstico y carecer, en muchas ocasiones, de tratamientos efectivos, lo que hace que la investigación sea la única vía a la espERanza de quienes conviven con ellas para mejorar su calidad de vida. Nosotros, ayer, de la mano del Grupo Vocal Valle de Aguas, y gracias a la colaboración del Colegio Santo Domingo de Guzmán de Palencia, y a la generosidad de todos los que nos acompañasteis en una noche especial, hicimos posible, con 1.535 euros, seguir apoyando esa investigación.

¡Gracias a todos de corazón!

CONCIERTO BENÉFICO GRUPO VOCAL FEMENINO VALLE DE AGUAS

¡El sábado 21 de febrero, a las 19:30 horas, en el Colegio Santo Domingo de Guzmán de Palencia, el Grupo Vocal Femenino Valle de Aguas de Valladolid, celebrará un concierto a favor de nuestra causa!

A través de un repertorio a capela marcado por la emoción y la diversidad generacional os proponemos un viaje por la música española... desde los ecos del Renacimiento hasta las melodías contemporáneas que forman parte ya de nuestro imaginario colectivo. Clásicos del pop, como Raphael o Nino Bravo, se entrelazarán esa noche con la tradición festiva y popular de Manolo Escobar, la intensidad emocional de Rocío Jurado o la sofisticación de Miguel Bosé. Un mosaico vibrante de estilos y épocas que celebrará la fuerza de la música española y su poder de emocionar, unir y trascender, y que nos ayudará a dar visibilidad y a poder seguir apoyando, de la mano de FEDER, la investigación de las enfermedades poco frecuentes, nos espera en Palencia el sábado 21 de febrero.

La entrada-donativo, de 10 euros, se podrá adquirir desde este momento a través de los componentes de la Junta Directiva de la asociación, en la mesa informativa que instalaremos en la Calle Mayor- esquina Parque "El Salón" de Palencia el mismo día del concierto por la mañana y ese día en el Colegio Santo Domingo de Guzmán (Palencia) a partir de las 18:00 horas.

¡Os esperamos a todos el sábado 21 de febrero para generar espERanza a través de la música!

¡VUELVE MOVERSE POR LA ESPERANZA!

¡Muy atentos porque... ¡el sábado 28 de febrero vuelve, a la Plaza Mayor de Palencia, la cuarta edición de "movERse por la espERanza"!

¡Ese sábado, que este año coincide con Día Mundial de las Enfermedades Raras, gracias a nuestros amigos de Omnia- Entrenamiento Personal y Readaptación y Swing. Fisioterapia y Rehabilitación, y con la colaboración de la Federación Española de Enfermedades Raras y del Ayuntamiento de Palencia, llevaremos la actividad física al centro de nuestra ciudad y daremos visibilidad a nuestra causa en una jornada deportiva que no te puedes perder!

¡Además a las 13:00 horas, en el contexto de dicha jornada, también en la Plaza Mayor, leeremos públicamente el Manifiesto del Día Mundial de las Enfermedades Raras 2026! ¡Será un momento muy especial!

¡Te esperamos el sábado 28 de febrero en la Plaza Mayor de Palencia!

MESAS INFORMATIVAS 2026 (PALENCIA)

¡Lanzamos nuestra iniciativa "Mesas informativas ERER 2026"!

Este año, por cuarto año consecutivo, estaremos haciendo visible lo invisible y acercando la realidad de las enfermedades poco frecuentes en Palencia a través de nuestras mesas informativas.

¡Os dejamos por aquí las fechas y lugares en que instalaremos, este año, nuestras mesas!

¡Os esperamos a todos!

FEBRERO, MES DE LA ESPERANZA 2026 - COMIENZA LA CUENTA ATRÁS PARA EL DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS

¡Lanzamos nuestra campaña “Febrero, mes de la espERanza 2026”!

A partir de este domingo, y durante todo el mes de febrero, mes de las enfermedades raras, desplegaremos, como otros años, distintas iniciativas solidarias que nos permitirán seguir sensibilizando sobre la realidad de las enfermedades poco frecuentes y apoyando su investigación.

Durante todo el mes, diariamente, en nuestras stories irán apareciendo, en el contexto de la iniciativa “Mosaico por la espERanza”, muchos socios de la asociación que han querido sumarse a una iniciativa que, año tras año, se supera en participación y que nos permite dar una gran visibilidad a nuestra causa. Poco a poco iréis descubriendo qué socios han participado este año en esta iniciativa y... el sábado 28 de febrero, Día Mundial de las Enfermedades Raras... ¡os desvelaremos por aquí nuestro mural de este año! ¡Estamos seguros de que no os dejará indiferentes!

Por otro lado, un año más, vuelve durante todo el mes de febrero la iniciativa “Huchas por la espERanza ERER” en la que participarán diversos establecimientos en los que, durante estos días, todo aquel que se acerque hasta ellos podrá aportar su granito de arena para el crowdfunding 2026 que, actualmente, tenemos abierto en migranodearena.org a favor del Programa “Investigación y Conocimiento” de la Federación Española de Enfermedades Raras. Este año los establecimientos que, a partir de este domingo, colaborarán con esta iniciativa serán Farmacia Carmen Nájera Sotorrío, Vinoteca Copaboca, Secretariado San Martín de Porres, Swing Fisioterapia y Rehabilitación y Alkai Entrenamiento Personal en la capital palentina, Salón de Belleza Carmen Alegre en la localidad palentina de Venta de Baños, Única (Burgos) , Bar La Plaza de Caleruega (Burgos) y Les Bedules de Oseja de Sajambre (León).

¡Próximamente os iremos contando por aquí otras iniciativas y actividades que tenemos previstas para este mes tan especial para todos nosotros!

¡ARRANCA NUESTRO CROWDFUNDING 2026!

¡Inauguramos nuestro crowdfunding 2026 a favor del programa "Investigación y Conocimiento" de FEDER!

Si este año queréis apoyar nuestra causa, transformar todos los kilómetros que recorramos, durante esta temporada, por los senderos y cumbres de Castilla y León en espERanza, solo tenéis que acceder a nuestro crowdfunding en la plataforma Mi Grano de Arena y, en menos de tres minutos, podréis ayudarnos a continuar sumando fondos para avanzar, de la mano de FEDER, en el diagnóstico y tratamiento de las enfermedades poco frecuentes.

¡Vuestro granito de arena a nuestra causa permitirá que la investigación en enfermedades raras no se detenga!

Crowdfunding 2026

¡GRACIAS por ser la espERanza de más de tres millones de personas en España que, diariamente, conviven con una enfermedad minoritaria!

#SeguimosEnRuta

#SeguimosEnRutaPorLaInvestigación

¡CERRAMOS EL CROWDFUNDING 2025... UN CROWDFUNDING HISTÓRICO!

Ayer finalizó nuestro crowdfunding 2025 y, gracias a los kilómetros recorridos en nuestros retos la temporada pasada y a la generosidad de muchos de vosotros y de no pocas entidades que, el año pasado, quisieron sumarse a nuestra causa a través de alguna iniciativa solidaria, hemos conseguido batir récord de obtención de fondos al sumar un total de 20.077 euros los cuales, nos permitirán seguir apoyando, de la mano de la Federación Española de Enfermedades Raras, la investigación en enfermedades raras, mejorando así la calidad de vida de las personas que, diariamente, conviven con alguna de estas patologías.

¡GRACIAS, de corazón, a todos los que lo habéis hecho posible!

Crowdfunding 2025

#SeguimosEnRuta

#SeguimosEnRutaPorLaInvestigación