sábado, 20 de septiembre de 2025

¡RETO EXTRAORDINARIO DE MONTAÑA 2025 SUPERADO! ✅

¡Acabamos de superar nuestro reto extraordinario 2025, gracias al cual hemos incorporado cuatro nuevas cimas a nuestro listado de cimas por la espERanza!

En esta ocasión, gracias al enorme esfuerzo que ha realizado nuestro equipo, partiendo de la localidad palentina de Cardaño de Arriba, y tras recorrer cada uno de sus componentes 16 kilómetros y salvar un desnivel positivo de alrededor de 1.100 m por el Macizo de Fuentes Carrionas, hemos podido alcanzar y llevar nuestra causa hasta el Frontino (2.127 m), el Pico de las Guadañas (2.248 m), el Pico Cuartas (2.457 m) y el Pico de las Lomas (2.444 m). A través de un recorrido circular hemos atravesado y hecho visible lo invisible por algunos de los lugares mas emblemáticos de nuestra querida Montaña Palentina, con el horizonte siempre puesto en la investigación de las enfermedades poco frecuentes.
¡Súmate a nuestro reto, y ayúdanos a transformar nuestros kilómetros en investigación, en menos de tres minutos, a través de nuestro crowdfunding!





martes, 16 de septiembre de 2025

CARLOS LOZANO RUIZ, PRESIDENTE HONORÍFICO EN RUTA POR LAS ENFERMEDADES RARAS

En el día de hoy, nuestra asociación, en Asamblea General Extraordinaria, ha nombrado, por unanimidad, a Carlos Lozano Ruiz, presidente honorífico de nuestra entidad.

Carlos ha sido una figura clave en los orígenes de nuestro proyecto y en nuestra trayectoria como asociación. A comienzos del año 2018, a iniciativa personal, y partiendo de cero, puso en marcha el proyecto En Ruta por las Enfermedades Raras y, ese mismo año, cofundó la asociación homónima, asumiendo la presidencia de la misma desde su fundación hasta marzo de este año, momento en el que renunció voluntariamente, por motivos de salud, al cargo que venía desempeñando.
Durante todos estos años Carlos ha ejercido un liderazgo marcado por la cercanía, la transparencia y el compromiso con la causa de las enfermedades poco frecuentes; ha apostado por la actividad física en el medio natural, dada su pasión por todo lo que rodea al mundo de la montaña; ha fomentado la inclusión social a través del deporte y ha permitido a nuestro proyecto y asociación alcanzar objetivos inimaginables inicialmente en cuanto a visibilidad, sensibilización y apoyo a la investigación en enfermedades raras se refiere. Ha convertido lo que era un proyecto conformado en sus inicios por doce personas en una asociación y en una gran familia que hoy roza los dos centenares de socios, que sigue creciendo y luchando por lo que en su día nos llevó a unirnos y que sigue recorriendo senderos y alcanzando nuevas cumbres para dar visibilidad y avanzar en el diagnóstico y tratamiento de las enfermedades minoritarias.
Este reconocimiento reafirma nuestra vocación de mantener vivo el legado de compromiso, esfuERzo y supERación que caracterizan la trayectoria de nuestro fundador, desde hoy también nuestro presidente honorífico, así como de continuar con su labor en favor de la causa.
📸 Carlos Lozano Ruiz en 2022 en Picos de Europa.

jueves, 11 de septiembre de 2025

¡LA ASOCIACIÓN DE VECINOS DEL BARRIO DE SAN ANTONIO DE PALENCIA SE UNE A NUESTRA CAUSA!

¡La Asociación de Vecinos del Barrio de San Antonio de Palencia, con motivo de la IV Marcha Solidaria Carcavilla Activa, que se celebró el domingo 15 de junio, se une a nuestra causa para apoyar la investigación de las enfermedades poco frecuentes!

¡Gracias a la Asociación de Vecinos del Barrio de San Antonio y a todos los que participaron en la IV Marcha Solidaria Carcavilla Activa podremos seguir avanzando, de la mano de la Federación Española de Enfermedades Raras, en el diagnóstico y tratamiento de las enfermedades raras!

martes, 15 de julio de 2025

¡INYECTAMOS ESPERANZA EN NUESTRO CROWDFUNDING 2025!

¡Acabamos de hacer, como en temporadas anteriores por estas fechas, una donación extraordinaria como asociación en nuestro crowdfunding a favor del programa "Investigación y Conocimiento" de la Federación Española de Enfermedades Raras!
Gracias a todas las donaciones que se han realizado hasta la fecha en nuestro crowdfunding hemos conseguido superar ya el 200 % de nuestro objetivo inicial para este año, pero... ¿nos ayudas a seguir sumando fondos para que la investigación en enfermedades raras no se detenga?
#SeguimosEnRuta
#SeguimosEnRutaPorLaInvestigación



lunes, 23 de junio de 2025

¡APOYAMOS NUEVOS PROYECTOS DE INVESTIGACIÓN EN ENFERMEDADES RARAS!

La Fundación FEDER ha hecho pública la resolución de la IX Convocatoria de Ayudas a la Investigación en Enfermedades Raras lanzada en octubre de 2024. A través de esta novena convocatoria, que hemos apoyado junto a otras entidades, se han destinado por parte de la Fundación FEDER 550.000 euros, una cifra muy superior a los 175.000 euros de la pasada edición, a la financiación de un total de 23 proyectos de investigación. Por primera vez se han incluido en esta convocatoria dos nuevas líneas de financiación: una dirigida a la movilidad del personal investigador y otra a proyectos de investigación psicológica y social. De nuevo, el Instituto de Salud Carlos III, ha sido el organismo evaluador de los proyectos presentados en el marco de la convocatoria.

Un año más y gracias a todas las donaciones que se han ido realizando en nuestro crowdfunding, las cuales han ido transformando en espERanza todos los kilómetros recorridos y todo el desnivel salvado en nuestros retos deportivos y otras iniciativas solidarias que se han celebrado a favor de nuestra causa, reafirmamos nuestro compromiso con la investigación como vía para mejorar la calidad de vida de las personas que, diariamente, conviven con una enfermedad minoritaria.

https://www.enfermedades-raras.org/actualidad/noticias/fundacion-feder-financia-23-proyectos-de-investigacion-en-enfermedades-raras-gracias-su-ix-convocatoria-de-ayudas

FEDER
#SeguimosEnRuta
#SeguimosEnRutaPorLaInvestigación