¡TERCER RETO 2021 CONSEGUIDO! ✅️

¡En el día de hoy, gracias al esfuerzo de un grupo conformado por varios de nuestros socios, que han conseguido sumar individualmente 16 kilómetros y salvar un desnivel de aproximadamente 1.000 metros a nuestro contador por la espERanza, hemos coronado una de las cumbres más emblemáticas de la Montaña de Riaño, el Pico Yordas (1967 m)!

Gracias a este reto hemos conseguido dar visibilidad en el Parque Regional de la Montaña de Riaño y Mampodre (León), un espacio natural por el que, hasta el momento, no habíamos sumado kilómetros por la investigación de las enfermedades poco frecuentes.

El momento de concienciación de este reto se ha centrado, principalmente, en profundizar sobre la cobertura que las administraciones públicas dan a los costes que generan los tratamientos (servicios, pruebas, productos sanitarios, medicamentos, etc.) que necesitan las personas con enfermedades poco frecuentes.

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¡NOS UNIMOS AL DÍA MUNDIAL DE LA FISIOTERAPIA!

Desde En Ruta por las Enfermedades Raras nos unimos hoy al Día Mundial de Fisioterapia.

La Fisioterapia, en las personas con enfermedades poco frecuentes, está orientada, principalmente, a paliar y reducir, en la medida de lo posible, los síntomas limitantes que se asocian con estas patologías.

Los distintos tratamientos y técnicas que se aplican por los profesionales de la Fisioterapia pretenden tratar los trastornos motores y neurológicos, los problemas funcionales, las dificultades respiratorias, el dolor, etc. en definitiva, todo aquello que resta autonomía a las personas con enfermedades poco frecuentes.

¡Gracias a todos los profesionales de la Fisioterapia que estáis, día a día, haciendo todo lo que está a vuestro alcance para mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades raras!

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EN RUTA POR LAS ENFERMEDADES RARAS CORONA PEÑA PRIETA (2.539 m)

En el día de ayer hemos conseguido superar con éxito nuestro Reto Extraordinario 2021, recorriendo algunas de las cumbres más importantes del Macizo de Fuentes Carrionas.

Tras varios meses de preparación, y partiendo de la localidad palentina de Cardaño de Arriba, un equipo conformado, en esta ocasión, por catorce socios, se ha dirigido primeramente hasta la majestuosa laguna de origen glaciar del Pozo de las Lomas para, a continuación, tras superar “La Panda El Macho”, llegar hasta el Mojón de Tres Provincias (2.499 m), punto fronterizo entre Palencia, León y Cantabria. Desde allí, se ha encaminado hasta la Peña del Infierno (2.537 m), punto más alto de la provincia de Palencia desde el que, ya en territorio cántabro, ha conseguido conquistar Peña Prieta (2.539 m), la mayor elevación, si se exceptúan los Picos de Europa, de toda la Cordillera Cantábrica.

Cada participante ha tenido que recorrer, para superar este reto, 20 kilómetros, si bien, lo más complicado ha sido salvar los 1.200 metros de desnivel positivo que entraña esta ruta.

A pesar del agotamiento, el esfuerzo, sin duda, ha merecido la pena. Hemos conseguido tachar de nuestra lista de retos uno de los más anhelados desde hace tiempo, con el que, además de seguir sumando kilómetros a nuestro contador, hemos podido dar más visibilidad a las patologías poco frecuentes y apoyar su investigación.

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Peña Prieta (2.539 m)

Peña del Infierno (2.537 m)

Mojón de Tres Provincias (2.499 m)

 

MANUEL MERILLAS Y CARLOS LOZANO CORONAN, EN PICOS DE EUROPA, EL PICO BORU (2.129 m)

El reciente Campeón del Mundo de Carreras por Montaña, Manuel Merillasy nuestro Presidente, Carlos Lozano, han vuelto a llevar a lo más alto las enfermedades poco frecuentes tras afrontar, en el día de hoy, un desafío que les ha llevado, por el Macizo de Ándara, en los Picos de Europa, a alcanzar la mítica cumbre del Pico Boru (2.129 m).

El desafío, que ha sido todo un éxito gracias a la gran compenetración de ambos montañeros, y particularmente a la amplísima experiencia de Manuel Merillas y al afán de superación y preparación de cara a este reto de Carlos Lozano, ha servido para seguir dando visibilidad y continuar reivindicando la investigación de las patologías poco frecuentes.

¡No se os olvide que podéis sumaros a su desafío, y apoyar el programa “Investigación y Conocimiento” de la Federación Española de Enfermedades Raras, a través de nuestro crowdfunding 2021 en migranodearena.org (https://www.migranodearena.org/reto/en-ruta-por-las-enfermedades-raras-2021)!

¡Gracias Manuel y Carlos por ser imparables y por todo lo que nos enseñáis con vuestros desafíos!

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¡INYECTAMOS ESPERANZA EN NUESTRO CROWDFUNDING POR LA INVESTIGACIÓN DE LAS ENFERMEDADES RARAS!

Nuestra firme apuesta por la investigación de las enfermedades poco frecuentes nos ha llevado a realizar en las últimas horas, desde nuestra asociación, una donación extraordinaria de 190 euros a nuestro crowdfunding a favor del Programa "Investigación y Conocimiento" de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).

De este modo, y teniendo en cuenta las donaciones que se han venido realizando en los últimos meses... ¡hemos conseguido alcanzar ya el 117 % de nuestro objetivo para esta temporada 2021! ¡Vamos a por el 150 % en nuestro crowdfunding! ¿Nos ayudáis a conseguirlo?

Podéis ayudarnos a seguir sumando fondos para la investigación a través de nuestro crowdfunding: https://www.migranodearena.org/reto/en-ruta-por-las-enfermedades-raras-2021

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