lunes, 13 de febrero de 2023

GOLES POR LAS ENFERMEDADES RARAS

El Lora C.F. ha salido esta mañana al campo, en el partido que ha jugado en la localidad sevillana de Lora del Río contra el Atlético Olivarense, con la camiseta que utilizamos en nuestras actividades para dar visibilidad a nuestra causa en este mes tan especial como es febrero, mes de las enfermedades poco frecuentes y para dar visibilidad a todas aquellas personas que conviven diariamente con alguna de estas patologías.

¡Gracias a todos aquellos que nos habéis ayudado a hacer visible lo invisible con esta iniciativa!


#FebreroMesDeLaEspERanza
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viernes, 3 de febrero de 2023

MOVERSE POR LA ESPERANZA

¡El sábado 25 de febrero, sábado más próximo al Día Mundial de las Enfermedades Raras, os esperamos a todos por la mañana en la Plaza Mayor de Palencia, con motivo de la iniciativa "movERse por la espERanza"!

Ese día, gracias a nuestros amigos de OMNIA - Entrenamiento Personal y Readaptación y con la colaboración de la Federación Española de Enfermedades Raras y del Ayuntamiento de Palencia, llevaremos la actividad física al centro de nuestra ciudad, a través de una jornada deportiva a favor de la investigación de las enfermedades poco frecuentes en la que no faltará la actividad física, a través de los ejercicios que dinamizarán los entrenadores de OMNIA, y en la que se podrán sumar kilómetros a nuestro contador.

¡Apuntad en vuestra agenda que el sábado 25 de febrero toca... "movERse por la espERanza"!

 

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jueves, 2 de febrero de 2023

MESAS INFORMATIVAS

Este año, con motivo de nuestro quinto aniversario, y en el contexto de nuestra campaña "Febrero, mes de la espERanza" daremos, durante todos los sábados de febrero por la mañana, visibilidad a las enfermedades poco frecuentes y acercaremos esta realidad a todos aquellos que quieran conocerla, a través de las mesas informativas que instalaremos en distintos puntos de la ciudad de Palencia.

¡Os esperamos a todos!


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miércoles, 1 de febrero de 2023

FEBRERO, MES DE LA ESPERANZA - COMIENZA LA CUENTA ATRÁS PARA EL DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS

¡Lanzamos nuestra campaña "Febrero, mes de la espERanza"!

Febrero es el mes por excelencia de las enfermedades poco frecuentes, el mes más especial para más de tres millones de personas que, en España, conviven diariamente con estas patologías. Durante todo este mes tenemos previsto desplegar distintas iniciativas solidarias que nos permitirán continuar sensibilizando sobre la realidad de las enfermedades poco frecuentes y apoyando su investigación.

Os las iremos desgranando poco a poco... de momento hoy ponemos en marcha dos de ellas: "Letras por la espERanza" y "Huchas por la espERanza".

A lo largo de todo este mes, diariamente, en la sección de stories, irán apareciendo, en el contexto a la iniciativa "Letras por la espERanza", muchos socios de la asociación que han querido sumarse a una iniciativa que, año tras año, se supera y nos permite dar una gran visibilidad a nuestra causa. En esta ocasión nuestros socios os irán mostrando, diariamente, una parte del gran mural solidario que haremos público el 28 de febrero, Día Mundial de las Enfermedades Raras. No os las perdáis, pues así conoceréis antes de ese día, cuál es el mensaje que queremos transmitir este año, en el que conmemoramos nuestro quinto aniversario, con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras.

Por otro lado, un año más, vuelve durante todo este mes de febrero, la iniciativa "Huchas por la espERanza" que en esta nueva edición, incorpora nuevos establecimientos en los que, durante estos días, todo aquel que se acerque hasta ellos podrá aportar su granito de arena para el crowdfunding que, actualmente, tenemos abierto en migranodearena.org a favor del Programa "Investigación y Conocimiento" de la Federación Española de Enfermedades Raras. A los establecimientos que en la anterior temporada colaboraron con esta iniciativa, como fueron Farmacia Sotorrío y Secretariado San Martín de Porres en la capital palentina, Carmen Alegre peluquería, barbería y estética en la localidad palentina de Venta de Baños, Bar La Plaza de Caleruega (Burgos) y Hostal Les Bedules de Oseja de Sajambre (León), se suman además Vinoteca Copaboca (Palencia) y Única (Burgos).

¡A lo largo de hoy os iremos contando otras iniciativas y actividades que tenemos previstas para este mes tan especial para todos!

¡Muy atentos a nuestras redes sociales!


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jueves, 26 de enero de 2023

ARRANCA NUESTRO CROWDFUNDING 2023

¡Hoy arranca el crowdfunding que nos acompañará durante todo este año 2023 en que celebramos nuestro quinto aniversario!

Si queréis apoyar nuestra causa, transformar nuestros kilómetros por los senderos y montañas de Castilla y León en espERanza, solo tenéis que acceder a nuestro crowdfunding en la plataforma Mi Grano de Arena y, en menos de tres minutos, podréis ayudarnos a continuar sumando fondos para el Programa "Investigación y Conocimiento" de FEDER. Vuestro granito de arena a nuestra causa permitirá que la investigación en enfermedades poco frecuentes no se detenga y, poco a poco, podremos conseguir, entre todos, avanzar en el diagnóstico y tratamientos de las enfermedades poco frecuentes.

 Enlace crowdfunding 2023: https://www.migranodearena.org/reto/en-ruta-por-las-enfermedades-raras-2023

 ¡GRACIAS por ser la espERanza de más de tres millones de personas en España que, diariamente, conviven con una enfermedad minoritaria!

 


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