¡CUARTO RETO ORDINARIO 2025 SUPERADO! ✅

¡Hace unos minutos hemos finalizado, y superado, nuestro cuarto reto ordinario de esta temporada, reto que nos ha permitido llevar nuestra causa hasta un nuevo espacio natural de Castilla y León! Y es que, en esta ocasión, el esfuerzo de nuestro equipo, conformado esta vez por algo más de cuarenta socios, nos ha permitido dar visibilidad a las enfermedades poco frecuentes en el Parque Natural de las Lagunas Glaciares de Neila (Burgos). 

A través de una ruta circular en la que, cada participante en ella ha podido sumar 10,5 kilómetros más a nuestro contador por la espERanza, hemos recorrido el corazón de este espacio natural protegido ubicado en la Sierra de la Demanda, con el horizonte puesto en la investigación de las enfermedades poco frecuentes. Nuestros pasos no solamente nos han llevado a conocer sus bosques, pastizales y sus impresionantes lagunas glaciares sino que, en esta ocasión, además, hemos podido coronar, a favor de nuestra causa, una nueva cumbre, la de la Campiña (2.049 m), una de las elevaciones más altas de la Sierra de Neila. 

Al finalizar el reto hemos celebrado nuestro tradicional momento de sensibilización, momento a través del cual, en este reto, hemos podido profundizar sobre el abordaje terapéutico de las enfermedades poco frecuentes y la importancia de este para mejorar la calidad de vida de las personas que conviven diariamente con alguna de estas patologías. 

¡Convierte, en menos de tres minutos, nuestros kilómetros en espERanza a través de nuestro crowdfunding! 

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¡RETO EXTRAORDINARIO DE MONTAÑA 2025 SUPERADO! ✅

¡Acabamos de superar nuestro reto extraordinario 2025, gracias al cual hemos incorporado cuatro nuevas cimas a nuestro listado de cimas por la espERanza!

En esta ocasión, gracias al enorme esfuerzo que ha realizado nuestro equipo, partiendo de la localidad palentina de Cardaño de Arriba, y tras recorrer cada uno de sus componentes 16 kilómetros y salvar un desnivel positivo de alrededor de 1.100 m por el Macizo de Fuentes Carrionas, hemos podido alcanzar y llevar nuestra causa hasta el Frontino (2.127 m), el Pico de las Guadañas (2.248 m), el Pico Cuartas (2.457 m) y el Pico de las Lomas (2.444 m). A través de un recorrido circular hemos atravesado y hecho visible lo invisible por algunos de los lugares mas emblemáticos de nuestra querida Montaña Palentina, con el horizonte siempre puesto en la investigación de las enfermedades poco frecuentes.

¡Súmate a nuestro reto, y ayúdanos a transformar nuestros kilómetros en investigación, en menos de tres minutos, a través de nuestro crowdfunding!

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CARLOS LOZANO RUIZ, PRESIDENTE HONORÍFICO EN RUTA POR LAS ENFERMEDADES RARAS

En el día de hoy, nuestra asociación, en Asamblea General Extraordinaria, ha nombrado, por unanimidad, a Carlos Lozano Ruiz, presidente honorífico de nuestra entidad.

Carlos ha sido una figura clave en los orígenes de nuestro proyecto y en nuestra trayectoria como asociación. A comienzos del año 2018, a iniciativa personal, y partiendo de cero, puso en marcha el proyecto En Ruta por las Enfermedades Raras y, ese mismo año, cofundó la asociación homónima, asumiendo la presidencia de la misma desde su fundación hasta marzo de este año, momento en el que renunció voluntariamente, por motivos de salud, al cargo que venía desempeñando.

Durante todos estos años Carlos ha ejercido un liderazgo marcado por la cercanía, la transparencia y el compromiso con la causa de las enfermedades poco frecuentes; ha apostado por la actividad física en el medio natural, dada su pasión por todo lo que rodea al mundo de la montaña; ha fomentado la inclusión social a través del deporte y ha permitido a nuestro proyecto y asociación alcanzar objetivos inimaginables inicialmente en cuanto a visibilidad, sensibilización y apoyo a la investigación en enfermedades raras se refiere. Ha convertido lo que era un proyecto conformado en sus inicios por doce personas en una asociación y en una gran familia que hoy roza los dos centenares de socios, que sigue creciendo y luchando por lo que en su día nos llevó a unirnos y que sigue recorriendo senderos y alcanzando nuevas cumbres para dar visibilidad y avanzar en el diagnóstico y tratamiento de las enfermedades minoritarias.

Este reconocimiento reafirma nuestra vocación de mantener vivo el legado de compromiso, esfuERzo y supERación que caracterizan la trayectoria de nuestro fundador, desde hoy también nuestro presidente honorífico, así como de continuar con su labor en favor de la causa.

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Carlos Lozano Ruiz en 2022 en Picos de Europa.

¡LA ASOCIACIÓN DE VECINOS DEL BARRIO DE SAN ANTONIO DE PALENCIA SE UNE A NUESTRA CAUSA!

¡La Asociación de Vecinos del Barrio de San Antonio de Palencia, con motivo de la IV Marcha Solidaria Carcavilla Activa, que se celebró el domingo 15 de junio, se une a nuestra causa para apoyar la investigación de las enfermedades poco frecuentes!

¡Gracias a la Asociación de Vecinos del Barrio de San Antonio y a todos los que participaron en la IV Marcha Solidaria Carcavilla Activa podremos seguir avanzando, de la mano de la Federación Española de Enfermedades Raras, en el diagnóstico y tratamiento de las enfermedades raras!

Enlace al crowdfunding 2025

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¡INYECTAMOS ESPERANZA EN NUESTRO CROWDFUNDING 2025!

¡Acabamos de hacer, como en temporadas anteriores por estas fechas, una donación extraordinaria como asociación en nuestro crowdfunding a favor del programa "Investigación y Conocimiento" de la Federación Española de Enfermedades Raras!

Gracias a todas las donaciones que se han realizado hasta la fecha en nuestro crowdfunding hemos conseguido superar ya el 200 % de nuestro objetivo inicial para este año, pero... ¿nos ayudas a seguir sumando fondos para que la investigación en enfermedades raras no se detenga?

Enlace crowdfunding 2025

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