domingo, 31 de diciembre de 2023

11.744 KILÓMETROS POR LA INVESTIGACIÓN DE LAS ENFERMEDADES POCO FRECUENTES

¡Actualizamos nuestro contador de kilómetros por la espERanza!

Durante la temporada 2023 hemos recorrido 2.382 kilómetros más por nuestra causa... lo que, sumados a los kilómetros acumulados de temporadas anteriores suponen, en el contador de kilómetros de nuestra asociación, un total de... ¡11.744 kilómetros por la investigación de las enfermedades poco frecuentes!

¡Gracias a todos los que habéis aportado kilómetros de espERanza a nuestro contador!

En 2024... ¡Seguiremos sumando!

#SeguimosEnRuta
#SeguimosEnRutaPorLaInvestigación

sábado, 23 de diciembre de 2023

CON NUESTROS MEJORES DESEOS

Desde el Pozo de las Lomas, en la Montaña Palentina, todos los que conformamos la familia En Ruta por las Enfermedades Raras, os deseamos unas felices fiestas.

¡Gracias por acompañarnos un año más!


#SeguimosEnRuta
#SeguimosEnRutaPorLaInvestigación

lunes, 27 de noviembre de 2023

MANUEL MERILLAS, CARLOS LOZANO Y GUILLERMO ACOSTA CORONAN PEÑA CHANA (2.068 m)

Un año más, el corredor por montaña Manuel Merillas, y nuestro presidente, Carlos Lozano, han vuelto a llevar nuestra causa a lo más alto, y a romper límites, ascendiendo, el pasado sábado 25 de noviembre, hasta Peña Chana (2.068 m), en la sierra de Chagüezos, entre Babia y Somiedo. En el desafío de este año, han estado acompañados por el atleta palentino Guillermo Acosta quien no ha querido perderse el desafío que, año tras año, Manuel Merillas y Carlos Lozano, vienen realizando para dar visibilidad a las enfermedades poco frecuentes y apoyar su investigación, y que les ha llevado ya a cimas como las del Curavacas, en la Montaña Palentina, el Jierru o el Boru, en Picos de Europa, o las Morteras, en Somiedo.

La gran experiencia montañera del berciano Manuel Merillas, campeón del mundo de carreras por montaña, el afán de superación y la preparación diaria que viene acometiendo nuestro presidente para poder afrontar este reto superando las dificultades y sus limitaciones, y la inestimable ayuda y colaboración de Guillermo Acosta para hacer posible y sacar adelante este desafío, se tradujeron el pasado sábado en una lección inolvidable, de cómo la montaña, a través del deporte, es un escenario inclusivo excepcional. ¡Sois un ejemplo a seguir!

Si queréis ayudarnos a que podamos continuar apoyando el programa "Investigación y Conocimiento" de la Federación Española de Enfermedades Raras, convirtiendo los kilómetros que Manuel Merillas, Carlos Lozano y Guillermo Acosta han recorrido hoy para seguir dando visibilidad a nuestra causa, podéis hacerlo en muy poco minutos a través de nuestro crowdfunding 2023: https://www.migranodearena.org/.../en-ruta-por-las...

#5AñosHaciendoVisibleLoInvisible
#SeguimosEnRuta
#SeguimosEnRutaPorLaInvestigación

jueves, 26 de octubre de 2023

¡APOYAMOS LA VIII CONVOCATORIA DE AYUDAS A LA INVESTIGACIÓN EN ENFERMEDADES RARAS DE LA FUNDACIÓN FEDER!

Dicha Convocatoria busca apoyar siete proyectos enfocados al diagnóstico y tratamiento de estas patologías, proyectos que deberán ser presentados por entidades del movimiento asociativo FEDER y ejecutados por centros investigadores españoles. Esta octava convocatoria está dotada de 175.000 euros, 30.000 euros más que la pasada edición. En concreto, se destinarán 25.000 euros a cada proyecto, estando destinados tres de ellos a investigación de diagnóstico, otros tres a investigación de tratamiento y uno de ellos dirigido a investigación en enfermedades con prevalencia igual o inferior a 1-9/1.000.000, línea de investigación esta última que se incorporó ya en la última convocatoria de ayudas, por tratarse de patologías especialmente desfavorecidas en el contexto de la investigación en enfermedades raras. Los proyectos que se presenten, una vez más, serán evaluados por el Instituto de Salud Carlos III. El plazo de presentación de solicitudes estará abierto hasta el 17 de noviembre de 2023 a las 13:00 horas (hora peninsular) y las solicitudes deberán presentarse a través del siguiente formulario.

Apoyando esta nueva convocatoria de ayudas a la investigación de la Fundación FEDER reafirmamos, una vez más, nuestro compromiso con la investigación de estas patologías, y transformamos todos los kilómetros que venimos recorriendo por los senderos y cumbres de Castilla y  León, y lo obtenido en múltiples iniciativas solidarias que se han celebrado a favor de nuestra causa, en espERanza.

 

#SeguimosEnRuta
#SeguimosEnRutaPorLaInvestigación

miércoles, 25 de octubre de 2023

GALA Y CENA BENÉFICA QUINTO ANIVERSARIO

Nuestra asociación se puso este fin de semana sus mejores galas para celebrar un evento en el que pudimos comprobar la labor que durante estos cinco años hemos venido realizando a favor del colectivo de las personas con enfermedades poco frecuentes.


Con motivo de nuestro quinto aniversario, logramos reunir a cerca de doscientas personas en nuestra Gala y Cena Benéfica En Ruta por las Enfermedades Raras- Cinco años haciendo visible lo invisible, evento que dio comienzo a las ocho de la tarde en el Hotel Rey Sancho de Palencia, y que contó con dos presentadores de excepción, los montañeros Isidoro Rodríguez Cubillas y Ana Isabel Martínez de Paz, montañeros de reconocido prestigio a nivel nacional e internacional que, además de haber logrado escalar cimas emblemáticas por todo el mundo, vienen desarrollando una importante labor divulgativa en torno al montañismo, pasión que quedó patente durante la gala.

Al evento, además de socios, amigos y simpatizantes, acudieron la alcaldesa de la ciudad, Miriam Andrés; el Delegado Territorial de la Junta de Castilla y León en Palencia, José Antonio Rubio; el Subdelegado del Gobierno en Palencia, Ángel D. Miguel; el concejal de Actividad Físico-Deportiva y Salud, Orlando Castro; la concejala miembro de la Comisión de Servicios Sociales, Raquel Martín; y el diputado del Área de Servicios Sociales, Juventud, Igualdad y Familia, Juan Antonio Obispo.

Además, nos acompañó en una noche tan especial para nuestra asociación Juan Carrión, Presidente de la Federación Española de Enfermedades Rara (FEDER) y Fundación FEDER, quien nos dirigió unas emotivas palabras de reconocimiento hacia la labor que, sobre todo en el campo de la investigación, venimos realizando en estos últimos cinco años.

Durante el transcurso de la Gala otorgamos nuestros premios del quinto aniversario. En la categoría de mejor trayectoria y reconocimiento valores deportivos en la modalidad de senderismo se premió a Fernando Alejandro, mientras que el galardón a la Mejor trayectoria y reconocimiento valores deportivos en la modalidad de montañismo fue para Manuel Ruiz.

Los premiados por su compromiso fueron Manuel Merillas (recogió el premio en su nombre el corredor por montaña Félix Rojo) -Premio al compromiso con la asociación En Ruta por las Enfermedades Raras- y OMNIA Centro de entrenamiento personal y readaptación, galardonado con el Premio a la entidad más comprometida con la asociación En Ruta por las Enfermedades Raras.

Por su parte, la mención especial al Deportista palentino más involucrado con la asociación En Ruta por las Enfermedades Raras recayó en Guillermo Acosta, mientras que la mención especial: creadores de esperanza fue para la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).

Además, en el apartado de reconocimientos se vivió uno de los momentos más especiales de la noche cuando se entregó el Premio por representar la fuerza, la lucha, el tesón y los valores de la asociación En Ruta por las Enfermedades Raras a, a nuestro presidente, Carlos Lozano.


Desde nuestra asociación no tenemos más que palabras de agradecimiento para todos aquellos que nos acompañasteis el sábado en una noche tan importante para nosotros, y por supuesto, para todos aquellos que, de un modo u otro, la hicisteis posible. Vuestra generosidad nos ha permitido obtener 3.205 euros, que acabamos de ingresar en nuestro crowdfunding, para seguir apoyando, de la mano de FEDER, el conocimiento y la investigación de las patologías minoritarias.

¡GRACIAS!

#5AñosHaciendoVisibleLoInvisible
#SeguimosEnRuta
#SeguimosEnRutaPorLaInvestigación